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一種關(guān)注 | 空巢與失智老人的愛與尊嚴

稿源:南方人物周刊 | 作者: 本刊記者 雙槳 日期: 2018-06-14

兩位老人在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境,。他們的記憶與現(xiàn)狀,、輝煌與失意互相交錯,,故事之外,,紀錄片試圖折射中國深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護,、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合,、養(yǎng)老制度等的探索和完善

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樹鋒和味芳是一對生活在上海的耄耋老人,相識于1950年代,,在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境——味芳患上阿爾茨海默病,。在獨自照料味芳的過程中樹鋒面臨各種抉擇:將她一個人送進阿爾茨海默病的專門護理機構(gòu),,他于心不忍,;兩個人一起住進養(yǎng)老院,,他需要放棄自得其樂的生活。

味芳只認識老伴樹鋒,,但不記得他的名字,。自2012年起,,導(dǎo)演趙青開始拍攝兩位老人的故事,用三年時間記錄兩人“如何在衰老,、病痛、孤獨的情況下守住愛與尊嚴”,。影片分別從味芳,、樹鋒的角度起中英片名:我只認識你,、 Please Remember Me,。

趙青是樹鋒和味芳的侄孫女,,起初她只想從叔公、叔婆講起,,記錄家庭影像。樹鋒是目前家族中最年長的長輩,,知曉家族故事。在拍攝中她發(fā)現(xiàn)兩位老人的記憶與現(xiàn)狀,、輝煌與失意互相交錯、連接,,于是順著這條線一直往下拍。

在故事之外,,紀錄片試圖折射中國深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護,、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、養(yǎng)老制度等的探索和完善,。

阿爾茨海默病是無法根治、病情不可逆轉(zhuǎn)的漸發(fā)性疾病,,藥物只能夠緩解部分癥狀,。從最早發(fā)病開始,持續(xù)時間兩到20年不等,,確診后患者的平均存活時間為三至九年。除1%到5%的病患能被確診為遺傳因素致病外,,對于絕大部分偶發(fā)型阿爾茨海默病患者,其真正的病因仍未找到,。

最常見的早期癥狀是難以記住最近發(fā)生的事,,行為,、性格改變。病情惡化后,患者智力退化,、人際聯(lián)系被切斷,,難以自理,逐漸喪失身體機能直至死亡,。而自我在肉體死亡之前很早就已凋敝,。美國作家喬納森·弗蘭岑的父親患阿爾茨海默病去世后的腦部解剖報告中寫:“大腦有旁矢狀面萎縮、腦溝增寬的現(xiàn)象……額葉,、頂葉、枕葉,、顳葉的大腦皮質(zhì)顯現(xiàn)出許多老年斑塊,,主要為彌漫型,極少數(shù)有神經(jīng)元纖維纏結(jié),。在HE染色切片中可輕易檢查出雷維氏小體,。杏仁核顯現(xiàn)出斑塊、零散纏結(jié)和輕微的神經(jīng)元損傷,。”

中國目前患有阿爾茨海默病的人有九百多萬,,但社會對認知癥缺乏了解,醫(yī)療保障和社會福利資源短缺,專業(yè)的護理機構(gòu)和護理人員嚴重缺乏,。

長期治療味芳的上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞曾對上海中心城區(qū)居民做過調(diào)查,,居民對阿爾茨海默病早期癥狀的識別率不到一半。很多人誤以為病癥只是上了年紀的正常生理現(xiàn)象,,“老了應(yīng)該糊涂?!辈糠志用裼X得家中有老人患阿爾茨海默病是不宜外揚的事,大部分人不了解藥物治療對患者有所幫助。

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在味芳年近70的時候,,一次樹鋒摔斷了腿住院,,她索性從老年大學(xué)校長的位置上退下來照顧丈夫。在那段時間里,疾病的征兆顯現(xiàn):忘性大,、一些話重復(fù)地說、理解和邏輯能力變?nèi)?。樹鋒發(fā)現(xiàn)后帶她就醫(yī),診斷出阿爾茨海默病,早期,。

