血液病中心在醫(yī)院大樓的最頂層,，通往中心的樓梯上,，一扇巨大的鐵門(mén)攔住外來(lái)的人。這里看起來(lái)像個(gè)監(jiān)獄,。鐵欄外聚集著探視者,，鐵欄里，保安根據(jù)每個(gè)人的身份和說(shuō)辭,，掌控著鐵門(mén)的開(kāi)合,。工作日總會(huì)比周末嚴(yán)格些，尤其在上下午各一次的查房期間,，哪怕是直系家屬也要被關(guān)在鐵門(mén)外,。第一次來(lái)到病房的家屬，恐怕會(huì)被門(mén)上的告示嚇一跳：

“內(nèi)有病毒?。,。〖覍僬?qǐng)勿入內(nèi)?。,。≈辉试S一名家屬陪護(hù),，其他家屬請(qǐng)?jiān)诓》客猓,。?！?/span>

這聳人聽(tīng)聞的告示貼在血液科病房的門(mén)上,，齊人高的位置，背后是一塊菱形的小玻璃窗,。這玻璃窗承載過(guò)許多擔(dān)憂又殷切的目光,，隔開(kāi)了父母孩子，有時(shí)，也隔開(kāi)了生死,。

周六中午,，病房總算比平時(shí)冷清了些。十來(lái)個(gè)床位,，只有兩張床上有人,，其中一個(gè)病人是個(gè)十幾歲的男孩，媽媽趴在他病床旁邊睡著了,，另一個(gè)就是榆潤(rùn),。兩床之間隔得很遠(yuǎn)，只有心電測(cè)量?jī)x的滴滴聲在有節(jié)奏地響著,。

榆潤(rùn)媽媽掩著嘴,，幾乎是在用氣息說(shuō)話：“他們都是走療的，輸完液了就可以走?，F(xiàn)在就我們一家住院,，孩子比較危險(xiǎn)?！?/p>

榆潤(rùn)的床位在最靠墻的位置,。其他病床都是普通的床、被單,，唯有他的床位被透明塑料簾帳圍起來(lái),，嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，媽媽要伸手進(jìn)去也得先從簾帳的交叉處撥開(kāi),。只有她一個(gè)人陪護(hù)的晚上,，等榆潤(rùn)睡著后，她會(huì)把病房里的消毒燈都打開(kāi),，全部消一遍毒,；然后把榆潤(rùn)從病床簾帳里抱出來(lái)，放到外面消過(guò)毒的床位上,，把他的床位消一遍毒,，最后再把他抱回自己的床位,?！斑@樣就里里外外全能覆蓋到了?！?/p>

榆潤(rùn)剛打完培門(mén)冬（注：一種化療藥）,，昏沉沉地睡著。一開(kāi)始,，媽媽把手放在他身上,，就那樣伸著胳膊在簾帳里邊好幾分鐘?！翱偢杏X(jué)他今天異常燙,，給他量體溫,，讀數(shù)卻是正常?！庇軡?rùn)的臉蛋有點(diǎn)發(fā)紅,，但還算安詳?shù)厮寢屔园擦诵?，說(shuō)剛化療完怕過(guò)敏,，得小心觀察著，看看有沒(méi)出紅疹,、有沒(méi)有發(fā)燒,。

媽媽說(shuō)，這些天榆潤(rùn)精神不好,，嗜睡,。化療藥影響到神經(jīng)末梢,，用榆潤(rùn)自己的話說(shuō),，像有小蟲(chóng)在血管里撓，癢得不行,，有時(shí)也疼,。食欲也不好了，脾氣也變得暴躁易怒,，有什么需求沒(méi)有立即滿足,，他馬上就發(fā)火，大喊大叫,，跟平常不一樣,。

床頭擺著拼了一半的樂(lè)高玩具，還有一只站立的褐色小恐龍,。病床右邊連著輸液袋和心電測(cè)量?jī)x,，儀器屏幕上是不斷移動(dòng)的實(shí)時(shí)心電圖，顯示著數(shù)據(jù)：80,，100……每一次響聲,、每一個(gè)波峰都讓人安心。很快,，我已注意不到心電測(cè)量?jī)x的聲音,，滴滴的節(jié)奏融入了背景音?？赡X中閃過(guò)一個(gè)念頭：這有節(jié)奏的曲線,，會(huì)在下一秒突然變成再無(wú)波瀾的直線嗎？

每聊上半分鐘左右，榆潤(rùn)媽媽的眼神都會(huì)飄向病床,。有一個(gè)沉默的空當(dāng),，我們一起看著病床上安靜睡著的榆潤(rùn)，她突然說(shuō)：“再過(guò)個(gè)兩天,，就是治病三年整了,。兩歲生病到現(xiàn)在五歲，他都已經(jīng)長(zhǎng)這么大了,?！?/p>

一個(gè)患有急性淋巴細(xì)胞白血病的男孩在某醫(yī)院接受治療

80%?20%

榆潤(rùn)看起來(lái)和普通五歲男孩沒(méi)什么兩樣。喜歡奧特曼,、超人,、恐龍，喜歡吃也享受拿著塑料廚具叮叮當(dāng)當(dāng)做大廚的感覺(jué),，心滿意足地炫耀“我有好多朋友”,，小朋友不領(lǐng)好意他就噘嘴賭氣，瘋起來(lái)滿屋子亂跑,，未來(lái)的夢(mèng)想是做個(gè)廚師或者恐龍化石專(zhuān)家,。除了老是戴著帽子口罩之外，他無(wú)非就是胖了一點(diǎn),，笑起來(lái)單眼皮小眼睛瞇起,、門(mén)牙間的大縫隙毫無(wú)芥蒂地露出、兩頰的肉堆起笑紋,。細(xì)看全身的話,，小肚子也圓隆隆地鼓起來(lái)，叫人擔(dān)心,，怕這兩管細(xì)腿撐不住這身體,。

認(rèn)識(shí)了眼前的他，再看他兩三年前的照片,，會(huì)暗自詫異：本來(lái)這樣瘦的么,？幾乎不像是同一個(gè)人。

體形的漸變,，每日陪在身邊的人往往最難感知,。但榆潤(rùn)媽媽沒(méi)法不注意到，因?yàn)楹⒆訋缀跏窍翊禋馇蛞话愕嘏至似饋?lái),。由頭是所有人都猜得到的化療藥物激素,，沒(méi)人能猜到的是，這個(gè)五歲的男孩還能活多久,。

急性淋巴細(xì)胞白血病，2013年6月24日，在武漢最好的醫(yī)院,，這個(gè)冗長(zhǎng)的病學(xué)術(shù)語(yǔ)出現(xiàn)在榆潤(rùn)的病歷上,。一個(gè)月前，榆潤(rùn)剛過(guò)完他的兩歲生日,，爸爸,、媽媽、姐姐,、奶奶都在,，所有人都以為“一雙兒女成個(gè)好”的日子會(huì)永遠(yuǎn)這樣過(guò)下去。日子的平常容易叫人掉以輕心,，就像男孩很久之前腿上摔出的淤青,，總褪不了，卻沒(méi)有人在意,。

