變故
女兒查出白血病后,，趙宏偉覺得自己“傻了”,。他會(huì)經(jīng)常走著走著就停下來發(fā)呆,，看到嬉鬧的小朋友便想：“人家的孩子怎么這么健康,？我的孩子憑什么要生病啊,?！庇鲆娖甙耸畾q的老人也琢磨：“他怎么能活到這么老,？我的孩子能活到三四十也好啊?！?/p>
來往的車嘶吼著,，他站在路邊，想不通,，也緩不過神,。
生于1975年的趙宏偉身材魁梧，留著寸頭,，風(fēng)風(fēng)火火的北方男人,，說話快走路也快，唯獨(dú)提起女兒時(shí)連聲音都輕緩起來,。
趙沄暢是他38歲才得來的寶,。時(shí)逢龍年，龍遇水則祥,，“沄”中帶水,，“暢”寓意無阻，于是取名“沄暢”,。沒想到祥瑞短暫,、暢達(dá)受阻，小姑娘在不滿3歲時(shí)查出了急性淋巴細(xì)胞白血病,。
變故給他的沖擊不僅是走路發(fā)呆,，還有記憶力急劇下降。他指著兩米外的房間墻角說,，彼時(shí)走過去分明有事要做，到了那里卻忘得一干二凈,，越是拼命去想,，越想越想不起來，只能退回到原點(diǎn),，恢復(fù)兩分鐘前做事的情境,，重新想起，重新走過去,。
這位自稱“腦袋受過刺激”的人,，隨著女兒病情的穩(wěn)定有了新的生活。比起曾經(jīng)的焦慮和絕望,，現(xiàn)在他平和而且達(dá)觀,，但只要提起病魔，他依舊會(huì)從椅子上坐直身體,，憤憤不平地拍桌子：“那么低的概率,，我得有多背?。 ?/p>
“急淋B,，化療不緩解,、復(fù)發(fā)了，做了兩次CAR-T（一種免疫治療方法）但出現(xiàn)了細(xì)胞因子風(fēng)暴（一種嚴(yán)重的副作用）,，最后做了挽救性移植,。”趙沄暢的主治醫(yī)生熊敏用幾句話概括完的病情,，讓這個(gè)小病人掙扎了兩年,，而與每個(gè)過程對(duì)應(yīng)的概率，都像是被“不幸”準(zhǔn)確挑選：白血病的發(fā)病率為十萬分之六,，趙沄暢成了其中之一,；急性淋巴白血病B型化療的治愈率為80%，她卻是20%中的一個(gè),；高殘留艙外移植,，在陸道培醫(yī)院治療過的2200個(gè)案例中寥寥無幾，她又進(jìn)了雷區(qū)……
趙宏偉說,，自己比一般人更愛惜孩子,。他曾從事無損檢測(cè)工作，足跡遍布全國(guó),，不管到哪都把妻兒帶在身邊,；變故發(fā)生后，“求醫(yī)”取代“工作”成為此后奔波的主題,，從太原到天津,，再到燕郊。
2016年7月9日,，燕郊,，在醫(yī)院病房樓內(nèi)，白血病患者家屬經(jīng)常這樣呆呆的坐著,，他們不知道去哪里找錢,，沒有錢，親人就得死
“爸爸,，不玩兒了”
燕郊小鎮(zhèn),，隸屬河北省三河市，毗鄰京津,。
在白領(lǐng),、打工者和房客之外，這里還聚集著一個(gè)“像血液一樣凝稠的群體”,，他們聚攏在一家以骨髓移植技術(shù)見長(zhǎng)的?？漆t(yī)院周圍,，大多身患白血病，且是難治的,、復(fù)發(fā)的,。有人用《狼圖騰》中的狼來形容這里的病人和家屬，“驚詫于那血脈僨張的生命力和拼搏力,?！?/p>
趙宏偉是狼群中的一只。
在燕郊的醫(yī)院里,，趙沄暢因?yàn)榧?xì)胞因子風(fēng)暴昏迷了11天,。體內(nèi)各個(gè)系統(tǒng)潰不成軍：腫瘤細(xì)胞遍布，全身臟器衰竭,，血管內(nèi)壁損壞,。用熊敏醫(yī)生的話說，“就像河堤到處都是缺口”,，嚴(yán)重水腫,。?