幾乎每兩周味芳都去醫(yī)院會診一次,,樹鋒將味芳平日做的事情,、飲食變化寫下來告訴醫(yī)生,看是否需要換藥或者調(diào)整劑量,。他從未在外人面前用過“老年癡呆”這一廣為傳播但頗具歧視性的短語,總用英文向別人解釋——這是Alzheimer,。

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樹鋒和味芳年輕時的合影

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在趙青過去的記憶中,,味芳是和藹、典雅的大家閨秀模樣,,天性爛漫,,常跟樹鋒互相打趣,、發(fā)嗲。等到她拍攝時,,味芳已患中度阿爾茨海默病。她總以為趙青是客人,,每次都熱情地以禮相待,,倒杯開水并帶著參觀屋子,,打開柜門,展示包,、手表、縫紉機等物件,。

她逢人就說自己曾是上海市盧灣區(qū)教育學(xué)院院長,,管區(qū)里所有學(xué)?!鐢?shù)家珍般列出,。那是疾病導(dǎo)致的行為,在趙青看來,,也說明那段輝煌的工作經(jīng)歷讓她引以為傲,。

味芳現(xiàn)在的病情比紀錄片中嚴重許多,智力相當(dāng)于零歲孩子,。她經(jīng)常闖禍,,把牙刷當(dāng)梳子或者把梳子當(dāng)牙刷,好幾副假牙不知所蹤,。最大的障礙是進食,,她喪失了吞咽能力。從一年前開始,,味芳的每頓飯都需要用粉碎機打成半流體,。

她沒那么黏樹鋒了,有時樹鋒半天不在她也不找,,就坐在那兒,。樹鋒既失落,又有些輕松,。

樹鋒1927年生于上海的一個大家族,,接受家長制教育,自幼吟詩誦詞,、研習(xí)書法,,念四書五經(jīng)、習(xí)孔孟之道,。1951年在上海交通大學(xué)拿到機械設(shè)計和工業(yè)管理兩個學(xué)位后被分配到上海輕工業(yè)工程設(shè)計院工作,,四年后,,他與第一任妻子素琴結(jié)婚?!拔母铩睍r,,樹鋒被抄家三次,家中經(jīng)歷巨變,,喪妻別女。

味芳比樹鋒小一歲,,年輕時候就看上了他,他結(jié)婚后她一直沒嫁人,。她是優(yōu)秀的中學(xué)化學(xué)教師,,樹鋒給她介紹過兩個男朋友,都沒成,。在42歲那年她與樹鋒成婚,,那時他的兒子12歲,而他已被列入下放名單,,要去四川宜賓工廠工作,。味芳沒覺得這件事嚴重。此后十年聚少離多,,樹鋒因這段患難經(jīng)歷對味芳始終懷有報恩之心,。

兒子在1990年代去澳洲,之后安家立業(yè),。他曾將兩位老人接過去住,但老人待不習(xí)慣,。兒子與父親在如何安置味芳一事上有分歧,。兒子想讓樹鋒將味芳送去專業(yè)護理機構(gòu)讓別人照料,好得到“解脫”,,保障自己的生活質(zhì)量,。但樹鋒不放心,而且認為夫妻之間這樣做有點不顧責(zé)任及道義,。

2012年,,樹鋒患肺炎后,打算跟味芳一道進敬老院,。味芳自己不要去,,她說到時去看望樹鋒。她不高興跟養(yǎng)老院里的老人一起生活,,她要自在,,家里也大,。樹鋒起初也排斥去敬老院,趙青認為這是許多老人對養(yǎng)老方式的共同概念:去了養(yǎng)老院,,人就像被鎖定在一個范圍內(nèi),。

