血液病中心在醫(yī)院大樓的最頂層,，通往中心的樓梯上,，一扇巨大的鐵門攔住外來的人。這里看起來像個(gè)監(jiān)獄,。鐵欄外聚集著探視者，鐵欄里,，保安根據(jù)每個(gè)人的身份和說辭,，掌控著鐵門的開合。工作日總會比周末嚴(yán)格些,，尤其在上下午各一次的查房期間,，哪怕是直系家屬也要被關(guān)在鐵門外。第一次來到病房的家屬,，恐怕會被門上的告示嚇一跳：

“內(nèi)有病毒?。?！家屬請勿入內(nèi)?。?！只允許一名家屬陪護(hù),，其他家屬請?jiān)诓》客猓。,?！?/span>

這聳人聽聞的告示貼在血液科病房的門上，齊人高的位置,，背后是一塊菱形的小玻璃窗,。這玻璃窗承載過許多擔(dān)憂又殷切的目光，隔開了父母孩子,，有時(shí),，也隔開了生死。

周六中午,，病房總算比平時(shí)冷清了些,。十來個(gè)床位，只有兩張床上有人,，其中一個(gè)病人是個(gè)十幾歲的男孩,，媽媽趴在他病床旁邊睡著了，另一個(gè)就是榆潤,。兩床之間隔得很遠(yuǎn),，只有心電測量儀的滴滴聲在有節(jié)奏地響著。

榆潤媽媽掩著嘴，幾乎是在用氣息說話：“他們都是走療的,，輸完液了就可以走?，F(xiàn)在就我們一家住院，孩子比較危險(xiǎn),?！?/p>

榆潤的床位在最靠墻的位置。其他病床都是普通的床,、被單，唯有他的床位被透明塑料簾帳圍起來,，嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí),，媽媽要伸手進(jìn)去也得先從簾帳的交叉處撥開。只有她一個(gè)人陪護(hù)的晚上,，等榆潤睡著后,，她會把病房里的消毒燈都打開，全部消一遍毒,；然后把榆潤從病床簾帳里抱出來,，放到外面消過毒的床位上，把他的床位消一遍毒,，最后再把他抱回自己的床位,。“這樣就里里外外全能覆蓋到了,?！?/p>

榆潤剛打完培門冬（注：一種化療藥），昏沉沉地睡著,。一開始,，媽媽把手放在他身上，就那樣伸著胳膊在簾帳里邊好幾分鐘,?！翱偢杏X他今天異常燙，給他量體溫,，讀數(shù)卻是正常,。”榆潤的臉蛋有點(diǎn)發(fā)紅,，但還算安詳?shù)厮?。媽媽稍安了心，說剛化療完怕過敏,，得小心觀察著,，看看有沒出紅疹、有沒有發(fā)燒。

媽媽說,，這些天榆潤精神不好,，嗜睡?；熕幱绊懙缴窠?jīng)末梢,，用榆潤自己的話說，像有小蟲在血管里撓,，癢得不行,，有時(shí)也疼。食欲也不好了,，脾氣也變得暴躁易怒,，有什么需求沒有立即滿足，他馬上就發(fā)火,，大喊大叫,，跟平常不一樣。

床頭擺著拼了一半的樂高玩具,，還有一只站立的褐色小恐龍,。病床右邊連著輸液袋和心電測量儀，儀器屏幕上是不斷移動的實(shí)時(shí)心電圖,，顯示著數(shù)據(jù)：80,，100……每一次響聲、每一個(gè)波峰都讓人安心,。很快,，我已注意不到心電測量儀的聲音，滴滴的節(jié)奏融入了背景音,?？赡X中閃過一個(gè)念頭：這有節(jié)奏的曲線，會在下一秒突然變成再無波瀾的直線嗎,？

每聊上半分鐘左右,，榆潤媽媽的眼神都會飄向病床。有一個(gè)沉默的空當(dāng),，我們一起看著病床上安靜睡著的榆潤,，她突然說：“再過個(gè)兩天，就是治病三年整了,。兩歲生病到現(xiàn)在五歲,，他都已經(jīng)長這么大了?！?/p>

一個(gè)患有急性淋巴細(xì)胞白血病的男孩在某醫(yī)院接受治療

80%?20%

榆潤看起來和普通五歲男孩沒什么兩樣,。喜歡奧特曼,、超人、恐龍,，喜歡吃也享受拿著塑料廚具叮叮當(dāng)當(dāng)做大廚的感覺,，心滿意足地炫耀“我有好多朋友”，小朋友不領(lǐng)好意他就噘嘴賭氣,，瘋起來滿屋子亂跑,，未來的夢想是做個(gè)廚師或者恐龍化石專家。除了老是戴著帽子口罩之外,，他無非就是胖了一點(diǎn),，笑起來單眼皮小眼睛瞇起、門牙間的大縫隙毫無芥蒂地露出,、兩頰的肉堆起笑紋,。細(xì)看全身的話，小肚子也圓隆隆地鼓起來,，叫人擔(dān)心，怕這兩管細(xì)腿撐不住這身體,。

認(rèn)識了眼前的他,，再看他兩三年前的照片，會暗自詫異：本來這樣瘦的么,？幾乎不像是同一個(gè)人,。

體形的漸變，每日陪在身邊的人往往最難感知,。但榆潤媽媽沒法不注意到,，因?yàn)楹⒆訋缀跏窍翊禋馇蛞话愕嘏至似饋怼Ｓ深^是所有人都猜得到的化療藥物激素,，沒人能猜到的是,，這個(gè)五歲的男孩還能活多久。

急性淋巴細(xì)胞白血病,，2013年6月24日,，在武漢最好的醫(yī)院，這個(gè)冗長的病學(xué)術(shù)語出現(xiàn)在榆潤的病歷上,。一個(gè)月前,，榆潤剛過完他的兩歲生日，爸爸,、媽媽,、姐姐、奶奶都在,，所有人都以為“一雙兒女成個(gè)好”的日子會永遠(yuǎn)這樣過下去,。日子的平常容易叫人掉以輕心,，就像男孩很久之前腿上摔出的淤青，總褪不了,，卻沒有人在意,。

