變故
女兒查出白血病后,,趙宏偉覺(jué)得自己“傻了”。他會(huì)經(jīng)常走著走著就停下來(lái)發(fā)呆,,看到嬉鬧的小朋友便想:“人家的孩子怎么這么健康,?我的孩子憑什么要生病啊?!庇鲆?jiàn)七八十歲的老人也琢磨:“他怎么能活到這么老,?我的孩子能活到三四十也好啊?!?/p>
來(lái)往的車(chē)嘶吼著,,他站在路邊,想不通,,也緩不過(guò)神,。
生于1975年的趙宏偉身材魁梧,留著寸頭,,風(fēng)風(fēng)火火的北方男人,,說(shuō)話(huà)快走路也快,唯獨(dú)提起女兒時(shí)連聲音都輕緩起來(lái),。
趙沄暢是他38歲才得來(lái)的寶,。時(shí)逢龍年,龍遇水則祥,,“沄”中帶水,,“暢”寓意無(wú)阻,于是取名“沄暢”,。沒(méi)想到祥瑞短暫,、暢達(dá)受阻,小姑娘在不滿(mǎn)3歲時(shí)查出了急性淋巴細(xì)胞白血病,。
變故給他的沖擊不僅是走路發(fā)呆,,還有記憶力急劇下降,。他指著兩米外的房間墻角說(shuō),彼時(shí)走過(guò)去分明有事要做,,到了那里卻忘得一干二凈,,越是拼命去想,越想越想不起來(lái),,只能退回到原點(diǎn),,恢復(fù)兩分鐘前做事的情境,重新想起,,重新走過(guò)去,。
這位自稱(chēng)“腦袋受過(guò)刺激”的人,隨著女兒病情的穩(wěn)定有了新的生活,。比起曾經(jīng)的焦慮和絕望,,現(xiàn)在他平和而且達(dá)觀,但只要提起病魔,,他依舊會(huì)從椅子上坐直身體,,憤憤不平地拍桌子:“那么低的概率,我得有多背??!”
“急淋B,化療不緩解,、復(fù)發(fā)了,,做了兩次CAR-T(一種免疫治療方法)但出現(xiàn)了細(xì)胞因子風(fēng)暴(一種嚴(yán)重的副作用),最后做了挽救性移植,?!壁w沄暢的主治醫(yī)生熊敏用幾句話(huà)概括完的病情,讓這個(gè)小病人掙扎了兩年,,而與每個(gè)過(guò)程對(duì)應(yīng)的概率,,都像是被“不幸”準(zhǔn)確挑選:白血病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之六,趙沄暢成了其中之一,;急性淋巴白血病B型化療的治愈率為80%,,她卻是20%中的一個(gè);高殘留艙外移植,,在陸道培醫(yī)院治療過(guò)的2200個(gè)案例中寥寥無(wú)幾,,她又進(jìn)了雷區(qū)……
趙宏偉說(shuō),自己比一般人更愛(ài)惜孩子,。他曾從事無(wú)損檢測(cè)工作,足跡遍布全國(guó),,不管到哪都把妻兒帶在身邊,;變故發(fā)生后,,“求醫(yī)”取代“工作”成為此后奔波的主題,從太原到天津,,再到燕郊,。
2016年7月9日,燕郊,,在醫(yī)院病房樓內(nèi),,白血病患者家屬經(jīng)常這樣呆呆的坐著,他們不知道去哪里找錢(qián),,沒(méi)有錢(qián),,親人就得死
“爸爸,不玩兒了”
燕郊小鎮(zhèn),,隸屬河北省三河市,,毗鄰京津。
在白領(lǐng),、打工者和房客之外,,這里還聚集著一個(gè)“像血液一樣凝稠的群體”,他們聚攏在一家以骨髓移植技術(shù)見(jiàn)長(zhǎng)的專(zhuān)科醫(yī)院周?chē)?,大多身患白血病,,且是難治的、復(fù)發(fā)的,。有人用《狼圖騰》中的狼來(lái)形容這里的病人和家屬,,“驚詫于那血脈僨張的生命力和拼搏力?!?/p>
趙宏偉是狼群中的一只,。
在燕郊的醫(yī)院里,趙沄暢因?yàn)榧?xì)胞因子風(fēng)暴昏迷了11天,。體內(nèi)各個(gè)系統(tǒng)潰不成軍:腫瘤細(xì)胞遍布,,全身臟器衰竭,血管內(nèi)壁損壞,。用熊敏醫(yī)生的話(huà)說(shuō),,“就像河堤到處都是缺口”,嚴(yán)重水腫,。?
