無法抗拒的睡意 

設(shè)計(jì)師雨峰的清醒勁兒延續(xù)了一個(gè)小時(shí)。聊天的第一分鐘,，他饒有興致地研究了我遞過去的名片,。聊到最后，小動(dòng)作不斷,，抹臉,、揉眼睛、手支著腦袋,、打哈欠,，人已然蔫頭耷腦，還不忘講解：“我現(xiàn)在已經(jīng)開始犯困,?！?nbsp;

他患有發(fā)作性睡病。這是一種罕見病,，發(fā)病率為萬(wàn)分之三,，患者的大腦中缺少一種叫作下丘腦外側(cè)區(qū)分泌素的化學(xué)物質(zhì)，可能會(huì)猝倒,、入睡前幻覺,、夜間睡眠中斷，或者睡癱（入睡或醒后突然全身無法動(dòng)彈）,。最主要的病癥是白天過度嗜睡,，這種睡眠不分地點(diǎn)、場(chǎng)合,，不可抗拒,，并伴有短暫的意識(shí)喪失。 

和雨峰聊天得爭(zhēng)分奪秒,。他不時(shí)扔過來一句預(yù)警：“我現(xiàn)在跟你說話,，下一秒我可能就著了?！?nbsp;

他管入睡那一刻叫“著”,，語(yǔ)調(diào)聽來像著火。抽煙,、洗冷水臉,、散步、喝咖啡和茶等常規(guī)辦法在困意面前盡數(shù)失敗,，他至多清醒十來分鐘,，克制太過,，連怎么睡過去也不知道。某次開車,，等紅綠燈時(shí)來了困意,，他尋思也就幾秒鐘時(shí)間，沒打空擋,，然后就“著了”,，剎車一松，追尾,。 

病史可以追溯到小學(xué)四年級(jí),。那會(huì)，他上課老睡,，筆記本上的字跡一塌糊涂,。音樂課上的可怕場(chǎng)景還歷歷在目：他在睡夢(mèng)中產(chǎn)生了幻覺，以為老師要求打節(jié)拍,，于是舉起雙手啪啪鼓掌,，一睜眼，全班人都看著他,。 

發(fā)病時(shí)的另一個(gè)癥狀是腿軟,，高興時(shí)雙腿無力支撐，有可能跪下,。下蹲過久也會(huì)腿軟。這種狀況引起了家人的重視,，帶他去拍片子,，腿關(guān)節(jié)沒查出任何毛病。至于上課睡覺,，沒人想過這也能是個(gè)病,，“現(xiàn)在說睡病，他們都理解不了,?！?nbsp;

病友古亭管這種可怕的發(fā)作情境叫“觸發(fā)狀態(tài)”。在那些枯燥,、無聊,、沉悶的場(chǎng)合，無論重要與否,，發(fā)作性睡病患者總能比一般人更決絕地進(jìn)入到睡眠狀態(tài),。前兩次公司開小會(huì)，四五人在場(chǎng),，領(lǐng)導(dǎo)布置工作的語(yǔ)調(diào)平緩了些,，時(shí)間長(zhǎng)了些,，古亭兩次皆睡著。她尷尬,，但是不驚慌,，坦然地認(rèn)命，“困勁上來是沒有辦法的,，掐自己也沒用,。” 

北京大學(xué)睡眠醫(yī)學(xué)科主任孫洪強(qiáng)介紹,，他的病人職業(yè)各異,，狀況百出：一個(gè)廚師在炒菜時(shí)發(fā)病，正抖勺呢,，下一秒菜全倒在自己身上,；一個(gè)高二的學(xué)生，學(xué)業(yè)壓力大,，可上課老睡覺,，被老師罰站，他靠著墻站著站著,，睡著了,；一個(gè)誤診五年的江西人，確診后一陣興奮,，拿著診斷結(jié)果當(dāng)即癱軟在地,；有人噩夢(mèng)連連，聲稱看見手從自己身體里伸出來了,。最危險(xiǎn)的病人是出租車司機(jī),，孫醫(yī)生勸道：“你還是別干了吧?！?nbsp;

