漸漸遠(yuǎn)去的夏天里,，冰桶挑戰(zhàn)成了關(guān)鍵詞。先是在6月,，一場(chǎng)很夠酷的冰桶挑戰(zhàn)運(yùn)動(dòng)在圖片應(yīng)用Instagram的使用者中流行起來(lái),。7月31日，一位29歲的ALS患者加入了這場(chǎng)挑戰(zhàn),。此后,，這場(chǎng)酷酷的群體活動(dòng)有了一個(gè)明晰的指向——讓更多人知道、關(guān)心漸凍人,?；顒?dòng)在全球開(kāi)始了病毒式傳播。8月中旬,冰桶傳入中國(guó),，先是科技界大佬,，然后是潮人們，終于,，在8月的最后一周,，濕身成了中國(guó)的時(shí)髦。然而,，一個(gè)真正的漸凍人究竟如何看待這場(chǎng)風(fēng)靡全球的活動(dòng),？
王秀峰是位被確診的漸凍人，4年前,，他在網(wǎng)上發(fā)表聲明,，希望自己死后，捐眼角膜給需要的人,，捐遺體供醫(yī)學(xué)研究——雖只上到了小學(xué)五年級(jí),，這位當(dāng)時(shí)32歲的漸凍人對(duì)科學(xué)的信任與期望遠(yuǎn)超過(guò)他的同齡人。那次聲明的影響并不是很大,，那之后,，有省級(jí)的媒體報(bào)道了此事，報(bào)道中提到了這個(gè)家庭的艱辛,，以及他們給災(zāi)區(qū)的捐款,，山東省紅十字會(huì)答復(fù)說(shuō),，可以滿足王秀峰捐獻(xiàn)角膜及遺體的要求——一個(gè)生活艱辛卻渴望回報(bào)社會(huì)的殘疾人，就像這個(gè)世界上已經(jīng)司空見(jiàn)慣了的那種好人,。
22年前,，山東沂南蒲汪村的少年毫無(wú)征兆地摔倒在地上。此后,，父親辭去貨車(chē)司機(jī)的工作,，母親放下地里的農(nóng)活，開(kāi)始帶兒子四處尋醫(yī),，那年,，王秀峰13歲。16歲那年,，王秀峰徹底喪失了站立與行走的能力,，只能終日坐在一個(gè)馬扎上。2001年,，終于承認(rèn)了ALS目前無(wú)藥可醫(yī)的王秀峰開(kāi)始放棄治療,，他稱(chēng)自己是“有靈魂的木偶，在醒著等待死亡”,。
沒(méi)有家族病史,，這是個(gè)毫無(wú)征兆地被ALS擊中的人生，之后就是無(wú)望而緩慢地“漸凍”,，從四肢到心肺,，而大腦始終是清醒的。在2010年發(fā)表在網(wǎng)上的聲明中,，王秀峰說(shuō)：“希望像預(yù)防脊髓灰質(zhì)炎肝炎艾滋病那樣專(zhuān)項(xiàng)研究預(yù)防漸凍癥”,，“我的病已無(wú)治療意義我會(huì)捐出積攢多年的錢(qián)。生老病死是自然規(guī)律誰(shuí)也避免不了……”
發(fā)病22年,，生活在家鄉(xiāng)的小村子里,，一家靠父母種地和打零工維持生計(jì)，“一年大約有萬(wàn)把塊”,，王秀峰這一生“沒(méi)去過(guò)什么地方,，除了看病”。 在馬扎上坐了太久,，他的思維幾乎仍停留在90年代,，他不太明白“炒作”的意思，更不明白什么叫“娛樂(lè)化”,。 最近,，他的舌頭已經(jīng)變得愈加含混，說(shuō)話開(kāi)始不太清晰，回答些復(fù)雜的問(wèn)題只能靠手里那部灰色的黑白屏手機(jī),。那部手機(jī)發(fā)來(lái)的短信中,，對(duì)忽然間流行起來(lái)的冰桶,他覺(jué)得：“冰桶挑戰(zhàn)好是好，只要有一絲慈善心,，別太娛樂(lè)別只是鬧著玩,，對(duì)罕見(jiàn)病研究有幫助也很好?！睂?duì)那些善款的處置,，他建議“最好捐給醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)”，用于研究ALS的機(jī)理與治療,。被問(wèn)到全社會(huì)應(yīng)該如何關(guān)心漸凍人？他說(shuō),，“研究出治療方法”——答案是如此簡(jiǎn)潔,，他用說(shuō)話就可以表達(dá)清楚。白天,，父母把他搬到馬扎上坐著,，看電視，或者勉強(qiáng)看電腦,，鍵盤(pán)已經(jīng)用不動(dòng)了,，不過(guò)，可以用鼠標(biāo),；晚上,，他需要家人幫忙翻身十幾次，以防部分軀體受壓太久而疼痛麻痹,。他喜歡聽(tīng)譚晶的歌,，還有閻維文、雷佳等,，還有《呼倫貝爾大草原》,、《鴻雁》、《我要去西藏》……卻唱不出來(lái)了,。
2014年8月23日,，北京，姚明出席了NBA姚明許曉夏季籃球訓(xùn)練營(yíng)閉幕儀式,，并且在儀式上接受了NBA中國(guó)首席執(zhí)行官舒德偉的挑戰(zhàn),，完成“ALS冰桶挑戰(zhàn)”。福娃希望小學(xué)的創(chuàng)辦者韓美林老師以78歲的高齡也和姚明共同接受了挑戰(zhàn)
人物周刊：你聽(tīng)說(shuō)過(guò)物理學(xué)家霍金嗎,？你怎么看他,，他也是跟你一樣的病。