孩子的媽媽一直在睡覺(jué),,“她已經(jīng)啟動(dòng)了自我保護(hù)模式,睡不醒,,潛意識(shí)里不要面對(duì)這個(gè),。” 趙宏偉說(shuō)。心急的趙宏偉陪在病床邊,,和他一起的還有來(lái)來(lái)往往的醫(yī)護(hù)人員,,以及連接著呼吸機(jī)、心電監(jiān)護(hù)等各種機(jī)器的七八根管子,。
因?yàn)槟I臟近乎停止工作,,醫(yī)生只允許趙沄暢每天喝30毫升水,相當(dāng)于一瓶普通礦泉水的1/20,?;杳灾械乃p眼緊閉,但知道找水喝,,“爸爸,,水”的請(qǐng)求被無(wú)數(shù)次回絕,她轉(zhuǎn)換了方式,,“爸爸,,藥”——4歲的小孩沒(méi)有吃藥減輕病痛的意識(shí),只是明白吃藥時(shí)需要喝水,。
趙宏偉心疼,,又不敢給孩子喝水,只能拿來(lái)棉簽沾水給女兒涂在唇上,。一直昏迷著的趙沄暢突然有了力量,,發(fā)出“啊啊”聲的嘴巴快速開(kāi)合,像餓瘋了的野獸,,迫不及待地把棉簽當(dāng)作獵物捕到嘴里,。
趙宏偉急了:“我趕快往外摳,吃進(jìn)去是要命的,!”他語(yǔ)速飛快,,不停擺動(dòng)的右手讓他喘起粗氣,像剛經(jīng)歷一場(chǎng)短兵相接的戰(zhàn)役,。
在病房度過(guò)童年生活的趙沄暢喜歡把周遭的一切當(dāng)作游戲,,病房沒(méi)有隔絕她對(duì)世界的好奇心和感知力,反而塑造了另一個(gè)世界:在那里,,心電圖是藏寶圖,,醫(yī)院是巨大的城堡,爸爸是自己的白馬王子,,疾病是身體里的小怪獸……就連骨穿(耳機(jī)插頭一樣粗的長(zhǎng)針扎進(jìn)脊椎骨,,抽腦脊髓以檢查腦部白細(xì)胞狀況)都被當(dāng)成游戲的一種,“過(guò)來(lái),,我給你骨骨穿,。”唯獨(dú)那一次昏迷后,小家伙躺在病床上,,奄奄一息地嘟囔了一句:“爸爸,,不玩兒了?!?/p>
趙宏偉說(shuō)著說(shuō)著突然停了,一邊摘下眼鏡靠在椅背上,,一邊哈哈笑著掩飾尷尬——哭了,。
幾乎每個(gè)病人家屬在講起自家兒女時(shí)都會(huì)掉眼淚,這些原本有著不同喜好,、不同性格的孩子,,在父母的回憶與講述里,同樣堅(jiān)強(qiáng),、懂事,、聰明。
趙宏偉給我看他女兒住院時(shí)的照片和視頻,,小姑娘在病床上打坐,、唱歌、用玩具制作彩色王冠,,她喜歡用匱乏的詞匯贊美窗外的樹(shù)葉和風(fēng),。不遠(yuǎn)處的潮白河波瀾不驚,仿佛從未流經(jīng)巨石和斷崖,。
今年9月,,一部以燕郊白血病人和家屬為拍攝主體的紀(jì)錄短片出現(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)上,趙宏偉們穿行其中,,苦苦跋涉,。
同樣曾以影像形式出現(xiàn)過(guò)的病人還有李真,9月《見(jiàn)字如面》節(jié)目中,,他在信里對(duì)母親說(shuō):“對(duì)不起,,媽媽?zhuān)疑×耍€是白血病,。我的努力給這個(gè)家?guī)?lái)的,,只有磨難和絕望?!?/p>
和趙沄暢一樣,,李真也是燕郊白血病人中的一員。在鏡頭沒(méi)有觸及的地方,,他們和幾千人一起聚集于此,,“游走在絕望與崩潰的邊緣”。
病人在愛(ài)心苗圃
救命錢(qián)
從2015年女兒發(fā)病至今,趙宏偉為治病花掉了170萬(wàn),。在燕郊,,病人們的花費(fèi)大多超過(guò)百萬(wàn),這個(gè)數(shù)據(jù)高于《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》顯示的“兒童白血病的治療費(fèi)一般在10萬(wàn)至60萬(wàn)元”,,也高于公開(kāi)報(bào)道中的“骨髓移植費(fèi)則高達(dá)30萬(wàn)元至100萬(wàn)元”,,因?yàn)閬?lái)此治療的患者大多病情復(fù)雜,加之民營(yíng)醫(yī)院收費(fèi)偏高,,“百萬(wàn)”成了燕郊病友們籌款的地平線,。