“大家對(duì)這個(gè)病不理解,。”孫洪強(qiáng)說,。確診后,，他給那位高二學(xué)生寫好病歷，聽說老師仍不認(rèn)可,。與睡眠相關(guān)的九十多種疾病里,，發(fā)作性睡病罕見，卻危險(xiǎn),。他見過很多神情焦慮,、戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的病人，害怕在人前發(fā)笑，或者為避免不合時(shí)宜地睡著而提心吊膽,。 睡病發(fā)作時(shí),，病人不會(huì)像癲癇那樣立即倒地，“有先兆,，但是撐不住,。” 

2004年,，雨峰從一所大專學(xué)校畢業(yè),，工作后，犯困成了必須解決的麻煩,。坐公交車去上班會(huì)打瞌睡,，9點(diǎn)到公司，十點(diǎn)睡,，睡完午覺,，下午3點(diǎn)、5點(diǎn)還有兩次犯困,。他常睡,，但一覺睡到天亮卻是個(gè)奢望。同事不解：“兩天不睡也困不成你這樣??？”困意來襲，正和人聊天,，他已兀自入眠了,。 

求醫(yī)過程挫敗重重、令人困惑,。夜間休息不夠,、神經(jīng)衰弱、亞健康,，這些常見病一一排除。國(guó)內(nèi)的平均確診時(shí)間是兩到十年,，期間患者可能在精神科,、骨科、心臟外科等科室奔波,。雨峰在2006年從網(wǎng)上搜索到“發(fā)作性睡病”這個(gè)名詞,，才算尋得方向。國(guó)外有治療白天犯困的藥物,，可是尚未在國(guó)內(nèi)上市,。今年他托朋友從印度帶了些藥，還未服用,。發(fā)作性睡病需長(zhǎng)期服用精神類藥物,，耐藥性和副作用讓雨峰存疑,。沒有什么好辦法，他得學(xué)著和沒完沒了的困意長(zhǎng)期作伴,。 

“你這么多年克服不了它,，肯定知道是病?！彼f,，由于解決不了白天犯困，確診對(duì)他意義有限,。發(fā)作性睡病提供了一種解釋,，但病因不明，無法根治,，日子該怎么過還怎么過,。 

過日子得遵循規(guī)律。他總結(jié)過,，每日清醒時(shí)段是兩到三小時(shí),，每天得睡五到六次。設(shè)計(jì)師的工作得朝九晚五地坐班,，枯坐在電腦前絞盡腦汁想創(chuàng)意,，因而工作期間的吃喝、閑聊有助于振作精神,。而每逢見客戶,，他總是早早開車到場(chǎng)，先睡上半小時(shí),，以最大程度保證那兩三小時(shí)的清醒,。 

大公司的規(guī)章制度天然與困意為敵。某次開總經(jīng)理大會(huì)時(shí),，四五十人的會(huì)場(chǎng),，他的座位正好在第一排，他在領(lǐng)導(dǎo)講話聲中酣然入睡,，甚至打起了呼嚕,。在另一家薪水頗高的臺(tái)灣公司，部門經(jīng)理禁止閑聊,、吃零食,，辦公區(qū)安靜極了，人人悶頭干活,，他更加扛不住,，于是沒通過三個(gè)月試用期。 

2007年一年內(nèi)，他接連被五家公司辭退,。相似的劇情連軸上演,，犯困、被罵,、辭退,。他跟領(lǐng)導(dǎo)解釋這是睡病，對(duì)方態(tài)度強(qiáng)硬：“我不管,，你自己解決,。”犯困“占用工作時(shí)間”,、“不便于管理”,、“工作態(tài)度不好”，在大公司,，這種病藏不住,。后來去面試，他直截了當(dāng)?shù)靥拱祝骸耙窃试S我趴著睡一會(huì)兒,，你就留我,。” 

發(fā)作性睡病的患者在微信群里抱團(tuán)取暖,。犯困是較輕微的病癥,，群里有病人會(huì)猝倒、有幻覺,，連工作也成了奢望,。只有同病者才能相互理解。雨峰習(xí)慣了在朋友圈里當(dāng)個(gè)笑柄,，很少解釋,，因?yàn)榕笥褌兂?huì)不以為然：“睡覺還能是一種病,？” 