孩子的媽媽一直在睡覺，“她已經(jīng)啟動(dòng)了自我保護(hù)模式,，睡不醒,，潛意識(shí)里不要面對(duì)這個(gè)?！?趙宏偉說,。心急的趙宏偉陪在病床邊，和他一起的還有來來往往的醫(yī)護(hù)人員,，以及連接著呼吸機(jī),、心電監(jiān)護(hù)等各種機(jī)器的七八根管子。
因?yàn)槟I臟近乎停止工作,，醫(yī)生只允許趙沄暢每天喝30毫升水,，相當(dāng)于一瓶普通礦泉水的1/20?；杳灾械乃p眼緊閉，但知道找水喝,，“爸爸,，水”的請(qǐng)求被無數(shù)次回絕，她轉(zhuǎn)換了方式,，“爸爸,，藥”——4歲的小孩沒有吃藥減輕病痛的意識(shí)，只是明白吃藥時(shí)需要喝水,。
趙宏偉心疼,，又不敢給孩子喝水,，只能拿來棉簽沾水給女兒涂在唇上。一直昏迷著的趙沄暢突然有了力量,，發(fā)出“啊啊”聲的嘴巴快速開合,，像餓瘋了的野獸，迫不及待地把棉簽當(dāng)作獵物捕到嘴里,。
趙宏偉急了：“我趕快往外摳,，吃進(jìn)去是要命的！”他語(yǔ)速飛快,，不停擺動(dòng)的右手讓他喘起粗氣,，像剛經(jīng)歷一場(chǎng)短兵相接的戰(zhàn)役。
在病房度過童年生活的趙沄暢喜歡把周遭的一切當(dāng)作游戲,，病房沒有隔絕她對(duì)世界的好奇心和感知力,，反而塑造了另一個(gè)世界：在那里，心電圖是藏寶圖,，醫(yī)院是巨大的城堡,，爸爸是自己的白馬王子，疾病是身體里的小怪獸……就連骨穿（耳機(jī)插頭一樣粗的長(zhǎng)針扎進(jìn)脊椎骨,，抽腦脊髓以檢查腦部白細(xì)胞狀況）都被當(dāng)成游戲的一種,，“過來，我給你骨骨穿,?！蔽í?dú)那一次昏迷后，小家伙躺在病床上,，奄奄一息地嘟囔了一句：“爸爸,，不玩兒了?！?/p>
趙宏偉說著說著突然停了,，一邊摘下眼鏡靠在椅背上，一邊哈哈笑著掩飾尷尬——哭了,。
幾乎每個(gè)病人家屬在講起自家兒女時(shí)都會(huì)掉眼淚,，這些原本有著不同喜好、不同性格的孩子,，在父母的回憶與講述里,，同樣堅(jiān)強(qiáng)、懂事,、聰明,。
趙宏偉給我看他女兒住院時(shí)的照片和視頻，小姑娘在病床上打坐、唱歌,、用玩具制作彩色王冠,，她喜歡用匱乏的詞匯贊美窗外的樹葉和風(fēng)。不遠(yuǎn)處的潮白河波瀾不驚,，仿佛從未流經(jīng)巨石和斷崖,。
今年9月，一部以燕郊白血病人和家屬為拍攝主體的紀(jì)錄短片出現(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)上,，趙宏偉們穿行其中,，苦苦跋涉。
同樣曾以影像形式出現(xiàn)過的病人還有李真,，9月《見字如面》節(jié)目中,，他在信里對(duì)母親說：“對(duì)不起，媽媽,，我生病了,，還是白血病。我的努力給這個(gè)家?guī)淼?，只有磨難和絕望,。”
和趙沄暢一樣,，李真也是燕郊白血病人中的一員,。在鏡頭沒有觸及的地方，他們和幾千人一起聚集于此,，“游走在絕望與崩潰的邊緣”,。
病人在愛心苗圃
救命錢