巨大的變故,讓他們迅速被甩出原有的生活軌道,。告別“怎么說(shuō)也算小康”的日子,,把所有精力放在對(duì)抗疾病以及填平疾病挖下的金錢(qián)無(wú)底洞上。賣(mài)房賣(mài)車(chē),、借錢(qián)湊錢(qián),、保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)、社會(huì)救濟(jì)……甚至高利貸,。用公益組織“愛(ài)心苗圃”的負(fù)責(zé)人孫映輝的話(huà)說(shuō):“顧不上了,,油鍋里的錢(qián)都撈出來(lái)花?!?/p>
趙沄暢170萬(wàn)的治療費(fèi)用,,來(lái)自9萬(wàn)多的積蓄、五十多萬(wàn)的借款,、通過(guò)基金會(huì)等得來(lái)的七十多萬(wàn)善款,,以及保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)錢(qián)。在戶(hù)籍所在地山西,,醫(yī)療保險(xiǎn)理論上可以報(bào)銷(xiāo)全部費(fèi)用的30%,,但是因?yàn)楫惖刂委熀褪褂貌糠诌M(jìn)口藥,最終報(bào)銷(xiāo)了20%左右,。
這和中國(guó)紅十字基金會(huì)與中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》描述的情況大體一致:雖然當(dāng)前的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率較大,,但由于報(bào)銷(xiāo)比例、報(bào)銷(xiāo)范圍,、起付線,、封頂線、異地治療,、自費(fèi)藥等因素的影響,,有一半以上的家庭只能從醫(yī)保中報(bào)銷(xiāo)不到一半,遠(yuǎn)遠(yuǎn)彌補(bǔ)不了高昂的醫(yī)療費(fèi)用,。
他們轉(zhuǎn)而尋找其他籌款的方式,。有人將自己扮成灰太狼,,醒目的紅色牌子上寫(xiě)著“小拳拳捶胸口,一拳10元救兒子”,;有人把兒子的頭像彩繪到自己身上,,袒露上身沿街乞討;還有人抱著孩子跑去電視臺(tái)門(mén)口大哭……
此外,,平臺(tái)籌款也是常見(jiàn)的渠道,。水滴籌、輕松籌,、愛(ài)心籌,,那些讓普通人有些“憐憫疲憊”的轉(zhuǎn)發(fā),往往可以為他們帶來(lái)一定的資金——當(dāng)然,,大多時(shí)候,籌款多少和病人的人脈密切相關(guān),。
信息繁雜的年代,,哪怕是在疾病救助領(lǐng)域也要服從“流量經(jīng)濟(jì)”,那些不懂得傳播渠道與規(guī)律,、不擅長(zhǎng)網(wǎng)絡(luò)營(yíng)銷(xiāo),、寫(xiě)不出動(dòng)人故事的弱勢(shì)群體,很難在多如牛毛的信息海洋中突圍,,只能眼睜睜看著自己的求助內(nèi)容石沉大海,。
孫映輝的工作之一,就是幫他們被聽(tīng)到,、被看到,,這個(gè)曾經(jīng)堅(jiān)持客觀、克制的前媒體人,,如今卻要努力制造足夠吸引人的標(biāo)題和文案,,幫助病友籌款。必要時(shí),,也會(huì)在信息真實(shí)的基礎(chǔ)上進(jìn)行設(shè)計(jì)和擺拍,。最初的抵觸感消弭了,現(xiàn)在的她甚至有些羨慕厲害的標(biāo)題黨,,“有點(diǎn)可悲,,也沒(méi)辦法,這就是一個(gè)信息時(shí)代,?!痹讷@得救命錢(qián)的終極目標(biāo)下,程序正義方面微小的差池常被淡化,。