在一家小公司工作兩年后,，雨峰遞上辭呈，選擇創(chuàng)業(yè),，“不用看人臉色,，不用提心吊膽?！彼桓市囊虿〉⒄`前程，而想方設(shè)法在大公司做個(gè)正常人已被證明是白費(fèi)力氣,。應(yīng)對(duì)疾病最有效的方法是“困了就睡”,。他最后對(duì)自己說，最合情合理的辦法，就是不要勉強(qiáng)自己,。

2016年底,，“我請(qǐng)你睡覺”公益活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)（發(fā)作性睡病聯(lián)盟提供）

無性之人 

七年前，潘龍飛在廣州醫(yī)科大學(xué)讀臨床醫(yī)學(xué),，一張照片記錄了彼時(shí)模樣：他和幾個(gè)十七八歲的高中生合影,，他是惟一的大學(xué)生，那場(chǎng)面倒像高中生里來了個(gè)初中生?，F(xiàn)在的他已經(jīng)29歲,，架副眼鏡，笑容靦腆,，只比同齡人稍顯年輕,。治療兩年，成長(zhǎng)十歲,，他說：“這是激素的作用,。” 

為了維持正常生活,，每隔三天,，潘龍飛需要注射三針激素。他患有卡爾曼式綜合征,，男性發(fā)病率為八千分之一,，女性為四萬(wàn)分之一。由于促性腺激素釋放激素不足,，患者的發(fā)育維持在兒童狀態(tài),，常因陰莖短小、幼稚睪丸,、嗅覺缺失和青春期發(fā)育延遲等病癥就診,。性能力、生育等敏感問題使得這種罕見病更少曝光于眾,，隱瞞與避諱是病友圈里的主流態(tài)度,。 

好些病友從北京協(xié)和醫(yī)院走出來，站在過街天橋上,，絕望得幾乎想跳下去,。確診罕見病是個(gè)災(zāi)難。醫(yī)學(xué)可以解決第二性征和生育的問題,，北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科醫(yī)生伍學(xué)焱常告訴病人：“你可以和正常人有同樣壽命,，可以正常生活，只不過要打針,?！痹谒拈T診,，卡爾曼式綜合征幾乎成了常見病。而家屬聽聞病人無法根治時(shí),，往往當(dāng)場(chǎng)掉淚,。 

病友甚至不希望外界了解他們的存在。2012年,，國(guó)際罕見病日,，潘龍飛效仿其他罕見病病友，在網(wǎng)上貼出了聲援照片,。照片里的他拿著一張紙,，上書：我是卡爾曼綜合征患者，我在廣州,。這個(gè)高調(diào)的公益行動(dòng)引爆了病友的情緒,。很多人不希望曝光這種難言的疾病，害怕熟人按圖索驥,、看出端倪,，“萬(wàn)一鄰居知道了怎么辦”，“我們默默吃藥就好了,?！?/p>

潘龍飛是罕見病群體集體沉默的受害者，問診之路漫長(zhǎng)得像破一樁懸案,。他幼時(shí)患有癲癇,，九歲因先天性心臟病做了手術(shù)，等到青春期,，新疾又至：沒有變聲,。那時(shí)沒人知道心臟病、癲癇,、發(fā)育與激素分泌有關(guān),。父母帶他奔走于廣州的大小醫(yī)院。在男科或者泌尿外科,，醫(yī)生們通常告訴憂心忡忡的父母,，這孩子發(fā)育得比較晚。他們從電視節(jié)目和街邊小廣告中獲取求醫(yī)信息,，甚至求助于偏方,、神婆。潘龍飛的青春期幾乎是在層出不窮的藥物試驗(yàn)中度過,，從打針,、灌腸、西藥,，到種種匪夷所思的食譜,，諸如蝙蝠,、猴子肉、蛇膽,、胎盤、鱉血,。直到23歲那年,，表姐的海歸醫(yī)生朋友建議，去三甲醫(yī)院的內(nèi)分泌科看看,。 

