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樹鋒和味芳是一對生活在上海的耄耋老人,,相識于1950年代,在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境——味芳患上阿爾茨海默病,。在獨自照料味芳的過程中樹鋒面臨各種抉擇:將她一個人送進阿爾茨海默病的專門護理機構(gòu),,他于心不忍;兩個人一起住進養(yǎng)老院,,他需要放棄自得其樂的生活,。
味芳只認識老伴樹鋒,但不記得他的名字,。自2012年起,,導(dǎo)演趙青開始拍攝兩位老人的故事,用三年時間記錄兩人“如何在衰老,、病痛,、孤獨的情況下守住愛與尊嚴”。影片分別從味芳,、樹鋒的角度起中英片名:我只認識你,、 Please Remember Me。
趙青是樹鋒和味芳的侄孫女,,起初她只想從叔公,、叔婆講起,記錄家庭影像,。樹鋒是目前家族中最年長的長輩,,知曉家族故事。在拍攝中她發(fā)現(xiàn)兩位老人的記憶與現(xiàn)狀、輝煌與失意互相交錯,、連接,,于是順著這條線一直往下拍。
在故事之外,,紀錄片試圖折射中國深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護,、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、養(yǎng)老制度等的探索和完善,。
阿爾茨海默病是無法根治,、病情不可逆轉(zhuǎn)的漸發(fā)性疾病,藥物只能夠緩解部分癥狀,。從最早發(fā)病開始,,持續(xù)時間兩到20年不等,確診后患者的平均存活時間為三至九年,。除1%到5%的病患能被確診為遺傳因素致病外,,對于絕大部分偶發(fā)型阿爾茨海默病患者,其真正的病因仍未找到,。
最常見的早期癥狀是難以記住最近發(fā)生的事,,行為、性格改變,。病情惡化后,,患者智力退化、人際聯(lián)系被切斷,,難以自理,,逐漸喪失身體機能直至死亡。而自我在肉體死亡之前很早就已凋敝,。美國作家喬納森·弗蘭岑的父親患阿爾茨海默病去世后的腦部解剖報告中寫:“大腦有旁矢狀面萎縮,、腦溝增寬的現(xiàn)象……額葉、頂葉,、枕葉,、顳葉的大腦皮質(zhì)顯現(xiàn)出許多老年斑塊,主要為彌漫型,,極少數(shù)有神經(jīng)元纖維纏結(jié)。在HE染色切片中可輕易檢查出雷維氏小體,。杏仁核顯現(xiàn)出斑塊,、零散纏結(jié)和輕微的神經(jīng)元損傷?!?/p>
中國目前患有阿爾茨海默病的人有九百多萬,,但社會對認知癥缺乏了解,醫(yī)療保障和社會福利資源短缺,專業(yè)的護理機構(gòu)和護理人員嚴重缺乏,。
長期治療味芳的上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞曾對上海中心城區(qū)居民做過調(diào)查,,居民對阿爾茨海默病早期癥狀的識別率不到一半。很多人誤以為病癥只是上了年紀的正常生理現(xiàn)象,,“老了應(yīng)該糊涂,。”部分居民覺得家中有老人患阿爾茨海默病是不宜外揚的事,,大部分人不了解藥物治療對患者有所幫助,。
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在味芳年近70的時候,一次樹鋒摔斷了腿住院,,她索性從老年大學(xué)校長的位置上退下來照顧丈夫,。在那段時間里,疾病的征兆顯現(xiàn):忘性大,、一些話重復(fù)地說,、理解和邏輯能力變?nèi)酢滗h發(fā)現(xiàn)后帶她就醫(yī),,診斷出阿爾茨海默病,,早期。
幾乎每兩周味芳都去醫(yī)院會診一次,,樹鋒將味芳平日做的事情,、飲食變化寫下來告訴醫(yī)生,看是否需要換藥或者調(diào)整劑量,。他從未在外人面前用過“老年癡呆”這一廣為傳播但頗具歧視性的短語,,總用英文向別人解釋——這是Alzheimer。