從2015年女兒發(fā)病至今，趙宏偉為治病花掉了170萬,。在燕郊,，病人們的花費(fèi)大多超過百萬，這個(gè)數(shù)據(jù)高于《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》顯示的“兒童白血病的治療費(fèi)一般在10萬至60萬元”,，也高于公開報(bào)道中的“骨髓移植費(fèi)則高達(dá)30萬元至100萬元”,，因?yàn)閬泶酥委煹幕颊叽蠖嗖∏閺?fù)雜，加之民營(yíng)醫(yī)院收費(fèi)偏高,，“百萬”成了燕郊病友們籌款的地平線,。
巨大的變故，讓他們迅速被甩出原有的生活軌道,。告別“怎么說也算小康”的日子,，把所有精力放在對(duì)抗疾病以及填平疾病挖下的金錢無底洞上。賣房賣車,、借錢湊錢、保險(xiǎn)報(bào)銷,、社會(huì)救濟(jì)……甚至高利貸,。用公益組織“愛心苗圃”的負(fù)責(zé)人孫映輝的話說：“顧不上了,，油鍋里的錢都撈出來花?！?/p>
趙沄暢170萬的治療費(fèi)用,，來自9萬多的積蓄、五十多萬的借款,、通過基金會(huì)等得來的七十多萬善款,，以及保險(xiǎn)報(bào)銷錢。在戶籍所在地山西,，醫(yī)療保險(xiǎn)理論上可以報(bào)銷全部費(fèi)用的30%,，但是因?yàn)楫惖刂委熀褪褂貌糠诌M(jìn)口藥，最終報(bào)銷了20%左右,。
這和中國(guó)紅十字基金會(huì)與中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》描述的情況大體一致：雖然當(dāng)前的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率較大,，但由于報(bào)銷比例、報(bào)銷范圍,、起付線,、封頂線、異地治療,、自費(fèi)藥等因素的影響,，有一半以上的家庭只能從醫(yī)保中報(bào)銷不到一半，遠(yuǎn)遠(yuǎn)彌補(bǔ)不了高昂的醫(yī)療費(fèi)用,。
他們轉(zhuǎn)而尋找其他籌款的方式,。有人將自己扮成灰太狼，醒目的紅色牌子上寫著“小拳拳捶胸口,，一拳10元救兒子”,；有人把兒子的頭像彩繪到自己身上，袒露上身沿街乞討,；還有人抱著孩子跑去電視臺(tái)門口大哭……
此外,，平臺(tái)籌款也是常見的渠道。水滴籌,、輕松籌,、愛心籌，那些讓普通人有些“憐憫疲憊”的轉(zhuǎn)發(fā),，往往可以為他們帶來一定的資金——當(dāng)然,，大多時(shí)候，籌款多少和病人的人脈密切相關(guān),。
信息繁雜的年代,，哪怕是在疾病救助領(lǐng)域也要服從“流量經(jīng)濟(jì)”，那些不懂得傳播渠道與規(guī)律、不擅長(zhǎng)網(wǎng)絡(luò)營(yíng)銷,、寫不出動(dòng)人故事的弱勢(shì)群體,，很難在多如牛毛的信息海洋中突圍，只能眼睜睜看著自己的求助內(nèi)容石沉大海,。
孫映輝的工作之一,，就是幫他們被聽到、被看到,，這個(gè)曾經(jīng)堅(jiān)持客觀,、克制的前媒體人，如今卻要努力制造足夠吸引人的標(biāo)題和文案,，幫助病友籌款,。必要時(shí)，也會(huì)在信息真實(shí)的基礎(chǔ)上進(jìn)行設(shè)計(jì)和擺拍,。最初的抵觸感消弭了,，現(xiàn)在的她甚至有些羨慕厲害的標(biāo)題黨，“有點(diǎn)可悲,，也沒辦法,，這就是一個(gè)信息時(shí)代?！痹讷@得救命錢的終極目標(biāo)下,，程序正義方面微小的差池常被淡化。
