在做緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷報(bào)道的過程里,，接觸到的人和問題像滾雪球一樣,。我逐漸意識到，這是一個(gè)幾本書都沒法裝下,、值得長期關(guān)注的話題,。下面的幾則故事沒能收入上期封面里，但我特別想說給你聽：
安子
安子約我在建外SOHO一家別致的咖啡廳見面,?？吹剿诎膳_跟店員交待事項(xiàng),，我才明白,，她是這家店的老板。
一樓人略多,，我們轉(zhuǎn)到了清靜的二樓,。安子步伐輕快，帶著一包煙走了上來,。
五年前,，29歲的她連上樓的力氣都沒有?！皬?樓上2樓這么點(diǎn)路,，我至少要歇一到兩次喘氣?！?/p>
她25歲就當(dāng)了老板,，做全國的音樂彩鈴業(yè)務(wù),，外地有三家分公司。直到有一天在公司暈倒,，后來吃什么吐什么,，晚上也睡不著覺?！爸灰晕⑼笠灰?，就會呼吸困難。人困得要死,，但會把自己憋醒,。真的覺得生不如死了?！?/p>
需要?jiǎng)娱_胸手術(shù),，但她遲遲下不了決心。
“怕死在手術(shù)臺上,？”
“是,。我不光怕死在手術(shù)臺上，我死了,，姥姥怎么辦,？那一年我弟弟才20，我媽也過世了,。我剛帶姥姥來北京跟我過,。離了我，姥姥怎么生活,？”
安子和姥姥沒有任何血緣關(guān)系,。媽媽是姥姥撿的，也是姥姥唯一的孩子,。祖孫倆感情至深,。母親去世后，能干的安子更成了家里的頂梁柱,。
就在她突發(fā)心衰的那一年,，姥姥也查出了乳腺癌晚期。淋巴,、腋下全部擴(kuò)散,。醫(yī)生讓安子做決定，是否要給姥姥做手術(shù),?！拔蚁肜牙延行难懿。眢w本來就弱,。做手術(shù),，表面上是切除癌細(xì)胞,，但她的身體能不能承受得了手術(shù)的創(chuàng)傷？說不定會加速她的死亡,。她可能死在手術(shù)臺上,，或者下了手術(shù)臺長期恢復(fù)不了?！?/p>
安子沒有怎么猶豫,，她決定不給姥姥做手術(shù)，就吃控制雌性激素的藥,。
到了后期,，姥姥消化系統(tǒng)出了問題，時(shí)常胃疼,、嘔吐,。安子問醫(yī)生能不能開點(diǎn)藥，醫(yī)生回答：“一定要做胃鏡,，不然我什么藥都不給你,。”姥姥問她胃鏡是什么,，安子如實(shí)告訴她,，姥姥說不做?！八X得很恐怖,。那我們就不做?！?/p>
自小就很獨(dú)立的安子覺得,，如果病人自己沒有主意，還是以他（她）活得舒服來吧,?！盎畹檬娣然畹镁酶匾,！?/p>
她帶姥姥去吃北京各種好吃的,，介紹姥姥認(rèn)識自己的好朋友,，去好玩的地方玩兒——像釣魚臺國賓館附近的銀杏大道,，那也是安子自己之前老想去都沒去成的。姥姥想做牙修復(fù),，安子每周都帶她去,。“讓她有事干,，也讓她覺得還有希望,?！?/p>
去世之前，姥姥說想回山東老家,。安子開車帶她回老房子,。“她睡在自己的那張床上,，接待七大姑八大姨侄子侄女兒,，幾乎把所有的親戚都看完了。我想她是明白的,，她需要見他們,，也要回到自己熟悉的環(huán)境里?！?/p>
從查出癌癥晚期到離世,，姥姥活了三年。安子一直堅(jiān)信自己做了正確的決定,。