與此同時(shí),,基金會(huì),、公益組織會(huì)定期發(fā)起項(xiàng)目幫助籌款,病友們對(duì)平臺(tái)保持感激,,也深諳其中存在的某些不合理,,但因?yàn)闊o(wú)法制定規(guī)則,只能在規(guī)則中尋找規(guī)律,、技巧甚至漏洞,,讓自己“利益最大化”。
肖玉和肖婷
抱團(tuán)
燕郊東貿(mào)寫(xiě)字樓18層,,50平米的小屋,,是愛(ài)心苗圃的全部根據(jù)地。周三學(xué)習(xí)烘焙,、周四義務(wù)理發(fā),、周五組織義賣(mài),其他時(shí)間隨機(jī)開(kāi)展瑜伽課,、手工課,、衣物捐贈(zèng)等活動(dòng)。孫映輝是這個(gè)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人,,也是唯一的全職工作者,,主要負(fù)責(zé)籌資咨詢(xún)工作,“我都不敢說(shuō)幫他們籌款了,,這段時(shí)間呼啦啦都是讓我?guī)兔I款的,,我覺(jué)得壓力也蠻大的?!彼f(shuō),。
孫映輝留著短發(fā),微胖,,說(shuō)話(huà)綿軟但不拖泥帶水,,二十多年前從北大中文系碩士畢業(yè),做過(guò)媒體,,2014年起全職做公益,。
眼看著到了知天命的年紀(jì),孫映輝依然單身,,她覺(jué)得婚姻“怪麻煩的”,。當(dāng)然,做公益也不見(jiàn)得省心,,“涉及錢(qián)的問(wèn)題,,人性最美好和最丑陋的一面就都暴露出來(lái)了。世界上最美好的人都在這個(gè)圈里,,無(wú)私地捐獻(xiàn)什么都不求,;不過(guò)爭(zhēng)名奪利也是在這里,。”但她覺(jué)得前者的美好和事情本身帶來(lái)的成就感就足夠支撐自己前行,,至于拿著孩子醫(yī)療費(fèi)跑路的父母,、得到幫扶過(guò)河拆橋的家庭、打著公益幌子斂財(cái)?shù)耐?,她已?jīng)分不出精力去憤怒與指責(zé)了,。
10月12日晚上,是“苗圃互助獻(xiàn)血志愿者團(tuán)隊(duì)”的成立聚餐,。因?yàn)榱鲃?dòng)人口多,、獻(xiàn)血常識(shí)普及不足等諸多原因,地方血站長(zhǎng)期鬧血荒,,而白血病不僅用血量大,,還對(duì)時(shí)效有極強(qiáng)的要求。孫映輝決定把病友們組織起來(lái),,形成互助獻(xiàn)血團(tuán)隊(duì),。
和以往在苗圃?xún)?nèi)的聚餐一樣,病友們一人帶一個(gè)菜,,放上臨時(shí)買(mǎi)來(lái)的一次性碗筷就開(kāi)席了。新疆的手抓飯,、廣州的拔絲地瓜,、四川的水煮魚(yú)、湖南的涼拌菜……它們隨五湖四海的病友而來(lái),,放在兩張拼在一起的桌子上,,和口音一樣,混搭但溫暖,。
孫映輝和趙宏偉是這里的核心,,在他們的帶動(dòng)下,大家碰杯,、閑聊,,愉快的氛圍淡化了“互助獻(xiàn)血”這個(gè)嚴(yán)肅主題,排遣著生活的壓抑,。
工人,、老師、服裝商,,此前的社會(huì)屬性在這里全部模糊了,,變成xx媽媽?zhuān)瑇x爸爸,以及“病友”這一統(tǒng)稱(chēng),。
席間兩位廣州爸爸調(diào)侃似的比起了廚藝,,坐在我身旁的東北阿姨扭過(guò)頭和孫映輝私語(yǔ):“廣州的爸爸都這么會(huì)做飯啊,。”
“不是廣州的爸爸,,是這個(gè)群體的,。”孫映輝笑,。這和一位病友的說(shuō)法不謀而合:“許多男人在家和爺一樣,,到這兒蒸包子煮面條,全都會(huì)了,?!鳖?lèi)似的技能還包括修車(chē)、唱歌,、借錢(qián),,背井離鄉(xiāng)照顧親人的日子里,他們學(xué)會(huì)了“十八般武藝”,。