與此同時(shí),，基金會(huì),、公益組織會(huì)定期發(fā)起項(xiàng)目幫助籌款，病友們對(duì)平臺(tái)保持感激,，也深諳其中存在的某些不合理,，但因?yàn)闊o法制定規(guī)則，只能在規(guī)則中尋找規(guī)律,、技巧甚至漏洞,，讓自己“利益最大化”。
肖玉和肖婷
抱團(tuán)
燕郊東貿(mào)寫字樓18層,，50平米的小屋,，是愛心苗圃的全部根據(jù)地。周三學(xué)習(xí)烘焙,、周四義務(wù)理發(fā),、周五組織義賣，其他時(shí)間隨機(jī)開展瑜伽課,、手工課,、衣物捐贈(zèng)等活動(dòng),。孫映輝是這個(gè)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人，也是唯一的全職工作者,，主要負(fù)責(zé)籌資咨詢工作,，“我都不敢說幫他們籌款了，這段時(shí)間呼啦啦都是讓我?guī)兔I款的,，我覺得壓力也蠻大的?！彼f,。
孫映輝留著短發(fā)，微胖,，說話綿軟但不拖泥帶水,，二十多年前從北大中文系碩士畢業(yè)，做過媒體,，2014年起全職做公益,。
眼看著到了知天命的年紀(jì)，孫映輝依然單身,，她覺得婚姻“怪麻煩的”,。當(dāng)然，做公益也不見得省心,，“涉及錢的問題,，人性最美好和最丑陋的一面就都暴露出來了。世界上最美好的人都在這個(gè)圈里,，無私地捐獻(xiàn)什么都不求,；不過爭(zhēng)名奪利也是在這里?！钡X得前者的美好和事情本身帶來的成就感就足夠支撐自己前行,，至于拿著孩子醫(yī)療費(fèi)跑路的父母、得到幫扶過河拆橋的家庭,、打著公益幌子斂財(cái)?shù)耐?，她已?jīng)分不出精力去憤怒與指責(zé)了。
10月12日晚上,，是“苗圃互助獻(xiàn)血志愿者團(tuán)隊(duì)”的成立聚餐,。因?yàn)榱鲃?dòng)人口多、獻(xiàn)血常識(shí)普及不足等諸多原因,，地方血站長(zhǎng)期鬧血荒,，而白血病不僅用血量大，還對(duì)時(shí)效有極強(qiáng)的要求,。孫映輝決定把病友們組織起來,，形成互助獻(xiàn)血團(tuán)隊(duì),。
和以往在苗圃內(nèi)的聚餐一樣，病友們一人帶一個(gè)菜,，放上臨時(shí)買來的一次性碗筷就開席了,。新疆的手抓飯、廣州的拔絲地瓜,、四川的水煮魚,、湖南的涼拌菜……它們隨五湖四海的病友而來，放在兩張拼在一起的桌子上,，和口音一樣,，混搭但溫暖。
孫映輝和趙宏偉是這里的核心,，在他們的帶動(dòng)下,，大家碰杯、閑聊,，愉快的氛圍淡化了“互助獻(xiàn)血”這個(gè)嚴(yán)肅主題,，排遣著生活的壓抑。
工人,、老師,、服裝商，此前的社會(huì)屬性在這里全部模糊了,，變成xx媽媽,，xx爸爸，以及“病友”這一統(tǒng)稱,。
席間兩位廣州爸爸調(diào)侃似的比起了廚藝,，坐在我身旁的東北阿姨扭過頭和孫映輝私語(yǔ)：“廣州的爸爸都這么會(huì)做飯啊?！?/p>
“不是廣州的爸爸,，是這個(gè)群體的?！睂O映輝笑,。這和一位病友的說法不謀而合：“許多男人在家和爺一樣，到這兒蒸包子煮面條,，全都會(huì)了,。”類似的技能還包括修車,、唱歌,、借錢，背井離鄉(xiāng)照顧親人的日子里,，他們學(xué)會(huì)了“十八般武藝”,。