直到四年前的6月21日,。榆潤(rùn)媽媽恐怕此生再也不會(huì)忘記這個(gè)周五：那天上午，她有一場(chǎng)重要的招標(biāo)會(huì),，為此她和丈夫商量,，把帶兒子去醫(yī)院的時(shí)間推到了下午；而之所以要去醫(yī)院,，是因?yàn)槟翘煸缟?，女兒說(shuō)，之前和弟弟打鬧,，他的腰不小心撞到路邊石頭,，一直喊痛到現(xiàn)在。下午,，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生說(shuō)要做骨髓穿刺檢查,，他們擔(dān)心起來(lái)。家里有本《家庭醫(yī)生》,，照顧女兒的經(jīng)驗(yàn)讓這對(duì)父母知道,，這可能不是一般的小病，于是第二天就去了全省最好的醫(yī)院,。周末醫(yī)院不能做檢查——為什么沒(méi)有早幾天,，一天也好，以至于白白浪費(fèi)掉一個(gè)周末,？

那個(gè)周五,，成了榆潤(rùn)媽媽自責(zé)的源頭。

從仙桃到武漢,，從武漢到北京,，錯(cuò)診的僥幸一點(diǎn)點(diǎn)被抹去,。突如其來(lái)的意外像是上天的一個(gè)提醒。孩子還能活嗎,？還能活多久,？

“在有效治療發(fā)現(xiàn)前，多數(shù)病人會(huì)在診斷后四個(gè)月內(nèi)死亡,。兒童急性淋巴細(xì)胞白血病接近80%可以治愈,。”《默沙東診療手冊(cè)》詞條里寫(xiě)道,。他們的主治醫(yī)師,、北京兒童醫(yī)院血液科主任周翾的說(shuō)法如出一轍，有希望,，但也要做好準(zhǔn)備,。這些話從周翾口中說(shuō)出來(lái)，莫名讓人沉靜和信服,。和周?chē)渌純杭议L(zhǎng)一樣,，榆潤(rùn)媽媽信任周主任。周翾留著利落短發(fā),，個(gè)子高挑腰板直正,，言行舉止毫不拖泥帶水，站在面前的一瞬,，堅(jiān)定而謙遜的氣場(chǎng)幾乎能讓空氣凝滯,。多年和血液病孩子、家長(zhǎng)相處的經(jīng)驗(yàn),，讓她懂得如何言語(yǔ)誠(chéng)懇地用安慰的方式給予真相,。這個(gè)人相信，醫(yī)者的職責(zé)不僅是生理上的治病,，也包括在心理,、社會(huì)層面幫助他們對(duì)抗痛苦、提高生活質(zhì)量,，無(wú)論在疾病的哪個(gè)階段——這種包含人文關(guān)懷的醫(yī)療理念,，在學(xué)界被稱(chēng)為“舒緩治療”。對(duì)患兒家長(zhǎng)的心理疏導(dǎo)和支持,，正是周翾所致力推廣的舒緩治療的一部分,。

然而，每個(gè)患病孩子的家長(zhǎng)都會(huì)在心里問(wèn),，自己的孩子是那80%,，還是20%？

北京兒童醫(yī)院周翾醫(yī)生

孤島?群島

我遇見(jiàn)榆潤(rùn)的第一天,，是2016年6月1日,。兒童節(jié),，北京某假日酒店的一間會(huì)議室被空出來(lái)，電視屏幕前擺好四排小凳子,。初夏乍至,，窗外綠意森森,，空氣里彌散著不久前剛噴過(guò)的消毒水味,，桌凳剛抹過(guò)。兩年前,，這間空會(huì)議室被周翾醫(yī)生和她的公益團(tuán)隊(duì)租下來(lái),，打掃整理一番，掛上了新標(biāo)牌——新陽(yáng)光兒童舒緩治療活動(dòng)中心,。

來(lái)這的,，多是血液科的孩子和家長(zhǎng)。由于血象不穩(wěn)定,，血液病孩子對(duì)外界細(xì)菌的免疫力極低,，為了降低感染風(fēng)險(xiǎn)，他們得盡量避開(kāi)人多的公共場(chǎng)所,，安全的地方為數(shù)不多,，幾乎只剩下家和無(wú)菌病房，狀態(tài)稍好時(shí)最多也就是戴上口罩去公園,，風(fēng)險(xiǎn)是可能會(huì)因?yàn)榇骺谡?、光頭而被投以異樣的眼光?！翱吹阶约液⒆釉诤痛骺谡值男∨笥淹?，有的大人真的直接就把孩子拉走，離得遠(yuǎn)一點(diǎn),。雖然不傳染,，但對(duì)方又不知道?！庇屑议L(zhǎng)隨口提起來(lái),，略有不忿卻早已習(xí)慣。

這里的患兒,、家長(zhǎng)來(lái)自全國(guó)各地。為了求得全國(guó)最權(quán)威的醫(yī)療資源，父母中至少有一人必須把家里的工作放下,，帶孩子來(lái)北京租房看病。相比起那個(gè)在電視里以天安門(mén)為標(biāo)志的首都,，他們更熟悉的是醫(yī)院周邊的月壇南路和公園,、報(bào)刊亭外貼著的租房小廣告,。這小廣告指引他們進(jìn)入一間間狹小老舊、月租在八百到五千之間的出租屋。無(wú)親無(wú)朋,，盡量隔絕公眾,，少則幾個(gè)月,，多則幾年,，日子幾乎能用“孤島”來(lái)形容,。

這個(gè)藏匿在酒店里的活動(dòng)中心,，就是遭遇相似的孤島們難得安全匯聚的群島地帶,。

志愿者負(fù)責(zé)人于瑛正在調(diào)試剛下載好的兩部高清動(dòng)畫(huà)，《哆啦A夢(mèng)：伴我同行》和《玩具總動(dòng)員》,。她費(fèi)了老大力氣才搜到高清資源,，難的不在片源,，而在國(guó)語(yǔ)配音——來(lái)活動(dòng)中心的孩子從一兩歲到十幾歲都有,，她要照顧那些還不識(shí)字的孩子,。把看電影作為兒童節(jié)特別活動(dòng),，這想法聽(tīng)起來(lái)或許有些無(wú)趣，卻也是她仔細(xì)考慮過(guò)的：電影院屬于這些孩子的活動(dòng)禁區(qū)，他們很少有機(jī)會(huì)看電影,；活動(dòng)的運(yùn)動(dòng)量也不能太大，以免出汗著涼,。畢竟，對(duì)這些血液病的孩子來(lái)說(shuō),，每個(gè)小感冒都可能演變成巨大的生命威脅,。普通孩子一周就能好的小病,，他們往往要拖上一個(gè)多月,，一不留神就會(huì)發(fā)展成肺炎,、高燒,，嚴(yán)重者器官衰竭,。

