我們像是一年到頭都處于夏天,。
一般人如果沒(méi)有特別在做什么事,，就會(huì)顯得相當(dāng)放松,，但我們卻老是埋頭猛沖，仿佛是上學(xué)遲到的小孩,。我們就像蟬一樣,，必須不斷盡快,、盡快,、盡快大鳴大唱,，不然就會(huì)錯(cuò)過(guò)夏天。我們使盡全力唱出心聲,，用震耳欲聾的聲音狂喊,，在與時(shí)間的拼斗中永遠(yuǎn)冷靜不下來(lái)。
等秋天到來(lái),，蟬的生命到達(dá)終點(diǎn),，人類卻還剩下許多時(shí)間。但是我們半置身于洪流之外,，從日出到日落,，我們總是惶惶不安。
就像蟬一樣,，我們放聲叫喊,，揮灑生命,。
?
《無(wú)盡夏日》,，是重度自閉癥患者東田直樹(shù)在13歲時(shí)寫(xiě)下的故事。
那些如星狀隱秘而閃耀的自閉癥患兒的遐思,，逐漸展露在大眾面前,，并經(jīng)由英國(guó)作家大衛(wèi)·米切爾的翻譯，走向世界的各個(gè)角落,，為無(wú)數(shù)自閉癥患兒家庭帶去力量,。
在中國(guó)，沒(méi)有太多人知道自閉癥究竟是什么,。許多人將它與精神分裂癥或精神健康疾病劃上等號(hào),，對(duì)與自閉癥類似的病癥,，如智力障礙、唐氏綜合征,、腦癱等等,，同樣視如敝屣。
這個(gè)群體的存在常被人誤解,，有時(shí)被有意地?zé)o視,，被認(rèn)為是“廢物”，對(duì)社會(huì)沒(méi)有有益作用,，或被等同于沒(méi)有思想的動(dòng)物,，因?yàn)樗麄兊男闹撬降陀诔Ｈ恕?/p>
加上見(jiàn)于公開(kāi)報(bào)道的極端案件，如家長(zhǎng)殺死自己有心智障礙孩子的事件,，讓這個(gè)特殊人群在部分人心中的樣貌變得怪異,，而他們自己的內(nèi)心也因此飽受折磨。
據(jù)2006年《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》,，“自閉癥”被劃歸至“精神殘疾”一類,，屬于“各類精神障礙持續(xù)一年以上未痊愈”，“存在認(rèn)知,、情感和行為障礙”的范圍,。因?yàn)槎鄶?shù)自閉癥患者同時(shí)伴有不同程度的的智力問(wèn)題，對(duì)自閉癥的歸類至今依舊在“精神殘疾”與“智力殘疾”間搖擺,。所謂“智力殘疾”,，依據(jù)2011年《殘疾人殘疾分類和分級(jí)》標(biāo)準(zhǔn)，指“智力顯著低于一般人水平,，并伴有適應(yīng)行為的障礙……”,。早在2002年，美國(guó)智力落后協(xié)會(huì)也曾對(duì)“智力落后”提出定義,，認(rèn)為這“是一種以在智力功能和適應(yīng)性行為上都存在顯著限制為特征的障礙,。”
種種概念都使用了同一個(gè)關(guān)鍵詞——“障礙”,。
盡管定義和措辭不同,，但人們還是在世界范圍內(nèi)達(dá)成一個(gè)基本共識(shí)：這個(gè)特殊人群的問(wèn)題并非一種單純的醫(yī)學(xué)意義上的“疾病”，而更多屬于一種“發(fā)展障礙”,，它由人體功能的損壞或衰退造成,，但從更新的《殘疾人權(quán)利公約》的視角來(lái)看，這種“障礙”,，不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)概念或個(gè)體概念,，也是一種社會(huì)概念，與我們所處的環(huán)境息息相關(guān),。
它不應(yīng)該由個(gè)人和家庭獨(dú)自面對(duì),，而需要社會(huì)整體環(huán)境的協(xié)助和支持,，通過(guò)障礙個(gè)體、障礙家庭與社會(huì)的互相融合,，使個(gè)體參與社會(huì)的“障礙”的概念得以減少甚至消除,，并使每個(gè)人的權(quán)利和社會(huì)的公平正義得以實(shí)現(xiàn)。
由此,，“心智障礙”,，一個(gè)涵蓋面更廣、同時(shí)在表達(dá)上更加友善的概念也開(kāi)始在中國(guó)應(yīng)運(yùn)而生,。
這個(gè)群體正以更豐富更多樣化的面貌進(jìn)入社會(huì)大眾的視野,。他們包括智力發(fā)育遲緩、腦癱伴有智力障礙,、唐氏綜合征人群,、自閉癥譜系人群等等不同類型人群，他們共同的功能性障礙體現(xiàn)在溝通障礙,、學(xué)習(xí)障礙和社會(huì)互動(dòng)障礙,。
但他們表現(xiàn)出對(duì)融入社會(huì)的同等渴望。他們以及他們的家庭,，正通過(guò)聯(lián)結(jié)成更大的社群組織力量,，試圖對(duì)充滿“障礙”的社會(huì)進(jìn)行重新定義。
?
心智障礙家庭的諾亞方舟
2011年,，一個(gè)叫“融愛(ài)融樂(lè)”的心智障礙者家長(zhǎng)組織在北京悄然出現(xiàn),。這個(gè)民辦的非營(yíng)利性組織由15位心智障礙者家長(zhǎng)自發(fā)成立，2014年在北京正式注冊(cè)運(yùn)營(yíng),，創(chuàng)始人王曉更女士,，正是一位智力障礙及自閉癥患兒的母親。
2006年,，因?yàn)檎煞蚬ぷ魍馀?，王曉更帶著只?6歲的兒子陳務(wù)來(lái)到美國(guó)生活。此前,，她并不清楚自己的兒子得了什么病,，只知道陳務(wù)18個(gè)月才會(huì)走路，兩歲半時(shí)才會(huì)說(shuō)話,，上幼兒園時(shí)總是不睡覺(jué),，經(jīng)常拉褲子,，在學(xué)校沒(méi)有朋友,，獨(dú)來(lái)獨(dú)往。醫(yī)生說(shuō)他有問(wèn)題,，卻也給不出具體診斷,。當(dāng)時(shí)的王曉更不相信這樣的孩子能有什么自己的想法,，只是像打包行李一樣，把他帶到了美國(guó),。
到美國(guó)后要給陳務(wù)申請(qǐng)入學(xué),，王曉更看到做入學(xué)評(píng)估的竟然是一個(gè)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，包括社工,、特教老師,、學(xué)科老師等等，還配有中文翻譯,。在專家團(tuán)隊(duì)的評(píng)估下,，她第一次知道自己的孩子是疑似自閉癥，并伴有智力發(fā)育障礙,。
更讓王曉驚訝的是,，當(dāng)團(tuán)隊(duì)詢問(wèn)陳務(wù)“來(lái)美國(guó)做什么”時(shí)，她本想像過(guò)去在中國(guó)一樣替陳務(wù)回答問(wèn)題,，陳務(wù)自己卻脫口而出：
“我是來(lái)學(xué)英語(yǔ)的,。”
這件事讓王曉更印象深刻,，她第一次意識(shí)到,，自己的孩子是有獨(dú)立想法和抱負(fù)的，她也開(kāi)始深刻反省,，對(duì)于這樣一個(gè)我們認(rèn)為沒(méi)有自主意識(shí)的人,，應(yīng)該同樣尊重他和他的想法。
