認(rèn)識K是在2013年的結(jié)尾，當(dāng)時(shí)他是我的采訪對象,。K是一個(gè)罕見病患者——卡爾曼氏綜合征,，男性患病幾率八千分之一,，而我只是個(gè)邁入攝影大門不久的記錄者。還記得第一次見他,，是在一個(gè)悶熱的游泳池邊上,，他臉色不大好，也不太說話,，脆弱得像隨時(shí)會暈倒,。當(dāng)時(shí)我的筆記里寫著：“他身上彌漫著淡淡的死亡氣息一直吸引著我?！?br/>

K的病聽起來很玄乎,，簡單說就是伴有嗅覺缺失的低促性腺激素減退癥,。男性患者外生殖器呈幼稚狀態(tài)，睪丸小或隱睪,，無青春期第二性征發(fā)育。女性患者內(nèi)外生殖器發(fā)育不良,，青春期時(shí)無乳房發(fā)育,，無月經(jīng)?；颊咧挥械玫角‘?dāng)?shù)闹委?，第二性征才能正常發(fā)育。K沒有嗅覺,，要依靠長期打針吃藥來維持身體的睪酮水平,。在沒有得到正確治療前，他身體一直很虛弱,，一直被并發(fā)癥困擾著,，經(jīng)歷過九死一生的心臟病手術(shù)，之后又一直被誤診,，直到23歲確診前,，他的人生都活在死亡的陰影之下。

這段黑歷史讓每個(gè)聽說的人都為K 的命運(yùn)感到不可思議,，這一路走來跨過好幾道獨(dú)木橋,，哪一道上的運(yùn)氣再差一點(diǎn)，就熬不到今天了,。

這讓我們在一起的決定看起來有點(diǎn)韓劇的走向,，但兩年過去了，這劇似乎還停留在美好的第一集,。

在一起久了,，那種對感天動(dòng)地愛情故事的幻想就消失了，我再也不會對他身上的傷痕感傷了,，甚至有時(shí)忘了他和我有什么不一樣,。他也不會因?yàn)樽约旱奶厥舛员埃恍枰也粩嗟刈C明我不在乎,。我對這種平淡日子心存感激,。

其實(shí)現(xiàn)在看回去，我會為當(dāng)初的幻想與憐憫感到不好意思,。兩年前,，我寫他“身上彌漫著淡淡的死亡氣息”，寫他勇敢又堅(jiān)強(qiáng)得“已學(xué)會和這種苦難和平共處”,，現(xiàn)在想想,，或許是我把苦難看得太重，甚至把這強(qiáng)加于他成為他生命的主題，但我一直忽略了許多苦難之外的事,。而我現(xiàn)在想,，與苦難和平共處的方式就是努力活著，以及相愛,。

K在9歲時(shí)做心臟病手術(shù)留下了3道疤痕,，6個(gè)一同做手術(shù)的人中只有3個(gè)活下來了，他是其中之一,。我從小到大醫(yī)院都沒上過幾次,，而他則把醫(yī)院當(dāng)作另一個(gè)故鄉(xiāng)

K時(shí)時(shí)讓我?guī)退蜥槪也桓?。我很佩服他的勇氣,，他?天要扎自己一針絨促性素，左右屁股輪換著扎,，左邊打得好,，右邊一直打不好?？柭暇C合征的藥雖然便宜,，產(chǎn)量卻不穩(wěn)定，2014年曾遇到過“藥荒”

2015年2月28日,，國際罕見病日的前一天,，K與朋友們在天河發(fā)起萬人擁抱公益活動(dòng)

在K身上的涂鴉。感到心煩氣躁時(shí)我就忍不住“虐待”一下他,，而他不會反抗,，隨我亂來。我們都是藏不住情緒的人,，開心不開心都往臉上寫,，但感謝這種性格，讓相處變得簡單了許多

公益難做,，看著身邊不斷有人因種種原因被捕,，K想過離開這個(gè)圈子開家蛋糕店，但內(nèi)心深處還是希望堅(jiān)持下去

我們的關(guān)系一開始是激烈的,，就好像地球上僅有的兩個(gè)人終于找到彼此,。我問K如果你不再打激素，還會有愛的感覺嗎,？他說,，當(dāng)然