1
樹鋒和味芳是一對(duì)生活在上海的耄耋老人,相識(shí)于1950年代,,在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境——味芳患上阿爾茨海默病,。在獨(dú)自照料味芳的過(guò)程中樹鋒面臨各種抉擇:將她一個(gè)人送進(jìn)阿爾茨海默病的專門護(hù)理機(jī)構(gòu),他于心不忍,;兩個(gè)人一起住進(jìn)養(yǎng)老院,,他需要放棄自得其樂(lè)的生活。
味芳只認(rèn)識(shí)老伴樹鋒,,但不記得他的名字,。自2012年起,導(dǎo)演趙青開(kāi)始拍攝兩位老人的故事,,用三年時(shí)間記錄兩人“如何在衰老,、病痛、孤獨(dú)的情況下守住愛(ài)與尊嚴(yán)”,。影片分別從味芳,、樹鋒的角度起中英片名:我只認(rèn)識(shí)你、 Please Remember Me,。
趙青是樹鋒和味芳的侄孫女,,起初她只想從叔公,、叔婆講起,記錄家庭影像,。樹鋒是目前家族中最年長(zhǎng)的長(zhǎng)輩,,知曉家族故事。在拍攝中她發(fā)現(xiàn)兩位老人的記憶與現(xiàn)狀,、輝煌與失意互相交錯(cuò),、連接,于是順著這條線一直往下拍,。
在故事之外,,紀(jì)錄片試圖折射中國(guó)深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護(hù)、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合,、養(yǎng)老制度等的探索和完善,。
阿爾茨海默病是無(wú)法根治、病情不可逆轉(zhuǎn)的漸發(fā)性疾病,,藥物只能夠緩解部分癥狀,。從最早發(fā)病開(kāi)始,持續(xù)時(shí)間兩到20年不等,,確診后患者的平均存活時(shí)間為三至九年,。除1%到5%的病患能被確診為遺傳因素致病外,對(duì)于絕大部分偶發(fā)型阿爾茨海默病患者,,其真正的病因仍未找到,。
最常見(jiàn)的早期癥狀是難以記住最近發(fā)生的事,,行為,、性格改變。病情惡化后,,患者智力退化,、人際聯(lián)系被切斷,難以自理,,逐漸喪失身體機(jī)能直至死亡,。而自我在肉體死亡之前很早就已凋敝。美國(guó)作家喬納森·弗蘭岑的父親患阿爾茨海默病去世后的腦部解剖報(bào)告中寫:“大腦有旁矢狀面萎縮,、腦溝增寬的現(xiàn)象……額葉,、頂葉、枕葉,、顳葉的大腦皮質(zhì)顯現(xiàn)出許多老年斑塊,,主要為彌漫型,極少數(shù)有神經(jīng)元纖維纏結(jié),。在HE染色切片中可輕易檢查出雷維氏小體,。杏仁核顯現(xiàn)出斑塊,、零散纏結(jié)和輕微的神經(jīng)元損傷?!?/p>
中國(guó)目前患有阿爾茨海默病的人有九百多萬(wàn),,但社會(huì)對(duì)認(rèn)知癥缺乏了解,醫(yī)療保障和社會(huì)福利資源短缺,,專業(yè)的護(hù)理機(jī)構(gòu)和護(hù)理人員嚴(yán)重缺乏,。
長(zhǎng)期治療味芳的上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞曾對(duì)上海中心城區(qū)居民做過(guò)調(diào)查,居民對(duì)阿爾茨海默病早期癥狀的識(shí)別率不到一半,。很多人誤以為病癥只是上了年紀(jì)的正常生理現(xiàn)象,,“老了應(yīng)該糊涂?!辈糠志用裼X(jué)得家中有老人患阿爾茨海默病是不宜外揚(yáng)的事,,大部分人不了解藥物治療對(duì)患者有所幫助。
?
2
在味芳年近70的時(shí)候,,一次樹鋒摔斷了腿住院,,她索性從老年大學(xué)校長(zhǎng)的位置上退下來(lái)照顧丈夫。在那段時(shí)間里,,疾病的征兆顯現(xiàn):忘性大,、一些話重復(fù)地說(shuō)、理解和邏輯能力變?nèi)?。樹鋒發(fā)現(xiàn)后帶她就醫(yī),,診斷出阿爾茨海默病,早期,。
幾乎每?jī)芍芪斗级既メt(yī)院會(huì)診一次,,樹鋒將味芳平日做的事情、飲食變化寫下來(lái)告訴醫(yī)生,,看是否需要換藥或者調(diào)整劑量,。他從未在外人面前用過(guò)“老年癡呆”這一廣為傳播但頗具歧視性的短語(yǔ),總用英文向別人解釋——這是Alzheimer,。
?