在美國(guó),，特殊孩子接受的是融合教育,，因此陳務(wù)入學(xué)后也擁有了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為他制定的IEP個(gè)人計(jì)劃（individualized educational plan, 個(gè)別化教育計(jì)劃），以確保他是按照自己的目標(biāo)逐步提升,。在美國(guó)的那幾年,，陳務(wù)的生活品質(zhì)有了巨大變化。在那里,，陳務(wù)年年都被評(píng)為“三好生”,，這個(gè)“三好生”不是出于照顧，而是以他的學(xué)習(xí)能力和目標(biāo)來(lái)進(jìn)行評(píng)判,，他把自己的任務(wù)完成得很好,，因此才有了獎(jiǎng)勵(lì)。老師和同學(xué)更是經(jīng)?？滟濌悇?wù),。
陳務(wù)也有了自己的朋友——在美國(guó)有促進(jìn)融合教育的社團(tuán)叫作“Best Buddies”（直譯為“最好的伙伴”），普通學(xué)生會(huì)主動(dòng)地和他結(jié)對(duì)子,，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”來(lái)陪他出去玩,。
這個(gè)過(guò)程帶給王曉更很多反思,。去美國(guó)前，陳務(wù)沒(méi)有自己的朋友,，都是父母的朋友,，沒(méi)有同學(xué)愿意和他玩，身邊也沒(méi)有認(rèn)可和贊同的聲音,，更多是一些照顧的話語(yǔ),。之前王曉更也沒(méi)有關(guān)注過(guò)陳務(wù)自身的成長(zhǎng)，但那幾年的生活讓王曉更意識(shí)到陳務(wù)是有成長(zhǎng)的,，每個(gè)階段都帶給她驚喜,，而別人對(duì)陳務(wù)的認(rèn)可和認(rèn)知也在刺激她重新認(rèn)識(shí)自己的孩子。
2010年,，王曉更帶著陳務(wù)回到國(guó)內(nèi),。回國(guó)大概兩周后,，她就收到一個(gè)美國(guó)企業(yè)邀請(qǐng)陳務(wù)參加面試的通知,。
然而，王曉更卻發(fā)現(xiàn),，國(guó)內(nèi)對(duì)這個(gè)人群的看法和五年前相比幾乎沒(méi)有變化,，僅僅是多了一些康復(fù)機(jī)構(gòu)。陳務(wù)的生活半徑又回到了從前,，除了在家,，沒(méi)什么地方可去。
王曉更開(kāi)始思索,，她要做怎樣的改變,。
在中國(guó)辦一家康復(fù)機(jī)構(gòu)，多一家不多,，少一家不少,。于是她從家長(zhǎng)的角度想，家長(zhǎng)應(yīng)當(dāng)為自己的孩子爭(zhēng)取權(quán)益,，沒(méi)有人能替代家長(zhǎng)做這件事,。特教機(jī)構(gòu)可以讓專業(yè)的人去做，但家長(zhǎng)要做的就是讓社會(huì)意識(shí)到,，自己的孩子是有尊嚴(yán)的人,。除了吃好喝好，他們的生活一樣是需要品質(zhì)的,，他們也需要社會(huì)關(guān)系,，需要工作和好的教育。
改變現(xiàn)狀不是一朝一夕的事，需要一點(diǎn)點(diǎn)從觀念上進(jìn)行倡導(dǎo),。王曉更和14位心智障礙孩子的家長(zhǎng)，從沒(méi)有辦公室開(kāi)始,，逐漸建起了“融愛(ài)融樂(lè)”這艘巨大的“諾亞方舟”,。他們到各個(gè)學(xué)校招收學(xué)員，仿照美國(guó)融合活動(dòng)Keen（Kids enjoy exercises now）的理念,，開(kāi)創(chuàng)中國(guó)第一個(gè)為心智障礙者組織的常規(guī)化,、零拒絕的社區(qū)體育娛樂(lè)項(xiàng)目——“快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)”，通過(guò)自主游戲以及爬山,、徒步,、排球、籃球等等有組織的體育活動(dòng)形式,，讓孩子們通過(guò)活動(dòng)融合在一起,，通過(guò)娛樂(lè)提升他們的生活品質(zhì)，讓他們明白自己不是父母的附屬品,，他們也有屬于自己的娛樂(lè)生活,。同時(shí)，讓孩子們從那些過(guò)程單一,、只有父母陪著的康復(fù)訓(xùn)練以及繪畫(huà)培訓(xùn),、烘焙培訓(xùn)等技能培訓(xùn)中解放出來(lái)，和其他孩子玩在一起,。
融愛(ài)融樂(lè)也給孩子的家長(zhǎng)們做賦能建設(shè),。通過(guò)為家長(zhǎng)提供專家培訓(xùn)、互助和分享,，提升和改善家長(zhǎng)對(duì)于心智障礙者的支持理念和支持能力,，通過(guò)組建和發(fā)展家長(zhǎng)互助小組，促進(jìn)家長(zhǎng)成為心智障礙者最好的協(xié)助者和支持者,，充分發(fā)揮家長(zhǎng)們的力量,，也為他們提供“喘息”的空間。
2014年,，王曉更提出要讓家長(zhǎng)們聯(lián)合起來(lái),，推動(dòng)聯(lián)盟的建設(shè)，組織一個(gè)全國(guó)性的網(wǎng)絡(luò),。全國(guó)有17家家長(zhǎng)組織參與了推動(dòng),，選出五家理事單位，“融愛(ài)融樂(lè)”正是其中之一,，王曉更也被選為第一屆理事長(zhǎng),。
然而，這位家長(zhǎng)中的精神領(lǐng)袖卻于2015年3月查出罹患癌癥，查出來(lái)的時(shí)候已經(jīng)是晚期,，而當(dāng)時(shí)的陳務(wù)則剛剛獲得一個(gè)就業(yè)機(jī)會(huì),，準(zhǔn)備去國(guó)內(nèi)的4S汽車銷售公司工作。王曉更覺(jué)得這或許是一個(gè)機(jī)會(huì),，讓她撒手,，好讓陳務(wù)能夠真正意義上地學(xué)會(huì)“獨(dú)立”。她把聯(lián)盟的工作委托給現(xiàn)任理事長(zhǎng)戴榕處理,，并讓當(dāng)時(shí)即將從國(guó)際機(jī)構(gòu)離職的李紅協(xié)助開(kāi)展融愛(ài)融樂(lè)的工作,。
她希望陳務(wù)能正視“死亡”的命題，也嘗試了幾次和陳務(wù)談?wù)撟约杭磳㈦x開(kāi)人世的事實(shí),，盡管當(dāng)時(shí)的陳務(wù)還無(wú)法將“死亡”一詞與面前的媽媽聯(lián)系起來(lái),。最后一段日子，王曉更有意識(shí)地與陳務(wù)保持了距離,，讓陳務(wù)跟隨姑媽回到蘇州,。
2017年9月12日，王曉更在北京中日友好醫(yī)院逝世,，享年56歲,。她的墓志銘上寫(xiě)著她對(duì)自己的定義——心智障礙者權(quán)利倡導(dǎo)者。
因她而起的這艘“諾亞方舟”,，載著越來(lái)越多的心智障礙家庭繼續(xù)航行,。
?
