認(rèn)識(shí)K是在2013年的結(jié)尾,，當(dāng)時(shí)他是我的采訪(fǎng)對(duì)象,。K是一個(gè)罕見(jiàn)病患者——卡爾曼氏綜合征，男性患病幾率八千分之一,，而我只是個(gè)邁入攝影大門(mén)不久的記錄者,。還記得第一次見(jiàn)他,，是在一個(gè)悶熱的游泳池邊上,，他臉色不大好,，也不太說(shuō)話(huà),，脆弱得像隨時(shí)會(huì)暈倒。當(dāng)時(shí)我的筆記里寫(xiě)著：“他身上彌漫著淡淡的死亡氣息一直吸引著我,?！?br/>

K的病聽(tīng)起來(lái)很玄乎，簡(jiǎn)單說(shuō)就是伴有嗅覺(jué)缺失的低促性腺激素減退癥,。男性患者外生殖器呈幼稚狀態(tài),，睪丸小或隱睪，無(wú)青春期第二性征發(fā)育,。女性患者內(nèi)外生殖器發(fā)育不良,，青春期時(shí)無(wú)乳房發(fā)育，無(wú)月經(jīng),。患者只有得到恰當(dāng)?shù)闹委?，第二性征才能正常發(fā)育,。K沒(méi)有嗅覺(jué)，要依靠長(zhǎng)期打針吃藥來(lái)維持身體的睪酮水平,。在沒(méi)有得到正確治療前,，他身體一直很虛弱，一直被并發(fā)癥困擾著,，經(jīng)歷過(guò)九死一生的心臟病手術(shù),，之后又一直被誤診，直到23歲確診前,，他的人生都活在死亡的陰影之下,。

這段黑歷史讓每個(gè)聽(tīng)說(shuō)的人都為K 的命運(yùn)感到不可思議，這一路走來(lái)跨過(guò)好幾道獨(dú)木橋,，哪一道上的運(yùn)氣再差一點(diǎn),，就熬不到今天了。

這讓我們?cè)谝黄鸬臎Q定看起來(lái)有點(diǎn)韓劇的走向,，但兩年過(guò)去了,，這劇似乎還停留在美好的第一集。

在一起久了,，那種對(duì)感天動(dòng)地愛(ài)情故事的幻想就消失了,，我再也不會(huì)對(duì)他身上的傷痕感傷了，甚至有時(shí)忘了他和我有什么不一樣,。他也不會(huì)因?yàn)樽约旱奶厥舛员?，不需要我不斷地證明我不在乎。我對(duì)這種平淡日子心存感激,。

其實(shí)現(xiàn)在看回去,，我會(huì)為當(dāng)初的幻想與憐憫感到不好意思,。兩年前，我寫(xiě)他“身上彌漫著淡淡的死亡氣息”,，寫(xiě)他勇敢又堅(jiān)強(qiáng)得“已學(xué)會(huì)和這種苦難和平共處”,，現(xiàn)在想想，或許是我把苦難看得太重,，甚至把這強(qiáng)加于他成為他生命的主題,，但我一直忽略了許多苦難之外的事。而我現(xiàn)在想,，與苦難和平共處的方式就是努力活著,，以及相愛(ài)。

K在9歲時(shí)做心臟病手術(shù)留下了3道疤痕,，6個(gè)一同做手術(shù)的人中只有3個(gè)活下來(lái)了,，他是其中之一。我從小到大醫(yī)院都沒(méi)上過(guò)幾次,，而他則把醫(yī)院當(dāng)作另一個(gè)故鄉(xiāng)

K時(shí)時(shí)讓我?guī)退蜥?，我不敢。我很佩服他的勇氣,，他?天要扎自己一針絨促性素,，左右屁股輪換著扎，左邊打得好,，右邊一直打不好,。卡爾曼氏綜合征的藥雖然便宜,，產(chǎn)量卻不穩(wěn)定,，2014年曾遇到過(guò)“藥荒”

2015年2月28日，國(guó)際罕見(jiàn)病日的前一天,，K與朋友們?cè)谔旌影l(fā)起萬(wàn)人擁抱公益活動(dòng)

在K身上的涂鴉,。感到心煩氣躁時(shí)我就忍不住“虐待”一下他，而他不會(huì)反抗,，隨我亂來(lái),。我們都是藏不住情緒的人，開(kāi)心不開(kāi)心都往臉上寫(xiě),，但感謝這種性格,，讓相處變得簡(jiǎn)單了許多

公益難做，看著身邊不斷有人因種種原因被捕,，K想過(guò)離開(kāi)這個(gè)圈子開(kāi)家蛋糕店,，但內(nèi)心深處還是希望堅(jiān)持下去

我們的關(guān)系一開(kāi)始是激烈的，就好像地球上僅有的兩個(gè)人終于找到彼此,。我問(wèn)K如果你不再打激素,，還會(huì)有愛(ài)的感覺(jué)嗎,？他說(shuō)，當(dāng)然