趙青隨樹鋒看過幾家環(huán)境、硬件條件較好,、費用相對高的養(yǎng)老院,,都在郊區(qū)。味芳和樹鋒是老派上海人,,早些年兩人家境都不錯,。樹鋒隔三差五要跟老同事碰頭,帶味芳出門看京劇或者吃點心,。進養(yǎng)老院會失去這些對他們而言重要的小樂趣,。

但獨自照料患者不是長久之計,樹鋒漸漸力不從心,。兩人最終決定在松江一家離家一小時車程的養(yǎng)老院試住,,樹鋒交了一個月的費用。出了養(yǎng)老院大門只有農(nóng)田和公路,,荒無人煙,。養(yǎng)老院開設(shè)時間不長,住進來的老人不多,,除了吃飯就是在房間坐著或者在院子里走走,。帶味芳在室外走,她以為自己在公園玩,。但一回房間就會鬧,,不肯睡,反復(fù)問為什么不回家,。

她忘記樹鋒一遍遍的解釋,。

味芳那時還有一點思維能力,看著那些在躺椅上曬太陽的老人,,問他們?yōu)槭裁刺焯於歼@樣坐著,,“多沒勁?!眱扇藬?shù)被圈養(yǎng)的大白鴨,,樹鋒在回去的路上喃喃自語:一定要這樣生活等著手腳不能動、失去自由的那天到來,?

三天后兩人回家了,。

被查出胰腺出問題可能需要手術(shù)后,樹鋒還動過送味芳去精神衛(wèi)生中心的念頭,。趙青隨樹鋒察看里邊的護理狀況,,見一個護士要照料好幾個人,,為了防止患者隨意亂動,有時需要將其束縛在有擋板的椅子里,。即便如此,,許多老人不愿出院,因為大部分沒有專業(yè)照料能力的敬老院為避免承擔(dān)風(fēng)險不接受這些患者,。接受阿爾茨海默病患者的敬老院提供的也基本是基礎(chǔ)護理,,負責(zé)喂食、喂藥,、擦洗等,,而患者實際還需要安全、精神病癥和心理方面的特殊照護,。

雖然復(fù)查出胰腺沒大礙,,但樹鋒意識到要慎重考慮去敬老院的必要了。此前居委會問過需不需要找個家政工上門照料,,但樹鋒怕陌生人欺負味芳,。他聽說楓林街道第二敬老院護理挺好,樓下患阿爾茨海默病的老太太就被女兒送去了那里,,而且離家不遠,。

這樣一家街道敬老院,排隊登記等空位入住的人都很多,,幾乎需要等到有老人去世時才能進去,。敬老院本身收治老人的人數(shù)、條件,、護理能力都有限,,但公立敬老院受民政局扶持,有資金,、社會資源上的幫助,。護工階段性接受培訓(xùn),由醫(yī)生定期上課,。樹鋒看重敬老院每周開展不同的興趣活動這一優(yōu)勢,而且會考慮同住的老人跟自己生活圈子的接近度,。

樹鋒將味芳當(dāng)選上海市先進教師,、三八紅旗手、區(qū)人民代表的證明一一攤開,,讓來到家中的社區(qū)志愿者“向有關(guān)單位反映一下”,,看是否可以“得到照顧”。

孩子在國外,,他們走投無路了,。

等到敬老院有床位了,,又發(fā)現(xiàn)沒有夫妻房,兩位老人按性別分開住,。跟味芳同住的其中一位老太太曾是上海中山醫(yī)院的主治醫(yī)生,,也患阿爾茨海默病。一天晚上到睡覺時間,,兩人分辨不了各自是哪張床,。味芳翻床頭柜抽屜,發(fā)現(xiàn)了一個寫有樹鋒名字的信封,,她說自己認識這人,,那這張床是自己的。兩個搞不清楚狀況的病人總是出現(xiàn)各種小麻煩,,再加上味芳老是樓上,、樓下來回跑著找樹鋒,院長看著不忍心,,兩周后,,敬老院騰出了一間棋牌室給兩人同住。小半年后,,兩人有了一間夫妻房,。