“俠隱”
今年21歲的馬文翰在北京一家互聯(lián)軟件公司上班，這是他工作的第三個(gè)年頭,，工作內(nèi)容是代收快遞,。
9點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)到單位上班，看著快遞員魚(yú)貫而入,，然后接收快遞,，做好登記，再把一部分快遞送到一樓行政處員工的手中,，這就是他的工作,。在靠近公司大門(mén)的隔間，他擁有一間寬敞愜意的辦公室,。進(jìn)門(mén)左側(cè)是書(shū)桌,、電腦，后邊靠墻的是擺放快遞的儲(chǔ)物架,、一個(gè)飲水機(jī),、兩張招待客人用的椅子還有一整面落地大窗。有時(shí)候他會(huì)一邊拿杯子接水一邊望著外邊的天空發(fā)呆,。
乍看之下,，沒(méi)有人能想到這個(gè)年輕員工是一個(gè)在一歲零三個(gè)月時(shí)就被確診為智力障礙的孩子,。比起同齡人，人們頂多覺(jué)得他在體重上稍顯重了一些,，以及他總是獨(dú)自來(lái)去,，很少說(shuō)話。
他的特征還包括辦公桌上那些不斷更替的書(shū),。進(jìn)來(lái)取快遞的人偶爾會(huì)停下腳步,，看看他最近在讀些什么。這周他的桌子上摞得整整齊齊的是三本阿耐的《大江東去》,，一本張北海的《俠隱》,，一本比爾·波特的《空谷幽蘭》,，一本《FATHERS 父與子俱樂(lè)部》和一本《大眾電影》——兩本雜志的封面都是董子健,。還有一本米蘭·昆德拉的《生命中不能承受之輕》借給了三樓的同事，書(shū)還沒(méi)有還回來(lái),。書(shū)本最下面是一沓厚厚的登記本,，每一頁(yè)上都是整整齊齊的記錄,，羅列著從2016年起至今所有快遞收件人的姓名以及郵件單號(hào),。
收完快遞的時(shí)間他喜歡逛微博，刷知乎,。最近,，他的頭像從董子健變成了郭麒麟，因?yàn)樗麆倓偪赐旯梓氲摹督o我一個(gè)十八歲》,。因?yàn)檫@部劇,，他一口氣讀完了馮唐的《十八歲，給我一個(gè)姑娘》《萬(wàn)物生長(zhǎng)》和《北京,，北京》——這些書(shū)也全是他自己在淘寶上買(mǎi)的,。
到了每天工作完的炎熱中午，他戴上媽媽給他買(mǎi)的藏青色帽子,，塞上耳機(jī),，邁著有些笨拙的步伐，走到10分鐘路程開(kāi)外的購(gòu)物廣場(chǎng),，吃一頓20塊錢(qián)的午餐,，再在13點(diǎn)前準(zhǔn)時(shí)回到辦公室，準(zhǔn)備開(kāi)始下午的工作,。
?
通過(guò)融愛(ài)融樂(lè)的幫助,，文翰現(xiàn)在一家公司從事收發(fā)快件的工作
?
17點(diǎn)30分，收完最后一撥快遞,，再做一次統(tǒng)計(jì)和確認(rèn),，他就會(huì)從座位上起身,，收拾好東西，跟同事一起乘坐公司的班車來(lái)到北京地鐵巴溝站,，從那里擠上晚高峰的10號(hào)線,，再到公主墳站換乘1號(hào)線和公交527路回家。路上沒(méi)有人跟他同行,，他就自己一個(gè)人,。他耳朵里總是塞著耳機(jī)，聽(tīng)到音樂(lè)的那一刻總是令他非?？鞓?lè),。最近他沉迷王菲，耳機(jī)里循環(huán)播放她的《只愛(ài)陌生人》和《王菲》兩張專輯,，網(wǎng)易云音樂(lè)賬號(hào)上顯示他最近一周聽(tīng)得最多的是《流年》,。
然而兩年前，當(dāng)馬文翰剛剛進(jìn)入公司工作的時(shí)候,，還不是現(xiàn)在這樣安穩(wěn)的狀態(tài),。他是“融愛(ài)融樂(lè)”的學(xué)員，因?yàn)橹С中跃蜆I(yè)的項(xiàng)目來(lái)到這個(gè)崗位,。所謂“支持性就業(yè)”,，就是指前期在就業(yè)輔導(dǎo)員的輔助和支持下，培訓(xùn)有就業(yè)意愿的心智障礙者進(jìn)入工作環(huán)境中就業(yè),，從而讓他們真正實(shí)現(xiàn)獨(dú)立自主和融入社會(huì),。來(lái)之前，他剛從北京市健翔學(xué)校（特殊教育學(xué)校）畢業(yè),，融愛(ài)融樂(lè)給他做過(guò)全面的評(píng)估,，也給他做過(guò)職前培訓(xùn)，根據(jù)他的個(gè)人能力——因?yàn)樗麜?huì)識(shí)字和簡(jiǎn)單的計(jì)算,，給他找到這份適合他的工作,。“融樂(lè)融愛(ài)”也為他配備了專職的就業(yè)輔導(dǎo)員,，在他初入職場(chǎng)的這段時(shí)間對(duì)他進(jìn)行跟蹤輔導(dǎo),。剛開(kāi)始馬文翰經(jīng)常會(huì)漏收快遞，但是通過(guò)查詢單號(hào),，問(wèn)題還是很快就可以解決,。
真正給公司造成困擾的是他的待人接物。
“我曾經(jīng)因?yàn)槲暮驳氖虑楹苁菫殡y,，”這家公司的人力資源部負(fù)責(zé)人趙熙告訴我,，“他進(jìn)來(lái)公司的時(shí)候，畢竟沒(méi)有工作過(guò),，而且他對(duì)于人和人之間的距離應(yīng)該保持多遠(yuǎn),、怎樣是一個(gè)安全的合適的距離是沒(méi)有感覺(jué)的,。當(dāng)時(shí)我們有兩個(gè)商務(wù)部的女孩，他就經(jīng)常會(huì)去人家座位旁邊坐著,，也沒(méi)什么事,，也不說(shuō)什么話，就在那小姑娘旁邊坐著,，還有坐班車他也會(huì)跟上去,，跟人家頭湊得很近，把小姑娘嚇得夠嗆,。尤其是有一個(gè)剛?cè)肼毜男」媚?，甚至因?yàn)檫@個(gè)事情離職了。其實(shí)他也沒(méi)有想怎么樣,，就是看到美好的事物自然而然會(huì)想靠近一點(diǎn),。”
這個(gè)事情讓趙熙反思了一下,。她認(rèn)為,，造成這個(gè)情況的原因,，一個(gè)是在這方面對(duì)內(nèi)部員工的輸入不太夠——為什么公司會(huì)有這樣一個(gè)員工,，他是什么樣的特點(diǎn)，應(yīng)該怎樣去與他溝通,，有類似問(wèn)題的時(shí)候要尋求哪些部門(mén)幫助,，這些方面對(duì)員工輸入得比較少。第二是與文翰的溝通也比較少,，沒(méi)有人告訴他怎樣才是正確的跟人相處的距離和方式,。很快，趙熙就請(qǐng)來(lái)了文翰的負(fù)責(zé)老師,，溝通是否還能留下文翰,。“當(dāng)時(shí)雙方的意見(jiàn)一度非常沖撞,，后來(lái)我們兩邊都換位思考了一下,，我們也站在翰翰父母的角度考慮了一下，覺(jué)得這樣一個(gè)孩子找到工作不容易,，如果可以改善,，我們還是希望盡量能留下他?！?/p>
趙熙說(shuō),，負(fù)責(zé)這個(gè)項(xiàng)目的老師也很認(rèn)真：“后來(lái)就請(qǐng)了輔導(dǎo)員來(lái)輔助文翰，陪了他有一星期,，教他跟人保持什么樣的距離是合適的,。其實(shí)這個(gè)孩子也挺聰明的,，很快他就明白了，其實(shí)只要給到他具體的要求和建議,，注重溝通的方法,，他就會(huì)按照你的要求去做?！?/p>
自從那次小插曲之后,，再也沒(méi)有出過(guò)同樣的狀況。因?yàn)檫@件事,，公司也在人力方面的標(biāo)準(zhǔn)上做了一些優(yōu)化——他們?cè)趩T工手冊(cè)里加入了一條,，專門(mén)介紹公司的這名特殊員工，告訴員工他的名字,、長(zhǎng)相,，聘請(qǐng)他的原因，他有什么樣的特點(diǎn),，并告訴員工應(yīng)該怎么與之相處,。
?
文翰寫(xiě)字臺(tái)的玻璃板下保存著當(dāng)年寫(xiě)給媽媽的道歉信
?