樹鋒和味芳年輕時(shí)的合影
?
在趙青過(guò)去的記憶中,,味芳是和藹、典雅的大家閨秀模樣,,天性爛漫,,常跟樹鋒互相打趣、發(fā)嗲,。等到她拍攝時(shí),,味芳已患中度阿爾茨海默病。她總以為趙青是客人,,每次都熱情地以禮相待,,倒杯開(kāi)水并帶著參觀屋子,,打開(kāi)柜門,展示包,、手表,、縫紉機(jī)等物件。
她逢人就說(shuō)自己曾是上海市盧灣區(qū)教育學(xué)院院長(zhǎng),,管區(qū)里所有學(xué)?!鐢?shù)家珍般列出。那是疾病導(dǎo)致的行為,,在趙青看來(lái),,也說(shuō)明那段輝煌的工作經(jīng)歷讓她引以為傲。
味芳現(xiàn)在的病情比紀(jì)錄片中嚴(yán)重許多,,智力相當(dāng)于零歲孩子,。她經(jīng)常闖禍,把牙刷當(dāng)梳子或者把梳子當(dāng)牙刷,,好幾副假牙不知所蹤,。最大的障礙是進(jìn)食,她喪失了吞咽能力,。從一年前開(kāi)始,,味芳的每頓飯都需要用粉碎機(jī)打成半流體。
她沒(méi)那么黏樹鋒了,,有時(shí)樹鋒半天不在她也不找,,就坐在那兒。樹鋒既失落,,又有些輕松,。
樹鋒1927年生于上海的一個(gè)大家族,接受家長(zhǎng)制教育,,自幼吟詩(shī)誦詞,、研習(xí)書法,念四書五經(jīng),、習(xí)孔孟之道。1951年在上海交通大學(xué)拿到機(jī)械設(shè)計(jì)和工業(yè)管理兩個(gè)學(xué)位后被分配到上海輕工業(yè)工程設(shè)計(jì)院工作,,四年后,,他與第一任妻子素琴結(jié)婚?!拔母铩睍r(shí),,樹鋒被抄家三次,家中經(jīng)歷巨變,,喪妻別女,。
味芳比樹鋒小一歲,,年輕時(shí)候就看上了他,他結(jié)婚后她一直沒(méi)嫁人,。她是優(yōu)秀的中學(xué)化學(xué)教師,,樹鋒給她介紹過(guò)兩個(gè)男朋友,都沒(méi)成,。在42歲那年她與樹鋒成婚,,那時(shí)他的兒子12歲,而他已被列入下放名單,,要去四川宜賓工廠工作,。味芳沒(méi)覺(jué)得這件事嚴(yán)重。此后十年聚少離多,,樹鋒因這段患難經(jīng)歷對(duì)味芳始終懷有報(bào)恩之心,。
兒子在1990年代去澳洲,之后安家立業(yè),。他曾將兩位老人接過(guò)去住,,但老人待不習(xí)慣。兒子與父親在如何安置味芳一事上有分歧,。兒子想讓樹鋒將味芳送去專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)讓別人照料,,好得到“解脫”,保障自己的生活質(zhì)量,。但樹鋒不放心,,而且認(rèn)為夫妻之間這樣做有點(diǎn)不顧責(zé)任及道義。
2012年,,樹鋒患肺炎后,,打算跟味芳一道進(jìn)敬老院。味芳自己不要去,,她說(shuō)到時(shí)去看望樹鋒,。她不高興跟養(yǎng)老院里的老人一起生活,她要自在,,家里也大,。樹鋒起初也排斥去敬老院,趙青認(rèn)為這是許多老人對(duì)養(yǎng)老方式的共同概念:去了養(yǎng)老院,,人就像被鎖定在一個(gè)范圍內(nèi),。
趙青隨樹鋒看過(guò)幾家環(huán)境、硬件條件較好,、費(fèi)用相對(duì)高的養(yǎng)老院,,都在郊區(qū)。味芳和樹鋒是老派上海人,早些年兩人家境都不錯(cuò),。樹鋒隔三差五要跟老同事碰頭,,帶味芳出門看京劇或者吃點(diǎn)心。進(jìn)養(yǎng)老院會(huì)失去這些對(duì)他們而言重要的小樂(lè)趣,。
但獨(dú)自照料患者不是長(zhǎng)久之計(jì),,樹鋒漸漸力不從心。兩人最終決定在松江一家離家一小時(shí)車程的養(yǎng)老院試住,,樹鋒交了一個(gè)月的費(fèi)用,。出了養(yǎng)老院大門只有農(nóng)田和公路,荒無(wú)人煙,。養(yǎng)老院開(kāi)設(shè)時(shí)間不長(zhǎng),,住進(jìn)來(lái)的老人不多,除了吃飯就是在房間坐著或者在院子里走走,。帶味芳在室外走,,她以為自己在公園玩。但一回房間就會(huì)鬧,,不肯睡,,反復(fù)問(wèn)為什么不回家。
她忘記樹鋒一遍遍的解釋,。
味芳那時(shí)還有一點(diǎn)思維能力,,看著那些在躺椅上曬太陽(yáng)的老人,問(wèn)他們?yōu)槭裁刺焯於歼@樣坐著,,“多沒(méi)勁,。”兩人數(shù)被圈養(yǎng)的大白鴨,,樹鋒在回去的路上喃喃自語(yǔ):一定要這樣生活等著手腳不能動(dòng),、失去自由的那天到來(lái)?
