今年28歲的阿依努爾·哈力克,，三十多個(gè)孩子叫她媽媽。她是新疆喀什市“母親之家”創(chuàng)辦人,，那是一家針對(duì)3-14歲腦癱兒童免費(fèi)提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)的民辦機(jī)構(gòu),。
康復(fù)訓(xùn)練往往伴隨腦癱患者的一生。阿依努爾說：“有太多的腦癱患兒都沒有得到專業(yè)的康復(fù),，有的是因?yàn)榧彝ヘ毨?，有的是因?yàn)椋祻?fù)時(shí)間持久）家長(zhǎng)力不從心，還有很多人是因?yàn)楦静涣私膺@個(gè)疾病,?！?/p>
腦癱又叫腦性癱瘓，據(jù)《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》,，“腦癱是一組持續(xù)性存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙,、活動(dòng)受限癥候群。這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致,，常伴有感覺、知覺,、認(rèn)知,、交流和行為障礙，以及癲癇和繼發(fā)性肌肉,、骨骼問題,。患病率約為每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)高?；純?。”
目前世界上還沒有根治這種疾病的有效辦法,，只能通過解決腦癱患兒的早期診斷,、早期綜合康復(fù)問題，使腦癱兒童在智力,、運(yùn)動(dòng)和語言等多方面發(fā)育完善,，提高生活自理能力，達(dá)到身體最優(yōu)狀態(tài),。在中國(guó),，由于偏遠(yuǎn)、貧困地區(qū)的醫(yī)療水平和對(duì)這種疾病認(rèn)知的普及程度不高，導(dǎo)致許多患兒錯(cuò)過治療的最佳時(shí)間,。在后天的康復(fù)訓(xùn)練中,，又缺乏專業(yè)、持續(xù)性的康復(fù)指導(dǎo),。
阿依努爾記得自己第一次被叫作媽媽,，還是在她很小的時(shí)候。
她的小妹妹瑪依努爾患有腦癱,，從小離不開家人悉心照料,。媽媽不在家的時(shí)候，則由阿依努爾來照顧妹妹,。有一次妹妹在恍惚中叫了她“媽媽”,，這是她第一次感受到“媽媽”二字責(zé)任沉重。在阿依努爾記憶中,，自從有了妹妹后父親就很少回家,，而媽媽卻似乎永遠(yuǎn)都在家。她每次放學(xué)回家都看見媽媽在忙碌著,，就像從來沒有出過門一樣,。
2012年從烏魯木齊大學(xué)畢業(yè)后，阿依努爾選擇回到家鄉(xiāng)喀什,，在離家不遠(yuǎn)的多來特巴格塔吾古孜村做大學(xué)生村官,。在日常走訪工作中，她驚訝地發(fā)現(xiàn),，僅僅這個(gè)村就有兩百多名患有腦癱的村民,。這讓她十分震驚，原來還有這么多家庭與自己相似,。
阿依努爾內(nèi)心難以平靜,。她開始上網(wǎng)查閱所有關(guān)于腦癱的資料，嘗試尋找辦法,。
2013年,，阿依努爾瞞著家人，獨(dú)自前往廣西,。在南寧安琪之家腦癱康復(fù)中心創(chuàng)辦人王芳的幫助下,，她接受了4個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練的培訓(xùn)和實(shí)習(xí)，從最初級(jí)的康復(fù)知識(shí),，一步步學(xué)習(xí),。
這是她第一次坐飛機(jī)，第一次走出新疆,，也是第一次如此篤定想要做一件事情,。從廣西回來后,，她辭去大學(xué)生村官的工作，在當(dāng)?shù)卣闹С窒?，找到了一個(gè)免費(fèi)提供給他們的場(chǎng)地,。2014年1月1日，“母親之家”正式成立,。
目前為止,，已經(jīng)有33名腦癱患兒在“母親之家”接受免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練。