工作兩年多之后，馬文翰的個(gè)人成長(zhǎng)也是巨大的,。
“最開(kāi)始進(jìn)來(lái)的時(shí)候,，他就關(guān)那個(gè)小屋子里面，我其實(shí)也不知道他是干什么的,，但是后來(lái)我發(fā)現(xiàn)他其實(shí)很聰明,，他逐漸知道我，我叫什么名字,，我是負(fù)責(zé)什么業(yè)務(wù)的,。后來(lái)因?yàn)樗?fù)責(zé)收發(fā)快遞，我的快遞他都會(huì)主動(dòng)幫我送到我的座位上,，然后看到我在那的時(shí)候,，他會(huì)放到我邊上提醒我一下，說(shuō)這是你的快遞,?！壁w熙笑著說(shuō)。
每次看到馬文翰她也會(huì)開(kāi)心地打個(gè)招呼：“我會(huì)問(wèn)他‘翰翰你吃飯了嗎’什么的,，他平時(shí)經(jīng)常戴著耳機(jī),，那時(shí)候他就會(huì)特地把耳機(jī)拔下來(lái)，說(shuō)‘我吃過(guò)了’,，雖然說(shuō)話不是很清楚,，但你能明白，當(dāng)你去接納他的時(shí)候,，他其實(shí)很愿意跟你有一些互動(dòng),，盡管這個(gè)互動(dòng)跟常人的方式比較起來(lái)沒(méi)有那么靈活,，但還是覺(jué)得挺溫暖的。當(dāng)你收到快遞,，很真誠(chéng)地跟他說(shuō)謝謝,，他也會(huì)把這件事情做得更熱情更認(rèn)真?！?/p>
?
“野比大雄”
馬文翰的媽媽趙蕾,，一度非常擔(dān)心兒子無(wú)法得到這份工作。
“第一年簽合同的時(shí)候,，我們也很緊張,，他也非常緊張，就怕公司不給簽,。我說(shuō)沒(méi)有關(guān)系,，不簽就不簽了?；仡^再讓他繼續(xù)學(xué)習(xí)唄,。”
因?yàn)楹茉缰牢暮驳闹橇φ系K問(wèn)題,，趙蕾?gòu)膬鹤右粴q半開(kāi)始就對(duì)他實(shí)施“魔鬼訓(xùn)練”,。那時(shí)候文翰還不會(huì)說(shuō)話，卻已經(jīng)認(rèn)得很多字,。等到稍微會(huì)說(shuō)一點(diǎn)話的時(shí)候,，趙蕾就訓(xùn)練兒子讀詩(shī),，她說(shuō)“白日依山……”,，文翰能說(shuō)出“盡”，但也僅限于接詩(shī)詞的首字和尾字,。一家人都瘋狂地訓(xùn)練他寫(xiě)字,，橫平豎直，不對(duì)就擦,?！皺M”要是不對(duì)，他就要重寫(xiě)一整篇,。大部分人上了學(xué)手上才有繭子,，文翰的小手卻在四歲時(shí)就已經(jīng)長(zhǎng)出厚厚的繭。
“他挺乖的,，他也不哭不鬧,，就是忍著。有的時(shí)候也不高興,，但他就忍著,?！?/p>
因?yàn)橛X(jué)得孩子的能力還足夠?qū)W習(xí)，趙蕾和丈夫馬震宇還是堅(jiān)持讓文翰上了普通學(xué)校,?！八棠淌恰细咧小趟切?shù)學(xué),，方式也比較老,，就是做，不會(huì),，再做一張,，給你玩命出題。我也是,，比如說(shuō)默寫(xiě)聽(tīng)5遍,，我就要求他聽(tīng)10遍、20遍,，強(qiáng)化記憶,。所以他從小都是寫(xiě)作業(yè)，一直寫(xiě)到10點(diǎn)半才睡覺(jué),。別的小孩在玩的時(shí)候,，他都在學(xué)習(xí)?！壁w蕾現(xiàn)在回想起來(lái)也覺(jué)得有些后悔,，文翰因?yàn)樗麄兊囊螅拇_“從小心靈上遭受折磨”,。
就讀普通學(xué)校,，也沒(méi)少讓文翰和家人遭受歧視。為了不給班里拖后腿,，趙蕾帶著兒子拼命努力,，但是見(jiàn)著老師，依然覺(jué)得直不起腰來(lái),，像辦了錯(cuò)事一樣,，簡(jiǎn)直不敢說(shuō)話。趙蕾至今記得老師連問(wèn)三次“他會(huì)漢語(yǔ)拼音,？”時(shí)那種不相信的眼神,，也記得有位班主任總是沉著臉，有次還對(duì)她說(shuō)：“他能好到哪去??？你還指望他考大學(xué)嗎？就他？”盡管知道老師說(shuō)的是實(shí)話,，聽(tīng)到那些話趙蕾依然感覺(jué)非常刺耳,。因?yàn)閾?dān)心文翰擾亂班級(jí)秩序，也害怕他受到同學(xué)欺負(fù),，每節(jié)課課間,，家里都要有人去學(xué)校盯著。開(kāi)始是奶奶去,，老師覺(jué)得老人不行,，又換成了趙蕾自己去。
?
閱讀是文翰最喜愛(ài)的業(yè)余愛(ài)好
?
初中時(shí),，有整整一年時(shí)間,，文翰要求家里人都叫他“野比大雄”，不然絕不進(jìn)門(mén)吃飯,。趙蕾現(xiàn)在想起來(lái)還哭笑不得：“當(dāng)時(shí)他喜歡《哆啦A夢(mèng)》,，就喜歡看漫畫(huà)，你要不用日文說(shuō)話,，他不進(jìn)來(lái),。所以我也沒(méi)有辦法，正好單位有一個(gè)學(xué)日語(yǔ)的姑娘,，我就每天跟她學(xué),。我說(shuō)‘你還好嗎？’,，然后他就會(huì)說(shuō)‘累死我了’怎么怎么的,。上廁所，吃飯,，朋友怎么怎么樣,，那會(huì)兒也都要用日文說(shuō)。他就坐在廁所拿著本子寫(xiě),，每天都寫(xiě)日文,。只要是叫‘馬文翰’，都必須給換了,，就得叫他‘諾貝大浦’（日語(yǔ)“野比大雄”的中文諧音），他還得‘嗨’,，每天都這樣,。”
我問(wèn)馬文翰,，為什么喜歡“野比大雄”這個(gè)角色,。他一開(kāi)始說(shuō)“不喜歡”，后來(lái)低著頭沉默良久,。
“就是因?yàn)樗鲜芷圬?fù),。我也老受欺負(fù),。”
我問(wèn)他,，那些欺負(fù)你的“胖虎”是誰(shuí),？
他說(shuō)：老師，同學(xué),。
現(xiàn)在的馬文翰已經(jīng)和過(guò)去截然不同,。因?yàn)楣ぷ鳎蔀橐粋€(gè)有經(jīng)驗(yàn)的社會(huì)人,，也是一個(gè)有職業(yè)認(rèn)同感的員工,。在馬文翰的認(rèn)識(shí)里，“上班”成為他幾個(gè)人生階段中最快樂(lè)的時(shí)光,，盡管跟他一起坐班車和地鐵的同事不會(huì)跟他說(shuō)多少話,，但在他的意識(shí)中，他們都是他的朋友,。馬文翰還期待著升職加薪,，他最希望有人來(lái)接替他的崗位，這樣他就能“升職”去別的部門(mén),，哪怕只是坐前臺(tái),，哪怕只是幫人拎一下包，他都覺(jué)得高興得不行,。
“他很想獨(dú)立,，”趙蕾現(xiàn)在覺(jué)得非常欣慰，“他跟我說(shuō)如果能掙到四千五千就能租房了,，我說(shuō)四千也不高啊,。他說(shuō)，‘合租??！那里邊都是洗衣機(jī)，都有,。實(shí)在不成,，我把衣服抱回來(lái)啊?！€說(shuō),，‘我可以跟同事們一塊坐8號(hào)線啊，倒10號(hào)線,，上來(lái)坐班車,，同事都這樣。你知道嗎我還有一同事住河北的。4點(diǎn)半就起床上班,?！艺f(shuō)是嗎？他說(shuō),，‘嗯,，我也可以?！吞貏e想獨(dú)立,。因?yàn)樗吹酵聜兌吉?dú)立，他不知道人家付出的辛苦,，但他很羨慕那個(gè)獨(dú)立,。因?yàn)榇蠹夷贻p，都在一起住嘛,，他們的這種感受,，他也想去感受?！?/p>
“以前我們沒(méi)想過(guò)他能就業(yè),，做這種工作，想著頂多就是像過(guò)去社區(qū)作坊那樣,，跟一群有障礙的人一起插那種餐館的筷子,，被封閉起來(lái)，那種都不能算是工作?，F(xiàn)在他能這樣,，我們真的很滿足。他去工作,，作為家人,，我們也就自己該干嘛干嘛，有點(diǎn)像正常的家庭,。如果他要在家的話,，這就不是一個(gè)正常的家庭，肯定是有很多矛盾的,。這樣他開(kāi)心,，我們負(fù)擔(dān)也小了很多?！瘪R文翰的父親馬震宇說(shuō),。此前，馬震宇為了能隨時(shí)應(yīng)對(duì)兒子的突發(fā)狀況,，把工作從白班改成了晚班。媽媽趙蕾也在文翰上中學(xué)的時(shí)候就辭了工作，全職在家照顧兒子,。
如今,，馬文翰還是融愛(ài)融樂(lè)理事會(huì)三個(gè)心智障礙者理事中的一個(gè)。開(kāi)理事會(huì),，他會(huì)認(rèn)真做筆記,，也會(huì)踴躍發(fā)言，為心智障礙者的項(xiàng)目發(fā)展獻(xiàn)策,。他還跟著理事會(huì)到處參加活動(dòng),，去年，他跟著團(tuán)隊(duì)一起去成都做經(jīng)驗(yàn)分享,，順便游覽了一番當(dāng)?shù)仫L(fēng)光,，吃了許多小吃，他一直念念不忘,。
?