直到四年前的6月21日。榆潤媽媽恐怕此生再也不會忘記這個(gè)周五：那天上午,，她有一場重要的招標(biāo)會,，為此她和丈夫商量，把帶兒子去醫(yī)院的時(shí)間推到了下午,；而之所以要去醫(yī)院,，是因?yàn)槟翘煸缟希畠赫f,，之前和弟弟打鬧,，他的腰不小心撞到路邊石頭，一直喊痛到現(xiàn)在,。下午,，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生說要做骨髓穿刺檢查，他們擔(dān)心起來,。家里有本《家庭醫(yī)生》,，照顧女兒的經(jīng)驗(yàn)讓這對父母知道，這可能不是一般的小病,，于是第二天就去了全省最好的醫(yī)院,。周末醫(yī)院不能做檢查——為什么沒有早幾天，一天也好,，以至于白白浪費(fèi)掉一個(gè)周末,？

那個(gè)周五，成了榆潤媽媽自責(zé)的源頭,。

從仙桃到武漢,，從武漢到北京，錯診的僥幸一點(diǎn)點(diǎn)被抹去,。突如其來的意外像是上天的一個(gè)提醒,。孩子還能活嗎？還能活多久,？

“在有效治療發(fā)現(xiàn)前,，多數(shù)病人會在診斷后四個(gè)月內(nèi)死亡。兒童急性淋巴細(xì)胞白血病接近80%可以治愈,?！薄赌硸|診療手冊》詞條里寫道。他們的主治醫(yī)師,、北京兒童醫(yī)院血液科主任周翾的說法如出一轍,，有希望,，但也要做好準(zhǔn)備。這些話從周翾口中說出來,，莫名讓人沉靜和信服,。和周圍其他患兒家長一樣，榆潤媽媽信任周主任,。周翾留著利落短發(fā),，個(gè)子高挑腰板直正，言行舉止毫不拖泥帶水,，站在面前的一瞬,，堅(jiān)定而謙遜的氣場幾乎能讓空氣凝滯。多年和血液病孩子,、家長相處的經(jīng)驗(yàn),，讓她懂得如何言語誠懇地用安慰的方式給予真相。這個(gè)人相信,，醫(yī)者的職責(zé)不僅是生理上的治病,，也包括在心理、社會層面幫助他們對抗痛苦,、提高生活質(zhì)量,，無論在疾病的哪個(gè)階段——這種包含人文關(guān)懷的醫(yī)療理念，在學(xué)界被稱為“舒緩治療”,。對患兒家長的心理疏導(dǎo)和支持，正是周翾所致力推廣的舒緩治療的一部分,。

然而,，每個(gè)患病孩子的家長都會在心里問，自己的孩子是那80%,，還是20%,？

北京兒童醫(yī)院周翾醫(yī)生

孤島?群島

我遇見榆潤的第一天，是2016年6月1日,。兒童節(jié),，北京某假日酒店的一間會議室被空出來，電視屏幕前擺好四排小凳子,。初夏乍至,，窗外綠意森森，空氣里彌散著不久前剛噴過的消毒水味,，桌凳剛抹過,。兩年前，這間空會議室被周翾醫(yī)生和她的公益團(tuán)隊(duì)租下來,，打掃整理一番,，掛上了新標(biāo)牌——新陽光兒童舒緩治療活動中心,。

來這的，多是血液科的孩子和家長,。由于血象不穩(wěn)定,，血液病孩子對外界細(xì)菌的免疫力極低，為了降低感染風(fēng)險(xiǎn),，他們得盡量避開人多的公共場所,，安全的地方為數(shù)不多，幾乎只剩下家和無菌病房,，狀態(tài)稍好時(shí)最多也就是戴上口罩去公園,，風(fēng)險(xiǎn)是可能會因?yàn)榇骺谡帧⒐忸^而被投以異樣的眼光,?！翱吹阶约液⒆釉诤痛骺谡值男∨笥淹妫械拇笕苏娴闹苯泳桶押⒆永?，離得遠(yuǎn)一點(diǎn),。雖然不傳染，但對方又不知道,?！庇屑议L隨口提起來，略有不忿卻早已習(xí)慣,。

這里的患兒,、家長來自全國各地。為了求得全國最權(quán)威的醫(yī)療資源,，父母中至少有一人必須把家里的工作放下,，帶孩子來北京租房看病。相比起那個(gè)在電視里以天安門為標(biāo)志的首都,，他們更熟悉的是醫(yī)院周邊的月壇南路和公園,、報(bào)刊亭外貼著的租房小廣告。這小廣告指引他們進(jìn)入一間間狹小老舊,、月租在八百到五千之間的出租屋,。無親無朋，盡量隔絕公眾,，少則幾個(gè)月,，多則幾年，日子幾乎能用“孤島”來形容,。

這個(gè)藏匿在酒店里的活動中心,，就是遭遇相似的孤島們難得安全匯聚的群島地帶。

志愿者負(fù)責(zé)人于瑛正在調(diào)試剛下載好的兩部高清動畫,，《哆啦A夢：伴我同行》和《玩具總動員》,。她費(fèi)了老大力氣才搜到高清資源,，難的不在片源，而在國語配音——來活動中心的孩子從一兩歲到十幾歲都有,，她要照顧那些還不識字的孩子,。把看電影作為兒童節(jié)特別活動，這想法聽起來或許有些無趣,，卻也是她仔細(xì)考慮過的：電影院屬于這些孩子的活動禁區(qū),，他們很少有機(jī)會看電影；活動的運(yùn)動量也不能太大,，以免出汗著涼,。畢竟，對這些血液病的孩子來說,，每個(gè)小感冒都可能演變成巨大的生命威脅,。普通孩子一周就能好的小病，他們往往要拖上一個(gè)多月,，一不留神就會發(fā)展成肺炎,、高燒，嚴(yán)重者器官衰竭,。