最后安子決定去做心臟瓣膜手術(shù),，也是因?yàn)槔牙选,！坝幸惶煳規(guī)Ю牙讶メt(yī)院,，沒法把輪椅提到后備箱里，我才發(fā)現(xiàn),，我生活不能自理了,！那我必須做手術(shù)啊?！?/p>
生病之后,，她停掉了公司業(yè)務(wù)，開了她夢想的咖啡館,?！耙郧拔依舷耄任矣绣X我買一輛車,，再買一幢房,，等把房款付齊了，生了孩子,，等孩子上完學(xué),，功課不那么忙了，然后我再開一家咖啡館,，大部分人都是這樣吧,？病一來，什么都來不及?！彼?。
她煙照抽，酒照喝,?！敖?jīng)過一次生死之后就會覺得，好不容易活過來了,，我還不想怎么活就怎么活,？我還委屈我自己？”
到今天,，存活率偏低的生物瓣已經(jīng)在安子心臟里待了5年,。她覺得值了。
高秋云
安子對姥姥的悉心照顧,，可以說是對危重病人的貼身居家照料,。但在病患人群里，能有親人這樣有機(jī)動時(shí)間,、有足夠的條件,，處處尊重病人意愿的，并不算多,。京滬少數(shù)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有居家護(hù)理的項(xiàng)目,，但絕大多數(shù)公立醫(yī)院還沒開展起來——上門診療和護(hù)理，也不在醫(yī)保覆蓋的范疇,。
去養(yǎng)老院,？安子曾經(jīng)了解過，不光缺乏個(gè)性化的護(hù)理,，而且很多養(yǎng)老院直言不收不能自理的老人,。多數(shù)養(yǎng)老院也沒有資質(zhì)開出重癥病人的藥物和提供專職的醫(yī)護(hù)人員?！暗珖鴥?nèi)也有企業(yè)在做老人居家康復(fù)護(hù)理這方面的探索了,。”協(xié)和老年科大夫?qū)帟约t介紹了青松康復(fù),。
這家機(jī)構(gòu)的護(hù)理師們白天都很忙,，一天晚上，我在微信視頻里和高秋云聊了一小時(shí),。她看上去開朗活潑,，甚至有些學(xué)生氣，其實(shí)做居家護(hù)理師已經(jīng)6年,。
在客戶面前,，職業(yè)護(hù)理師是不分性別的。高秋云說,，她處理過一位九十多歲的爺爺,，腦梗之后因?yàn)槠c，完全臥床,?！爱?dāng)時(shí)他持續(xù)發(fā)燒，老覺得下體不舒服,。我給他做了檢查,，原來是陰莖發(fā)炎感染，沒有清理,。處理之后就好很多,。家屬特別感謝?！?/p>
上門護(hù)理,，并不意味著什么都由護(hù)理師來做。高秋云說起一位得了三年帕金森癥的老人,，“典型的‘面具臉’,，說話不清楚，流口水,，行走能力差,，上廁所提褲子都要幫他做?！钡袛嗬先说纳现δ苓€可以,。于是她建議這位客戶的老伴兒盡量讓老人自己吃飯，有助于其康復(fù)和給他信心,。
習(xí)慣了喂飯的老伴兒起初不相信,。到高秋云第三次上門那天，老伴兒開心地說,，“今天早飯是他自己吃的,！”
高秋云也遇到過無能為力的時(shí)候。
那是去西城區(qū),，一位七十多歲阿姨的家,。我還沒上門，就聞到一股特別重的臭味,。拐彎到她家,，門都沒有鎖。
阿姨沒有子女,，高位截癱多年,。曾經(jīng)收養(yǎng)過孩子，但丈夫和孩子都離開了她。平時(shí)她就靠社區(qū)的工作人員買點(diǎn)米面,。從早到晚她就守在那張床上,，前面是電飯鍋、小爐子,，自己燒水喝,。她下不了床，窗戶連冬天也開著,。家里所有東西都是灰抹布的顏色,。