王秀峰：聽(tīng)到過(guò),，感到萬(wàn)分敬仰,，他雖然身體不好,，卻給（人類(lèi)）做出很多貢獻(xiàn)?？上抑巧烫蜎](méi)有能力干什么,，如果能為關(guān)心研究罕見(jiàn)病盡一絲心意我很高興，不怕個(gè)別人誤解,，因?yàn)槲也粓D什么,。
人物周刊：談到盡一絲心意，我想起您當(dāng)年寫(xiě)的那篇愿意捐獻(xiàn)遺體用于科學(xué)研究的文章,，當(dāng)時(shí)受過(guò)什么啟發(fā)嗎,？
王秀峰：從中央電視臺(tái)節(jié)目中看到很多人需要器官，醫(yī)學(xué)也需要遺體研究,。
人物周刊：有記者曾報(bào)道過(guò),，四川地震期間，你們家為地震災(zāi)區(qū)的捐款,，08年是2000元,，09年你母親還把民政部門(mén)給的300塊救助款也捐了出去。你好像還把收到的捐款捐出去過(guò),，為什么要捐款,，用來(lái)改善自己生活不也不錯(cuò)嘛？
王秀峰：沒(méi)有人（正式）給我捐款,，在軍醫(yī)院有人悄悄給過(guò)我們幾百塊錢(qián),。由于多年沒(méi)有吃藥因此攢了一部分錢(qián)，我和母親就想捐錢(qián)盡一點(diǎn)心意,，我不能只呼吁別人關(guān)心罕見(jiàn)病自己什么也不做,。
人物周刊：你聽(tīng)說(shuō)過(guò)力如太這種藥嗎？那是一種1996年上市的可以治療您的病的藥物,，通過(guò)了FDA的審批,，但只能延緩病程，并不能治愈,，更不能逆轉(zhuǎn)疾病的進(jìn)程,，每年的藥費(fèi)大約是6萬(wàn)塊。
王秀峰：沒(méi)有,，我二十年前記得用過(guò)變構(gòu)蛇神經(jīng)毒素,、肌萎靈等，都沒(méi)什么用,。
人物周刊：那您怎么看最近流行的冰桶挑戰(zhàn),？作為一個(gè)漸凍人，您認(rèn)為，那些善款最好的用途是什么,？
王秀峰：（冰桶挑戰(zhàn)）好是好,，只要有一絲慈善心，別太娛樂(lè)別只是鬧著玩,，對(duì)罕見(jiàn)病研究有幫助也很好,。眾人捐款，最好捐給醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu),，如中科院,、軍隊(duì)的各種醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)。另外希望更多人用各種方式關(guān)心罕見(jiàn)病,，愛(ài)心不怕多,。
人物周刊：您覺(jué)得，全社會(huì)要關(guān)心ALS患者,，最好的方式是什么,？
王秀峰：研究出治療方法。
人物周刊：說(shuō)到罕見(jiàn)病,，除了漸凍人，您對(duì)其他罕見(jiàn)病了解多嗎,？
王秀峰：了解不多,。
人物周刊：我有個(gè)問(wèn)題想聽(tīng)聽(tīng)您的意見(jiàn)，我最近了解到,，有很少的幾種罕見(jiàn)病是有藥物可以治療的,，但藥物比較貴。藥物貴,，一方面是病人少,、需求低導(dǎo)致生產(chǎn)成本很高，另一方面,，藥廠研發(fā)成本太高,，如果售價(jià)太低，藥廠就破產(chǎn)了,。舉個(gè)例子,，據(jù)我所知，有一種叫戈謝病的代謝疾病,，成人的藥費(fèi)每年大約得有200萬(wàn)左右,，所以目前國(guó)內(nèi)的大部分病人都在自己扛著。您怎么看這類(lèi)有藥救卻沒(méi)錢(qián)治的??？
王秀峰：其實(shí)有些病即使有治好的方法，超出了患者的承受能力也不行，國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)一部分,，愛(ài)心基金援助一部分,，應(yīng)該是最好的（解決方法）吧。
人物周刊：差不多最后一個(gè)問(wèn)題了,，如果有機(jī)會(huì),，您本人會(huì)參加冰桶挑戰(zhàn)嗎？
王秀峰：如果能讓更多人幫助罕見(jiàn)病,，不論什么形式我都愿意,，就是看著太娛樂(lè)了！希望富豪明星用自己的影響力,，多獻(xiàn)愛(ài)心,，多傳遞善意與正能量。希望您也關(guān)注患者的母親,，因?yàn)閺奈疑屏嫉哪赣H疼愛(ài)我,，關(guān)心幫助他們?cè)庥鰝€(gè)別誤解，讓我想到罕見(jiàn)病患者這個(gè)群體的母親不容易,。
人物周刊：那就多談一句您母親吧,。
王秀峰：我媽沒(méi)文化，比較堅(jiān)強(qiáng),、節(jié)儉,，脾氣急說(shuō)話直接。同情弱者幫助別人時(shí),，就算是有人誤解,，我媽也不受影響該干啥就干啥。災(zāi)區(qū)受災(zāi)母親捐錢(qián)遭遇誤解,，有人當(dāng)面說(shuō)我們得到好處,，后來(lái)又一次捐錢(qián)，民政局工作人員寫(xiě)捐款收據(jù)母親故意不說(shuō)地址轉(zhuǎn)頭就走,。母親看見(jiàn)有位老人摔倒在地上,，下車(chē)就去扶，看見(jiàn)一位流浪婦女,，就讓人家去我家吃飯……
（感謝《山東商報(bào)》記者冀強(qiáng)對(duì)本文的幫助）