青春期過后的十來年里,，潘龍飛的身體停在了十二三歲。他的身高只有158厘米,，說話細(xì)聲細(xì)氣,，逛服裝店時(shí)屢屢被引到女裝區(qū)，電話中不明就里的客服人員會(huì)直接叫他：“靚女,，有什么可以幫到你,？”而第一次見面的人，幾乎都會(huì)問同樣的問題：“你是男的還是女的,？” 

因身體瘦弱,，體力差，他做不來什么體育項(xiàng)目,，打不了架,，初中到高中一路受人排擠。男同學(xué)叫他“矮冬瓜”,、“娘娘腔”,，甚至嘗試扒掉他的褲子。 

他考上廣州醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè),，立志治病救人,。到宿舍的第一天，噩夢(mèng)般的情景再次上演,?！芭⒆訛槭裁醋∵@里？”同宿舍的幾位男生驚訝地看著他,，認(rèn)定他走錯(cuò)了房間,。他回避當(dāng)眾說話，在游泳池之類的公共場(chǎng)所躲著熟人,，還要提防室友們探究的目光,。他在大一結(jié)束后申請(qǐng)退學(xué)，沒信心當(dāng)醫(yī)生,，“我自己都沒有從疾病里走出來,?！?nbsp;

“因?yàn)楹蛣e人不一樣，所以也不想去和別人一伙,?！迸她堬w說，他不接納自己的疾病,，自我否定,，獨(dú)來獨(dú)往地過日子。 

23歲時(shí),，拿著表姐朋友寫的紙條,，潘龍飛敲開了廣州某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科室的大門。他對(duì)這個(gè)改變命運(yùn)的決定性瞬間印象深刻,。醫(yī)生聽完他發(fā)育異常的情況后,，問了一個(gè)在當(dāng)時(shí)的他看來極為怪異的問題：“潘龍飛，你有嗅覺嗎,？” 

那次就診,，他第一次知道了自己沒有嗅覺，也第一次弄明白身體的種種異常并非發(fā)育不良,。他的病叫作卡爾曼式綜合征,，醫(yī)治后可以和正常人一樣，兩個(gè)事實(shí)讓他興奮不已,。過慣了自認(rèn)外星人的孤僻日子,，確診為罕見病沒讓他沮喪得想跳樓，那是件值得高興的事,，因?yàn)椤皬男〉酱罂催^太多醫(yī)生了”,。 

激素產(chǎn)生的作用聽來神奇。潘龍飛的外形在兩年時(shí)間里由十二三歲的小孩成長(zhǎng)為二十出頭的青年,。他的臉部輪廓變硬朗,，長(zhǎng)出喉結(jié)、胡須,，開始變聲,。每隔幾星期回家，鄰居,、朋友們常問：怎么又長(zhǎng)高了,，聲音怎么變了？ 

治療一個(gè)月后,，他有了第一次性經(jīng)歷,。那天好友失戀，找潘龍飛喝酒,。姑娘一瓶接一瓶地喝了很多,，帶著醉意問他有沒有過性經(jīng)驗(yàn),。他們高中時(shí)期便相識(shí)，潘龍飛把治療情況和盤托出,，對(duì)方問他：“要不要試一試,？”他們?nèi)ゾ频觊_房，潘龍飛什么也不會(huì),，好友則用“我男朋友是如何如何”的方式教學(xué),，彼時(shí)治療尚未生效，他沒有性欲,。那感受是“既開心，又有些絕望”,。 

2012年,，潘龍飛成立病友互助組織“老K之家”，專職做起了公益,。他頻繁接受采訪,，發(fā)起徒步公益，致力于讓公眾了解這種罕見病,。有病友勸他“過點(diǎn)正常人的生活吧”,，他卻念念不忘誤診的挫折與確診的興奮。他23歲確診,，而那時(shí)平均確診年齡是28歲,，有病友甚至到了50歲?！叭绻蝗プ鲞@件事情的話,，這些小孩子肯定要到二三十歲才開始治療?！?nbsp;

前段時(shí)間,，一個(gè)病友發(fā)來照片，人已年屆六十,。也有形形色色的各路群眾找上門來,。通常，潘龍飛會(huì)要求對(duì)方發(fā)來激素單以判定是否患病,，好些人直接拍了外生殖器的照片,，在他看來很正常，對(duì)方卻覺得自己也是病友,，因?yàn)椤皼]有影片里的大”,。“原來不只卡爾曼綜合征病友覺得自己小,，正常人也會(huì),?！彼f。