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樹鋒和味芳年輕時的合影
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在趙青過去的記憶中,,味芳是和藹,、典雅的大家閨秀模樣,天性爛漫,,常跟樹鋒互相打趣,、發(fā)嗲。等到她拍攝時,,味芳已患中度阿爾茨海默病,。她總以為趙青是客人,每次都熱情地以禮相待,,倒杯開水并帶著參觀屋子,,打開柜門,展示包,、手表,、縫紉機等物件,。
她逢人就說自己曾是上海市盧灣區(qū)教育學(xué)院院長,管區(qū)里所有學(xué)?!鐢?shù)家珍般列出,。那是疾病導(dǎo)致的行為,在趙青看來,,也說明那段輝煌的工作經(jīng)歷讓她引以為傲,。
味芳現(xiàn)在的病情比紀錄片中嚴重許多,智力相當于零歲孩子,。她經(jīng)常闖禍,,把牙刷當梳子或者把梳子當牙刷,好幾副假牙不知所蹤,。最大的障礙是進食,,她喪失了吞咽能力。從一年前開始,,味芳的每頓飯都需要用粉碎機打成半流體,。
她沒那么黏樹鋒了,有時樹鋒半天不在她也不找,,就坐在那兒,。樹鋒既失落,又有些輕松,。
樹鋒1927年生于上海的一個大家族,,接受家長制教育,自幼吟詩誦詞,、研習(xí)書法,,念四書五經(jīng)、習(xí)孔孟之道,。1951年在上海交通大學(xué)拿到機械設(shè)計和工業(yè)管理兩個學(xué)位后被分配到上海輕工業(yè)工程設(shè)計院工作,,四年后,他與第一任妻子素琴結(jié)婚,?!拔母铩睍r,樹鋒被抄家三次,,家中經(jīng)歷巨變,,喪妻別女。
味芳比樹鋒小一歲,,年輕時候就看上了他,,他結(jié)婚后她一直沒嫁人。她是優(yōu)秀的中學(xué)化學(xué)教師,,樹鋒給她介紹過兩個男朋友,都沒成。在42歲那年她與樹鋒成婚,,那時他的兒子12歲,,而他已被列入下放名單,要去四川宜賓工廠工作,。味芳沒覺得這件事嚴重,。此后十年聚少離多,樹鋒因這段患難經(jīng)歷對味芳始終懷有報恩之心,。
兒子在1990年代去澳洲,,之后安家立業(yè)。他曾將兩位老人接過去住,,但老人待不習(xí)慣,。兒子與父親在如何安置味芳一事上有分歧。兒子想讓樹鋒將味芳送去專業(yè)護理機構(gòu)讓別人照料,,好得到“解脫”,,保障自己的生活質(zhì)量。但樹鋒不放心,,而且認為夫妻之間這樣做有點不顧責(zé)任及道義,。
2012年,樹鋒患肺炎后,,打算跟味芳一道進敬老院,。味芳自己不要去,她說到時去看望樹鋒,。她不高興跟養(yǎng)老院里的老人一起生活,,她要自在,家里也大,。樹鋒起初也排斥去敬老院,,趙青認為這是許多老人對養(yǎng)老方式的共同概念:去了養(yǎng)老院,人就像被鎖定在一個范圍內(nèi),。
趙青隨樹鋒看過幾家環(huán)境,、硬件條件較好、費用相對高的養(yǎng)老院,,都在郊區(qū),。味芳和樹鋒是老派上海人,早些年兩人家境都不錯,。樹鋒隔三差五要跟老同事碰頭,,帶味芳出門看京劇或者吃點心。進養(yǎng)老院會失去這些對他們而言重要的小樂趣,。
但獨自照料患者不是長久之計,,樹鋒漸漸力不從心,。兩人最終決定在松江一家離家一小時車程的養(yǎng)老院試住,樹鋒交了一個月的費用,。出了養(yǎng)老院大門只有農(nóng)田和公路,,荒無人煙。養(yǎng)老院開設(shè)時間不長,,住進來的老人不多,,除了吃飯就是在房間坐著或者在院子里走走。帶味芳在室外走,,她以為自己在公園玩,。但一回房間就會鬧,不肯睡,,反復(fù)問為什么不回家,。
她忘記樹鋒一遍遍的解釋。
味芳那時還有一點思維能力,,看著那些在躺椅上曬太陽的老人,,問他們?yōu)槭裁刺焯於歼@樣坐著,“多沒勁,?!眱扇藬?shù)被圈養(yǎng)的大白鴨,樹鋒在回去的路上喃喃自語:一定要這樣生活等著手腳不能動,、失去自由的那天到來,?