“你能在這里看到的孩子,，多半是情況還不錯(cuò)的,。血象低的那些,，都躲在家里,，哪敢出門(mén)啊?！庇阽謥?lái)了一句,。兩年下來(lái),，于瑛太了解舒緩中心對(duì)這些孩子的重要性：這些本該在幼兒園、學(xué)校和同齡人社交的孩子,，因?yàn)樯。≡褐獾臅r(shí)間,，他們每天在家的日常無(wú)外乎玩手機(jī),、玩iPad、吃藥,，父母偶爾能抽出精力陪他們看書(shū),、畫(huà)畫(huà)，但24小時(shí)困在十幾平米的室內(nèi),，任誰(shuí)也不會(huì)有好脾氣,。家庭和醫(yī)院之外,，惟一能夠放松,、社交的地方,，就只剩這片人為開(kāi)辟的桃花源。像于瑛這樣的志愿者總是盡可能為孩子和家長(zhǎng)安排些活動(dòng),，有的給孩子講故事、教畫(huà)畫(huà),、做游戲,，有的給家長(zhǎng)和醫(yī)院護(hù)士開(kāi)瑜伽課……各種節(jié)日，正是規(guī)模略大的活動(dòng)常常會(huì)安排的節(jié)點(diǎn),。

這次兒童節(jié)也不例外,?；顒?dòng)定的是10點(diǎn)。9點(diǎn),，活動(dòng)中心還人員寥寥,。盡管地方租在了北京兒童醫(yī)院附近，但不少家庭為了省房租,，租在了五環(huán)外,，路上就得花一個(gè)多小時(shí)。環(huán)顧四周,，雖是兒童節(jié),，活動(dòng)中心里裝點(diǎn)節(jié)日氣氛的不過(guò)是一幅黑板上的粉筆畫(huà)，寫(xiě)著“兒童節(jié)快樂(lè)”,。常見(jiàn)的彩帶橫幅和氣球無(wú)跡可尋——多余的裝飾物，意味著藏灰納垢,、細(xì)菌滋生的更多可能,，也意味著消毒打掃要更加仔細(xì)繁瑣。每天來(lái)值班的都是志愿者,，最早的時(shí)候，是患兒家長(zhǎng)主動(dòng)請(qǐng)纓承擔(dān)下了值班的工作,，他們沒(méi)時(shí)間添這個(gè)麻煩,，也不敢冒這個(gè)險(xiǎn)。

9點(diǎn)半,，活動(dòng)中心陸陸續(xù)續(xù)有人按門(mén)鈴了,。孩子的叫喊聲、家長(zhǎng)之間的寒暄讓屋子嘈雜起來(lái),。一個(gè)穿粉色公主裙的女孩一看見(jiàn)開(kāi)門(mén)的于瑛,，就放開(kāi)媽媽的手，張開(kāi)雙臂撲進(jìn)她懷里叫,，“阿姨,！”于瑛語(yǔ)調(diào)高昂地笑著回應(yīng)：“今天怎么打扮得這么漂亮呀，像個(gè)小公主！”媽媽在一邊也笑開(kāi)了：“她非要穿著來(lái),?！?/p>

于瑛干脆將玻璃門(mén)敞開(kāi)了，“等會(huì)兒來(lái)的人還多呢,，開(kāi)門(mén)都開(kāi)不及,。”

就在這間臨時(shí)變成小電影院的活動(dòng)中心里,，我遇見(jiàn)了榆潤(rùn),，和他的母親。

一所醫(yī)院的小兒血液科內(nèi),，家長(zhǎng)抱著白血病患兒在走廊散步

失望?希望

也沒(méi)什么不同啊,。看著滿屋子看電影的孩子,，我不由得想,。戴口罩也擋不住他們的天性：外向的興奮不已，電影開(kāi)始前不顧旁人地又跑又叫,，開(kāi)始后嘴巴也不閑著,，看過(guò)總?cè)滩蛔⊥笌拙洌粌?nèi)向的安靜坐著,，任陌生人怎么逗也不說(shuō)話,；好動(dòng)的在電影放了半小時(shí)后，座位上的屁股開(kāi)始左右扭動(dòng),。

一個(gè)小時(shí)后,，孩子們一個(gè)接一個(gè)跑出了“電影院”，去隔壁房間捧出了玩具箱,，混亂地堆滿桌面,。難得有了一起玩耍的小伙伴，屋子喧囂沸騰,，大孩子制定著游戲規(guī)則,，小個(gè)子們偶爾抗議。志愿者偶爾陪玩,，更多時(shí)候,，他們會(huì)被于瑛提醒，要環(huán)顧全局,，保證所有孩子的安全,。

只有為數(shù)不多的幾個(gè)孩子，還耐心地守在熒幕前,。在安坐著的孩子里,，于瑛偷偷指了指一個(gè)戴牛仔帽的男孩,，掩嘴低聲說(shuō)：“這個(gè)孩子比較危險(xiǎn)，已經(jīng)是第三次復(fù)發(fā)了,。你們多留意著,，別讓他活動(dòng)太過(guò)了?！?/p>

這個(gè)危險(xiǎn)的孩子就是榆潤(rùn),。血液病病情反復(fù)的可能性，讓這里所有的患兒家長(zhǎng)都熟稔掌握了一套“術(shù)語(yǔ)”：大出,、小維持,、大大出、大維持,，分別代表治療后的觀察維持階段,。療程結(jié)束即是“大出”，進(jìn)入“小維持”,。根據(jù)病情的危險(xiǎn)程度,，維持期各有不同，安全渡過(guò)后則為“大大出”,，再進(jìn)入“大維持”,。這意味著，哪怕是大大出,，也不等于完全安全,，回到正常社會(huì)生活的五年到十年內(nèi)都要時(shí)刻小心。

在這些患兒家長(zhǎng)的語(yǔ)匯中,，“復(fù)發(fā)”屬于最不愿意聽(tīng)到的詞之一,。這意味著，他們已經(jīng)經(jīng)過(guò)了一輪治療,，血象一度好轉(zhuǎn)甚至恢復(fù)正常,，以為自己是那幸運(yùn)的80%中的一員，帶著希望回到了家,，而如今,，病情急轉(zhuǎn)直下，卷土重來(lái),，他們很可能是那無(wú)法治愈的20%。

動(dòng)畫(huà)演到好笑的情節(jié),，榆潤(rùn)咯咯笑了起來(lái),，掛著笑臉回頭，想和媽媽眼神交匯,。我下意識(shí)好好看了他一眼,，還是察覺(jué)不出異樣,。這樣一個(gè)看起來(lái)健康白凈、樂(lè)天無(wú)憂的小男孩,，如何把死亡,、絕癥和他聯(lián)系在一起？

榆潤(rùn)媽媽從一開(kāi)始就沒(méi)進(jìn)放電影的房間,。好不容易有機(jī)會(huì)獨(dú)自喘口氣,，她趴在隔壁房間的桌椅上，打算瞇一會(huì)兒,。和她一樣,，另一間布置了沙發(fā)的小隔間里，四五個(gè)家長(zhǎng)躺在沙發(fā)上,，安靜而疲憊的氣氛彌漫,。于瑛說(shuō)過(guò)，來(lái)舒緩中心,，最能忙里偷閑松口氣的,，其實(shí)是家長(zhǎng)。