文翰一家三口
?
今年9月,，他又要跟著父母去廈門(mén)玩。他包辦了所有攻略,，查好了各色小吃景點(diǎn),，還給我盛情推薦魚(yú)丸和土筍凍。
最近他剛讀完村上春樹(shù)的《假如真有時(shí)光機(jī)》,，正期待著去不同的地方體驗(yàn)不同的人生,。他說(shuō)看書(shū)是這種體驗(yàn)的一種方式，旅行也是,。在他的朋友圈,，他喜歡分享他拍下的不同形狀的云彩，然后稱它們?yōu)椤疤焓埂焙汀皭?ài)樂(lè)之城”,。
我問(wèn)他最喜歡哆啦A夢(mèng)的什么道具,，他果不其然地回答說(shuō)：“任意門(mén)?！?/p>
“有任意門(mén)的話,，我想去日本的淺草寺、奈良和鐮倉(cāng),！”
“有機(jī)會(huì),，我們一起去日本玩吧！”
采訪開(kāi)始時(shí),，那個(gè)一言不發(fā),、坐立不安、手上不停擺弄茶幾上的透明桌墊的馬文翰,，現(xiàn)在回答流利,，臉上充滿笑容,，兩眼閃著憧憬的光芒。
?
對(duì)家長(zhǎng)的考驗(yàn)
像馬文翰這樣,，通過(guò)“融愛(ài)融樂(lè)”參加支持性就業(yè)項(xiàng)目的心智障礙者還有很多,。他們的父母在送孩子去工作之前，都對(duì)自己的孩子有這樣那樣的擔(dān)心,，擔(dān)心他們能力不足,，擔(dān)心他們受到二次傷害。
胡穎就是這樣一位母親,，她的兒子紫安是一位“唐寶寶”（唐氏綜合征患者）,，自小有先天性的心臟缺陷，手腳都沒(méi)有力氣,，說(shuō)話含糊不清,，而且經(jīng)常生病。為了盡量少消耗兒子的體力,，胡穎甚至在孩子十幾歲的時(shí)候依然堅(jiān)持背著他上下學(xué),。家務(wù)活更不必說(shuō)，胡穎幾乎什么都不讓紫安碰,，以至于跟同期的心智障礙孩子相比,，紫安的生活自理能力顯得尤其差。即便是到了參加職前培訓(xùn)的時(shí)候,，紫安對(duì)“工作”的概念也沒(méi)有意識(shí),，提不起一點(diǎn)興趣。加上動(dòng)手能力差,，紫安的職前培訓(xùn)足足持續(xù)了兩年多,。
但是培訓(xùn)后的紫安卻讓胡穎很驚訝。在餐館實(shí)習(xí)時(shí),，紫安負(fù)責(zé)的是裝盤(pán)和傳菜,。在媽媽眼里如此愛(ài)吃的紫安，竟然每天看著他喜歡吃的肉一盤(pán)盤(pán)從眼前經(jīng)過(guò)而不為所動(dòng),，一直堅(jiān)持到中午飯點(diǎn)都過(guò)了,，兩點(diǎn)多鐘，他才被允許“下班”,。胡穎聽(tīng)負(fù)責(zé)的老師說(shuō),，“最開(kāi)始的時(shí)候，他就是不斷地重復(fù)這盤(pán)菜的名字,，什么什么肉啊什么什么肉,，他其實(shí)是很努力地克制自己的?！?/p>
現(xiàn)在紫安在一家IT公司負(fù)責(zé)保潔,，剛開(kāi)始因?yàn)椴皇煜すぷ?，他每天沒(méi)法按時(shí)完成任務(wù)，到別人都下班了,，7點(diǎn)多鐘,，他還在單位工作,。他的腳因?yàn)橐馔馀?，疼痛難忍，但他依然跟媽媽說(shuō)他不想請(qǐng)假,，因?yàn)樵谒磥?lái),，所謂正常員工的工作，都是不能“請(qǐng)假”的,。
“他已經(jīng)了解到他的工作是有責(zé)任的,，他也經(jīng)常跟我說(shuō)，我工作是要負(fù)責(zé)任的,，我工作是要掙錢(qián)的,。這兩年他的工作意識(shí)的確在逐漸提升，”盡管對(duì)紫安仍然充滿擔(dān)憂,，但胡穎還是覺(jué)得很寬慰,。第一次看到紫安在公司拖地的照片，她激動(dòng)得差點(diǎn)流出眼淚,。
像紫安一樣的心智障礙孩子,，在融入社會(huì)的過(guò)程中成長(zhǎng)是巨大的，但大多數(shù)時(shí)候幫助孩子做出決定跨出那一步的,，不是孩子自己,，而是家長(zhǎng)。反過(guò)來(lái)說(shuō),，許多時(shí)候承受挫折和壓力的也更多是家長(zhǎng),，而非孩子。
李俊峰是一位企業(yè)家,，也是融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心的現(xiàn)任理事長(zhǎng),。1994年他開(kāi)始創(chuàng)業(yè)，1995年他的兒子李巖錚誕生,，但沒(méi)想到卻是一個(gè)被醫(yī)生宣告“10分里只能打2分”的腦癱兒,。盡管他堅(jiān)持履行父親的職責(zé)，給予孩子應(yīng)有的培養(yǎng)和康復(fù),，但在孩子成長(zhǎng)的十多年里,，李俊峰內(nèi)心依然很難接受自己的兒子存在心智障礙的事實(shí)，直到孩子十五六歲,，他才真正開(kāi)始從這個(gè)問(wèn)題里走出來(lái),。
“那個(gè)時(shí)候公司正在創(chuàng)業(yè)期,，當(dāng)然，我也找了很多理由去忙,。媽媽在家全職帶孩子,，家里也不愿意談?wù)撨@個(gè)話題?！崩羁》寤貞?，“等到他開(kāi)始逐漸長(zhǎng)大，周圍的這些同事啊朋友啊都開(kāi)始聊自己孩子的成長(zhǎng),，這個(gè)時(shí)候你會(huì)發(fā)現(xiàn)你很尷尬,，你怎么聊？你聊哪些東西,？你聊的那些在這些家長(zhǎng)看起來(lái)可能都是不值得一聊的話題,。”李俊峰在進(jìn)入融愛(ài)融樂(lè)以后才發(fā)現(xiàn),，心智障礙孩子的家長(zhǎng)其實(shí)面臨類似的難題：“大多數(shù)家長(zhǎng)在這個(gè)過(guò)程中其實(shí)是非常痛苦的,，所謂的不讓孩子受二次傷害，其實(shí)父母受傷害更多,，因?yàn)楹⒆悠鋵?shí)自己并不知道,，他并不了解這些。最近幾年我接觸到有的父母,，甚至都說(shuō)我不敢講有這樣一個(gè)孩子,，如果我講了，別人會(huì)怎么看我,？別人會(huì)說(shuō)你家庭負(fù)擔(dān)那么重,，你有能力被提拔起來(lái)，你有沒(méi)有能力和精力去干呢,？會(huì)有各種各樣的顧慮,。” 許多家長(zhǎng)不敢說(shuō),，走不出來(lái),，也是因?yàn)樗麄冊(cè)趦?nèi)心預(yù)設(shè)了一個(gè)“低人一等”的困境。他們多年來(lái)依靠自身努力在社會(huì)上建立的威信和話語(yǔ)權(quán),，就因?yàn)樗麄儞碛幸粋€(gè)特殊的孩子而土崩瓦解,，這讓他們很難接受，也讓他們很難抬起頭來(lái)面對(duì)身邊的人,。
