認識K是在2013年的結(jié)尾，當(dāng)時他是我的采訪對象,。K是一個罕見病患者——卡爾曼氏綜合征,，男性患病幾率八千分之一，而我只是個邁入攝影大門不久的記錄者,。還記得第一次見他,，是在一個悶熱的游泳池邊上，他臉色不大好,，也不太說話,，脆弱得像隨時會暈倒。當(dāng)時我的筆記里寫著：“他身上彌漫著淡淡的死亡氣息一直吸引著我,?！?br/>

K的病聽起來很玄乎，簡單說就是伴有嗅覺缺失的低促性腺激素減退癥,。男性患者外生殖器呈幼稚狀態(tài),，睪丸小或隱睪，無青春期第二性征發(fā)育,。女性患者內(nèi)外生殖器發(fā)育不良,，青春期時無乳房發(fā)育，無月經(jīng),?；颊咧挥械玫角‘?dāng)?shù)闹委煟诙哉鞑拍苷０l(fā)育,。K沒有嗅覺,，要依靠長期打針吃藥來維持身體的睪酮水平,。在沒有得到正確治療前，他身體一直很虛弱,，一直被并發(fā)癥困擾著，經(jīng)歷過九死一生的心臟病手術(shù),，之后又一直被誤診,，直到23歲確診前，他的人生都活在死亡的陰影之下,。

這段黑歷史讓每個聽說的人都為K 的命運感到不可思議,，這一路走來跨過好幾道獨木橋，哪一道上的運氣再差一點,，就熬不到今天了,。

這讓我們在一起的決定看起來有點韓劇的走向，但兩年過去了,，這劇似乎還停留在美好的第一集,。

在一起久了，那種對感天動地愛情故事的幻想就消失了,，我再也不會對他身上的傷痕感傷了,，甚至有時忘了他和我有什么不一樣。他也不會因為自己的特殊而自卑,，不需要我不斷地證明我不在乎,。我對這種平淡日子心存感激。

其實現(xiàn)在看回去,，我會為當(dāng)初的幻想與憐憫感到不好意思,。兩年前，我寫他“身上彌漫著淡淡的死亡氣息”,，寫他勇敢又堅強得“已學(xué)會和這種苦難和平共處”,，現(xiàn)在想想，或許是我把苦難看得太重,，甚至把這強加于他成為他生命的主題,，但我一直忽略了許多苦難之外的事。而我現(xiàn)在想,，與苦難和平共處的方式就是努力活著,，以及相愛。

K在9歲時做心臟病手術(shù)留下了3道疤痕,，6個一同做手術(shù)的人中只有3個活下來了,，他是其中之一。我從小到大醫(yī)院都沒上過幾次,，而他則把醫(yī)院當(dāng)作另一個故鄉(xiāng)

K時時讓我?guī)退蜥?，我不敢,。我很佩服他的勇氣，他?天要扎自己一針絨促性素,，左右屁股輪換著扎,，左邊打得好，右邊一直打不好,?？柭暇C合征的藥雖然便宜，產(chǎn)量卻不穩(wěn)定,，2014年曾遇到過“藥荒”

2015年2月28日,，國際罕見病日的前一天，K與朋友們在天河發(fā)起萬人擁抱公益活動

在K身上的涂鴉,。感到心煩氣躁時我就忍不住“虐待”一下他,，而他不會反抗，隨我亂來,。我們都是藏不住情緒的人,，開心不開心都往臉上寫，但感謝這種性格,，讓相處變得簡單了許多

公益難做,，看著身邊不斷有人因種種原因被捕，K想過離開這個圈子開家蛋糕店,，但內(nèi)心深處還是希望堅持下去

我們的關(guān)系一開始是激烈的,，就好像地球上僅有的兩個人終于找到彼此。我問K如果你不再打激素,，還會有愛的感覺嗎,？他說，當(dāng)然