愛心苗圃規(guī)模不大,，但是作為病友聯(lián)絡(luò)站，發(fā)揮著抱團(tuán)取暖的功用,。孫映輝的微信里有無數(shù)個(gè)群,，光是置頂?shù)木桶ú∮鸦ブ骸⒑姹航涣魅?、助力病友沖首頁(yè)群,、文化課手工課群、愛心苗圃理事群,、圖書館項(xiàng)目群……不一而足,。
祖籍河南的劉紅超去年7月接手了“愛的小屋”，出售白血病治療過程中可能用到的日用品,。服務(wù)對(duì)象特殊，使得劉紅超這個(gè)小店老板每天都事無巨細(xì)地忙碌：因?yàn)轱埡幸旁谡翦伬锵?，所以他要給嶄新的蓋子打孔,；因?yàn)椴∪撕ε赂鞣N形式的病菌，所以他要幫忙弄掉水盆底部的商標(biāo),；就連消毒車怎么使用,，也要親力親為拍成視頻發(fā)給病友們……
進(jìn)出小屋的病友來自五湖四海，操著形形色色的口音,，他們用蹩腳的普通話互相溝通,，對(duì)話中除了買賣交易，還有紅細(xì)胞,、血小板,、入倉(cāng)和回輸?shù)葘I(yè)術(shù)語(yǔ)。劉紅超的女兒四年前查出再生障礙性貧血,，輾轉(zhuǎn)幾處治療,，最終在燕郊完成了移植，因?yàn)槠拮由眢w也抱恙,，一家人留在了這里,。小店商品價(jià)格比醫(yī)院低出一截，作為老板的劉紅超同時(shí)還承擔(dān)著提供咨詢和安撫的責(zé)任,，“病友都不容易,。”
趙宏偉的女兒如今病情穩(wěn)定,，但因?yàn)槎ㄆ跈z查和后續(xù)治療,，趙宏偉和劉紅超一樣繼續(xù)生活在燕郊?？臻e的時(shí)間里,，他幫助病友聯(lián)系基金會(huì)進(jìn)行籌款,，采訪中也在忙著回答病友的咨詢、協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)款等瑣碎事情,，他習(xí)慣發(fā)語(yǔ)音消息,，快速解決問題。趙宏偉信佛,，“福往者福來,，愛出者愛返”，他覺得這是有功德的事,。
12日晚的聚餐結(jié)束后,，病友們各自回家。寒露剛過,，燕郊馬路邊的槐樹葉已經(jīng)開始飄落,，銀杏泛著黃邊，又是一年,。
趙宏偉和女兒 （手機(jī)拍攝）
“走一天是一天吧”
“家”,，位于醫(yī)院三公里外的小區(qū)，出租屋里裝著許多異鄉(xiāng)人的臨時(shí)用品,。
東貿(mào)國(guó)際和潮白人家,，一南一北，和許許多多的小區(qū)一樣,，出入著行色匆匆的年輕人,。遛狗的老人坐在小區(qū)的長(zhǎng)椅上閑聊。但因?yàn)樗鼈兪蔷嚯x醫(yī)院最近的住宅,，里面容納了上千位白血病患者,。
19歲的肖玉做完移植后身體狀況還不錯(cuò)，姐姐肖婷希望她重拾高二那年中斷的學(xué)業(yè),，在苗圃聚餐時(shí)聽說同齡病友凱凱是個(gè)學(xué)霸,，便決定前往“拜師”。
兩家人坐在沙發(fā)上,，從病情聊到家庭,，又聊到學(xué)生歲月。凱凱有東北人與生俱來般的幽默感,，調(diào)侃父親的官腔和母親的廣場(chǎng)舞,，把新徒弟笑得前仰后合。旁觀他們談笑風(fēng)生,，很難聯(lián)想到把青春安置在醫(yī)院,，背后有怎樣的苦悶和壓抑。
十七八歲的年輕人不比少不更事的小孩子,，他們具備了成熟的認(rèn)知和敏感的心智,，疾病帶來的傷害攻破身體的防線,，心理負(fù)擔(dān)更帶來無聲的淪陷。
