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圖片故事 | 吳夾弄里的白血病患兒

稿源:南方人物周刊 | 作者: 圖、文 吳芳 日期: 2018-01-03

這是一個位于合肥省立兒童醫(yī)院背后的名叫吳夾弄的城中村,,有千余戶居民,。在這里聚集著數(shù)十個白血病和腫瘤兒童,他們因為常年在省立兒童醫(yī)院化療,,為了節(jié)約費用,,寄居在城中村里

吳夾弄只不過是安徽合肥一個普通的城中村,密集的兩層小樓,、瓦房,,四通八達(dá)的窄巷道,以及蜘蛛網(wǎng)一般的電線,。因為比鄰省立兒童醫(yī)院,,這里逐漸成為一些白血病患兒家庭的聚集地。

地處省立兒童醫(yī)院背后的吳夾弄成了很多大病孩子家庭理想的寄居地

早晨8:30,,住在二樓的張曉琴剛起床,,今天起得晚些是因為孩子不用去醫(yī)院,而且昨夜熬夜做手工幫補(bǔ)家用,。今年35歲的張曉琴來自安慶望江縣,,已經(jīng)是3個孩子的母親。前年年底最小的孩子診斷出白血病,,從最初的化療到后來進(jìn)醫(yī)療倉骨髓移植,,張曉琴一直陪在身邊。一年多時間,化療,、移植和生活費,,費用不斷攀升,現(xiàn)在已經(jīng)花去六十多萬,,盡管已經(jīng)參加了農(nóng)村合作化醫(yī)療以及大病救助,,但很多藥物都不在報銷之列,自己承擔(dān)的費用依然有三十多萬,,而家庭全部經(jīng)濟(jì)來源是依靠丈夫外出打工,。期間,負(fù)債累累的張曉琴一度想放棄治療,,但每次看著孩子,,又不忍舍棄。

就這樣,,張曉琴堅持了下來,。不過,病情并未就此痊愈,,在結(jié)束移植的這一年,,危險隨時都會發(fā)生,于是張曉琴選擇在醫(yī)院旁邊的吳夾弄租房,,一旦有危險,,隨時可以去醫(yī)院?!耙粋€月房租280元,,這還算便宜的,市中心的省立醫(yī)院邊一個月都要一兩千,?!?/p>

4歲的顏藝軒來自蕪湖,2014年底發(fā)病,,隨后到合肥進(jìn)行化療,,這一年一直都住在吳夾弄的出租房里,已經(jīng)花去了十幾萬

張曉琴起床時,,住在隔壁的陳瓊春大姐已經(jīng)將菜買回來,,準(zhǔn)備給孩子們做早餐。此時同為鄰居的苗玉芳也起床了,。

陳瓊春來自六安舒城縣,兒子患白血病,,也已經(jīng)完成了骨髓移植手術(shù),,在這里租房觀察,以防萬一。最早兒子發(fā)病時,,陳瓊春全家?guī)е⒆忧皝硎×和t(yī)院治療,,因為住在醫(yī)院費用太高,便在醫(yī)院背后的吳夾弄租了房子,。但是幾個療程下來,,兒子病情并未好轉(zhuǎn),甚至需要骨髓移植,,于是就轉(zhuǎn)到省立醫(yī)院進(jìn)行移植手術(shù),。手術(shù)下來,加上前面的化療,,已經(jīng)花費了五十多萬,,盡管報銷了一部分,但本來家庭經(jīng)濟(jì)狀況不好的陳瓊春一家負(fù)債十幾萬,。為了省錢,,在移植手術(shù)結(jié)束后,陳瓊春帶著兒子再次回到房租便宜的吳夾弄,,和張曉琴成了鄰居,。

38歲的苗玉芳來自阜陽,前年4月孩子檢查出白血病后,,先也是到省立兒童醫(yī)院,,之后也和陳瓊春母子有了相同的經(jīng)歷。盡管省吃儉用,,醫(yī)療費也花費了六十多萬,,除了報銷部分,自己承擔(dān)的依然有二十多萬,。

王佳慧伏在媽媽耳邊說,,馬上就要過生日了,她要買一雙高跟鞋,。王佳慧接受移植手術(shù)后,,去年11月3日才出倉,目前已經(jīng)花了五十多萬,,除去報銷的,,家里依然承擔(dān)二十多萬