看到我在她身邊坐下,，她抬起了頭,，微微瞇眼沖我點(diǎn)頭，笑了笑,，眼里同時(shí)流露出善意和掩不住的疲憊,。我這才認(rèn)真注意到她的眼袋。話不出三句,，她聊起榆潤(rùn)的病情：“我們正在糾結(jié)要不要做骨髓移植,。”

她本來(lái)很堅(jiān)定,。醫(yī)生說(shuō)惟一的希望就在此了——既然有一線希望,，那就要做，一定要做,。他們家的收入不算高,，夫妻兩人都是建筑公司的普通職工，拿著小城市普通工薪階層水平的工資,，如今已雙雙辭職來(lái)北京照顧孩子,。白血病治了三年多，花了一百多萬(wàn),，把他們十幾年的積蓄都耗得差不多了,，也向親戚們借了些。不過(guò)花多少錢(qián)都是小事,，孩子的生命就這一次,。

但各種意見(jiàn)問(wèn)了一圈,，她反倒猶豫了。沖擊最大的建議來(lái)自一個(gè)湖北老鄉(xiāng),，同樣是孩子得了血液病,，做了骨髓移植，結(jié)果移植后感染,，光處理排異反應(yīng)就花了三百多萬(wàn),。主要是，孩子被折磨得不成人樣,，臉部水腫得可怕,，全身皮膚布滿紋路，手指一按就凹陷下去,，完全失去了彈性,。

周翾醫(yī)生也不建議移植。對(duì)榆潤(rùn)這種第三次復(fù)發(fā)的高?；純?，即使做了骨髓移植，治愈可能性也不大,。一旦出現(xiàn)排異反應(yīng),，代價(jià)是生命質(zhì)量的下降，白白忍受副作用的病痛,，但很可能依舊挽回不了悲劇,。

別人再怎么建議，要做決定,、承擔(dān)壓力的,，終究是自己?！白鰶Q定很難,，可是放棄更難?！彼拖骂^,，頓了一會(huì)兒。我突然有點(diǎn)明白,，這些話,，她是在說(shuō)給自己聽(tīng)。

突然,，她上身湊過(guò)來(lái),，低聲說(shuō)：“可這幾天，我好像又有點(diǎn)希望了,?！?/p>

“什么希望？”

“中藥,。有人吃中藥,，慢慢就不用化療，最后好了,。我有個(gè)老鄉(xiāng)的女兒就是這樣好的,，現(xiàn)在和你差不多大，都快結(jié)婚了,?！彼劾锓殴猓澳阏f(shuō),，會(huì)有奇跡嗎,？”

中藥?西醫(yī)

那中藥是榆潤(rùn)媽媽特地請(qǐng)湖南某民間名醫(yī)開(kāi)的，每天服三次,，每次間隔幾小時(shí),。盡管知道希望微渺，他們還是嚴(yán)格將煎服中藥納入了日程,，按照服藥時(shí)間來(lái)規(guī)劃一天的時(shí)間表,。遇上榆潤(rùn)血象比較正常、無(wú)需住院治療的日子,，他們會(huì)出現(xiàn)在活動(dòng)中心,，但常常會(huì)在奇怪的時(shí)間告辭，比如把回家時(shí)間約定在下午3點(diǎn)半：“今天中午12點(diǎn)多臨時(shí)被爸爸叫去醫(yī)院做骨穿,，沒(méi)來(lái)得及喝（中藥）,。一點(diǎn)半才做完，他要過(guò)來(lái)玩,，我們就約定3點(diǎn)半回家,，4點(diǎn)喝中藥，不然就接不上晚上的中藥了,?！?/p>

最開(kāi)始，每次媽媽提醒榆潤(rùn)回家,，榆潤(rùn)總愛(ài)耍個(gè)賴(lài)拖延會(huì)兒,，哼哼唧唧不肯放下手上的玩具。一次,，媽媽給出了一個(gè)具體的時(shí)限：“再玩十分鐘,！”

榆潤(rùn)眼都不抬，把手上的塑料廚具用力摔出聲音：“不,！五分鐘,！” 

在場(chǎng)所有人一驚,，然后大笑不止。媽媽也樂(lè)壞了,，趕緊附和,，假裝委屈：“好好好，你說(shuō)的,，五分鐘就五分鐘,！”

就這樣連續(xù)喝了兩三個(gè)月中藥后，榆潤(rùn)自己學(xué)乖了,。有次,，他居然管起自己來(lái)：“媽媽?zhuān)覀円丶伊恕,！闭f(shuō)完拉起媽媽的手,，另一只手向其他人揮揮，一臉鄭重：“再見(jiàn),！”

一日三餐喝中藥,，是這不確定的日子里少有的幾件能掌控的事情，無(wú)論怎么說(shuō),，它帶來(lái)了心理安慰和寧可信其有的一點(diǎn)希望,。這心理功效遠(yuǎn)超過(guò)實(shí)際療效，也讓其有了不被醫(yī)生阻止的意義,。榆潤(rùn)不是特例,，周翾醫(yī)生知道，很多家長(zhǎng)都在讓孩子喝中藥,，中西醫(yī)雙管齊下,，能增加一分希望是一分。何況,，除了苦口一時(shí),，它還不至于像嚴(yán)重的排異反應(yīng)那樣折磨人。所以,，患者家屬來(lái)問(wèn)她可不可以時(shí),，她一般都尊重家屬想法，“想喝就喝吧,?！比绻幸庖槕?yīng)他們，就多加一句：“萬(wàn)一有奇跡呢,？”

習(xí)慣?不慣

對(duì)這些幾乎從小長(zhǎng)在醫(yī)院的孩子而言,，服藥、抽血、打針根本都不是事兒,。榆潤(rùn)的小病友丫丫剛查出血液病時(shí),，打針還會(huì)哭一哭，現(xiàn)在見(jiàn)到護(hù)士就自己把手伸出來(lái),。打針確是最不值得恐懼的,，而家長(zhǎng)們俗稱(chēng)的“打竅”，則是把一根粗長(zhǎng)針扎進(jìn)脊椎骨,，抽腦脊髓以檢查腦部白細(xì)胞狀況——如果出現(xiàn)“頭白”，就是危及生命的嚴(yán)重病情——再打進(jìn)化療藥,。用榆潤(rùn)媽媽的話說(shuō),，“要像蝦公一樣”側(cè)身躺著，四個(gè)小時(shí)不能動(dòng),。

丫丫后來(lái)學(xué)會(huì)了自我安撫,，打竅時(shí)會(huì)喃喃自語(yǔ)：“要哭可以，不能大哭,，哭了就會(huì)動(dòng),，還得重新打……”丫丫媽哭笑不得：“不是我們教的，爸媽不讓進(jìn)病房,。估計(jì)是護(hù)士說(shuō)的吧,。”

榆潤(rùn)就沒(méi)這么好的定力了,。他好動(dòng),，四小時(shí)對(duì)他來(lái)說(shuō)可謂煎熬。他會(huì)又哭又動(dòng)又大喊：“我要媽媽?zhuān)寢屪詈昧?！媽媽進(jìn)來(lái)我就不動(dòng)了,！”醫(yī)生護(hù)士一起使勁按著，還是制不住,。