“你能在這里看到的孩子,，多半是情況還不錯的。血象低的那些,，都躲在家里,，哪敢出門啊?！庇阽謥砹艘痪?。兩年下來，于瑛太了解舒緩中心對這些孩子的重要性：這些本該在幼兒園,、學(xué)校和同齡人社交的孩子，因?yàn)樯?，住院之外的時(shí)間,，他們每天在家的日常無外乎玩手機(jī)、玩iPad,、吃藥,，父母偶爾能抽出精力陪他們看書、畫畫,，但24小時(shí)困在十幾平米的室內(nèi),，任誰也不會有好脾氣。家庭和醫(yī)院之外,，惟一能夠放松,、社交的地方,，就只剩這片人為開辟的桃花源。像于瑛這樣的志愿者總是盡可能為孩子和家長安排些活動,，有的給孩子講故事,、教畫畫、做游戲,，有的給家長和醫(yī)院護(hù)士開瑜伽課……各種節(jié)日,，正是規(guī)模略大的活動常常會安排的節(jié)點(diǎn)。

這次兒童節(jié)也不例外,?；顒佣ǖ氖?0點(diǎn)。9點(diǎn),，活動中心還人員寥寥,。盡管地方租在了北京兒童醫(yī)院附近，但不少家庭為了省房租,，租在了五環(huán)外,，路上就得花一個(gè)多小時(shí)。環(huán)顧四周,，雖是兒童節(jié),，活動中心里裝點(diǎn)節(jié)日氣氛的不過是一幅黑板上的粉筆畫，寫著“兒童節(jié)快樂”,。常見的彩帶橫幅和氣球無跡可尋——多余的裝飾物,，意味著藏灰納垢、細(xì)菌滋生的更多可能,，也意味著消毒打掃要更加仔細(xì)繁瑣,。每天來值班的都是志愿者，最早的時(shí)候,，是患兒家長主動請纓承擔(dān)下了值班的工作,，他們沒時(shí)間添這個(gè)麻煩，也不敢冒這個(gè)險(xiǎn),。

9點(diǎn)半,，活動中心陸陸續(xù)續(xù)有人按門鈴了。孩子的叫喊聲,、家長之間的寒暄讓屋子嘈雜起來,。一個(gè)穿粉色公主裙的女孩一看見開門的于瑛，就放開媽媽的手,，張開雙臂撲進(jìn)她懷里叫,，“阿姨！”于瑛語調(diào)高昂地笑著回應(yīng)：“今天怎么打扮得這么漂亮呀，像個(gè)小公主,！”媽媽在一邊也笑開了：“她非要穿著來,。”

于瑛干脆將玻璃門敞開了,，“等會兒來的人還多呢,，開門都開不及?！?/p>

就在這間臨時(shí)變成小電影院的活動中心里,，我遇見了榆潤，和他的母親,。

一所醫(yī)院的小兒血液科內(nèi),，家長抱著白血病患兒在走廊散步

失望?希望

也沒什么不同啊?？粗鴿M屋子看電影的孩子,，我不由得想。戴口罩也擋不住他們的天性：外向的興奮不已,，電影開始前不顧旁人地又跑又叫,，開始后嘴巴也不閑著，看過總?cè)滩蛔⊥笌拙?；?nèi)向的安靜坐著,，任陌生人怎么逗也不說話；好動的在電影放了半小時(shí)后,，座位上的屁股開始左右扭動,。

一個(gè)小時(shí)后，孩子們一個(gè)接一個(gè)跑出了“電影院”,，去隔壁房間捧出了玩具箱,，混亂地堆滿桌面。難得有了一起玩耍的小伙伴,，屋子喧囂沸騰,，大孩子制定著游戲規(guī)則，小個(gè)子們偶爾抗議,。志愿者偶爾陪玩,，更多時(shí)候，他們會被于瑛提醒,，要環(huán)顧全局，保證所有孩子的安全,。

只有為數(shù)不多的幾個(gè)孩子,，還耐心地守在熒幕前。在安坐著的孩子里，于瑛偷偷指了指一個(gè)戴牛仔帽的男孩,，掩嘴低聲說：“這個(gè)孩子比較危險(xiǎn),，已經(jīng)是第三次復(fù)發(fā)了。你們多留意著,，別讓他活動太過了,。”

這個(gè)危險(xiǎn)的孩子就是榆潤,。血液病病情反復(fù)的可能性,，讓這里所有的患兒家長都熟稔掌握了一套“術(shù)語”：大出、小維持,、大大出,、大維持，分別代表治療后的觀察維持階段,。療程結(jié)束即是“大出”,，進(jìn)入“小維持”。根據(jù)病情的危險(xiǎn)程度,，維持期各有不同,，安全渡過后則為“大大出”，再進(jìn)入“大維持”,。這意味著,，哪怕是大大出，也不等于完全安全,，回到正常社會生活的五年到十年內(nèi)都要時(shí)刻小心,。

在這些患兒家長的語匯中，“復(fù)發(fā)”屬于最不愿意聽到的詞之一,。這意味著,，他們已經(jīng)經(jīng)過了一輪治療，血象一度好轉(zhuǎn)甚至恢復(fù)正常,，以為自己是那幸運(yùn)的80%中的一員,，帶著希望回到了家，而如今,，病情急轉(zhuǎn)直下,，卷土重來，他們很可能是那無法治愈的20%,。

動畫演到好笑的情節(jié),，榆潤咯咯笑了起來，掛著笑臉回頭,，想和媽媽眼神交匯,。我下意識好好看了他一眼，還是察覺不出異樣。這樣一個(gè)看起來健康白凈,、樂天無憂的小男孩,，如何把死亡、絕癥和他聯(lián)系在一起,？

榆潤媽媽從一開始就沒進(jìn)放電影的房間,。好不容易有機(jī)會獨(dú)自喘口氣，她趴在隔壁房間的桌椅上,，打算瞇一會兒,。和她一樣，另一間布置了沙發(fā)的小隔間里,，四五個(gè)家長躺在沙發(fā)上,，安靜而疲憊的氣氛彌漫。于瑛說過,，來舒緩中心,，最能忙里偷閑松口氣的，其實(shí)是家長,。

