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記者眼 | 當(dāng)生命的沙漏高懸頭頂

稿源:南方人物周刊 | 作者: 本刊記者 陳竹沁 日期: 2018-08-15

在真正走到路的盡頭的人面前,,拿出這個(gè)夢,,實(shí)在過于輕浮

7月初,,看完《我不是藥神》點(diǎn)映,回到家剛好吃晚飯,。餐桌上免不了聊電影,,高頻迸落“格列寧”這個(gè)詞。我媽沒看電影,,聽了好一會兒,,突然插話,“是格列衛(wèi)嗎,?”

這是全球第一個(gè)小分子靶向藥物,,將慢性粒細(xì)胞白血病患者的十年生存率從不到50%足足提高到90%左右,稱它為“抗癌神藥”絕不過分,??赐觌娪耙魂囁阉鳎也胖垃F(xiàn)實(shí)世界里這個(gè)藥的真名——可我媽怎么知道的,?

“你舅舅那時(shí)候用的就是這個(gè)藥,。”一句話,,讓我從電影的縫隙跌回現(xiàn)實(shí),。我需要再次搜索才能彌補(bǔ)這片知識空白:是了,格列衛(wèi)同時(shí)還治胃腸道間質(zhì)瘤,。晚期胃癌病人用它也不奇怪,。

去年10月,舅舅走了,,距離他得病已經(jīng)過了很多年——我甚至想不起來也沒弄清楚究竟是過了多久,,三年還是五年。記憶中最清晰的,,是每年大年夜固定的一次碰面,,鄉(xiāng)下大宅里,他總是笑意盈盈地招呼著所有人,。只有他臉上不勻稱的慘白和稀疏的亂發(fā),,像是抵著手掌老繭的針尖,無聲地提醒著我們他的病體,。

做“試藥者”專題時(shí),,直到在腫瘤醫(yī)院見到知秋,腦海中才又浮現(xiàn)出這個(gè)畫面,。當(dāng)他輕描淡寫地說出,,“腫瘤病人平常看不出來,,我認(rèn)為我兩三個(gè)月以后就掛掉了”,,我只有報(bào)以短暫的沉默,轉(zhuǎn)而用三言兩語講述舅舅的病史,。也是等到威妮對我講述她爸爸最后的日子,,我才想起幾年前爺爺走的時(shí)候瘦成皮包骨,,原來這在醫(yī)學(xué)上叫作“惡液質(zhì)”,他們得的都是肺癌,。

可是,,再來一次會不一樣嗎?在那些歡聚時(shí)刻,,我們都配合地演出著美的劇本,,避開黑色的幕歇?!案窳袑帯被颉案窳行l(wèi)”,,不過是又一次遲到的提醒,我們在多大程度上對周遭生活視而不見,。

對病人病情的照料與關(guān)切,,常常被擋在夫妻子女這層最親近的契約和血緣的帷幔之外。時(shí)至今日,,每個(gè)人身邊,,都不乏癌癥病人,可我們對癌癥的了解仍然如此匱乏,。我還記得五年前第一次跑全國兩會,,分到醫(yī)療界,聊來聊去就是“看病難,、看病貴”的老話題,,我一知半解又覺得乏善可陳,憋稿的時(shí)候渾身上下寫著“隔膜”,。而如今做完這個(gè)題,,我竟然想,明年應(yīng)該爭取再去醫(yī)療界“混會”聽聽,。

想來,,電影的神奇之處正在于此,鎂光燈聚焦之處,,一群人的命運(yùn)突然變得可見,系統(tǒng)性問題也得以暴露在天光下,。將好故事包裹其間的新聞和文學(xué)同樣如是,,只是受眾面和影響力的差異。

圍繞小小一顆藥丸或一瓶針劑,,“藥少,、藥貴”的背后實(shí)在有太多復(fù)雜性:新藥研發(fā),藥物審評,,定價(jià)談判,。業(yè)內(nèi)有“兩個(gè)10”的說法,,一個(gè)新藥上市,平均投入10億美金,,花費(fèi)10年,。在電影熱點(diǎn)之下,我?guī)缀鯌{著直覺選擇了“試藥者”的報(bào)道角度,,事后才發(fā)現(xiàn),,以臨床試驗(yàn)管理為載體,它同時(shí)涵蓋了科學(xué)(癌癥研究前沿)和倫理(藥企與受試者的利益)的豐富面向,。

最初設(shè)想的主題:臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理和稽查,,中外制度對比,都慢慢淡去,,筆墨更趨向醫(yī)者仁心和生命科學(xué)的謙卑,。好消息是腫瘤治療正往基因和免疫的道路上躍進(jìn),壞消息是不是每個(gè)人都能趕上這趟列車,。在人生殘酷的底色之上,,如果非要熬一碗心靈雞湯,那就是:原來竟有那么多人,,為了多活幾天而那么努力,。

最近有朋友給我安利日本動畫《工作細(xì)胞》,有則評論很戳心,,“如果哪天不高興或者是有很不好的想法,,請記住這個(gè)身體里有37兆細(xì)胞還在為你辛勤工作著,它們一直在努力,,請你也不要放棄,。”

幾個(gè)月前,,我做過一個(gè)夢,,夢里年輕的自己被宣告罹患絕癥,第一反應(yīng)竟是前所未有的輕松,。朋友擔(dān)心地問我難道平時(shí)活得太辛苦,,其實(shí)只是我心里早早地對癌癥有所準(zhǔn)備,而現(xiàn)在補(bǔ)上的這一課更讓我確認(rèn),,抗癌就像手握游戲攻略,,每個(gè)關(guān)卡都有必做的任務(wù)。

在真正走到路的盡頭的人面前,,拿出這個(gè)夢,,實(shí)在過于輕浮。但我知道,這個(gè)心態(tài)并不壞,,而我更期待這份攻略愈發(fā)信實(shí)詳盡的那天——精準(zhǔn)醫(yī)療將癌癥真正變?yōu)槁圆 ?/p>

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南方人物周刊 2024 第818期 總第818期
出版時(shí)間:2024年12月30日
 
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