2014年夏天,紅遍網(wǎng)絡(luò)的“冰桶挑戰(zhàn)”將罕見病“漸凍癥”(肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥)帶入公眾視野。這項(xiàng)挑戰(zhàn)的興起源于美國的一名漸凍癥患者——安東尼·瑟那查(Anthony Senerchia),。
冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)在網(wǎng)絡(luò)上傳播,參與者先在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆頭的視頻,,再指定三位好友繼續(xù)參與挑戰(zhàn),,受邀者須在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn),或選擇向“漸凍癥”公益組織捐出100美元,。
比爾·蓋茨,、勒布朗·詹姆斯、泰勒·斯威夫特……各界名人的應(yīng)邀參與讓這個(gè)活動(dòng)迅速火遍全球,,其中夾雜不少作秀,、浪費(fèi)水資源等質(zhì)疑聲,但無可否認(rèn)的是,,它讓人們認(rèn)識(shí)了“漸凍癥”這種罕見病,,并且為漸凍癥研究組織籌集了大筆善款。
據(jù)美國漸凍癥協(xié)會(huì)的統(tǒng)計(jì),,在為期兩個(gè)月的冰桶挑戰(zhàn)熱潮中,,僅這一家協(xié)會(huì)便收到1.15億美元(約合7.6億人民幣)捐款,其中三分之二被用于醫(yī)學(xué)研究,,20%用于病人護(hù)理,,還有近10%用于公眾教育。
實(shí)際上,,冰桶挑戰(zhàn)最初與漸凍癥無關(guān),,只是朋友之間一個(gè)普通的點(diǎn)名游戲。安東尼妻子的表哥——職業(yè)高爾夫球運(yùn)動(dòng)員肯尼迪在參與冰桶挑戰(zhàn)時(shí),,想到了安東尼所患的漸凍癥,,他向漸凍癥研究組織捐款,并定下了冰桶挑戰(zhàn)的新規(guī)矩:被點(diǎn)名的人可參與“冰桶挑戰(zhàn)”,,或向漸凍癥研究組織捐100美金,,對(duì)抗“漸凍癥”。
冰桶挑戰(zhàn)從此和漸凍癥緊密聯(lián)系在一起,,安東尼也被媒體稱為冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)起人,。
這個(gè)活動(dòng)出乎意料地在安東尼的家鄉(xiāng)佩勒姆市迅速傳開,后又傳到了紐約的“漸凍癥圈”,。隨著同為漸凍癥患者的棒球運(yùn)動(dòng)員Peter Frates的加入,,游戲傳得更火。兩個(gè)月內(nèi),,捐款額達(dá)到1.5億美元,,其中有超過30萬筆捐款來自從未關(guān)注過“漸凍癥”的新捐助者,。如今安東尼的訃告表明,這個(gè)活動(dòng)帶來的捐款額達(dá)到兩億美元,。
無意之舉引發(fā)了一場風(fēng)靡全球的募捐活動(dòng),,安東尼的名字也隨之傳播開來。
安東尼高中時(shí)喜歡橄欖球,,組建了一支橄欖球隊(duì),,并擔(dān)任隊(duì)長。大學(xué)學(xué)土木工程,,畢業(yè)后成為一名土木工程建筑師,,娶了高中的女友,。平凡順利的人生里唯一的意外便是2003年患上了漸凍癥,。
漸凍癥會(huì)導(dǎo)致球部、四肢,、軀干,、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮,但不會(huì)損害大腦,,所以患者能清楚地感覺到自己的肌肉萎縮,,經(jīng)受折磨。
患病后,,安東尼建立了“安東尼·瑟那查漸凍癥慈善基金會(huì)(Anthony Senerchia Jr· ALS Charitable Foundation)”,,為研究漸凍癥的哥倫比亞長老會(huì)醫(yī)學(xué)中心及其他患者家屬提供捐贈(zèng)。
冰桶挑戰(zhàn)興盛時(shí),,安東尼說:“我從不認(rèn)為我的疾病比其他人面對(duì)的災(zāi)難更嚴(yán)重,。從11年前被確診的那一刻起我就知道,每個(gè)人都有自己要承受的苦難,,漸凍癥是屬于我的苦難,。真正塑造我們每一個(gè)人的,正是我們應(yīng)對(duì)這些苦難的方式,,并繼續(xù)積極地生活,。能夠定義自我的不是我們從生活中獲得了什么,而是那些我們贈(zèng)予他人的東西,?!?/p>
三年過去了,“冰桶挑戰(zhàn)”籌集的善款被真正用到了實(shí)處,,ALS的致病基因也找到了,,但與病魔抗?fàn)?4年后,46歲的安東尼于11月25日逝世,。