看到我在她身邊坐下,，她抬起了頭，微微瞇眼沖我點(diǎn)頭,，笑了笑,，眼里同時(shí)流露出善意和掩不住的疲憊。我這才認(rèn)真注意到她的眼袋,。話不出三句,，她聊起榆潤的病情：“我們正在糾結(jié)要不要做骨髓移植?！?/p>

她本來很堅(jiān)定,。醫(yī)生說惟一的希望就在此了——既然有一線希望，那就要做,，一定要做,。他們家的收入不算高，夫妻兩人都是建筑公司的普通職工,，拿著小城市普通工薪階層水平的工資,，如今已雙雙辭職來北京照顧孩子。白血病治了三年多,，花了一百多萬,，把他們十幾年的積蓄都耗得差不多了，也向親戚們借了些,。不過花多少錢都是小事,，孩子的生命就這一次,。

但各種意見問了一圈，她反倒猶豫了,。沖擊最大的建議來自一個(gè)湖北老鄉(xiāng)，同樣是孩子得了血液病,，做了骨髓移植,，結(jié)果移植后感染，光處理排異反應(yīng)就花了三百多萬,。主要是,，孩子被折磨得不成人樣，臉部水腫得可怕,，全身皮膚布滿紋路,，手指一按就凹陷下去，完全失去了彈性,。

周翾醫(yī)生也不建議移植,。對榆潤這種第三次復(fù)發(fā)的高危患兒,，即使做了骨髓移植,，治愈可能性也不大。一旦出現(xiàn)排異反應(yīng),，代價(jià)是生命質(zhì)量的下降,，白白忍受副作用的病痛，但很可能依舊挽回不了悲劇,。

別人再怎么建議,，要做決定、承擔(dān)壓力的,，終究是自己,。“做決定很難,，可是放棄更難,。”她低下頭,，頓了一會兒,。我突然有點(diǎn)明白，這些話,，她是在說給自己聽,。

突然，她上身湊過來,，低聲說：“可這幾天,，我好像又有點(diǎn)希望了,。”

“什么希望,？”

“中藥,。有人吃中藥，慢慢就不用化療,，最后好了,。我有個(gè)老鄉(xiāng)的女兒就是這樣好的，現(xiàn)在和你差不多大,，都快結(jié)婚了,。”她眼里放光,，“你說,，會有奇跡嗎？”

中藥?西醫(yī)

那中藥是榆潤媽媽特地請湖南某民間名醫(yī)開的,，每天服三次,，每次間隔幾小時(shí)。盡管知道希望微渺,，他們還是嚴(yán)格將煎服中藥納入了日程,，按照服藥時(shí)間來規(guī)劃一天的時(shí)間表。遇上榆潤血象比較正常,、無需住院治療的日子,，他們會出現(xiàn)在活動中心，但常常會在奇怪的時(shí)間告辭,，比如把回家時(shí)間約定在下午3點(diǎn)半：“今天中午12點(diǎn)多臨時(shí)被爸爸叫去醫(yī)院做骨穿,，沒來得及喝（中藥）。一點(diǎn)半才做完,，他要過來玩,，我們就約定3點(diǎn)半回家，4點(diǎn)喝中藥,，不然就接不上晚上的中藥了,。”

最開始,，每次媽媽提醒榆潤回家,，榆潤總愛耍個(gè)賴拖延會兒，哼哼唧唧不肯放下手上的玩具,。一次,，媽媽給出了一個(gè)具體的時(shí)限：“再玩十分鐘！”

榆潤眼都不抬,，把手上的塑料廚具用力摔出聲音：“不,！五分鐘,！” 

在場所有人一驚，然后大笑不止,。媽媽也樂壞了,，趕緊附和，假裝委屈：“好好好,，你說的,，五分鐘就五分鐘！”

就這樣連續(xù)喝了兩三個(gè)月中藥后,，榆潤自己學(xué)乖了。有次,，他居然管起自己來：“媽媽,，我們要回家了?！闭f完拉起媽媽的手,，另一只手向其他人揮揮，一臉鄭重：“再見,！”

一日三餐喝中藥,，是這不確定的日子里少有的幾件能掌控的事情，無論怎么說,，它帶來了心理安慰和寧可信其有的一點(diǎn)希望,。這心理功效遠(yuǎn)超過實(shí)際療效，也讓其有了不被醫(yī)生阻止的意義,。榆潤不是特例,，周翾醫(yī)生知道，很多家長都在讓孩子喝中藥,，中西醫(yī)雙管齊下,，能增加一分希望是一分。何況,，除了苦口一時(shí),，它還不至于像嚴(yán)重的排異反應(yīng)那樣折磨人。所以,，患者家屬來問她可不可以時(shí),，她一般都尊重家屬想法，“想喝就喝吧,?！比绻幸庖槕?yīng)他們，就多加一句：“萬一有奇跡呢,？”

習(xí)慣?不慣

對這些幾乎從小長在醫(yī)院的孩子而言,，服藥,、抽血、打針根本都不是事兒,。榆潤的小病友丫丫剛查出血液病時(shí),，打針還會哭一哭，現(xiàn)在見到護(hù)士就自己把手伸出來,。打針確是最不值得恐懼的,，而家長們俗稱的“打竅”，則是把一根粗長針扎進(jìn)脊椎骨,，抽腦脊髓以檢查腦部白細(xì)胞狀況——如果出現(xiàn)“頭白”,，就是危及生命的嚴(yán)重病情——再打進(jìn)化療藥。用榆潤媽媽的話說,，“要像蝦公一樣”側(cè)身躺著,，四個(gè)小時(shí)不能動。

丫丫后來學(xué)會了自我安撫,，打竅時(shí)會喃喃自語：“要哭可以,，不能大哭，哭了就會動,，還得重新打……”丫丫媽哭笑不得：“不是我們教的,，爸媽不讓進(jìn)病房。估計(jì)是護(hù)士說的吧,?！?/p>