三天后兩人回家了。
被查出胰腺出問題可能需要手術(shù)后,,樹鋒還動過送味芳去精神衛(wèi)生中心的念頭,。趙青隨樹鋒察看里邊的護理狀況,見一個護士要照料好幾個人,,為了防止患者隨意亂動,,有時需要將其束縛在有擋板的椅子里。即便如此,,許多老人不愿出院,,因為大部分沒有專業(yè)照料能力的敬老院為避免承擔(dān)風(fēng)險不接受這些患者。接受阿爾茨海默病患者的敬老院提供的也基本是基礎(chǔ)護理,,負責(zé)喂食,、喂藥、擦洗等,,而患者實際還需要安全,、精神病癥和心理方面的特殊照護。
雖然復(fù)查出胰腺沒大礙,,但樹鋒意識到要慎重考慮去敬老院的必要了,。此前居委會問過需不需要找個家政工上門照料,,但樹鋒怕陌生人欺負味芳。他聽說楓林街道第二敬老院護理挺好,,樓下患阿爾茨海默病的老太太就被女兒送去了那里,,而且離家不遠,。
這樣一家街道敬老院,,排隊登記等空位入住的人都很多,幾乎需要等到有老人去世時才能進去,。敬老院本身收治老人的人數(shù),、條件、護理能力都有限,,但公立敬老院受民政局扶持,,有資金、社會資源上的幫助,。護工階段性接受培訓(xùn),,由醫(yī)生定期上課。樹鋒看重敬老院每周開展不同的興趣活動這一優(yōu)勢,,而且會考慮同住的老人跟自己生活圈子的接近度,。
樹鋒將味芳當選上海市先進教師、三八紅旗手,、區(qū)人民代表的證明一一攤開,,讓來到家中的社區(qū)志愿者“向有關(guān)單位反映一下”,看是否可以“得到照顧”,。
孩子在國外,,他們走投無路了。
等到敬老院有床位了,,又發(fā)現(xiàn)沒有夫妻房,,兩位老人按性別分開住。跟味芳同住的其中一位老太太曾是上海中山醫(yī)院的主治醫(yī)生,,也患阿爾茨海默病,。一天晚上到睡覺時間,兩人分辨不了各自是哪張床,。味芳翻床頭柜抽屜,,發(fā)現(xiàn)了一個寫有樹鋒名字的信封,她說自己認識這人,,那這張床是自己的,。兩個搞不清楚狀況的病人總是出現(xiàn)各種小麻煩,再加上味芳老是樓上,、樓下來回跑著找樹鋒,,院長看著不忍心,,兩周后,敬老院騰出了一間棋牌室給兩人同住,。小半年后,,兩人有了一間夫妻房。
起初兩人還回家過周末,,后來味芳病情逐漸惡化,,兩人無法再回家。有些老人的孩子三天兩頭來敬老院探望,,家里條件不錯的還會捎些菜給老人換換口味,。樹鋒有時候會羨慕。
至于未來,,樹鋒早已安排妥當——他買好墓地,,交了十年管理費。找人做好了他和兩任妻子的墓碑照片,,三人同一個墓穴,。
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入住敬老院后,樹鋒曾對同房間的老人訴苦:被她困住了,。他甚至不敢生病,。有時他心煩,腦袋脹痛,。味芳所在的那層是整個敬老院病情最重的老人們共同居住的地方,,有腦梗的,還有半身不遂的,。每天夜里護工會叫味芳起夜兩次,,樹鋒易被驚醒,總睡不好,。
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趙青
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盡管已經(jīng)將味芳的病態(tài)當作常態(tài),,但在長期難以透氣的重壓之下樹鋒偶爾仍會失控,不過只是抱怨,。醫(yī)生李霞接受采訪時曾說,,往往照顧阿爾茨海默病患者的人很憂郁,有時可以看到一個抑郁老人和一個失智癥老人在一起,。2012年,,世界衛(wèi)生組織的一份報告曾指出:當一個家庭成員被診斷患有癡呆后,其照護服務(wù)提供者很容易成為第二個病人,。
2014年北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社出版的《聰明的照護者》一書提及,,據(jù)不完全統(tǒng)計,可以收治老年期癡呆的精神科床位全國僅有近三千張,而能夠接受老年癡呆患者的養(yǎng)老機構(gòu)更是寥寥無幾,。我國現(xiàn)有的近千萬老年癡呆患者絕大多數(shù)都是由家屬照料,,其中多一半由其同樣年老的老伴照料,其余由子女或其他親屬照料,。
趙青現(xiàn)在每隔一兩個禮拜看望老人們一回,,平日常跟叔公通話,作為他的情緒出口,。她還教樹鋒使用微信,。樹鋒好學(xué),總在紙條上列下問題,,等見面時一一詢問趙青,。趙青家中還有一位叔婆被診斷出阿爾茨海默病,兩年時間就從聰明能干的老太太變成木楞,、無表情和言語的半植物人。她躺在護理醫(yī)院的病床上,,靠鼻飼維持生命,。味芳的兩個姐姐,在臨終前也有阿爾茨海默病的癥狀,。