愛(ài)心苗圃規(guī)模不大,,但是作為病友聯(lián)絡(luò)站,發(fā)揮著抱團(tuán)取暖的功用,。孫映輝的微信里有無(wú)數(shù)個(gè)群,,光是置頂?shù)木桶ú∮鸦ブ骸⒑姹航涣魅?、助力病友沖首頁(yè)群,、文化課手工課群、愛(ài)心苗圃理事群,、圖書(shū)館項(xiàng)目群……不一而足,。
祖籍河南的劉紅超去年7月接手了“愛(ài)的小屋”,出售白血病治療過(guò)程中可能用到的日用品,。服務(wù)對(duì)象特殊,,使得劉紅超這個(gè)小店老板每天都事無(wú)巨細(xì)地忙碌:因?yàn)轱埡幸旁谡翦伬锵荆运o嶄新的蓋子打孔,;因?yàn)椴∪撕ε赂鞣N形式的病菌,,所以他要幫忙弄掉水盆底部的商標(biāo);就連消毒車(chē)怎么使用,,也要親力親為拍成視頻發(fā)給病友們……
進(jìn)出小屋的病友來(lái)自五湖四海,,操著形形色色的口音,他們用蹩腳的普通話(huà)互相溝通,,對(duì)話(huà)中除了買(mǎi)賣(mài)交易,,還有紅細(xì)胞、血小板,、入倉(cāng)和回輸?shù)葘?zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ),。劉紅超的女兒四年前查出再生障礙性貧血,,輾轉(zhuǎn)幾處治療,最終在燕郊完成了移植,,因?yàn)槠拮由眢w也抱恙,,一家人留在了這里。小店商品價(jià)格比醫(yī)院低出一截,,作為老板的劉紅超同時(shí)還承擔(dān)著提供咨詢(xún)和安撫的責(zé)任,,“病友都不容易?!?/p>
趙宏偉的女兒如今病情穩(wěn)定,,但因?yàn)槎ㄆ跈z查和后續(xù)治療,趙宏偉和劉紅超一樣繼續(xù)生活在燕郊,??臻e的時(shí)間里,他幫助病友聯(lián)系基金會(huì)進(jìn)行籌款,,采訪中也在忙著回答病友的咨詢(xún),、協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)款等瑣碎事情,他習(xí)慣發(fā)語(yǔ)音消息,,快速解決問(wèn)題,。趙宏偉信佛,“福往者福來(lái),,愛(ài)出者愛(ài)返”,,他覺(jué)得這是有功德的事。
12日晚的聚餐結(jié)束后,,病友們各自回家,。寒露剛過(guò),,燕郊馬路邊的槐樹(shù)葉已經(jīng)開(kāi)始飄落,,銀杏泛著黃邊,又是一年,。
趙宏偉和女兒 (手機(jī)拍攝)
“走一天是一天吧”
“家”,,位于醫(yī)院三公里外的小區(qū),出租屋里裝著許多異鄉(xiāng)人的臨時(shí)用品,。
東貿(mào)國(guó)際和潮白人家,,一南一北,和許許多多的小區(qū)一樣,,出入著行色匆匆的年輕人,。遛狗的老人坐在小區(qū)的長(zhǎng)椅上閑聊。但因?yàn)樗鼈兪蔷嚯x醫(yī)院最近的住宅,,里面容納了上千位白血病患者,。
19歲的肖玉做完移植后身體狀況還不錯(cuò),,姐姐肖婷希望她重拾高二那年中斷的學(xué)業(yè),在苗圃聚餐時(shí)聽(tīng)說(shuō)同齡病友凱凱是個(gè)學(xué)霸,,便決定前往“拜師”,。
兩家人坐在沙發(fā)上,從病情聊到家庭,,又聊到學(xué)生歲月,。凱凱有東北人與生俱來(lái)般的幽默感,調(diào)侃父親的官腔和母親的廣場(chǎng)舞,,把新徒弟笑得前仰后合,。旁觀他們談笑風(fēng)生,很難聯(lián)想到把青春安置在醫(yī)院,,背后有怎樣的苦悶和壓抑,。
十七八歲的年輕人不比少不更事的小孩子,他們具備了成熟的認(rèn)知和敏感的心智,,疾病帶來(lái)的傷害攻破身體的防線,,心理負(fù)擔(dān)更帶來(lái)無(wú)聲的淪陷。