榆潤就沒這么好的定力了。他好動,，四小時(shí)對他來說可謂煎熬,。他會又哭又動又大喊：“我要媽媽！媽媽最好了,！媽媽進(jìn)來我就不動了,！”醫(yī)生護(hù)士一起使勁按著，還是制不住,。

醫(yī)生沒辦法,，只好叫榆潤媽進(jìn)來。進(jìn)來也沒用,，還是動,。醫(yī)生又讓媽媽出去。榆潤就在里面大哭大唱：“世上只有媽媽好,?！?/p>

骨髓是紅色的，腦脊髓是白色的,，這些榆潤媽知道得清楚,。由于病情反復(fù),，治病三年來，光是打竅榆潤就已做過四十多次,。

但真正痛苦的并不是粗針頭,。志愿者魏薇第一次到舒緩中心時(shí)，帶了大包零食,，本想作為見面禮拉近和孩子的距離,，結(jié)果幾乎是原封不動地帶回家——老志愿者提醒才知道，這些孩子是不能隨便吃零食的,。她皺了皺眉：“有些孩子啊,，打針抽血都不哭，一聽要禁食,，哭的喲,。”禁食一般為期一個(gè)月,，只能輸液吃米粥，以免食物和化療藥發(fā)生反應(yīng),，抵消或排斥藥效,。一點(diǎn)細(xì)菌就能讓他們拉十多天肚子，就算不在嚴(yán)格禁食期間,，許多看似平常的菜也被列入禁食清單,，比如難洗干凈的蓮藕、花菜,。

12歲女孩橘豐已經(jīng)進(jìn)入“大出”階段,，暫時(shí)安全，但回想起那段病情最嚴(yán)重的時(shí)光,，大大咧咧的她張開嘴,，在口腔內(nèi)指了一圈，操著濃重的東北口音說：“全部都是潰瘍,，可疼了,，什么也吃不下?！背税l(fā)燒,、腹瀉、嘔吐,、虛弱之外,，看似不值一提的口腔潰瘍，也是化療后常見的并發(fā)癥狀之一,。普通人的口腔潰瘍至多一兩處,，但血液病孩子免疫力低,，潰瘍通常會占領(lǐng)他們的整個(gè)口腔黏膜，嚴(yán)重時(shí)只能直接插管子進(jìn)食道,。這種粗暴的攝取能量方式只能滿足基本的生存需求,，對榆潤這種好吃鬼來說，嘴里無味無嚼,，和沒吃也無甚差別,。

榆潤們幸運(yùn)在的是遇上這種情況，周翾醫(yī)生會給他們開適量的口服嗎啡,，一般半小時(shí)內(nèi)便可緩解疼痛,、正常進(jìn)食。普通人一提到嗎啡,，多半會聯(lián)想到“嗎啡成癮”,，于是一味要求病人忍痛，但實(shí)際上,，只要劑量控制合理,、規(guī)范用藥，并不會讓患者變成癮君子,?？捎捎卺t(yī)療理念等緣故，國內(nèi)管制嗎啡等止痛藥物相當(dāng)嚴(yán)格,。

周翾是國內(nèi)少有的具備開藥權(quán)限的醫(yī)生,。在北京兒童醫(yī)院，存放這些管制麻醉藥品的庫房,，只有她和另一個(gè)醫(yī)生的指紋才能進(jìn),。生命的質(zhì)量比長度更重要，本著這一舒緩治療的核心理念,，周翾引進(jìn)了嗎啡即釋片（相較于嗎啡緩釋片,，即釋片能更快地起到鎮(zhèn)痛作用），光是2016年,，就有465片嗎啡即釋片應(yīng)用在兒童門診鎮(zhèn)痛上,，專門的疼痛會診、面向護(hù)士和家長的疼痛管理培訓(xùn)也分別舉辦過好幾次,。

不過,，雖然平時(shí)對飲食千般控制百倍小心，兒童節(jié)也可適當(dāng)網(wǎng)開一面,。特地問過周翾意見后,，于瑛為孩子們準(zhǔn)備了棒棒糖、果汁和餅干，算是節(jié)日特權(quán)——但能不能吃,，還是要聽媽媽的,。

病友?家庭

“這誰啊，進(jìn)病房干嘛,，有事到外面去說啊,。”護(hù)士路過病房,，隨口訓(xùn)斥了幾句,。

榆潤媽媽趕緊陪我撤到了病房外。病房走廊上有一個(gè)三口之家,，來自福州,，男孩全身皮膚起皮，像蛇的鱗片一樣,，帶有點(diǎn)點(diǎn)黑斑,，乍看有些瘆人。家長說,，這是骨髓移植后的排異反應(yīng),，好在無痛無癢。

榆潤媽媽看了他們的血液檢查結(jié)果,，兩家人討論起來：什么參數(shù)是代表什么的,，血小板、紅細(xì)胞,、白細(xì)胞,、血象高低,，病學(xué)術(shù)語張口即來……常常,，聊著聊著，榆潤媽媽就會不自覺地走到病房玻璃窗前,，往里看一看榆潤有沒有醒過來,。

榆潤媽媽幾乎認(rèn)得這邊所有的患者家長，“都三年了,?！?/p>

她本就壓低著聲音，此時(shí)卻突然用更低的聲音說：“這病房里好幾個(gè)小孩,，做完移植還是走了的,，做完移植排異的，我都見過,。唉,。有一個(gè)孩子和榆潤玩過。有時(shí)會想起他們，心很痛,?！?/p>

走廊門口，榆潤的爸爸出現(xiàn)了,。高瘦的個(gè)子,，穿得整潔，媽媽輕笑,，“他比我講究,。”文質(zhì)彬彬,，但掩不住疲態(tài),。爸爸提著飯盒，今天的午餐是燉鴨湯,。沒有放油,，只簡單地用水燒開、放些調(diào)料,?！盎煵荒艹蕴嘤停嬍成虾芏嗉煽??！眿寢尯唵谓忉屃司洹扇苏驹诓》客?，見了不到十分鐘,，從媽媽那得到“下午中藥可以少煎一點(diǎn)”的指令后，爸爸帶著早上的空餐盒,，又匆匆走出病房區(qū),，推出自行車準(zhǔn)備回家。