醫(yī)生沒(méi)辦法,，只好叫榆潤(rùn)媽進(jìn)來(lái)。進(jìn)來(lái)也沒(méi)用,，還是動(dòng),。醫(yī)生又讓媽媽出去。榆潤(rùn)就在里面大哭大唱：“世上只有媽媽好,?！?/p>

骨髓是紅色的，腦脊髓是白色的,，這些榆潤(rùn)媽知道得清楚,。由于病情反復(fù)，治病三年來(lái)，光是打竅榆潤(rùn)就已做過(guò)四十多次,。

但真正痛苦的并不是粗針頭,。志愿者魏薇第一次到舒緩中心時(shí)，帶了大包零食,，本想作為見(jiàn)面禮拉近和孩子的距離,，結(jié)果幾乎是原封不動(dòng)地帶回家——老志愿者提醒才知道，這些孩子是不能隨便吃零食的,。她皺了皺眉：“有些孩子啊,，打針抽血都不哭，一聽(tīng)要禁食,，哭的喲,。”禁食一般為期一個(gè)月,，只能輸液吃米粥,，以免食物和化療藥發(fā)生反應(yīng)，抵消或排斥藥效,。一點(diǎn)細(xì)菌就能讓他們拉十多天肚子,，就算不在嚴(yán)格禁食期間，許多看似平常的菜也被列入禁食清單,，比如難洗干凈的蓮藕,、花菜。

12歲女孩橘豐已經(jīng)進(jìn)入“大出”階段,，暫時(shí)安全,，但回想起那段病情最嚴(yán)重的時(shí)光，大大咧咧的她張開(kāi)嘴,，在口腔內(nèi)指了一圈,，操著濃重的東北口音說(shuō)：“全部都是潰瘍，可疼了,，什么也吃不下,。”除了發(fā)燒,、腹瀉,、嘔吐、虛弱之外,，看似不值一提的口腔潰瘍,，也是化療后常見(jiàn)的并發(fā)癥狀之一。普通人的口腔潰瘍至多一兩處,，但血液病孩子免疫力低,，潰瘍通常會(huì)占領(lǐng)他們的整個(gè)口腔黏膜,，嚴(yán)重時(shí)只能直接插管子進(jìn)食道。這種粗暴的攝取能量方式只能滿足基本的生存需求,，對(duì)榆潤(rùn)這種好吃鬼來(lái)說(shuō),，嘴里無(wú)味無(wú)嚼，和沒(méi)吃也無(wú)甚差別,。

榆潤(rùn)們幸運(yùn)在的是遇上這種情況,，周翾醫(yī)生會(huì)給他們開(kāi)適量的口服嗎啡，一般半小時(shí)內(nèi)便可緩解疼痛,、正常進(jìn)食,。普通人一提到嗎啡，多半會(huì)聯(lián)想到“嗎啡成癮”,，于是一味要求病人忍痛,，但實(shí)際上，只要?jiǎng)┝靠刂坪侠?、?guī)范用藥，并不會(huì)讓患者變成癮君子,?？捎捎卺t(yī)療理念等緣故，國(guó)內(nèi)管制嗎啡等止痛藥物相當(dāng)嚴(yán)格,。

周翾是國(guó)內(nèi)少有的具備開(kāi)藥權(quán)限的醫(yī)生,。在北京兒童醫(yī)院，存放這些管制麻醉藥品的庫(kù)房,，只有她和另一個(gè)醫(yī)生的指紋才能進(jìn),。生命的質(zhì)量比長(zhǎng)度更重要，本著這一舒緩治療的核心理念,，周翾引進(jìn)了嗎啡即釋片（相較于嗎啡緩釋片,，即釋片能更快地起到鎮(zhèn)痛作用），光是2016年,，就有465片嗎啡即釋片應(yīng)用在兒童門(mén)診鎮(zhèn)痛上,，專(zhuān)門(mén)的疼痛會(huì)診、面向護(hù)士和家長(zhǎng)的疼痛管理培訓(xùn)也分別舉辦過(guò)好幾次,。

不過(guò),，雖然平時(shí)對(duì)飲食千般控制百倍小心，兒童節(jié)也可適當(dāng)網(wǎng)開(kāi)一面,。特地問(wèn)過(guò)周翾意見(jiàn)后,，于瑛為孩子們準(zhǔn)備了棒棒糖、果汁和餅干,，算是節(jié)日特權(quán)——但能不能吃,，還是要聽(tīng)媽媽的。

病友?家庭

“這誰(shuí)啊，進(jìn)病房干嘛,，有事到外面去說(shuō)啊,。”護(hù)士路過(guò)病房,，隨口訓(xùn)斥了幾句,。

榆潤(rùn)媽媽趕緊陪我撤到了病房外。病房走廊上有一個(gè)三口之家,，來(lái)自福州,，男孩全身皮膚起皮，像蛇的鱗片一樣,，帶有點(diǎn)點(diǎn)黑斑,，乍看有些瘆人。家長(zhǎng)說(shuō),，這是骨髓移植后的排異反應(yīng),，好在無(wú)痛無(wú)癢。

榆潤(rùn)媽媽看了他們的血液檢查結(jié)果,，兩家人討論起來(lái)：什么參數(shù)是代表什么的,，血小板、紅細(xì)胞,、白細(xì)胞,、血象高低，病學(xué)術(shù)語(yǔ)張口即來(lái)……常常,，聊著聊著,，榆潤(rùn)媽媽就會(huì)不自覺(jué)地走到病房玻璃窗前，往里看一看榆潤(rùn)有沒(méi)有醒過(guò)來(lái),。

榆潤(rùn)媽媽幾乎認(rèn)得這邊所有的患者家長(zhǎng),，“都三年了?！?/p>

她本就壓低著聲音,，此時(shí)卻突然用更低的聲音說(shuō)：“這病房里好幾個(gè)小孩，做完移植還是走了的,，做完移植排異的,，我都見(jiàn)過(guò)。唉,。有一個(gè)孩子和榆潤(rùn)玩過(guò),。有時(shí)會(huì)想起他們，心很痛,?！?/p>

走廊門(mén)口,，榆潤(rùn)的爸爸出現(xiàn)了。高瘦的個(gè)子,，穿得整潔,，媽媽輕笑，“他比我講究,?！蔽馁|(zhì)彬彬，但掩不住疲態(tài),。爸爸提著飯盒,，今天的午餐是燉鴨湯。沒(méi)有放油,，只簡(jiǎn)單地用水燒開(kāi),、放些調(diào)料?！盎煵荒艹蕴嘤?，飲食上很多忌口?！眿寢尯?jiǎn)單解釋了句,。兩人站在病房外，見(jiàn)了不到十分鐘,，從媽媽那得到“下午中藥可以少煎一點(diǎn)”的指令后，爸爸帶著早上的空餐盒,，又匆匆走出病房區(qū),，推出自行車(chē)準(zhǔn)備回家。