三天后兩人回家了,。
被查出胰腺出問(wèn)題可能需要手術(shù)后,,樹鋒還動(dòng)過(guò)送味芳去精神衛(wèi)生中心的念頭。趙青隨樹鋒察看里邊的護(hù)理狀況,,見(jiàn)一個(gè)護(hù)士要照料好幾個(gè)人,,為了防止患者隨意亂動(dòng),有時(shí)需要將其束縛在有擋板的椅子里,。即便如此,,許多老人不愿出院,因?yàn)榇蟛糠譀](méi)有專業(yè)照料能力的敬老院為避免承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)不接受這些患者,。接受阿爾茨海默病患者的敬老院提供的也基本是基礎(chǔ)護(hù)理,負(fù)責(zé)喂食、喂藥,、擦洗等,,而患者實(shí)際還需要安全、精神病癥和心理方面的特殊照護(hù),。
雖然復(fù)查出胰腺?zèng)]大礙,,但樹鋒意識(shí)到要慎重考慮去敬老院的必要了。此前居委會(huì)問(wèn)過(guò)需不需要找個(gè)家政工上門照料,,但樹鋒怕陌生人欺負(fù)味芳,。他聽(tīng)說(shuō)楓林街道第二敬老院護(hù)理挺好,樓下患阿爾茨海默病的老太太就被女兒送去了那里,,而且離家不遠(yuǎn),。
這樣一家街道敬老院,排隊(duì)登記等空位入住的人都很多,,幾乎需要等到有老人去世時(shí)才能進(jìn)去,。敬老院本身收治老人的人數(shù)、條件,、護(hù)理能力都有限,,但公立敬老院受民政局扶持,有資金,、社會(huì)資源上的幫助,。護(hù)工階段性接受培訓(xùn),由醫(yī)生定期上課,。樹鋒看重敬老院每周開(kāi)展不同的興趣活動(dòng)這一優(yōu)勢(shì),,而且會(huì)考慮同住的老人跟自己生活圈子的接近度。
樹鋒將味芳當(dāng)選上海市先進(jìn)教師,、三八紅旗手,、區(qū)人民代表的證明一一攤開(kāi),讓來(lái)到家中的社區(qū)志愿者“向有關(guān)單位反映一下”,,看是否可以“得到照顧”,。
孩子在國(guó)外,他們走投無(wú)路了,。
等到敬老院有床位了,,又發(fā)現(xiàn)沒(méi)有夫妻房,兩位老人按性別分開(kāi)住,。跟味芳同住的其中一位老太太曾是上海中山醫(yī)院的主治醫(yī)生,,也患阿爾茨海默病。一天晚上到睡覺(jué)時(shí)間,,兩人分辨不了各自是哪張床,。味芳翻床頭柜抽屜,發(fā)現(xiàn)了一個(gè)寫有樹鋒名字的信封,她說(shuō)自己認(rèn)識(shí)這人,,那這張床是自己的,。兩個(gè)搞不清楚狀況的病人總是出現(xiàn)各種小麻煩,再加上味芳老是樓上,、樓下來(lái)回跑著找樹鋒,,院長(zhǎng)看著不忍心,兩周后,,敬老院騰出了一間棋牌室給兩人同住,。小半年后,兩人有了一間夫妻房,。
起初兩人還回家過(guò)周末,,后來(lái)味芳病情逐漸惡化,兩人無(wú)法再回家,。有些老人的孩子三天兩頭來(lái)敬老院探望,,家里條件不錯(cuò)的還會(huì)捎些菜給老人換換口味。樹鋒有時(shí)候會(huì)羨慕,。
至于未來(lái),,樹鋒早已安排妥當(dāng)——他買好墓地,交了十年管理費(fèi),。找人做好了他和兩任妻子的墓碑照片,,三人同一個(gè)墓穴。
?