爸爸是最近才放下工作來北京陪護(hù)的,。榆潤第三次復(fù)發(fā),，這次，到底是80%還是20%,，他們心里更懸了,。住院時(shí)，媽媽24小時(shí)陪護(hù),，爸爸的任務(wù)也不輕松：每天早上睜眼起床,，去菜市場買菜，做好早餐送到醫(yī)院,，再去菜市場買菜,，做午餐,，送到醫(yī)院，拿走早上用的餐盒,，回家清洗,、消毒，自己隨便吃點(diǎn)當(dāng)中飯,，下午煎中藥,，再買菜做晚飯送來。一天三頓,，晚上回家后也累了,，差不多就洗洗睡。一天就這么過去了,，然后又是第二天,，做飯、送飯,、洗餐盒,、煎藥……

爸爸眼白里有明顯的紅血塊。他話不多,，重復(fù)最多的詞是“堅(jiān)持”,。談到何時(shí)回老家，他的語氣里甚至有些嚴(yán)厲：“現(xiàn)在不講這回事,，還有希望就要堅(jiān)持下去,。”

回家是榆潤每天喊著的話,，說想老家想姐姐,，想回家讓媽媽做好吃的。父母并非不想回,，但回家計(jì)劃卻常常被榆潤突然反復(fù)的病情打亂,。2016年10月中上旬，榆潤剛做完一次小化療,，血象結(jié)果還不錯,，一家人本來定好了第二天回鄉(xiāng)的火車票,，結(jié)果臨走時(shí),，覺得榆潤精神不好，當(dāng)天把火車票退掉又回到了醫(yī)院,。

類似的事情,，2015年年初也遇到過。剛踏進(jìn)仙桃家門,，孩子情況不對了,，轉(zhuǎn)身又趕回北京。那時(shí)候，榆潤媽媽雖也覺得是“水深火熱中”,，但情緒的底子還是正能量滿滿,，“我們會堅(jiān)持到最后的勝利”；如今復(fù)發(fā)第三次后,，這樣肯定的話,，卻怎么也說不出口了。

10月的那一次,，沒回成家,，榆潤自然不高興。他每天都磨著媽媽要買票,，可是一查,，血象還不見漲。媽媽只好騙他說,，老家下大雨了,，火車站都被淹了回不去，等雨停了就回,。這場發(fā)生在7月初的湖北洪災(zāi),，在榆潤家里，整整晚發(fā)生了三個(gè)多月,。

于是,，榆潤天天問的問題變成了：“老家的雨停了嗎？”

愿望?現(xiàn)實(shí)

遇見榆潤的兩天前,，他恰好過完他的五歲生日,。

這個(gè)生日是在病床上度過的，直到晚上才從醫(yī)院出來,。走回家的路上,，榆潤抬頭看天，突然舉起手臂喊：“看,，媽媽,，流星！”

他馬上雙手合十許愿：“我希望我的病快點(diǎn)好起來,，吃好吃的,！媽媽你也許愿！”

“媽媽許的愿望和你一樣,?！?/p>

“媽媽不可以，你不可以再許這個(gè)愿望了,。你要許自己的愿望,，你前幾天不是還說想姐姐……”

話沒說完,，榆潤媽媽意識到自己開始有些哽咽。她切了話題：“我看到你就想到他姐姐,，要上初三了,。”她說著自己這三年光顧著帶弟弟治病,、沒陪在姐姐身邊的歉意,，對女兒疏遠(yuǎn)自己的擔(dān)憂，比如姐姐第一次“來那個(gè)”,，先告訴的竟然是爸爸,。爸爸讓女兒給媽媽打電話，媽媽告訴她,，要記得每小時(shí)去廁所換衛(wèi)生巾,，不然會有細(xì)菌，“也不知道她現(xiàn)在有沒有照做,?！?nbsp;

榆潤的生病也讓媽媽反思之前對姐姐的態(tài)度?！耙郧疤珖?yán)格要求了,，120分的卷子考115還覺得不滿意，要問她那5分怎么丟的,？老說她粗心,，光看她缺點(diǎn)了。現(xiàn)在覺得身心健康最重要,，其他都無所謂,。以前讓她學(xué)古箏考級，現(xiàn)在就跟她說,，能當(dāng)個(gè)興趣愛好釋放壓力就好,。”

相較之下,，榆潤的單純無憂卻讓媽媽心有苦澀：“現(xiàn)在看他這么開開心心的,，我心里難受?！?/p>

榆潤才五歲,。知道自己生了病，但不知道有多嚴(yán)重,。再大一點(diǎn),，懂的就多了,。之前他們和另一戶患兒家庭合租,，那家孩子已經(jīng)八歲了,，“他什么都知道?！眱杉业拇笕擞懻摬∏闀r(shí),，就盡量躲著他，生怕他知道了和榆潤說些什么,。

榆潤也有懂得越來越多的趨勢,。媽媽為此自責(zé)：“我天天說他不好好吃飯不好好睡覺，血象漲不好,，隔天帶他去查血常規(guī),，查完他就問好不好。以后我還是少說,。小孩不能有壓力,。”

真正有壓力的,，是榆潤媽媽,。她的氣色漸漸憔悴，開始失眠,，頻繁地做夢,。每天只有剛醒來的那段時(shí)間是清醒的，沒多久就逐漸精神渙散,，記憶力也下降了,，有事得用紙筆記下來?！澳憧次椰F(xiàn)在坐這和你說話吧,，其實(shí)腦子不在這?！彼链磷约旱哪X袋,。