爸爸是最近才放下工作來(lái)北京陪護(hù)的,。榆潤(rùn)第三次復(fù)發(fā),，這次，到底是80%還是20%,，他們心里更懸了,。住院時(shí)，媽媽24小時(shí)陪護(hù),，爸爸的任務(wù)也不輕松：每天早上睜眼起床,，去菜市場(chǎng)買(mǎi)菜，做好早餐送到醫(yī)院,，再去菜市場(chǎng)買(mǎi)菜,，做午餐，送到醫(yī)院,，拿走早上用的餐盒,，回家清洗,、消毒，自己隨便吃點(diǎn)當(dāng)中飯,，下午煎中藥,，再買(mǎi)菜做晚飯送來(lái)。一天三頓,，晚上回家后也累了,，差不多就洗洗睡。一天就這么過(guò)去了,，然后又是第二天,，做飯、送飯,、洗餐盒,、煎藥……

爸爸眼白里有明顯的紅血塊。他話不多,，重復(fù)最多的詞是“堅(jiān)持”,。談到何時(shí)回老家，他的語(yǔ)氣里甚至有些嚴(yán)厲：“現(xiàn)在不講這回事,，還有希望就要堅(jiān)持下去,。”

回家是榆潤(rùn)每天喊著的話,，說(shuō)想老家想姐姐,，想回家讓媽媽做好吃的。父母并非不想回,，但回家計(jì)劃卻常常被榆潤(rùn)突然反復(fù)的病情打亂,。2016年10月中上旬，榆潤(rùn)剛做完一次小化療,，血象結(jié)果還不錯(cuò),，一家人本來(lái)定好了第二天回鄉(xiāng)的火車(chē)票，結(jié)果臨走時(shí),，覺(jué)得榆潤(rùn)精神不好,，當(dāng)天把火車(chē)票退掉又回到了醫(yī)院。

類(lèi)似的事情,，2015年年初也遇到過(guò),。剛踏進(jìn)仙桃家門(mén)，孩子情況不對(duì)了,，轉(zhuǎn)身又趕回北京,。那時(shí)候，榆潤(rùn)媽媽雖也覺(jué)得是“水深火熱中”,，但情緒的底子還是正能量滿滿,，“我們會(huì)堅(jiān)持到最后的勝利”,；如今復(fù)發(fā)第三次后，這樣肯定的話,，卻怎么也說(shuō)不出口了,。

10月的那一次，沒(méi)回成家,，榆潤(rùn)自然不高興,。他每天都磨著媽媽要買(mǎi)票，可是一查,，血象還不見(jiàn)漲,。媽媽只好騙他說(shuō)，老家下大雨了,，火車(chē)站都被淹了回不去,，等雨停了就回。這場(chǎng)發(fā)生在7月初的湖北洪災(zāi),，在榆潤(rùn)家里,，整整晚發(fā)生了三個(gè)多月。

于是,，榆潤(rùn)天天問(wèn)的問(wèn)題變成了：“老家的雨停了嗎,？”

愿望?現(xiàn)實(shí)

遇見(jiàn)榆潤(rùn)的兩天前，他恰好過(guò)完他的五歲生日,。

這個(gè)生日是在病床上度過(guò)的,，直到晚上才從醫(yī)院出來(lái)。走回家的路上,，榆潤(rùn)抬頭看天,，突然舉起手臂喊：“看，媽媽?zhuān)餍?！?/p>

他馬上雙手合十許愿：“我希望我的病快點(diǎn)好起來(lái)，吃好吃的,！媽媽你也許愿,！”

“媽媽許的愿望和你一樣?！?/p>

“媽媽不可以,，你不可以再許這個(gè)愿望了。你要許自己的愿望,，你前幾天不是還說(shuō)想姐姐……”

話沒(méi)說(shuō)完,，榆潤(rùn)媽媽意識(shí)到自己開(kāi)始有些哽咽。她切了話題：“我看到你就想到他姐姐,，要上初三了,?！彼f(shuō)著自己這三年光顧著帶弟弟治病、沒(méi)陪在姐姐身邊的歉意,，對(duì)女兒疏遠(yuǎn)自己的擔(dān)憂,，比如姐姐第一次“來(lái)那個(gè)”，先告訴的竟然是爸爸,。爸爸讓女兒給媽媽打電話,，媽媽告訴她，要記得每小時(shí)去廁所換衛(wèi)生巾,，不然會(huì)有細(xì)菌,，“也不知道她現(xiàn)在有沒(méi)有照做?！?nbsp;

榆潤(rùn)的生病也讓媽媽反思之前對(duì)姐姐的態(tài)度,。“以前太嚴(yán)格要求了,，120分的卷子考115還覺(jué)得不滿意,，要問(wèn)她那5分怎么丟的？老說(shuō)她粗心,，光看她缺點(diǎn)了?，F(xiàn)在覺(jué)得身心健康最重要，其他都無(wú)所謂,。以前讓她學(xué)古箏考級(jí),，現(xiàn)在就跟她說(shuō)，能當(dāng)個(gè)興趣愛(ài)好釋放壓力就好,?！?/p>

相較之下，榆潤(rùn)的單純無(wú)憂卻讓媽媽心有苦澀：“現(xiàn)在看他這么開(kāi)開(kāi)心心的,，我心里難受,。”

榆潤(rùn)才五歲,。知道自己生了病,，但不知道有多嚴(yán)重。再大一點(diǎn),，懂的就多了,。之前他們和另一戶患兒家庭合租，那家孩子已經(jīng)八歲了,，“他什么都知道,。”兩家的大人討論病情時(shí),，就盡量躲著他,，生怕他知道了和榆潤(rùn)說(shuō)些什么,。

榆潤(rùn)也有懂得越來(lái)越多的趨勢(shì)。媽媽為此自責(zé)：“我天天說(shuō)他不好好吃飯不好好睡覺(jué),，血象漲不好,，隔天帶他去查血常規(guī)，查完他就問(wèn)好不好,。以后我還是少說(shuō),。小孩不能有壓力?！?/p>

真正有壓力的,，是榆潤(rùn)媽媽。她的氣色漸漸憔悴,，開(kāi)始失眠,，頻繁地做夢(mèng)。每天只有剛醒來(lái)的那段時(shí)間是清醒的,，沒(méi)多久就逐漸精神渙散,，記憶力也下降了，有事得用紙筆記下來(lái),?！澳憧次椰F(xiàn)在坐這和你說(shuō)話吧，其實(shí)腦子不在這,?！彼链磷约旱哪X袋。

“就一句話,，特別恐懼,。每天都活在恐懼之中。你不知道他什么時(shí)候就突然不行了,，每天都在怕,，就這個(gè)感覺(jué)。提心吊膽的,。睡也睡不好,，晚上得起來(lái)看看他有沒(méi)有什么問(wèn)題。以前輸液態(tài)（化療藥）,，每過(guò)個(gè)一小時(shí)就要排尿上廁所，根本睡不了,。他每天半夜都會(huì)醒,，說(shuō)媽媽我癢，我關(guān)節(jié)痛,，就得給他按摩關(guān)節(jié),，講故事哄他睡,。有時(shí)聽(tīng)著聽(tīng)著就這樣睡著了?！庇軡?rùn)媽媽也閉上眼睛,，說(shuō)了兩三遍，“很怕,?！?/p>