醫(yī)生判斷,,味芳病情發(fā)展緩慢是得益于樹鋒的照料。被診斷出阿爾茨海默病后的六七年里,,樹鋒幾乎每天獨自照顧味芳,,兩人慢條斯理,形影相隨,。樹鋒早上帶味芳出門鍛煉,,去家附近的大學(xué)食堂吃飯,延緩社會關(guān)系的隔斷,?;丶液笏屛斗甲鳇c家務(wù)。
味芳一直保持干凈,、清爽的外表,,頭發(fā)用發(fā)卡工整別在耳后。
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樹鋒帶著味芳游西湖
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回想拍片的時間點,,趙青認為很合適,。味芳的病情還沒太糟糕,至少在片中是個有趣的老太太,,一次次事故的發(fā)生迫使樹鋒改變生活方式,。親人與記錄者的雙重身份有時讓趙青為難,好幾次趙青覺得拍攝難以繼續(xù),,拿著攝像機像是冷眼旁觀,,但對很多事情又無能為力,。
樹鋒突患肺炎時,不放心味芳獨自在家,,拉著她一起去醫(yī)院打點滴,。味芳鬧著要回家,樹鋒無可奈何向趙青求助,。趙青“下意識地”拿著攝像機去醫(yī)院,,陪伴一兩個小時后將味芳帶回家。沒聊多久,,味芳問樹鋒人在哪兒,,問過又忘。
安撫一番后,,趙青意識到這“既是她的一種病態(tài),,也是心理的直接反映”。她沒再回答,,拍下味芳的狀態(tài)——先檢查門廳的鞋,,看樹鋒的衣服在不在,再看桌上是否有他留下的紙條,。然后去房間挨個兒找,,最后趴在書房的窗口邊往下張望。拍下這些片段后,,冷靜下來的趙青質(zhì)疑自己:怎么第一反應(yīng)是拿起攝像機而不是幫助他們處理問題,?
趙青還記得初次去敬老院的路上,味芳反復(fù)嘮叨為什么不回家,,樹鋒再三解釋,。到后來味芳像訓(xùn)學(xué)生一樣訓(xùn)樹鋒、護工,,說他們“犯錯誤了,,要站到墻角去”。樹鋒沉默不語,。
趙青失控,,拿著攝像機哭完繼續(xù)拍,“覺得叔公太作孽,。他覺得解釋沒用,,可能他也想,是不是一定要接受這種養(yǎng)老方式,?沉默之中有他的無奈,。他還沒做好準備,可能也因為去敬老院之后的生活狀態(tài)跟之前差異太大,他無法接受,?!?/p>
拍攝何時才算結(jié)束,這是很多人問趙青的話題,。前期拍攝時,,趙青參加過幾次紀錄片提案工作坊,有人建議她拍到味芳連樹鋒都不認識了,,還有人建議拍到其中一位老人去世,。紀錄片往往需要尋找一個節(jié)點,也許是拍攝對象的生活狀態(tài)發(fā)生很大改變或變故,。
一直等到過年期間,,味芳在敬老院里把已干的衣服努力掛在半開的衣柜門上,不顧樹鋒“何必呢,,掉地上會臟的”勸阻,,她想讓衣服再曬曬金黃色的太陽。那個時候趙青意識到影片可以結(jié)束了——兩位老人已適應(yīng)敬老院的日常生活,。
樹鋒平日愛聽民國時期歌手白光的歌曲,,《如果沒有你》在紀錄片末尾響起,白光唱:如果沒有你,,日子怎么過,反正腸已斷,,我就只能去闖禍,。
首映時趙青接老人們?nèi)ビ霸嚎雌瑯滗h見味芳一直在睡,,怕影片結(jié)束她還醒不過來,,掐了她一把。等味芳叫了聲“疼死了”他才放下心來攙她上臺,。樹鋒請大家?guī)兔ο胂朕k法,,敬老院的護理畢竟有限。
上海盡美長者服務(wù)中心持續(xù)派人每兩周幫樹鋒去醫(yī)院取藥,,再送到敬老院,。一個開小飯店的30歲左右的女人是組織成員,隔三差五看望樹鋒,。她獨自在上海,,父母留在安徽老家。她在幫這對老人的同時希望當?shù)啬贻p人對她父母有所照顧,。
趙青自己的孩子也在國外讀書,,拍攝中她會想象自己老年的處境。“我們這一代人可能更容易接受多樣化的養(yǎng)老方式,,去養(yǎng)老院或者談得來的老人選擇某處一起養(yǎng)老,,想得更多的是怎樣讓老年生活有質(zhì)量。我們會提前安頓好,,不會很依賴孩子,。”
紀錄片試圖引導(dǎo)人思考如果身邊有阿爾茨海默病患者該怎么辦,,趙青自己的答案是,,“作為親人,陪伴和照料是最基本的,。從社會層面來講,,如果有更好的資源、政策,,有更多人愿意出力,,會形成一個良性循環(huán),等到我們老的時候就會比較有保障,?!?/p>
(感謝實習(xí)記者劉芮、林宛霖協(xié)助整理錄音,、資料)