有些東西沒法靠藥物治療,?？柭C合征的很多男性患者，治療后還是達(dá)不到男權(quán)社會(huì)對(duì)男性的標(biāo)準(zhǔn),。沒有傳宗接代的能力,，不具備男性特征，在正常人的社會(huì)里自然會(huì)被視為有病,。疾病是一道過不了的關(guān)口,，于是有人想跳樓，有人藏著掖著過活,。 

朋友曾問潘龍飛：“沒有第二性征,，你真的覺得這是一種病嗎？” 

從醫(yī)學(xué)角度來看,，卡爾曼式綜合征當(dāng)然是病,。對(duì)方卻告訴他，從多元社會(huì)的角度,，可以把它理解為一種性別,。潘龍飛形容聽聞這種解釋時(shí)的感受，“腦袋爆掉了,?！边^去十多年，他活在那個(gè)習(xí)以為常的病人世界里,，習(xí)慣了沒完沒了的醫(yī)生與藥物,，渴望活得與正常人一樣，又因?yàn)椴荒茏兂烧Ｈ硕鴫毫χ刂亍?nbsp;

疾病是一個(gè)沉重的包袱,。確診讓他身體正常,，而接受去病理化的解釋后，他才最終在心理上卸掉包袱,。 

今年3月份他去太原出差,，在出租車?yán)锫牣?dāng)?shù)匾粰n頗受歡迎的電臺(tái)節(jié)目，有家長(zhǎng)打來熱線,， “我的小孩13歲了,，才1米3，要不要打生長(zhǎng)激素,？”主持人篤定地回答：“人當(dāng)然是不需要打激素的,。想想那些打激素的雞鴨，你敢吃嗎？”他憤怒地打去好幾個(gè)抗議電話,，告訴對(duì)方,，“我們這類人就打激素啊?！?nbsp;

潘龍飛,，卡爾曼綜合征患者（受訪者提供）

“瓷娃娃”獨(dú)自北漂 

翟進(jìn)33歲了，身高只有86厘米,，體重26公斤,。成骨不全癥導(dǎo)致他像個(gè)孩子，縮在輪椅上,，外界打量他,，像看個(gè)異類：這人殘疾，有疾病,，甚至智商有問題,。 

他的病是成骨不全癥，出生第三天即確診,。這種病又叫脆骨病、“瓷娃娃”,，患者因先天骨骼發(fā)育障礙,，容易反復(fù)骨折，致殘率高,。新生兒發(fā)病率為萬(wàn)分之一至1.5萬(wàn)分之一,，全國(guó)有10萬(wàn)以上的病人。強(qiáng)度適宜的規(guī)律運(yùn)動(dòng)有助于病人健康,，而由于對(duì)疾病的誤解和外界的歧視,，很多家庭奉行不要?jiǎng)印⒉还钦鄣南麡O策略,，常年宅在家中,、自我封閉是瓷娃娃們的生活常態(tài)。 

去年5月份,，翟進(jìn)獨(dú)自到北京生活,。遭逢異樣眼光，他會(huì)報(bào)以回視,，對(duì)方通常會(huì)識(shí)趣地移開視線,。有人偷拍，翟進(jìn)也能視而不見,。這是來北京后習(xí)得的生存之道,。畢竟，出門在外的首要問題便是，“別人老看你怎么辦,？” 

他最怕小孩,，他們會(huì)直接沖到輪椅前，大聲嚷道：“你怎么長(zhǎng)這么矮??？”若是一旁有家長(zhǎng)，孩子的提問也會(huì)字正腔圓地傳到翟進(jìn)耳中：“那人為什么長(zhǎng)那么矮,？”接下來的場(chǎng)景像一場(chǎng)排練好的戲,，北京的家長(zhǎng)通常會(huì)一把抱走孩子，捂住嘴,，訓(xùn)斥道：“別說了,！我知道了?！?nbsp;