起初兩人還回家過周末,后來味芳病情逐漸惡化,,兩人無法再回家,。有些老人的孩子三天兩頭來敬老院探望,家里條件不錯的還會捎些菜給老人換換口味,。樹鋒有時候會羨慕,。

至于未來,樹鋒早已安排妥當(dāng)——他買好墓地,,交了十年管理費,。找人做好了他和兩任妻子的墓碑照片,三人同一個墓穴,。

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入住敬老院后,,樹鋒曾對同房間的老人訴苦:被她困住了。他甚至不敢生病,。有時他心煩,,腦袋脹痛。味芳所在的那層是整個敬老院病情最重的老人們共同居住的地方,,有腦梗的,,還有半身不遂的。每天夜里護工會叫味芳起夜兩次,樹鋒易被驚醒,,總睡不好,。

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趙青

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盡管已經(jīng)將味芳的病態(tài)當(dāng)作常態(tài),但在長期難以透氣的重壓之下樹鋒偶爾仍會失控,,不過只是抱怨,。醫(yī)生李霞接受采訪時曾說,往往照顧阿爾茨海默病患者的人很憂郁,,有時可以看到一個抑郁老人和一個失智癥老人在一起,。2012年,世界衛(wèi)生組織的一份報告曾指出:當(dāng)一個家庭成員被診斷患有癡呆后,,其照護服務(wù)提供者很容易成為第二個病人,。

2014年北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社出版的《聰明的照護者》一書提及,據(jù)不完全統(tǒng)計,,可以收治老年期癡呆的精神科床位全國僅有近三千張,,而能夠接受老年癡呆患者的養(yǎng)老機構(gòu)更是寥寥無幾。我國現(xiàn)有的近千萬老年癡呆患者絕大多數(shù)都是由家屬照料,,其中多一半由其同樣年老的老伴照料,,其余由子女或其他親屬照料。

趙青現(xiàn)在每隔一兩個禮拜看望老人們一回,,平日常跟叔公通話,,作為他的情緒出口。她還教樹鋒使用微信,。樹鋒好學(xué),,總在紙條上列下問題,等見面時一一詢問趙青,。趙青家中還有一位叔婆被診斷出阿爾茨海默病,,兩年時間就從聰明能干的老太太變成木楞、無表情和言語的半植物人,。她躺在護理醫(yī)院的病床上,,靠鼻飼維持生命。味芳的兩個姐姐,,在臨終前也有阿爾茨海默病的癥狀,。

醫(yī)生判斷,味芳病情發(fā)展緩慢是得益于樹鋒的照料,。被診斷出阿爾茨海默病后的六七年里,,樹鋒幾乎每天獨自照顧味芳,兩人慢條斯理,,形影相隨。樹鋒早上帶味芳出門鍛煉,去家附近的大學(xué)食堂吃飯,,延緩社會關(guān)系的隔斷,。回家后他讓味芳做點家務(wù),。

味芳一直保持干凈,、清爽的外表,頭發(fā)用發(fā)卡工整別在耳后,。

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樹鋒帶著味芳游西湖

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回想拍片的時間點,,趙青認為很合適。味芳的病情還沒太糟糕,,至少在片中是個有趣的老太太,,一次次事故的發(fā)生迫使樹鋒改變生活方式。親人與記錄者的雙重身份有時讓趙青為難,,好幾次趙青覺得拍攝難以繼續(xù),,拿著攝像機像是冷眼旁觀,但對很多事情又無能為力,。

樹鋒突患肺炎時,,不放心味芳獨自在家,拉著她一起去醫(yī)院打點滴,。味芳鬧著要回家,,樹鋒無可奈何向趙青求助。趙青“下意識地”拿著攝像機去醫(yī)院,,陪伴一兩個小時后將味芳帶回家,。沒聊多久,味芳問樹鋒人在哪兒,,問過又忘,。