家長(zhǎng)的壓力不只在精神上,，經(jīng)濟(jì)上的壓力也是巨大的。李俊峰算過(guò)一筆賬,，從孩子出生到死亡,，家庭要為這個(gè)心智障礙的孩子付出多少經(jīng)濟(jì)費(fèi)用：學(xué)齡前的康復(fù)階段,，高端的收費(fèi)大概一個(gè)月光康復(fù)就在2萬(wàn)到3萬(wàn)塊錢(qián)左右，還不包括報(bào)其他班的費(fèi)用,；到了小學(xué),，如果要給孩子做融合教育（指的是讓殘障兒童進(jìn)入普通班，同時(shí)接受普通教育和特殊教育,，并且針對(duì)孩子的特質(zhì)做有針對(duì)性的教育計(jì)劃）,，融合教育的陪讀費(fèi)也得一個(gè)月過(guò)萬(wàn)，因?yàn)榉?wù)機(jī)構(gòu)聘請(qǐng)專業(yè)人才也需要好的工資待遇,?！斑@樣算下來(lái)光看護(hù)的各種費(fèi)用，大概也是普通孩子的兩倍,，”李俊峰說(shuō)道。
到孩子上學(xué)的時(shí)候,，家長(zhǎng)中還需要有一個(gè)人完全不工作來(lái)照顧孩子,。而當(dāng)義務(wù)教育階段結(jié)束、孩子畢業(yè),，卻沒(méi)辦法就業(yè),，這樣又會(huì)減少一項(xiàng)正常收入。盡管這個(gè)階段沒(méi)有康復(fù)費(fèi)用和教育費(fèi)用,，但是由于家里的主要成員失業(yè),，從兩個(gè)人或三個(gè)人掙錢(qián),，變成一個(gè)人掙錢(qián)三個(gè)人消費(fèi),，如果這個(gè)家庭要達(dá)到平均的生活水平，大概也要付出普通家庭兩倍的代價(jià),。
但是從全生涯的時(shí)間上看,，這個(gè)問(wèn)題還沒(méi)有結(jié)束。李俊峰繼續(xù)向我介紹：“等到了養(yǎng)老階段,，這個(gè)費(fèi)用還要上去,。做父母的是不敢死，最極端的就是說(shuō),，我能待一天算一天,，我走了孩子就給國(guó)家，能怎么樣就怎么樣,，但是這樣孩子的生活水平是沒(méi)法保證的?，F(xiàn)在希望爭(zhēng)取到的方案就是‘雙養(yǎng)’，父母七八十歲的時(shí)候,，帶著孩子一起去養(yǎng)老院,，那這個(gè)成本就高了一倍,，而這個(gè)成本還沒(méi)有人買(mǎi)單。殘聯(lián)是買(mǎi)到60歲,， 60歲以上的歸民政,。但是問(wèn)題還沒(méi)完——就是父母走了以后孩子怎么辦？他的養(yǎng)老要從50歲養(yǎng)到70歲,，那父母有一些積蓄的,，就在考慮怎么能在孩子的有生之年把這筆錢(qián)花在他身上，可問(wèn)題是給他錢(qián)他還不會(huì)花,，所以還需要請(qǐng)人來(lái)幫他,，那至少就需要有專業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、服務(wù)機(jī)構(gòu),。這樣測(cè)算下來(lái)費(fèi)用大概也是一般工資的兩倍以上,，才能勉強(qiáng)保障他基本的生活?！?/p>
“所以按全生命周期算過(guò)來(lái),，撫養(yǎng)這樣一個(gè)孩子大概要比普通家庭多花三倍的錢(qián)?！?/p>
?
包袱與市場(chǎng)
作為企業(yè)家,，李俊峰有時(shí)候也想不通，如果把這些心智障礙者70年的時(shí)間都算進(jìn)去,，這其實(shí)是一個(gè)萬(wàn)億的市場(chǎng),，但就是沒(méi)有人做。他覺(jué)得家長(zhǎng)們的訴求其實(shí)也不太清晰,，在跟政府溝通的時(shí)候,，家長(zhǎng)們對(duì)于到底需要什么樣的服務(wù)品質(zhì)，在意見(jiàn)上并沒(méi)有取得統(tǒng)一,。
李俊峰覺(jué)得,，心智障礙人群的問(wèn)題得不到很好解決，究其原因,，還是因?yàn)檎麄€(gè)社會(huì)對(duì)這個(gè)群體的認(rèn)識(shí)存在偏見(jiàn),，認(rèn)為他們是一種包袱，覺(jué)得他們?cè)谙纳鐣?huì),。
“心智障礙人群,，從另外一個(gè)角度來(lái)講，它們其實(shí)創(chuàng)造了大量的就業(yè)機(jī)會(huì),。有一萬(wàn)億的市場(chǎng),，為什么沒(méi)有人去買(mǎi)？他們所需要的服務(wù)只是有別于我們而已。而從本質(zhì)上講,，從權(quán)利平等的角度來(lái)講,，他要求服務(wù)有什么不可以？我們也測(cè)算過(guò),，如果滿足這一萬(wàn)億的市場(chǎng)，大概可以解決300-500萬(wàn)人的就業(yè)問(wèn)題,，所以這實(shí)際上是一個(gè)很巨大的市場(chǎng),。但它需要專業(yè)，需要前期的投入,，需要對(duì)這種專業(yè)的認(rèn)可,，才能培養(yǎng)出足夠的專業(yè)人員來(lái)供應(yīng)給這個(gè)產(chǎn)業(yè)?！?/p>
?
紫安現(xiàn)在一家公司從事保潔工作
?