病情確診時(shí),，凱凱從醫(yī)生那里聽聞移植需要80萬,，對(duì)家人感到愧疚，一度想要放棄,。他鼻子流血,，臉因?yàn)榱馨湍[大而變形，雙腿無力還帶著傷口,。第一次的狼狽出逃很快被家里人攔了回來,。那之后，他想過自殺,，也嘗試過再次離家出走,，甚至學(xué)著電視里的樣子告訴同學(xué)“我要是不在了幫忙照顧我媽”，但都被敏銳的母親發(fā)現(xiàn),。
類似的愧疚感同樣束縛著肖玉,。“要不是我得病,，我們家就不會(huì)這樣了?！薄耙俏覀冨X用完了,，就回去吧，我沒關(guān)系的,?！辈粌H這樣的話掛在嘴邊，甚至因?yàn)槿粘,，嵤潞徒憬愠臣軙r(shí),，都顯得沒了底氣。
“她覺得命都是我救的,?！苯憬阈ゆ谜f——妹妹移植的骨髓是她捐獻(xiàn)的。
幸而,，熬過了最關(guān)鍵的那幾步,，“人還在，一切都好說,?！?/p>
熊敏覺得，為病人提供心理疏導(dǎo)的社會(huì)組織尚缺位,，安撫病人,、臨終關(guān)懷,、患者病情穩(wěn)定后的社會(huì)融入問題，也是醫(yī)生們力所不能及的,。
家屬的壓力不遜于病人,，他們會(huì)長(zhǎng)時(shí)間陷入疏于照顧親人的自責(zé)、不知所措的無助以及極度的心疼中,。他們也在尋求自己排解的方式,。劉紅超給孩子改名字，給菩薩做衣服,，把自家在農(nóng)村的院子“從里刨到外,，從左刨到右”；“一有情況就磕頭,，頭都磕破了,，孩子也沒有好轉(zhuǎn)?！弊罱K他和妻子信了基督,。
無論是公益人士孫映輝還是醫(yī)生熊敏，置身事外者可以清晰地看到病人和家屬心態(tài)的變化,。趙宏偉們經(jīng)歷了九死一生,，從最初的消沉最后變得樂天知命，“活一天,，就狠狠地活”,；而新病人和他們的家屬要走一遍趙宏偉走過的路，所有的絕望和崩潰如出一轍,。
沒有人敢對(duì)未來抱有絕對(duì)的信心,，因?yàn)榘籽〉目植乐帲€在于充滿未知,，移植不是一勞永逸的對(duì)策,。
在孫映輝看來，“得這個(gè)病就像走在刀尖上,，下面是一片火海,，說不定哪一步走錯(cuò)了，甚至都沒有走錯(cuò),，就掉下去了,。”
10月16日,，山東的王明去醫(yī)院探望兒子,。所謂探望，不過是隔著電腦屏幕看一會(huì)兒。剛剛經(jīng)歷了移植,，兒子還在無菌倉(cāng)內(nèi)等待細(xì)胞生長(zhǎng),。6歲的小男孩躺在床上玩手機(jī)，頻繁的化療讓他雙腿失去了力氣,。簡(jiǎn)單地詢問了基本情況,，王明掛掉電話，眼睛繼續(xù)盯著屏幕,，手指快速地敲打桌面,。
“（移植完）跟正常小孩一樣的也很多，有恢復(fù)情況好的小孩,，移植完一兩年就和爸媽出國(guó)旅游了,。聽說有人移植完活了五十多年了……”王明坐在那里，斷斷續(xù)續(xù),、反反復(fù)復(fù)地說,。
沉默一會(huì)，他又抬起頭問我：“你說現(xiàn)在控制住,，幾年后殘留會(huì)不會(huì)又躥上來,？你見過最長(zhǎng)壽的是多少年啊,？唉,，那些頂尖的人能不能出來說一下，這個(gè)病幾年之后到底怎樣,。很麻煩啊,，很麻煩……”
他想要給自己一個(gè)心理安慰，又不敢絕對(duì)地樂觀,。他期待有人給出一個(gè)明晰的答案，卻失望而歸,，來回地自言自語(yǔ),。
王明嘆了口氣，“走一天是一天吧,?！?/p>