安撫一番后,趙青意識到這“既是她的一種病態(tài),,也是心理的直接反映”,。她沒再回答,拍下味芳的狀態(tài)——先檢查門廳的鞋,,看樹鋒的衣服在不在,,再看桌上是否有他留下的紙條。然后去房間挨個兒找,,最后趴在書房的窗口邊往下張望,。拍下這些片段后,冷靜下來的趙青質(zhì)疑自己:怎么第一反應(yīng)是拿起攝像機而不是幫助他們處理問題,?

趙青還記得初次去敬老院的路上,,味芳反復(fù)嘮叨為什么不回家,樹鋒再三解釋。到后來味芳像訓(xùn)學(xué)生一樣訓(xùn)樹鋒,、護工,,說他們“犯錯誤了,要站到墻角去”,。樹鋒沉默不語,。

趙青失控,拿著攝像機哭完繼續(xù)拍,,“覺得叔公太作孽,。他覺得解釋沒用,,可能他也想,,是不是一定要接受這種養(yǎng)老方式?沉默之中有他的無奈,。他還沒做好準備,可能也因為去敬老院之后的生活狀態(tài)跟之前差異太大,,他無法接受?!?/p>

拍攝何時才算結(jié)束,,這是很多人問趙青的話題,。前期拍攝時,趙青參加過幾次紀錄片提案工作坊,,有人建議她拍到味芳連樹鋒都不認識了,還有人建議拍到其中一位老人去世,。紀錄片往往需要尋找一個節(jié)點,也許是拍攝對象的生活狀態(tài)發(fā)生很大改變或變故,。

一直等到過年期間,味芳在敬老院里把已干的衣服努力掛在半開的衣柜門上,,不顧樹鋒“何必呢,掉地上會臟的”勸阻,,她想讓衣服再曬曬金黃色的太陽,。那個時候趙青意識到影片可以結(jié)束了——兩位老人已適應(yīng)敬老院的日常生活,。

樹鋒平日愛聽民國時期歌手白光的歌曲,,《如果沒有你》在紀錄片末尾響起,,白光唱:如果沒有你,日子怎么過,,反正腸已斷,我就只能去闖禍,。

首映時趙青接老人們?nèi)ビ霸嚎雌瑯滗h見味芳一直在睡,,怕影片結(jié)束她還醒不過來,掐了她一把,。等味芳叫了聲“疼死了”他才放下心來攙她上臺。樹鋒請大家?guī)兔ο胂朕k法,,敬老院的護理畢竟有限。

上海盡美長者服務(wù)中心持續(xù)派人每兩周幫樹鋒去醫(yī)院取藥,,再送到敬老院。一個開小飯店的30歲左右的女人是組織成員,,隔三差五看望樹鋒。她獨自在上海,,父母留在安徽老家。她在幫這對老人的同時希望當(dāng)?shù)啬贻p人對她父母有所照顧,。

趙青自己的孩子也在國外讀書,拍攝中她會想象自己老年的處境,?!拔覀冞@一代人可能更容易接受多樣化的養(yǎng)老方式,,去養(yǎng)老院或者談得來的老人選擇某處一起養(yǎng)老,想得更多的是怎樣讓老年生活有質(zhì)量,。我們會提前安頓好,不會很依賴孩子,。”

紀錄片試圖引導(dǎo)人思考如果身邊有阿爾茨海默病患者該怎么辦,,趙青自己的答案是,“作為親人,,陪伴和照料是最基本的。從社會層面來講,,如果有更好的資源、政策,,有更多人愿意出力,會形成一個良性循環(huán),,等到我們老的時候就會比較有保障?!?/p>

(感謝實習(xí)記者劉芮,、林宛霖協(xié)助整理錄音,、資料)

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南方人物周刊 2025 第831期 總第831期
出版時間:2025年05月12日
 
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