半個小時后,陳瓊春的早飯已經(jīng)做好,,3個孩子也已經(jīng)陸續(xù)起床,。在進(jìn)行骨髓移植后,3個孩子一直居住在吳夾弄,,算起來最短的也有半年多,,長的已經(jīng)快一年時間,。這幾天,孩子們的血小板等還算正常,,因此他們的情緒也都還不錯,,起床后就拿起手機(jī)或者iPad玩游戲,看動畫片,。孩子們情緒好,,陳瓊春和張曉琴幾個姐妹心情也好很多,白天除了照顧自己孩子的生活外,,彼此之間可以相互聊天或者做一點手工,。

窗外一束光線打在王明星的身上,暖暖的,。午飯后,,其他孩子在看動畫片,王明星安靜地坐在桌子邊幫著大人做手工畫,。他知道這或許會賣點錢,,他自己治病會有更大的希望

因為長時間寄居在吳夾弄,加上是鄰居,,又是同病相憐,,三家現(xiàn)在已經(jīng)成為好朋友。為了省錢,,三家索性合鍋做飯,,每個月將伙食費湊到一起,由陳瓊春負(fù)責(zé)買菜燒鍋,,張曉琴和苗玉芳負(fù)責(zé)孩子們的其他生活,。孩子們?nèi)メt(yī)院的時候,或者大人有事出去的時候相互照顧,。短短的幾個月時間,,三家人儼然像一個大家庭,三姐妹之間無話不談,。

2歲的劉穎睡著了,,陳瓊春幫張曉琴抱孩子,張曉琴則抽空做手工畫,。三姐妹之間現(xiàn)在就像一家人

上午9點之后的吳夾弄逐漸熱鬧起來,,三姐妹所在的小樓陸續(xù)來了五六個孩子一起玩耍,而他們也是寄居在吳夾弄的白血病患兒,。

吳夾弄聚集著數(shù)十個白血病和腫瘤兒童家庭,。他們大多有著和張曉琴母子差不多的經(jīng)歷,只有少數(shù)幾個孩子沒有經(jīng)歷過骨髓移植手術(shù),。因為長時間在同一家醫(yī)院接受治療,,又同寄居在吳夾弄,,她們彼此之間也逐漸熟悉起來。

缺少正常學(xué)校生活和童年伙伴的孩子們更是如此,。因為張曉琴和陳瓊春居住相對較為集中,于是這棟樓也成為其他大人和孩子的活動中心,,孩子們聚過來玩耍,,或者結(jié)伴到附近的愛心人士辦的白血病兒童關(guān)愛中心看書,大人們則在一起討論孩子們的病情,。每當(dāng)看到孩子們開心的時候,,盡管大人們已經(jīng)不堪重負(fù),心里總會感到暖暖的,,特別是那些曾經(jīng)想放棄的家長們,。

在大人們心中,無論自己多么艱難,,總希望孩子們能夠好起來,。

在吳夾弄的村口,幾個愛心人士租了一間房子辦了一個白血病兒童關(guān)愛中心,,讓孩子們有了好的去處,。代思博在關(guān)愛中心練習(xí)寫字,媽媽在一邊教他

李奧現(xiàn)在由爺爺奶奶照顧,。整個治療花了將近一百萬元,,自己負(fù)擔(dān)接近70萬,負(fù)債累累,,目前雖然孩子的爸爸媽媽在外打工掙錢,,但也難以填補(bǔ)如此巨大的窟窿

白血病并非不治之癥,特別是兒童白血病,。通過化療,、造血干細(xì)胞移植等辦法,80%~90%可以緩解,,60%~70%可以治愈,。

然而,治療白血病并非易事,,這種困難主要源于高額的治療費,,一個患兒,幾乎就讓一個家庭陷入貧困,。

安徽省著名白血病治療專家王寧玲介紹說,,在以往的臨床病例中,大約只有30%的患兒家長能夠堅持為孩子治療,,70%的家長選擇放棄治療,,其主要原因也就是無力支付高昂的治療費用,。

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南方人物周刊 2024 第817期 總第817期
出版時間:2024年12月23日
 
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