中秋節(jié)那天，榆潤(rùn)和媽媽來(lái)參加做月餅的活動(dòng),。其中有個(gè)上色步驟,，是用牙簽蘸一點(diǎn)色素，把色素涂在冰皮月餅的餅皮上,。榆潤(rùn)玩得頗開(kāi)心,，一次次把紅的色素牙簽戳進(jìn)月餅團(tuán)里，大喊：“月餅流血啦,！”

我埋汰他：“你給月餅打針流血,，人家疼不疼啊，你說(shuō)你打針疼不疼,?！?/p>

他一臉正義：“我打針不疼，所以月餅也不疼,?！?/p>

媽媽在一邊揉面，問(wèn)他說(shuō)什么呢,。我把對(duì)話重復(fù)給她聽(tīng),。媽媽笑說(shuō)他剛輸液，打了化療針,，下午還要去,。上周末，他剛做過(guò)骨髓穿刺檢查,，我接過(guò)話頭問(wèn)：“上次骨穿結(jié)果怎樣了,？”

她突然身子后仰，從榆潤(rùn)的椅背后面繞過(guò)來(lái),，眼神直直地盯著我,，小聲說(shuō)，不好,。

我有點(diǎn)沒(méi)聽(tīng)清：“什么,？”

她又搖搖頭，看了榆潤(rùn)一眼，壓低聲音說(shuō)：“他還不知道,，醫(yī)生說(shuō)沒(méi)必要再治了,。”

“那為什么今天上午還要去打化療針,？”我看了看榆潤(rùn)胸前還貼著的塑料輸液器具,、止血膠布之類(lèi)的東西。

“現(xiàn)在就是延緩一下病情而已,?！?/p>

最后?最初

11月中旬，金黃的銀杏葉落了滿地,。榆潤(rùn)媽媽口中“老家的洪災(zāi)”終于退去,，在一次輸液十幾天的高燒肺炎后，他們回了家,，我們從此再?zèng)]有見(jiàn)面,。榆潤(rùn)的病情，變成媽媽微信中越來(lái)越遲回復(fù)的消息,。

日復(fù)一日的等待中,，又是一個(gè)月過(guò)去。每次榆潤(rùn)媽媽回復(fù)的情況都不算糟糕,，漸漸地,，我?guī)缀跻蚕嘈牛f(shuō)不定奇跡真的會(huì)發(fā)生吧,。 

離圣誕還有兩周時(shí),，我突然想起，最后一次和榆潤(rùn)見(jiàn)面時(shí),，答應(yīng)送他的禮物還沒(méi)有寄,，于是打算發(fā)條消息問(wèn)地址。這才發(fā)現(xiàn),，對(duì)話框里,，11月22日一條詢問(wèn)病情的消息，榆潤(rùn)媽媽沒(méi)有回復(fù),。這次再發(fā),，二十多分鐘后便收到了回復(fù)：“不用了，謝謝你,，孩子11月30已經(jīng)走了,，再也沒(méi)有病痛折磨?！?/p>

這一刻,，還是來(lái)了,。

我想起第一次遇見(jiàn)他的兒童節(jié)，回家后,，翻開(kāi)活動(dòng)中心送的年歷到6月，恰好是榆潤(rùn)畫(huà)的畫(huà),，一只色彩對(duì)比鮮亮的,、孵著誰(shuí)也看不出是恐龍的恐龍蛋。那天,，留下一張他戴著帽子口罩,、手指向前方的照片。

和榆潤(rùn)的最后一次見(jiàn)面,，是在十一期間,。正值中國(guó)網(wǎng)球公開(kāi)賽，兒童舒緩治療活動(dòng)中心特地租展位辦了場(chǎng)活動(dòng),，又準(zhǔn)備了幾十張免費(fèi)網(wǎng)球比賽入場(chǎng)券,，提供給愿意看比賽的孩子和家長(zhǎng)。榆潤(rùn)和爸媽提前報(bào)了名,，從老家趕來(lái)北京,。

當(dāng)時(shí)榆潤(rùn)的狀態(tài)看起來(lái)還不錯(cuò)?？辞蛸悤r(shí),，他堅(jiān)持要把媽媽帶來(lái)的海苔分我一半，像啃草一樣吃著,，嘴唇上,、牙齒上都沾著碎屑，毫不自知地瞇起單眼皮小眼睛沖我笑：“我是兔子,！”

也一如既往,，時(shí)刻的提心吊膽藏在表面的風(fēng)平浪靜下。網(wǎng)球館被設(shè)計(jì)成六邊形,，我們恰好分坐在某一個(gè)內(nèi)轉(zhuǎn)角兩側(cè),，榆潤(rùn)就在靠近轉(zhuǎn)角的座位上。媽媽抱著包,，拿出水杯要榆潤(rùn)喝水,，不再是氣急時(shí)的命令口吻，語(yǔ)氣輕松多了,。爸爸依舊不怎么說(shuō)話,，他喜歡體育，這是他第一次來(lái)到網(wǎng)球賽現(xiàn)場(chǎng),，雙眼盯著內(nèi)場(chǎng),，看起來(lái)相當(dāng)專(zhuān)注,。入場(chǎng)觀賽的病友家庭和志愿者各自散開(kāi)，插空就座,。穿著橙色志愿者T恤的周翾醫(yī)生和于瑛就坐在后兩排,。

我和榆潤(rùn)媽媽看向遠(yuǎn)處的大屏幕，有一搭沒(méi)一搭地討論參賽選手和國(guó)別,。榆潤(rùn)并未表現(xiàn)出我們期待中的好奇,，他嘴沒(méi)停過(guò)，一片接一片地吃海苔,，每吃完一片就偷偷斜眼看我：“你怎么還沒(méi)吃完,？我再吃一片好不好？我送你一片好不好,？”好朋友是要分享的,，他明白這點(diǎn)，絕不小氣,。但突然,，他背對(duì)場(chǎng)地站起來(lái)、想對(duì)我們嬉皮笑臉,，卻一腳踩空,，失去重心地往下摔。頭磕在下一層的座椅靠背上,，當(dāng)即“哇”地大哭出來(lái),。網(wǎng)球比賽還在進(jìn)行，周?chē)^眾馬上扭頭投來(lái)或好奇或指責(zé)的目光,。

幾乎就在一瞬間,，榆潤(rùn)爸爸連貫而迅疾地在三秒鐘內(nèi)完成了站起、雙手抱起孩子,、轉(zhuǎn)身連跨兩級(jí)臺(tái)階,、連續(xù)跨步上邁奔向出口的動(dòng)作，臉上板僵凝重得令人生畏,。眼見(jiàn)著爸爸已經(jīng)消失在通向出口的轉(zhuǎn)角,，榆潤(rùn)媽媽和我才反應(yīng)過(guò)來(lái)，手忙腳亂地把吃食裝進(jìn)包里,，再按照同樣的路線跑向了出口,。周翾醫(yī)生見(jiàn)狀也跟了過(guò)來(lái)。她看了看孩子的情形,，說(shuō)只是摔疼了哭,，若是腫了回家拿冰敷敷，沒(méi)有大問(wèn)題,。