“就一句話，特別恐懼,。每天都活在恐懼之中,。你不知道他什么時(shí)候就突然不行了，每天都在怕,，就這個(gè)感覺,。提心吊膽的。睡也睡不好,，晚上得起來看看他有沒有什么問題,。以前輸液態(tài)（化療藥），每過個(gè)一小時(shí)就要排尿上廁所,，根本睡不了,。他每天半夜都會醒,，說媽媽我癢，我關(guān)節(jié)痛,，就得給他按摩關(guān)節(jié),，講故事哄他睡。有時(shí)聽著聽著就這樣睡著了,?！庇軡檵寢屢查]上眼睛，說了兩三遍,，“很怕,。”

中秋節(jié)那天,，榆潤和媽媽來參加做月餅的活動,。其中有個(gè)上色步驟，是用牙簽蘸一點(diǎn)色素,，把色素涂在冰皮月餅的餅皮上,。榆潤玩得頗開心，一次次把紅的色素牙簽戳進(jìn)月餅團(tuán)里,，大喊：“月餅流血啦,！”

我埋汰他：“你給月餅打針流血，人家疼不疼啊,，你說你打針疼不疼,。”

他一臉正義：“我打針不疼,，所以月餅也不疼,。”

媽媽在一邊揉面,，問他說什么呢,。我把對話重復(fù)給她聽。媽媽笑說他剛輸液,，打了化療針,，下午還要去。上周末,，他剛做過骨髓穿刺檢查,，我接過話頭問：“上次骨穿結(jié)果怎樣了？”

她突然身子后仰,，從榆潤的椅背后面繞過來,，眼神直直地盯著我，小聲說，不好,。

我有點(diǎn)沒聽清：“什么,？”

她又搖搖頭，看了榆潤一眼,，壓低聲音說：“他還不知道,，醫(yī)生說沒必要再治了,?！?/p>

“那為什么今天上午還要去打化療針？”我看了看榆潤胸前還貼著的塑料輸液器具,、止血膠布之類的東西,。

“現(xiàn)在就是延緩一下病情而已?！?/p>

最后?最初

11月中旬,，金黃的銀杏葉落了滿地。榆潤媽媽口中“老家的洪災(zāi)”終于退去,，在一次輸液十幾天的高燒肺炎后,，他們回了家，我們從此再沒有見面,。榆潤的病情,，變成媽媽微信中越來越遲回復(fù)的消息。

日復(fù)一日的等待中,，又是一個(gè)月過去,。每次榆潤媽媽回復(fù)的情況都不算糟糕，漸漸地,，我?guī)缀跻蚕嘈?，說不定奇跡真的會發(fā)生吧。 

離圣誕還有兩周時(shí),，我突然想起,，最后一次和榆潤見面時(shí)，答應(yīng)送他的禮物還沒有寄,，于是打算發(fā)條消息問地址,。這才發(fā)現(xiàn)，對話框里,，11月22日一條詢問病情的消息,，榆潤媽媽沒有回復(fù)。這次再發(fā),，二十多分鐘后便收到了回復(fù)：“不用了,，謝謝你，孩子11月30已經(jīng)走了,，再也沒有病痛折磨,?！?/p>

這一刻，還是來了,。

我想起第一次遇見他的兒童節(jié),，回家后，翻開活動中心送的年歷到6月,，恰好是榆潤畫的畫,，一只色彩對比鮮亮的、孵著誰也看不出是恐龍的恐龍蛋,。那天,，留下一張他戴著帽子口罩、手指向前方的照片,。

和榆潤的最后一次見面,，是在十一期間。正值中國網(wǎng)球公開賽,，兒童舒緩治療活動中心特地租展位辦了場活動,，又準(zhǔn)備了幾十張免費(fèi)網(wǎng)球比賽入場券，提供給愿意看比賽的孩子和家長,。榆潤和爸媽提前報(bào)了名,，從老家趕來北京。

當(dāng)時(shí)榆潤的狀態(tài)看起來還不錯,?？辞蛸悤r(shí)，他堅(jiān)持要把媽媽帶來的海苔分我一半,，像啃草一樣吃著,，嘴唇上、牙齒上都沾著碎屑,，毫不自知地瞇起單眼皮小眼睛沖我笑：“我是兔子,！”

也一如既往，時(shí)刻的提心吊膽藏在表面的風(fēng)平浪靜下,。網(wǎng)球館被設(shè)計(jì)成六邊形,，我們恰好分坐在某一個(gè)內(nèi)轉(zhuǎn)角兩側(cè)，榆潤就在靠近轉(zhuǎn)角的座位上,。媽媽抱著包,，拿出水杯要榆潤喝水，不再是氣急時(shí)的命令口吻,，語氣輕松多了,。爸爸依舊不怎么說話，他喜歡體育，這是他第一次來到網(wǎng)球賽現(xiàn)場,，雙眼盯著內(nèi)場,，看起來相當(dāng)專注。入場觀賽的病友家庭和志愿者各自散開,，插空就座,。穿著橙色志愿者T恤的周翾醫(yī)生和于瑛就坐在后兩排。

我和榆潤媽媽看向遠(yuǎn)處的大屏幕,，有一搭沒一搭地討論參賽選手和國別,。榆潤并未表現(xiàn)出我們期待中的好奇，他嘴沒停過,，一片接一片地吃海苔,，每吃完一片就偷偷斜眼看我：“你怎么還沒吃完,？我再吃一片好不好,？我送你一片好不好？”好朋友是要分享的,，他明白這點(diǎn),，絕不小氣。但突然,，他背對場地站起來,、想對我們嬉皮笑臉，卻一腳踩空,，失去重心地往下摔,。頭磕在下一層的座椅靠背上，當(dāng)即“哇”地大哭出來,。網(wǎng)球比賽還在進(jìn)行,，周圍觀眾馬上扭頭投來或好奇或指責(zé)的目光。

幾乎就在一瞬間,，榆潤爸爸連貫而迅疾地在三秒鐘內(nèi)完成了站起,、雙手抱起孩子、轉(zhuǎn)身連跨兩級臺階,、連續(xù)跨步上邁奔向出口的動作,，臉上板僵凝重得令人生畏。眼見著爸爸已經(jīng)消失在通向出口的轉(zhuǎn)角,，榆潤媽媽和我才反應(yīng)過來,，手忙腳亂地把吃食裝進(jìn)包里，再按照同樣的路線跑向了出口,。周翾醫(yī)生見狀也跟了過來,。她看了看孩子的情形，說只是摔疼了哭，若是腫了回家拿冰敷敷,，沒有大問題,。