作為融愛(ài)融樂(lè)的現(xiàn)任理事長(zhǎng),，最近幾年他也在積極地與政府接觸?！敖衲晡覀儏⒓诱少?gòu)的投標(biāo)已經(jīng)有五六回了,，但還是失敗?！睂?duì)此，李俊峰也在自我反省,，他認(rèn)為,，從社會(huì)組織參加政府采購(gòu)的一些經(jīng)驗(yàn)看，如果保證專業(yè)品質(zhì),，服務(wù)人員和受益人數(shù)的配比必須是合理的,，一比三到四是相對(duì)平衡的。如果政府不提供充足的資源支持,，培養(yǎng)專業(yè)隊(duì)伍,，光靠民間組織的公益資源，服務(wù)的專業(yè)化難以保證,。尤其對(duì)心智障礙人群,，他們需要的支持就是人的支持，專業(yè)的支持,。所以如何做出模式,，引導(dǎo)政府政策投入支持，這是公益組織需要去反思和創(chuàng)新的,，更需要政府去深入調(diào)研和評(píng)估,，不能把人的服務(wù)一刀切對(duì)待來(lái)進(jìn)行投入。
如今，登記參與融愛(ài)融樂(lè)活動(dòng)的心智障礙已超過(guò)900人,，注冊(cè)的心智障礙家庭超過(guò)300個(gè),，每年開(kāi)展項(xiàng)目受益心的智障礙者及家長(zhǎng)逾5000人次，累計(jì)有超過(guò)9000人次的志愿者參與到融愛(ài)融樂(lè)組織的各項(xiàng)活動(dòng)中,。另外,，通過(guò)與全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織合作，融愛(ài)融樂(lè)的快樂(lè)活動(dòng)營(yíng)項(xiàng)目已經(jīng)推廣到全國(guó)23個(gè)城市,，通過(guò)與“中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)”,、“國(guó)際勞工組織”、“心智障礙服務(wù)創(chuàng)新聯(lián)會(huì)”等多家組織合作,，他們所開(kāi)展的心智障礙者融合就業(yè)倡導(dǎo),，也促成了“支持性就業(yè)”被納入《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要（2016-2020年）》，綱要提出要在2020年培養(yǎng)出2500名就業(yè)輔導(dǎo)員,，并建立國(guó)家性的就業(yè)支持體系,。
?
結(jié)束當(dāng)天的工作，融愛(ài)融樂(lè)的輔導(dǎo)員羅潤(rùn)合與紫安總結(jié)工作過(guò)程中表現(xiàn)得好與不好的方面
?
但是融愛(ài)融樂(lè)自身也存在很多發(fā)展困境,。比如專業(yè)人員的不足,，“想要進(jìn)入這個(gè)領(lǐng)域的社工本身就比較少，一是意愿差,，二是專業(yè)度要求高,，三是進(jìn)來(lái)以后的心理壓力很大，成就感低,，工資也不高,。在全國(guó)這么多家長(zhǎng)組織里，像我們?nèi)趷?ài)融樂(lè)這樣有超過(guò)20個(gè)專職工作人員的,，沒(méi)有,，超過(guò)10個(gè)的都沒(méi)看到”，李俊峰介紹,。即便是這樣,，融愛(ài)融樂(lè)的人員依然嚴(yán)重不足。因?yàn)槿狈I(yè)的人來(lái)統(tǒng)籌和指導(dǎo),，志愿者的服務(wù)黏性低,，流動(dòng)量大，一些項(xiàng)目開(kāi)展不起來(lái),。另外,，由于人員不足，家長(zhǎng)們組織活動(dòng)的壓力就更大,，原本應(yīng)該交給專業(yè)人員的項(xiàng)目,，最后又變成家長(zhǎng)自己擔(dān)責(zé)，“喘息”的目的不僅沒(méi)有達(dá)到，反而給他們?cè)黾恿祟~外的壓力,。
還有就是資金問(wèn)題,。融愛(ài)融樂(lè)的資金主要來(lái)自公益基金會(huì)、企業(yè)捐贈(zèng),、政府采購(gòu)以及公眾籌款,。“企業(yè)的這一塊一直做得不好,，基本上就是零,。可能我們的殘障類別企業(yè)家不太認(rèn)可,，他們?cè)谶x擇公益項(xiàng)目的時(shí)候,，殘障只是它其中很小的一個(gè)領(lǐng)域，而且不作為重點(diǎn)領(lǐng)域,?！崩羁》宄Ｄ昱c各界企業(yè)家打交道，很熟悉他們對(duì)公益事業(yè)的偏好,，“老板們很多關(guān)注教育,，關(guān)注幼兒，關(guān)注偏遠(yuǎn)農(nóng)村,，關(guān)注環(huán)保,，這些課題他們投入很多，但殘障這個(gè)類別他們就不是很感興趣,?！币虼死羁》逡哺右庾R(shí)到做家長(zhǎng)組織、去倡導(dǎo)心智障礙公益理念的必要性,。
“這是一個(gè)跨度超過(guò)50年的事情，我們的孩子現(xiàn)在20歲,，到70歲,，他們還有50年的時(shí)間，要有人去打理,。如果說(shuō)給孩子準(zhǔn)備錢(qián)是‘下策’,，動(dòng)員整個(gè)家族的人和力量來(lái)幫助他是‘中策’，那我覺(jué)得通過(guò)做公益項(xiàng)目,，呼吁整體的社會(huì)觀念改變,，然后讓這些家庭跟我一樣走出來(lái)，這個(gè)才是‘上策’,。只有這樣,，整個(gè)社會(huì)才不會(huì)把他們看成是一個(gè)包袱，而是會(huì)覺(jué)得這些孩子的存在非常有意義?！?/p>
?
障礙與文明的邊界
據(jù)2006年《第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào)》顯示,，截至2006年４月１日，全國(guó)有殘疾人的家庭戶共7050萬(wàn)戶,，占全國(guó)家庭戶總戶數(shù)的17.80％,，有殘疾人的家庭戶的總?cè)丝谡既珖?guó)總?cè)丝诘?9.98％。全國(guó)殘疾人口中,，0-14歲的殘疾人口為387萬(wàn)人,，占4.66％；15-59歲的人口為3493萬(wàn)人,，占42.10％,；60歲及以上的人口為4416萬(wàn)人，占53.24％,。
關(guān)于心智障礙者人口數(shù)量的比例,，融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心總干事李紅介紹：“根據(jù)2006年的殘疾人抽樣調(diào)查，局部殘障人群占比6.34%,，按最新人口普查的數(shù)據(jù)推算,，局部殘障人口就是8500萬(wàn)，其中智力殘疾人460多萬(wàn),，多重殘疾人里,，含有智力殘疾的又有500多萬(wàn)。這兩個(gè)數(shù)字加在一起就是1000多萬(wàn),，但這個(gè)數(shù)字肯定是遠(yuǎn)遠(yuǎn)低估的,。‘心智障礙’是外來(lái)名詞,，我國(guó)殘疾分類中沒(méi)有這一分類,，所以這類人群有拿智力殘疾證的，有拿精神殘疾證的,。我們用抽查的數(shù)據(jù)保守計(jì)算,，國(guó)內(nèi)心智障礙者的數(shù)量也有1200多萬(wàn)?！?/p>
在殘疾人康復(fù)情況方面,，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)2018年4月發(fā)布的《2017年中國(guó)殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》顯示，2017年,，有854.7萬(wàn)殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復(fù)服務(wù),，得到康復(fù)服務(wù)的持證殘疾人中,包括智力殘疾人71.3萬(wàn)、精神殘疾人125.9萬(wàn),、多重殘疾人35.5萬(wàn),。截至2017年底,，全國(guó)已有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)8334個(gè)，其中,，提供智力殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)2659個(gè),，提供精神殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)1695個(gè)，提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)1611個(gè),，提供輔助器具服務(wù)的機(jī)構(gòu)1866個(gè),。康復(fù)機(jī)構(gòu)在崗人員達(dá)24.6萬(wàn)人,，其中,，管理人員3.1萬(wàn)人，專業(yè)技術(shù)人員16.5萬(wàn)人,，其他人員5.0萬(wàn)人,。
?
紫安參加融愛(ài)融樂(lè)舉辦的氣排球訓(xùn)練
?