算是吃了定心丸,，但余波猶在,。情感向來(lái)不輕易外露的爸爸顯然還沒(méi)緩過(guò)來(lái)，我第一次聽(tīng)他語(yǔ)調(diào)抬高,，帶著嚴(yán)厲和明顯的責(zé)備,，不知道在跟媽媽說(shuō)還是對(duì)自己不滿：“一開(kāi)始就說(shuō)不要讓他坐那里，就是怕這種事,！”媽媽沒(méi)有接話,。

無(wú)數(shù)次，哪怕是在最平常的跑跳玩耍中,，媽媽也會(huì)突然追上榆潤(rùn)，習(xí)慣性地摸一下他的脖頸和后背,，怕他出汗太多著涼,。為此，榆潤(rùn)的脖頸后總是搭著一塊汗巾,。若是剛輸完液,，在活動(dòng)中心玩瘋了時(shí)，媽媽會(huì)突然把榆潤(rùn)的衣服拉起來(lái)看肚臍眼,，把領(lǐng)口往下?lián)芸葱厍?。兩處都貼著用來(lái)止血的膠布，她邊確認(rèn)邊喃喃著：“嚇?biāo)懒?，是不是還在流血,。”

或許是下意識(shí)的模仿,，有時(shí),，榆潤(rùn)在講故事時(shí)，竟也自己輕扯開(kāi)衣領(lǐng),，往里迅速瞥一眼,，動(dòng)作很快，幾乎叫人察覺(jué)不到,。

榆潤(rùn)在活動(dòng)中心借過(guò)一本有關(guān)恐龍的書(shū),，喜歡得不行，再來(lái)時(shí)就問(wèn)：“還有恐龍的書(shū)嗎,？”媽媽卻不讓他借,，覺(jué)得下次不知何時(shí)才能還上。當(dāng)時(shí),，他的情況越來(lái)越差,，能去活動(dòng)中心的機(jī)會(huì)也越來(lái)越少了。

中網(wǎng)公開(kāi)賽時(shí),，我?guī)Я似咧恍⌒头抡婵铸埶徒o他,。他果然開(kāi)心起來(lái),，馬上坐回座位開(kāi)始一個(gè)個(gè)拿出來(lái)看，把它們頭尾相接,，連成一長(zhǎng)串恐龍陣,，搖搖晃晃地伸向旁邊的病友小姐姐橘豐，表情炫耀極了：“看,，我的恐龍,！”橘豐很配合地和這個(gè)小弟弟玩鬧互動(dòng)著。就在十分鐘前,，周翾醫(yī)生特地把她安排在榆潤(rùn)旁邊的座位上,，悄悄對(duì)她說(shuō)：“給你個(gè)任務(wù)，你要照看好這個(gè)弟弟,?！敝苈Q了解橘豐，這個(gè)總樂(lè)呵呵地像熱心腸的東北阿姨一樣開(kāi)導(dǎo)別人,、以親身的生死經(jīng)驗(yàn)說(shuō)著人生哲理的女孩,，有著12歲孩子遠(yuǎn)沒(méi)有的老成和豁達(dá)。

活動(dòng)結(jié)束后,，相熟的人各自聚成堆,，結(jié)伴領(lǐng)票去看球賽。榆潤(rùn)主動(dòng)抓住了我的手,，仰頭和爸爸媽媽說(shuō)：“我要和姐姐一起看網(wǎng)球,。”

結(jié)束?開(kāi)始

有好幾個(gè)月時(shí)間,，榆潤(rùn)媽媽朋友圈里的微商停更了,。這項(xiàng)可能會(huì)遭人嘲笑屏蔽的副業(yè)，對(duì)這些辭職離鄉(xiāng)的全職陪護(hù)媽媽來(lái)說(shuō),，是為數(shù)不多還能自主賺取經(jīng)濟(jì)收入的方式,。

榆潤(rùn)身體越來(lái)越虛弱的時(shí)候，她再?zèng)]有閑心去管微商了,。最后那些天,，孩子呆在家，食欲逐漸下降,，睡的時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng),。他不再有力氣大哭大喊“世上只有媽媽好”，不再有力氣嫉妒媽媽看手機(jī)和別人聊天,，不再能撕扯著嗓子,、毫無(wú)感情地吼出媽媽教他記誦的古詩(shī)詞，甚至不再能默不作聲地發(fā)悶氣,，嫉妒媽媽夸獎(jiǎng)別的孩子字寫(xiě)得好,，然后賭氣地小聲說(shuō),，我還會(huì)背詩(shī)呢。

8月的時(shí)候,，姐姐放暑假,，來(lái)北京呆了幾天。一家四口,，一起住在十幾平方米的小房間,，爸爸打地鋪，姐姐,、弟弟和媽媽擠在床上,，也總算是團(tuán)圓了。天氣好,、血象也好的時(shí)候,，他們?nèi)ケ焙９珗@，去綠蔭垂柳的小道,，去河邊，去滑滑板車(chē),，讓榆潤(rùn)穿上他最?lèi)?ài)的奧特曼全套衣服,。

姐姐也長(zhǎng)大了。她不再是媽媽眼中那個(gè)不懂事的小孩子,，也知道幫媽媽背包,、幫弟弟擦背上的汗，成績(jī)也不叫人操心,。當(dāng)然,，媽媽也不會(huì)在她面前提成績(jī)和別人家的孩子了。隨著一個(gè)孩子的逝去,，很多事情,，突然就變得不那么重要了。

榆潤(rùn)媽媽管我要了所有關(guān)于榆潤(rùn)的照片和視頻,，說(shuō)著影像留存太少的后悔,。她的朋友圈里，榆潤(rùn)穿著奧特曼服,，手比剪刀,，在舒緩中心和志愿者合影，小眼睛被擠成兩條縫,，隔著衣服都透得出開(kāi)心,。第二張照片，戴著帽子,、把外衣像披風(fēng)一樣圍在脖上的榆潤(rùn),，在楊柳青青的石板小道上邁開(kāi)步子,，走向遠(yuǎn)方，留下一個(gè)背影,。她說(shuō),，你一直都在。

三年了,，家中陽(yáng)臺(tái)上的仙人掌沾滿灰塵,。但它們還頑強(qiáng)地活著。榆潤(rùn)媽媽說(shuō),，感恩,，雖然丑了點(diǎn)，但我不嫌棄你們,。她回到原來(lái)的工作崗位,，重新翻開(kāi)了專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的書(shū)籍。

每天都活在恐懼里的日子,，結(jié)束了,。

（榆潤(rùn)、橘豐等孩子皆為化名,。衷心感謝新陽(yáng)光兒童舒緩治療活動(dòng)中心的所有工作人員,、志愿者、接受采訪的患者及家屬們提供的大力支持,。）