我很驚訝，北京這樣的大都市,，還有這樣的老人,，這么……不堪地活著。
我問阿姨,，您最想做什么,？阿姨說，你能幫我燒一壺水洗洗屁股嗎,？她說我有一年沒洗了,。我當(dāng)時(shí)聽了都（難過得）快崩潰了。給她打了水以后,，她還很不好意思,，要背過我。說你去廚房吧,。
因?yàn)樽o(hù)理調(diào)班,，高秋云就去過那位老人家一次。據(jù)說唯一的那次,，也是社區(qū)向公司提出的,，“再多的服務(wù)，恐怕社區(qū)也無力承擔(dān)了,。像這種老人特別需要社會力量的幫助,。”
張大諾
戴著眼鏡的張大諾很有書卷氣,，語速奇快,。他本是我們的同行，偶然的機(jī)會進(jìn)入志愿者行列,，不料成了終生事業(yè),。從2007年至今，他在北京松堂醫(yī)院和某醫(yī)院腫瘤科關(guān)懷了近100位高危老人和幾十位癌癥患者,，根據(jù)親身經(jīng)歷撰寫的《“中國式臨終關(guān)懷”志愿者實(shí)用讀本》成了北京西城區(qū)和多地志愿者的培訓(xùn)教材,。
老人和癌癥患者不一樣,，老人很高興你來，癌癥病人會審視,。那時(shí)我去腫瘤科,，就跟特務(wù)接頭一樣，每次護(hù)士長不會跟人介紹說我是做“臨終關(guān)懷”,，不好解釋,。她就跟病人說他特別會和人聊天,，你樂不樂意聊天,？
有回我和一個(gè)胃癌病人聊得很高興，然后她姐姐和她媽就來了,，圍著我說,，你干嘛來了？你是賣藥的,？我們不歡迎賣藥的,。后來一解釋，他們特不好意思,。家屬也太壓抑了,。我們做臨終關(guān)懷，更多的是關(guān)懷家屬,，因?yàn)槟芎憔门惆椴∪说闹挥兴麄?。所謂“久病床前無孝子”，哪天家屬“嗷嗷”兩句,，我們?yōu)榱四悖ú∪耍┰趺丛趺礃幽氵€怎么著,，第二天病人就跳樓了。
癌癥病人一方面覺得特別自卑,，又從骨子里覺得孤獨(dú),，覺得自己和這個(gè)社會割裂了，就是一個(gè)人挺著,。第三個(gè)還特別驕傲,，他看不上那些勸他的人，覺得你沒有經(jīng)歷過我這種痛,，你有什么資格勸我,？他們都是生死哲學(xué)家。不過,，一旦你能解決他一個(gè)問題,，那后面就好辦了。他堆積了太多這種痛苦,，那之后就和洪水一樣,，什么都和你說,。
其實(shí)，一個(gè)人也可以對自己進(jìn)行臨終關(guān)懷,他在一生中做的一切有價(jià)值的努力,，以及獲得的一切溫暖的東西,，便是對自己預(yù)支的臨終關(guān)懷。
一位女病人住院時(shí),，全國各地來了十幾位朋友看望她,。她們告訴我，她在工作中非常認(rèn)真,，算賬時(shí)會為了不到一塊錢復(fù)查一天多,；一次一個(gè)員工丟了公款，是她對領(lǐng)導(dǎo)力保這個(gè)員工的人品,，后來終于找到了錢,；一個(gè)寧夏朋友家里出了點(diǎn)事情，借錢無門,，她聽說后掏出了家里大半積蓄幫他,。后來她住院，身下墊的很高的厚墊子,，就是這位寧夏朋友來看她時(shí),，特地用火車托運(yùn)來的。
這位病人臨終前很平靜,，洗了幾十張個(gè)人照片送給朋友,，也送給了我。我不為她難過,，我覺得她是幸福的,。而她，能夠在生命最后階段體會安詳,，那一定是比生命的歡樂更美好的感受,。