這個(gè)并不寬大的地方,，不僅是孩子們康復(fù)訓(xùn)練的場(chǎng)地,，也是母親們相互傾訴、交流的港灣,。在“母親之家”,，逾一半的孩子或是來自單親家庭，或是不被父親的家族承認(rèn),。查出疾病后,，患童往往被遺棄，所有重?fù)?dān)落到母親身上,。陪護(hù)孩子接受康復(fù)訓(xùn)練,，占據(jù)了她們絕大部分時(shí)間。盡管康復(fù)治療不收費(fèi),，但一個(gè)家庭僅生活成本每個(gè)月就要一千元左右,，這對(duì)于沒有經(jīng)濟(jì)來源的母親來說，是一筆不小的費(fèi)用,。
至今,，“母親之家”還只是一棵小樹，靠公益基金支持購(gòu)買康復(fù)器材,。阿依努爾把每月1500元工資也投入到中心的日常支出，她相信,，這棵小樹給孩子們帶來了一線希望,。
2016年，阿依努爾的妹妹瑪依努爾在“母親之家”進(jìn)行日復(fù)一日的平衡醫(yī)療康復(fù)訓(xùn)練后,，已經(jīng)能夠獨(dú)立坐在馬桶上,。這看似簡(jiǎn)單的動(dòng)作，對(duì)阿依努爾來說等待已久,。
“13年來,，媽媽終于可以不用再抱著妹妹上廁所了?！?/p>
阿依努爾擔(dān)心謝依達(dá)回到老家后沒有得到康復(fù)訓(xùn)練,，于是前往他們所在的村里探望,，并督促謝依達(dá)的媽媽要每天堅(jiān)持為她做一些康復(fù)。腦癱患兒的康復(fù)訓(xùn)練十分不易,，只有堅(jiān)持訓(xùn)練,，才能有所改善
聽說阿依努爾來到村里，附近的家長(zhǎng)懷抱著患童前來找她,。根據(jù)《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》明確的患病率：每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)腦癱高危兒進(jìn)行估算,，2015年自治區(qū)新增的腦癱高危兒約為780-1365例，其中70%的腦癱患兒生活在貧困地區(qū)
謝依達(dá)在家里望著電視機(jī)熒幕,。由于雙腳無法支撐身體站立,，她只能像還沒有學(xué)會(huì)走路的嬰兒那樣，靠膝蓋和手掌爬著運(yùn)動(dòng),。這片地毯,，就是謝依達(dá)每天能靠自己活動(dòng)的范圍。謝依達(dá)的父親在妹妹出生后不久就拋棄了她們,，并且不再給她們母女三人提供經(jīng)濟(jì)幫助,，拒絕承認(rèn)謝依達(dá)是自己的女兒
三位腦癱患兒的家長(zhǎng)結(jié)伴從喀什附近的疏勒縣前來母親之家，向阿依努爾打聽治療的辦法,。在新疆,，尤其是南疆地區(qū)，幫助殘障兒童康復(fù)的公益組織并不多,，母親之家成立以后,，有許多家長(zhǎng)慕名而來，希望在這里了解幫助患童做康復(fù)訓(xùn)練的方法
在“母親之家”,，逾一半的孩子都來自單親家庭,，或是孩子不被父親的家族所承認(rèn)。遭遇疾病后,，患童往往被父親遺棄,，所有重?fù)?dān)落到母親身上。母親之家給她們帶來一線希望,。母親們之間相互幫助,，大家會(huì)好輪流做飯，一位母親會(huì)同時(shí)照料幾個(gè)孩子,，皆視如己出
“母親之家”每天早上10點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)開門,，中午休息一個(gè)小時(shí)，下午17點(diǎn)左右關(guān)門,。孩子們?cè)谀赣H陪護(hù)下,，每天至少做6個(gè)小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練。最常見的療法是運(yùn)動(dòng)療法,，利用器械,、徒手或患者自身力量,，通過主動(dòng)或被動(dòng)運(yùn)動(dòng)的方式，使患者獲得全身或局部運(yùn)動(dòng)功能,、感覺功能恢復(fù)的訓(xùn)練方法
腦癱又叫腦性癱瘓,，據(jù)《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》，“腦癱是一組持續(xù)性存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)法語障礙,、活動(dòng)受限癥候群,，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致?！逼浠疾÷始s為每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)高?；純?/p>
