像每一場網(wǎng)絡運動一樣，冰桶轟轟烈烈地來,，又消失得沒有了蹤影,。那些日子，給我印象最深刻的卻是那么兩個人的故事,，雖然一個是志愿者,，另一個并非嚴格意義上的ALS病人。

在華山醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科35號診室前,，我見到過許大爺,，他72歲，穿志愿者馬甲,，用小米手機,，是那里的運動神經(jīng)元診室的專職義工。成為義工,，是因為數(shù)年前他妹夫患上了ALS,，并很快去世了。那個診室專門針對運動神經(jīng)元病,，包括ALS以及帕金森癥,，前者表現(xiàn)為逐漸不能動，后者表現(xiàn)為停不下來的震顫,。候診病人多為老人,。安撫完那些抱怨的病人，“醫(yī)生看得仔細,，每人20分鐘,，等著覺得慢，輪到你看病就知道了”,；又向新病人解釋四肢發(fā)病和延髓發(fā)病的不同,，以及，“女的大多數(shù)是延髓發(fā)病開始，男的多數(shù)是四肢開始發(fā)病,?！比缓螅S大爺回頭告訴我,，ALS發(fā)病年齡多在50-70歲,，平均發(fā)病年齡大致在59歲?！氨啊痹谒囊庾R里,，是讓大家知道并關(guān)注ALS，是關(guān)愛老人的一種方式,。不過,，這認識不妨礙他介紹年輕患者給記者們。靈敏地躲開迎面塞來的“中華抗癌第一帖”的小廣告,，他告訴我,，“知道你們想找年輕的……我認識一個患這病的小孩”——那個“小孩”，三十多歲了,。

在那段時間,，某次“關(guān)愛漸凍人”的活動中，我見到了朱常青,，她是上海二工大的副教授,，坐在輪椅上。這是個出生于上海高知家庭的姑娘,，哥哥曾是復旦電子工程系的講師,。1990年代，先是哥哥走路后仰,，步履蹣跚,，最終被確診為漸凍癥中的DMD，情況會越來越壞,。醫(yī)生認為,，這病可能會遺傳，建議妹妹不要生育——女孩是攜帶者,，一般不會發(fā)病,，但最好別生孩子，一定要生,，也不要生男孩,。之后，朱常青與戀人分手,，哥哥去了新加坡,，她本人發(fā)病,，坐上了輪椅。這讓她的醫(yī)生大吃一驚,，教科書上說,，女孩是不會發(fā)病的，于是,，對她的病,，醫(yī)生不能給出明確的分類。

目前,，父母均已去世,，哥哥仍在新加坡，朱常青獨自住在某醫(yī)院對面的一座孤零零的老高層電梯房里,，由一位保姆照顧,。在她的臥室，坐椅是張窄床,，躺下就能睡,。寫字桌上是滿鋪的文章、書,、電腦、水杯,，以及一小瓶只剩下一半的粉底,。幾乎被成堆的資料掩了一半的窗臺上，放著花瓶和一束紗堆的粉色百合,。在這個房間里,，這個上海女人創(chuàng)辦了“神經(jīng)肌肉病協(xié)會”，網(wǎng)站強調(diào)專業(yè)性,，其中的每一項關(guān)于神經(jīng)肌肉疾病的條目都附了詳細的出處與翻譯者,。

許大爺帶了個小本，記錄病人的聯(lián)系方式,，如果政府有什么政策,，方便我通知他們。盼望的政策是什么,？大爺掰指頭,，力如太進醫(yī)保，“一個月四千多,，這藥推薦是服用18個月”,，還有一種鼻飼用的蛋白粉，還有無創(chuàng)呼吸機,，“因為沒有無創(chuàng)呼吸機,，很多病人一直拖到了氣管切開……”對于ALS病人的結(jié)局,，35號診室的醫(yī)生告訴我，“有的病人是在家里去世的,，還有的坐救護車來了醫(yī)院,，家屬會預先告訴我們，盡力搶救,，但到氣管切開為止吧,。”

朱常青希望“冰桶”可以遍及所有的漸凍人——呼吸機,、電動輪椅,，還有協(xié)助病人翻身的電動護理床，以及,，眼動儀……不僅ALS,，所有神經(jīng)肌肉病的患者晚期都會用到這些設(shè)備，這些疾病的晚期需要一些類似的護理方法,；甚至,，在中國，面對大量未經(jīng)臨床試驗的療法與藥物的誘惑,，這些“無藥可醫(yī)”的漸凍人同樣面臨著被騙去做小白鼠的風險,。對最后一種風險，她說：“在完成基礎(chǔ)試驗的基礎(chǔ)上,，我們是愿意做貢獻的,，但對某些別有用心的人，我們不答應,?！?/p>