病情確診時(shí),,凱凱從醫(yī)生那里聽(tīng)聞移植需要80萬(wàn),,對(duì)家人感到愧疚,一度想要放棄,。他鼻子流血,,臉因?yàn)榱馨湍[大而變形,雙腿無(wú)力還帶著傷口,。第一次的狼狽出逃很快被家里人攔了回來(lái),。那之后,他想過(guò)自殺,,也嘗試過(guò)再次離家出走,,甚至學(xué)著電視里的樣子告訴同學(xué)“我要是不在了幫忙照顧我媽”,但都被敏銳的母親發(fā)現(xiàn),。
類(lèi)似的愧疚感同樣束縛著肖玉,。“要不是我得病,,我們家就不會(huì)這樣了,。”“要是我們錢(qián)用完了,,就回去吧,,我沒(méi)關(guān)系的。”不僅這樣的話(huà)掛在嘴邊,,甚至因?yàn)槿粘,,嵤潞徒憬愠臣軙r(shí),都顯得沒(méi)了底氣,。
“她覺(jué)得命都是我救的,。”姐姐肖婷說(shuō)——妹妹移植的骨髓是她捐獻(xiàn)的,。
幸而,,熬過(guò)了最關(guān)鍵的那幾步,“人還在,,一切都好說(shuō),。”
熊敏覺(jué)得,,為病人提供心理疏導(dǎo)的社會(huì)組織尚缺位,,安撫病人、臨終關(guān)懷,、患者病情穩(wěn)定后的社會(huì)融入問(wèn)題,,也是醫(yī)生們力所不能及的。
家屬的壓力不遜于病人,,他們會(huì)長(zhǎng)時(shí)間陷入疏于照顧親人的自責(zé),、不知所措的無(wú)助以及極度的心疼中。他們也在尋求自己排解的方式,。劉紅超給孩子改名字,,給菩薩做衣服,把自家在農(nóng)村的院子“從里刨到外,,從左刨到右”,;“一有情況就磕頭,頭都磕破了,,孩子也沒(méi)有好轉(zhuǎn),。”最終他和妻子信了基督,。
無(wú)論是公益人士孫映輝還是醫(yī)生熊敏,,置身事外者可以清晰地看到病人和家屬心態(tài)的變化,。趙宏偉們經(jīng)歷了九死一生,,從最初的消沉最后變得樂(lè)天知命,“活一天,,就狠狠地活”,;而新病人和他們的家屬要走一遍趙宏偉走過(guò)的路,所有的絕望和崩潰如出一轍。
沒(méi)有人敢對(duì)未來(lái)抱有絕對(duì)的信心,,因?yàn)榘籽〉目植乐?,還在于充滿(mǎn)未知,移植不是一勞永逸的對(duì)策,。
在孫映輝看來(lái),,“得這個(gè)病就像走在刀尖上,下面是一片火海,,說(shuō)不定哪一步走錯(cuò)了,,甚至都沒(méi)有走錯(cuò),就掉下去了,?!?/p>
10月16日,山東的王明去醫(yī)院探望兒子,。所謂探望,,不過(guò)是隔著電腦屏幕看一會(huì)兒。剛剛經(jīng)歷了移植,,兒子還在無(wú)菌倉(cāng)內(nèi)等待細(xì)胞生長(zhǎng),。6歲的小男孩躺在床上玩手機(jī),頻繁的化療讓他雙腿失去了力氣,。簡(jiǎn)單地詢(xún)問(wèn)了基本情況,,王明掛掉電話(huà),眼睛繼續(xù)盯著屏幕,,手指快速地敲打桌面,。
“(移植完)跟正常小孩一樣的也很多,有恢復(fù)情況好的小孩,,移植完一兩年就和爸媽出國(guó)旅游了,。聽(tīng)說(shuō)有人移植完活了五十多年了……”王明坐在那里,斷斷續(xù)續(xù),、反反復(fù)復(fù)地說(shuō),。
沉默一會(huì),他又抬起頭問(wèn)我:“你說(shuō)現(xiàn)在控制住,,幾年后殘留會(huì)不會(huì)又躥上來(lái),?你見(jiàn)過(guò)最長(zhǎng)壽的是多少年啊,?唉,,那些頂尖的人能不能出來(lái)說(shuō)一下,這個(gè)病幾年之后到底怎樣,。很麻煩啊,,很麻煩……”
他想要給自己一個(gè)心理安慰,又不敢絕對(duì)地樂(lè)觀。他期待有人給出一個(gè)明晰的答案,,卻失望而歸,,來(lái)回地自言自語(yǔ)。
王明嘆了口氣,,“走一天是一天吧,。”