但是，目前國(guó)內(nèi)心智障礙領(lǐng)域?qū)Ｂ殢臉I(yè)人員的數(shù)量與需求仍然極不匹配,。李紅表示：“現(xiàn)在小齡康復(fù)成了投資領(lǐng)域,，又有政府補(bǔ)貼，因?yàn)榧议L(zhǎng)砸鍋賣(mài)鐵也要治,，所以這幾年從業(yè)人數(shù)在增加,，收入也有上漲。但你看大齡的服務(wù),，基本找不到太多,，比較出名的一家叫慧靈，是中國(guó)第一家做成人智障服務(wù)的,，服務(wù)人群一年也就是一千人,。我去英國(guó)參加活動(dòng)，他們的員工與服務(wù)對(duì)象比例是3:1,，而我們大齡服務(wù)人員現(xiàn)在連1:4都到不了,。本來(lái)這一行業(yè)的專業(yè)人員就稀缺，其中大部分又都去做小齡了,，所以大齡是極度稀缺的,。”
全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟技術(shù)顧問(wèn)周佩儀也持同樣觀點(diǎn)：“確實(shí)現(xiàn)在民辦的非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)越來(lái)越多,，但是大齡和小齡的情況不同，說(shuō)明對(duì)心智障礙人群全生涯生存狀態(tài)的關(guān)注還是還沒(méi)有到位,，他們往后還會(huì)還面臨很多養(yǎng)老問(wèn)題,、托養(yǎng)問(wèn)題，情況還是非常嚴(yán)峻,?！?/p>
在心智障礙人群教育問(wèn)題方面,，教育部等七部門(mén)聯(lián)合印發(fā)的《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020）》、教育部《國(guó)家中長(zhǎng)期教育改革與發(fā)展規(guī)劃綱要》,、國(guó)務(wù)院《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》等多份文件中均有提及,。2017年7月28日，教育部等七部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020）》,，提出“到2020年,，各級(jí)各類特殊教育普及水平全面提高，殘疾兒童少年義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)到95%以上,，非義務(wù)教育階段特殊教育規(guī)模顯著擴(kuò)大”,。
北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院教授，中國(guó)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席許家成認(rèn)為,，目前在心智障礙人群教育方面政府做得比較多的還是義務(wù)教育階段：“這幾年我們國(guó)家有這幾種教育模式：特教學(xué)校,，送教上門(mén)，融合教育,。融合教育又包括普通班就讀,、資源教室提供支持以及普通學(xué)校特教班這三種形式。義務(wù)教育階段是國(guó)家投入比較多的一塊,，也做了很多年,。”目前,，許家成也在努力推進(jìn)融合教育在中國(guó)的落地實(shí)施,。但他同時(shí)也反映，“一人一案”入學(xué)登記在某些地方的落實(shí)還存在問(wèn)題,，“送教上門(mén)”花了很多資源,，效果卻不是很好，這些都還需要進(jìn)一步研究,。同時(shí),，除了現(xiàn)有的《殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》，他認(rèn)為還應(yīng)增設(shè)“特殊教育法”,，以涵蓋除義務(wù)教育階段以外,，從學(xué)前教育到高等教育的整個(gè)教育階段。
許家成也指出,，不同地區(qū),、不同地域在改善心智障礙人群生存狀況方面的發(fā)展也存在差異。對(duì)于農(nóng)村地區(qū),、偏遠(yuǎn)地區(qū)的心智障礙問(wèn)題,，李紅認(rèn)為最基本是要保障這些孩子的生命權(quán)、健康權(quán),，應(yīng)該把它看作一個(gè)社會(huì)問(wèn)題,，而不單單是一個(gè)家庭的問(wèn)題,。周佩儀則認(rèn)為應(yīng)該實(shí)行“問(wèn)責(zé)”，責(zé)任落實(shí)到位,，才能保障這些孩子的生命安全和生活質(zhì)量,。
從上世紀(jì)80年代的“殘廢”，到現(xiàn)在的“殘疾”,，再到“殘障”概念的衍生,，詞語(yǔ)的流變也體現(xiàn)了社會(huì)對(duì)于心智障礙人群的看法。
“ ‘殘疾’所謂的主體,，還是在個(gè)人的身上,，所以跟別人沒(méi)有關(guān)系，跟社會(huì)也沒(méi)有關(guān)系,，就是你自身的問(wèn)題,。但是‘殘障’的意思就不一樣了，障礙有可能是所有人都要面對(duì)的,，不單單是殘障人士,，我們也可能會(huì)面對(duì)障礙。它不單是以個(gè)人的一些所謂缺乏跟特殊形成的,，它還需要跟外部的環(huán)境碰撞起來(lái),。碰撞起來(lái)，這個(gè)障礙才發(fā)生,。所以我們現(xiàn)在做的工作不單單只是針對(duì)個(gè)人,，更多是做環(huán)境的工作，除了硬件無(wú)障礙以外,，軟件也需要無(wú)障礙——就是整個(gè)社會(huì)怎么去看待殘障,。”周佩儀說(shuō),。
周佩儀在心智障礙行業(yè)有著20年以上的服務(wù)經(jīng)驗(yàn),，也看到了很多家長(zhǎng)組織的發(fā)展。她認(rèn)為,，像融愛(ài)融樂(lè)這樣的家長(zhǎng)組織,，雖然是倡導(dǎo)服務(wù)，但他們其實(shí)也是在倡導(dǎo)一個(gè)“融合的社會(huì)”：“這個(gè)社會(huì)什么人都有,，有看不見(jiàn)的,，聽(tīng)不清的，有行動(dòng)不便的,，有很聰明的,，也有一些自閉癥的，本來(lái)社會(huì)的組成就是這些人嘛,，所以當(dāng)我們?nèi)ハ氪胧┑臅r(shí)候,，必須要把這些人包容在里面，去想你的措施怎么樣更通用于所有人,，而不單單只是所謂的普通人正常人,。所以我們一方面要做心智障礙人士的工作，用一些方法去提升他們所謂的社區(qū)生活技能,，提升他們的能力和意識(shí)，但另一方面我們也要去改善這個(gè)社會(huì)的看法,。所以不是單方面的‘融入’或者‘包容’,，而是‘融合’，雙方的工作都要去做,，好讓那兩條線慢慢再靠近一點(diǎn),。”
李紅也談到,，融愛(ài)融樂(lè)作為一個(gè)心智障礙者家長(zhǎng)組織,，其實(shí)并沒(méi)有辦法給這些家庭多少實(shí)質(zhì)的福利,，他們?cè)谧龅闹皇亲尲彝?duì)自己的孩子改觀,。之所以強(qiáng)調(diào)“融合”，是因?yàn)槌B(tài)化才會(huì)讓這些孩子真正成長(zhǎng),。
“什么是正常,？智商79分和81分有什么區(qū)別？為什么79分的拿殘疾癥,，81分的就不拿,？這都是人為劃出來(lái)的標(biāo)準(zhǔn)。重點(diǎn)是,，他們有沒(méi)有機(jī)會(huì)擁有和普通人一樣的生活節(jié)奏,。他們來(lái)到這個(gè)世界上，他們有著自己的想法和思維,，只是表達(dá)方式不一樣,。地球上這些人理解不了他，然后把他視為怪胎,，用各種療法,，想把他改變成和我們一樣的人，我覺(jué)得對(duì)他們是不公平的……‘融合’的概念不僅僅在殘障和非殘障間,，男性女性，LGBT人群,，性少數(shù)群體,，不同文化,，不同民族，都是,。就是看我們能不能接納別人和我們不一樣,，我們的社會(huì)能不能為不同的人放寬標(biāo)準(zhǔn)?！?/p>
“殘障人士的議題最能看出一個(gè)國(guó)家的文明程度,。”李紅說(shuō)道,。
（實(shí)習(xí)記者池卓純,、羅依函、張淼對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)）圖 本刊記者 梁辰
?