3
入住敬老院后,,樹鋒曾對(duì)同房間的老人訴苦:被她困住了,。他甚至不敢生病。有時(shí)他心煩,,腦袋脹痛,。味芳所在的那層是整個(gè)敬老院病情最重的老人們共同居住的地方,有腦梗的,,還有半身不遂的,。每天夜里護(hù)工會(huì)叫味芳起夜兩次,樹鋒易被驚醒,,總睡不好,。
?
趙青
?
盡管已經(jīng)將味芳的病態(tài)當(dāng)作常態(tài),但在長(zhǎng)期難以透氣的重壓之下樹鋒偶爾仍會(huì)失控,,不過(guò)只是抱怨,。醫(yī)生李霞接受采訪時(shí)曾說(shuō),往往照顧阿爾茨海默病患者的人很憂郁,,有時(shí)可以看到一個(gè)抑郁老人和一個(gè)失智癥老人在一起,。2012年,,世界衛(wèi)生組織的一份報(bào)告曾指出:當(dāng)一個(gè)家庭成員被診斷患有癡呆后,其照護(hù)服務(wù)提供者很容易成為第二個(gè)病人,。
2014年北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社出版的《聰明的照護(hù)者》一書提及,,據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),,可以收治老年期癡呆的精神科床位全國(guó)僅有近三千張,,而能夠接受老年癡呆患者的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)更是寥寥無(wú)幾。我國(guó)現(xiàn)有的近千萬(wàn)老年癡呆患者絕大多數(shù)都是由家屬照料,,其中多一半由其同樣年老的老伴照料,,其余由子女或其他親屬照料。
趙青現(xiàn)在每隔一兩個(gè)禮拜看望老人們一回,,平日常跟叔公通話,,作為他的情緒出口。她還教樹鋒使用微信,。樹鋒好學(xué),,總在紙條上列下問(wèn)題,等見(jiàn)面時(shí)一一詢問(wèn)趙青,。趙青家中還有一位叔婆被診斷出阿爾茨海默病,,兩年時(shí)間就從聰明能干的老太太變成木楞、無(wú)表情和言語(yǔ)的半植物人,。她躺在護(hù)理醫(yī)院的病床上,,靠鼻飼維持生命。味芳的兩個(gè)姐姐,,在臨終前也有阿爾茨海默病的癥狀,。
醫(yī)生判斷,味芳病情發(fā)展緩慢是得益于樹鋒的照料,。被診斷出阿爾茨海默病后的六七年里,,樹鋒幾乎每天獨(dú)自照顧味芳,兩人慢條斯理,,形影相隨,。樹鋒早上帶味芳出門鍛煉,去家附近的大學(xué)食堂吃飯,,延緩社會(huì)關(guān)系的隔斷,。回家后他讓味芳做點(diǎn)家務(wù),。
味芳一直保持干凈,、清爽的外表,頭發(fā)用發(fā)卡工整別在耳后,。
?
樹鋒帶著味芳游西湖
?
回想拍片的時(shí)間點(diǎn),,趙青認(rèn)為很合適,。味芳的病情還沒(méi)太糟糕,至少在片中是個(gè)有趣的老太太,,一次次事故的發(fā)生迫使樹鋒改變生活方式,。親人與記錄者的雙重身份有時(shí)讓趙青為難,好幾次趙青覺(jué)得拍攝難以繼續(xù),,拿著攝像機(jī)像是冷眼旁觀,,但對(duì)很多事情又無(wú)能為力。
樹鋒突患肺炎時(shí),,不放心味芳獨(dú)自在家,,拉著她一起去醫(yī)院打點(diǎn)滴。味芳鬧著要回家,,樹鋒無(wú)可奈何向趙青求助,。趙青“下意識(shí)地”拿著攝像機(jī)去醫(yī)院,陪伴一兩個(gè)小時(shí)后將味芳帶回家,。沒(méi)聊多久,,味芳問(wèn)樹鋒人在哪兒,問(wèn)過(guò)又忘,。
安撫一番后,,趙青意識(shí)到這“既是她的一種病態(tài),也是心理的直接反映”,。她沒(méi)再回答,,拍下味芳的狀態(tài)——先檢查門廳的鞋,看樹鋒的衣服在不在,,再看桌上是否有他留下的紙條,。然后去房間挨個(gè)兒找,最后趴在書房的窗口邊往下張望,。拍下這些片段后,,冷靜下來(lái)的趙青質(zhì)疑自己:怎么第一反應(yīng)是拿起攝像機(jī)而不是幫助他們處理問(wèn)題?