“場(chǎng)面很難堪,。”主角翟進(jìn)評(píng)價(jià)道,。他反思了下,，可能自己的表情苦了些，傷害都寫到了臉上,。在老家蚌埠,，情況其實(shí)更加糟糕，連年輕人也會(huì)直愣愣地向他發(fā)問：“多大了,？什么?。俊边B掏出手機(jī)也會(huì)引發(fā)轟動(dòng),，某次逛物美超市,，一位四十多歲的婦女驚呼：“他居然會(huì)用手機(jī)？”他不能理解的是：怎么就覺得我坐輪椅智力就有問題,？ 

18歲之前,，翟進(jìn)幾乎每年骨折。三四歲的時(shí)候最嚴(yán)重,，穿個(gè)衣服,，大人手重一點(diǎn)，他可能就骨折了,。他不能上學(xué),、不能畫畫，很小就躺在小床上,、沙發(fā)上看電視,。萬(wàn)一骨折，不但身上疼，還要被父母責(zé)備,。父母帶他去看醫(yī)生,，奔波五年，終于放棄,。醫(yī)生們的說法一致：“這輩子就這樣了,，別動(dòng)，別骨折就行,?！?nbsp;

同齡人都去學(xué)校了，他便央求父母送他上學(xué),。母親老覺得上學(xué)是件讓他開心的事兒,，常帶他早退。到了初中,，學(xué)校比較遠(yuǎn),，父母年紀(jì)大了，抱著吃力,，他在作文里寫“我的理想”,，通過班主任隔空帶話，意思是不上可惜,。但到初中確實(shí)壓力很大,，經(jīng)常骨折，成績(jī)下降也有點(diǎn)氣餒,。考三四十分,，老師還表?yè)P(yáng)他有進(jìn)步,，他自覺成了班里的吉祥物，老師說：“翟進(jìn)都這樣了還在學(xué)習(xí),，你們還不好好努力,？”初三時(shí)，弟弟在另一個(gè)學(xué)校上初一,，家人顧不過來,，他便退學(xué) 。 

退學(xué)后,，日子幾乎沒有任何改變,，他一個(gè)人坐在房間，對(duì)著電腦,，連個(gè)陌生人也很少見到,。有段時(shí)間，他發(fā)現(xiàn)自己吃不進(jìn)飯、睡不著覺,，一想到死亡還會(huì)哭,。上網(wǎng)一查，才明白自己患了死亡恐懼癥,。對(duì)一個(gè)行動(dòng)不自由的人而言,，這種痛苦沒有辦法排解，“如果生活沒太大改變,，一眨眼這輩子就過去了,。” 

他看過一部關(guān)于瓷娃娃的紀(jì)錄片,，印象深刻,。一個(gè)病情相似的內(nèi)蒙古病友，居然獨(dú)自推著輪椅在北京的街頭穿行,。2013年,，他在母親的陪伴下去北京參加瓷娃娃病友大會(huì)，在這個(gè)公益活動(dòng)中,，他見到了紀(jì)錄片里的主角,，那人只比他大一歲，滑著輪椅從外面進(jìn)來了,，無人陪伴,。 

回家后，翟進(jìn)跟父母商量：他能做,，我也能做,。父母對(duì)他想去北京獨(dú)立生活的念頭報(bào)以毫不客氣的質(zhì)疑：“你知道那些人真的假的啊,？你以為那上面就是真的嗎,？” 

他決定參加2016年上半年北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心“自立生活”的培養(yǎng)項(xiàng)目，學(xué)員在北京獨(dú)立生活半年,。當(dāng)年4月起,，他鍛煉自己滑輪椅，試著自己進(jìn)衛(wèi)生間,、進(jìn)飯廳,。他買了一個(gè)電動(dòng)輪椅，想好了行動(dòng)計(jì)劃：到了外面,，三公里以內(nèi)用電動(dòng)輪椅,，超過三公里打車。 

做飯這事母親最不同意,，夠不著火,，熱水太燙,。后來她說，那你買飯,。但說著又說回去了,，還是不想他走，話說得特別絕對(duì)：“你怎么可能活得下來,？” 