算是吃了定心丸，但余波猶在,。情感向來不輕易外露的爸爸顯然還沒緩過來,，我第一次聽他語調(diào)抬高，帶著嚴(yán)厲和明顯的責(zé)備,，不知道在跟媽媽說還是對自己不滿：“一開始就說不要讓他坐那里,，就是怕這種事！”媽媽沒有接話,。

無數(shù)次,，哪怕是在最平常的跑跳玩耍中，媽媽也會突然追上榆潤,，習(xí)慣性地摸一下他的脖頸和后背,，怕他出汗太多著涼。為此,，榆潤的脖頸后總是搭著一塊汗巾,。若是剛輸完液，在活動中心玩瘋了時(shí),，媽媽會突然把榆潤的衣服拉起來看肚臍眼,，把領(lǐng)口往下?lián)芸葱厍啊商幎假N著用來止血的膠布,，她邊確認(rèn)邊喃喃著：“嚇?biāo)懒?，是不是還在流血?！?/p>

或許是下意識的模仿,，有時(shí)，榆潤在講故事時(shí),，竟也自己輕扯開衣領(lǐng),，往里迅速瞥一眼，動作很快,，幾乎叫人察覺不到,。

榆潤在活動中心借過一本有關(guān)恐龍的書，喜歡得不行,，再來時(shí)就問：“還有恐龍的書嗎,？”媽媽卻不讓他借，覺得下次不知何時(shí)才能還上,。當(dāng)時(shí),，他的情況越來越差,，能去活動中心的機(jī)會也越來越少了。

中網(wǎng)公開賽時(shí),，我?guī)Я似咧恍⌒头抡婵铸埶徒o他,。他果然開心起來，馬上坐回座位開始一個(gè)個(gè)拿出來看,，把它們頭尾相接,，連成一長串恐龍陣，搖搖晃晃地伸向旁邊的病友小姐姐橘豐,，表情炫耀極了：“看,，我的恐龍！”橘豐很配合地和這個(gè)小弟弟玩鬧互動著,。就在十分鐘前,，周翾醫(yī)生特地把她安排在榆潤旁邊的座位上，悄悄對她說：“給你個(gè)任務(wù),，你要照看好這個(gè)弟弟,。”周翾了解橘豐,，這個(gè)總樂呵呵地像熱心腸的東北阿姨一樣開導(dǎo)別人,、以親身的生死經(jīng)驗(yàn)說著人生哲理的女孩,，有著12歲孩子遠(yuǎn)沒有的老成和豁達(dá),。

活動結(jié)束后，相熟的人各自聚成堆,，結(jié)伴領(lǐng)票去看球賽,。榆潤主動抓住了我的手，仰頭和爸爸媽媽說：“我要和姐姐一起看網(wǎng)球,?！?/p>

結(jié)束?開始

有好幾個(gè)月時(shí)間，榆潤媽媽朋友圈里的微商停更了,。這項(xiàng)可能會遭人嘲笑屏蔽的副業(yè),，對這些辭職離鄉(xiāng)的全職陪護(hù)媽媽來說，是為數(shù)不多還能自主賺取經(jīng)濟(jì)收入的方式,。

榆潤身體越來越虛弱的時(shí)候,，她再沒有閑心去管微商了。最后那些天,，孩子呆在家,，食欲逐漸下降，睡的時(shí)間越來越長,。他不再有力氣大哭大喊“世上只有媽媽好”,，不再有力氣嫉妒媽媽看手機(jī)和別人聊天,，不再能撕扯著嗓子、毫無感情地吼出媽媽教他記誦的古詩詞,，甚至不再能默不作聲地發(fā)悶氣,，嫉妒媽媽夸獎別的孩子字寫得好，然后賭氣地小聲說,，我還會背詩呢,。

8月的時(shí)候，姐姐放暑假,，來北京呆了幾天,。一家四口，一起住在十幾平方米的小房間,，爸爸打地鋪,，姐姐、弟弟和媽媽擠在床上,，也總算是團(tuán)圓了,。天氣好、血象也好的時(shí)候,，他們?nèi)ケ焙９珗@,，去綠蔭垂柳的小道，去河邊,，去滑滑板車,，讓榆潤穿上他最愛的奧特曼全套衣服。

姐姐也長大了,。她不再是媽媽眼中那個(gè)不懂事的小孩子,，也知道幫媽媽背包、幫弟弟擦背上的汗,，成績也不叫人操心,。當(dāng)然，媽媽也不會在她面前提成績和別人家的孩子了,。隨著一個(gè)孩子的逝去,，很多事情，突然就變得不那么重要了,。

榆潤媽媽管我要了所有關(guān)于榆潤的照片和視頻,，說著影像留存太少的后悔。她的朋友圈里,，榆潤穿著奧特曼服,，手比剪刀，在舒緩中心和志愿者合影,，小眼睛被擠成兩條縫,，隔著衣服都透得出開心,。第二張照片，戴著帽子,、把外衣像披風(fēng)一樣圍在脖上的榆潤,，在楊柳青青的石板小道上邁開步子，走向遠(yuǎn)方,，留下一個(gè)背影,。她說，你一直都在,。

三年了,，家中陽臺上的仙人掌沾滿灰塵。但它們還頑強(qiáng)地活著,。榆潤媽媽說,，感恩，雖然丑了點(diǎn),，但我不嫌棄你們,。她回到原來的工作崗位，重新翻開了專業(yè)領(lǐng)域的書籍,。

每天都活在恐懼里的日子,，結(jié)束了。

（榆潤,、橘豐等孩子皆為化名,。衷心感謝新陽光兒童舒緩治療活動中心的所有工作人員、志愿者,、接受采訪的患者及家屬們提供的大力支持,。）