趙青還記得初次去敬老院的路上,,味芳反復(fù)嘮叨為什么不回家,,樹鋒再三解釋。到后來(lái)味芳像訓(xùn)學(xué)生一樣訓(xùn)樹鋒,、護(hù)工,,說(shuō)他們“犯錯(cuò)誤了,要站到墻角去”,。樹鋒沉默不語(yǔ),。
趙青失控,拿著攝像機(jī)哭完繼續(xù)拍,,“覺(jué)得叔公太作孽,。他覺(jué)得解釋沒(méi)用,,可能他也想,是不是一定要接受這種養(yǎng)老方式,?沉默之中有他的無(wú)奈,。他還沒(méi)做好準(zhǔn)備,可能也因?yàn)槿ゾ蠢显褐蟮纳顮顟B(tài)跟之前差異太大,,他無(wú)法接受,。”
拍攝何時(shí)才算結(jié)束,,這是很多人問(wèn)趙青的話題,。前期拍攝時(shí),趙青參加過(guò)幾次紀(jì)錄片提案工作坊,,有人建議她拍到味芳連樹鋒都不認(rèn)識(shí)了,還有人建議拍到其中一位老人去世,。紀(jì)錄片往往需要尋找一個(gè)節(jié)點(diǎn),,也許是拍攝對(duì)象的生活狀態(tài)發(fā)生很大改變或變故。
一直等到過(guò)年期間,,味芳在敬老院里把已干的衣服努力掛在半開(kāi)的衣柜門上,,不顧樹鋒“何必呢,掉地上會(huì)臟的”勸阻,,她想讓衣服再曬曬金黃色的太陽(yáng),。那個(gè)時(shí)候趙青意識(shí)到影片可以結(jié)束了——兩位老人已適應(yīng)敬老院的日常生活。
樹鋒平日愛(ài)聽(tīng)民國(guó)時(shí)期歌手白光的歌曲,,《如果沒(méi)有你》在紀(jì)錄片末尾響起,,白光唱:如果沒(méi)有你,日子怎么過(guò),,反正腸已斷,,我就只能去闖禍。
首映時(shí)趙青接老人們?nèi)ビ霸嚎雌?,樹鋒見(jiàn)味芳一直在睡,,怕影片結(jié)束她還醒不過(guò)來(lái),掐了她一把,。等味芳叫了聲“疼死了”他才放下心來(lái)攙她上臺(tái),。樹鋒請(qǐng)大家?guī)兔ο胂朕k法,敬老院的護(hù)理畢竟有限,。
上海盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心持續(xù)派人每?jī)芍軒蜆滗h去醫(yī)院取藥,,再送到敬老院。一個(gè)開(kāi)小飯店的30歲左右的女人是組織成員,,隔三差五看望樹鋒,。她獨(dú)自在上海,,父母留在安徽老家。她在幫這對(duì)老人的同時(shí)希望當(dāng)?shù)啬贻p人對(duì)她父母有所照顧,。
趙青自己的孩子也在國(guó)外讀書,,拍攝中她會(huì)想象自己老年的處境?!拔覀冞@一代人可能更容易接受多樣化的養(yǎng)老方式,,去養(yǎng)老院或者談得來(lái)的老人選擇某處一起養(yǎng)老,想得更多的是怎樣讓老年生活有質(zhì)量,。我們會(huì)提前安頓好,,不會(huì)很依賴孩子?!?/p>
紀(jì)錄片試圖引導(dǎo)人思考如果身邊有阿爾茨海默病患者該怎么辦,,趙青自己的答案是,“作為親人,,陪伴和照料是最基本的,。從社會(huì)層面來(lái)講,如果有更好的資源,、政策,,有更多人愿意出力,會(huì)形成一個(gè)良性循環(huán),,等到我們老的時(shí)候就會(huì)比較有保障,。”
(感謝實(shí)習(xí)記者劉芮,、林宛霖協(xié)助整理錄音,、資料)