他的招數(shù)是軟磨硬泡,。每天在餐桌上，翟進(jìn)總要主動(dòng)提起去北京的渴望,。臨出發(fā)前,，算是商量也是告知，他說：“我要去北京,，我準(zhǔn)備做了,。”半年的培養(yǎng)項(xiàng)目只是一個(gè)契機(jī),，那時(shí)候他依然決心要呆長(zhǎng)一點(diǎn),。 

翟進(jìn)，成骨不全癥患者（北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)提供）

家庭會(huì)議的場(chǎng)景歷歷在目,。母親不同意,，弟弟說：“我哥作死?！敝挥懈赣H在一旁頻頻點(diǎn)頭,。 

來北京的第一周，父親陪著翟進(jìn),，教他做飯,、過馬路。人生前31年,，翟進(jìn)活在父母的絕對(duì)庇護(hù)之下,。成年之后，去洗手間,、客廳仍是由父母抱來抱去。家里沒輪椅,，他在地上爬來爬去,。母親經(jīng)常說：“我要照顧你到什么時(shí)候呀？”但她不想面對(duì),，害怕萬(wàn)一出意外,，受不了內(nèi)心和外界的譴責(zé)。 

“要是有個(gè)攝像頭看著我在北京的生活,，父母肯定受不了,?！钡赃M(jìn)說。有次打車,，車停在一公里外,，翟進(jìn)獨(dú)自在車流里穿插，險(xiǎn)些被蹭,。這就是常態(tài),。還有幾次是在衛(wèi)生間摔了一跤。拒載是小事,，有次倒是沒拒載,，車上那人說，我本來不想載你,，但我現(xiàn)在發(fā)好心,。翟進(jìn)只好說：“唉我謝謝您，您不容易,?！钡侨苏f個(gè)不停，你們這人出門得有人陪著啊,。言外之意是他這樣的人出門挺麻煩司機(jī),。 

母親也曾給他灌輸類似思想：“你不要麻煩人，你出去就是個(gè)事,?！睆男〉酱螅改副粍?dòng)地配合翟進(jìn)的需求,，他喜歡畫畫,，他們買畫筆、買電腦,、買數(shù)位板,。看他玩游戲,、看電影,，他們也著急，時(shí)不時(shí)跟他吵一架,，說不干正事,。至于未來，他可能會(huì)被送到福利院,、寄養(yǎng)在親戚家,，或者留筆錢找個(gè)保姆?！皩?duì)我要求非常低,，活著就不錯(cuò)了,。” 

現(xiàn)在他會(huì)想：“路人幫你,，其實(shí)也是溝通了殘疾人和健全人的兩個(gè)世界,，算是公民教育?！边@思想得自“自立生活”的課程,。課程主要學(xué)習(xí)法律和政策，雖然拒載,、歧視目光等種種麻煩仍得自己解決,，但他覺得有了權(quán)利意識(shí)，“做事比較坦蕩,?！?nbsp;

去年回家，到銀行辦事,，翟進(jìn)要求必須他去,，北京怎么樣，這里還怎么樣,。父親的意思是把他往那一放,，他帶話就行了。在蚌埠,，什么事情都不用做,、不用想，腦子放在家人身上,。他害怕這種相處模式,，希望活得正常，需要尊嚴(yán),、平等,、自由，這些并非父母的庇護(hù)可以提供,。 

在蚌埠的三十多年,，翟進(jìn)不大樂意承認(rèn)自己是“瓷娃娃”，畫畫也不畫坐輪椅的自己,。有時(shí)幻想,，自己是一個(gè)健全人，可以去上班,、出國(guó),、結(jié)婚,、生子,。 

到北京后,，殘疾人的身份無可回避。用翟進(jìn)的話說,，“我這個(gè)事是禿子頭上的虱子,，明擺著?！爆F(xiàn)在他告訴自己：我就是我,，我叫翟進(jìn)，我現(xiàn)在這樣就是因?yàn)槲沂菤埣踩?。他不是中途發(fā)病,，殘疾是一生的整體狀態(tài)。先認(rèn)識(shí)到極限在哪,，才能踏實(shí)點(diǎn),。 

（感謝北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、發(fā)作性睡病聯(lián)盟對(duì)本文的幫助,。文中雨峰,、古亭為化名。）