今年28歲的阿依努爾·哈力克,，三十多個孩子叫她媽媽。她是新疆喀什市“母親之家”創(chuàng)辦人,，那是一家針對3-14歲腦癱兒童免費提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)的民辦機構(gòu),。

康復(fù)訓(xùn)練往往伴隨腦癱患者的一生。阿依努爾說：“有太多的腦癱患兒都沒有得到專業(yè)的康復(fù),，有的是因為家庭貧困,，有的是因為（康復(fù)時間持久）家長力不從心，還有很多人是因為根本不了解這個疾病,?！?/p>

腦癱又叫腦性癱瘓,，據(jù)《中國腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》,，“腦癱是一組持續(xù)性存在的中樞性運動和姿勢發(fā)育障礙、活動受限癥候群,。這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致,，常伴有感覺、知覺,、認(rèn)知,、交流和行為障礙，以及癲癇和繼發(fā)性肌肉,、骨骼問題,。患病率約為每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個高?；純??！?nbsp;

目前世界上還沒有根治這種疾病的有效辦法，只能通過解決腦癱患兒的早期診斷,、早期綜合康復(fù)問題,，使腦癱兒童在智力、運動和語言等多方面發(fā)育完善,，提高生活自理能力,，達到身體最優(yōu)狀態(tài)。在中國,，由于偏遠(yuǎn),、貧困地區(qū)的醫(yī)療水平和對這種疾病認(rèn)知的普及程度不高，導(dǎo)致許多患兒錯過治療的最佳時間,。在后天的康復(fù)訓(xùn)練中,，又缺乏專業(yè)、持續(xù)性的康復(fù)指導(dǎo),。

阿依努爾記得自己第一次被叫作媽媽,，還是在她很小的時候。

她的小妹妹瑪依努爾患有腦癱,，從小離不開家人悉心照料,。媽媽不在家的時候，則由阿依努爾來照顧妹妹,。有一次妹妹在恍惚中叫了她“媽媽”,，這是她第一次感受到“媽媽”二字責(zé)任沉重。在阿依努爾記憶中,，自從有了妹妹后父親就很少回家,，而媽媽卻似乎永遠(yuǎn)都在家。她每次放學(xué)回家都看見媽媽在忙碌著,，就像從來沒有出過門一樣,。

2012年從烏魯木齊大學(xué)畢業(yè)后，阿依努爾選擇回到家鄉(xiāng)喀什,，在離家不遠(yuǎn)的多來特巴格塔吾古孜村做大學(xué)生村官,。在日常走訪工作中，她驚訝地發(fā)現(xiàn),，僅僅這個村就有兩百多名患有腦癱的村民,。這讓她十分震驚，原來還有這么多家庭與自己相似,。

阿依努爾內(nèi)心難以平靜,。她開始上網(wǎng)查閱所有關(guān)于腦癱的資料，嘗試尋找辦法。

2013年,，阿依努爾瞞著家人,，獨自前往廣西。在南寧安琪之家腦癱康復(fù)中心創(chuàng)辦人王芳的幫助下,，她接受了4個月的康復(fù)訓(xùn)練的培訓(xùn)和實習(xí),，從最初級的康復(fù)知識，一步步學(xué)習(xí),。

這是她第一次坐飛機,，第一次走出新疆，也是第一次如此篤定想要做一件事情,。從廣西回來后,，她辭去大學(xué)生村官的工作，在當(dāng)?shù)卣闹С窒?，找到了一個免費提供給他們的場地,。2014年1月1日，“母親之家”正式成立,。

目前為止,，已經(jīng)有33名腦癱患兒在“母親之家”接受免費康復(fù)訓(xùn)練。

這個并不寬大的地方,，不僅是孩子們康復(fù)訓(xùn)練的場地,，也是母親們相互傾訴、交流的港灣,。在“母親之家”,，逾一半的孩子或是來自單親家庭，或是不被父親的家族承認(rèn),。查出疾病后,，患童往往被遺棄，所有重?fù)?dān)落到母親身上,。陪護孩子接受康復(fù)訓(xùn)練,，占據(jù)了她們絕大部分時間。盡管康復(fù)治療不收費,，但一個家庭僅生活成本每個月就要一千元左右,，這對于沒有經(jīng)濟來源的母親來說,，是一筆不小的費用,。

至今，“母親之家”還只是一棵小樹,，靠公益基金支持購買康復(fù)器材,。阿依努爾把每月1500元工資也投入到中心的日常支出，她相信，這棵小樹給孩子們帶來了一線希望,。

2016年,，阿依努爾的妹妹瑪依努爾在“母親之家”進行日復(fù)一日的平衡醫(yī)療康復(fù)訓(xùn)練后，已經(jīng)能夠獨立坐在馬桶上,。這看似簡單的動作,，對阿依努爾來說等待已久。

“13年來,，媽媽終于可以不用再抱著妹妹上廁所了,。”

阿依努爾擔(dān)心謝依達回到老家后沒有得到康復(fù)訓(xùn)練,，于是前往他們所在的村里探望,，并督促謝依達的媽媽要每天堅持為她做一些康復(fù)。腦癱患兒的康復(fù)訓(xùn)練十分不易,，只有堅持訓(xùn)練,，才能有所改善

聽說阿依努爾來到村里，附近的家長懷抱著患童前來找她,。根據(jù)《中國腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》明確的患病率：每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個腦癱高危兒進行估算,，2015年自治區(qū)新增的腦癱高危兒約為780-1365例，其中70%的腦癱患兒生活在貧困地區(qū)

謝依達在家里望著電視機熒幕,。由于雙腳無法支撐身體站立,，她只能像還沒有學(xué)會走路的嬰兒那樣，靠膝蓋和手掌爬著運動,。這片地毯,，就是謝依達每天能靠自己活動的范圍。謝依達的父親在妹妹出生后不久就拋棄了她們,，并且不再給她們母女三人提供經(jīng)濟幫助,，拒絕承認(rèn)謝依達是自己的女兒

三位腦癱患兒的家長結(jié)伴從喀什附近的疏勒縣前來母親之家，向阿依努爾打聽治療的辦法,。在新疆,，尤其是南疆地區(qū)，幫助殘障兒童康復(fù)的公益組織并不多,，母親之家成立以后,，有許多家長慕名而來，希望在這里了解幫助患童做康復(fù)訓(xùn)練的方法

在“母親之家”,，逾一半的孩子都來自單親家庭,，或是孩子不被父親的家族所承認(rèn)。遭遇疾病后,，患童往往被父親遺棄,，所有重?fù)?dān)落到母親身上。母親之家給她們帶來一線希望。母親們之間相互幫助,，大家會好輪流做飯,，一位母親會同時照料幾個孩子，皆視如己出

“母親之家”每天早上10點準(zhǔn)時開門,，中午休息一個小時,，下午17點左右關(guān)門。孩子們在母親陪護下,，每天至少做6個小時的康復(fù)訓(xùn)練,。最常見的療法是運動療法，利用器械,、徒手或患者自身力量,，通過主動或被動運動的方式，使患者獲得全身或局部運動功能,、感覺功能恢復(fù)的訓(xùn)練方法

腦癱又叫腦性癱瘓,，據(jù)《中國腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》，“腦癱是一組持續(xù)性存在的中樞性運動和姿勢法語障礙,、活動受限癥候群,，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致?！逼浠疾÷始s為每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個高?；純?/p>