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記憶的消失靜悄悄

稿源:南方人物周刊 | 作者: 南方人物周刊實習(xí)記者 郭宇翔 南方人物周刊記者 楊楠 日期: 2025-03-17

對于阿爾茨海默病,,傳統(tǒng)藥物僅能延緩病程,新靶向藥雖可減緩患者的記憶衰退,,但適用人群狹窄,、費(fèi)用高昂,、臨床反饋有限,。此外,,早期診斷對這些藥物的療效起到關(guān)鍵作用。 “阿爾茨海默病患者是在跟生命賽跑,越早發(fā)現(xiàn)越有意義,。”上海市精神衛(wèi)生中心老年科主任李霞提醒,。但病程早期不僅難被家屬發(fā)現(xiàn),,且確診技術(shù)和價格門檻高。 阿爾茨海默病早期診斷體系的發(fā)展,,需要建設(shè)基層篩查網(wǎng)絡(luò),、降低精準(zhǔn)診斷成本、提高患者和家屬的意識 (本文首發(fā)于南方人物周刊)

上海,,一位患有阿爾茨海默病的阿姨在丈夫的陪同下外出(視覺中國/圖)

宋魯平是華中科技大學(xué)協(xié)和深圳醫(yī)院康復(fù)科主任。從2006年開始,她就與阿爾茨海默病打交道了,。但當(dāng)這種病在父親身上初現(xiàn)端倪時,,她也未能一眼識破“真兇”?!耙婚_始以為是老年抑郁,,不愛說話,不愿意做事,,后來說話就比較簡單,,‘好’、‘不好’,,只能說幾個字,。”核磁共振結(jié)果顯示,,宋魯平父親的大腦已嚴(yán)重萎縮,。

“人老了,總是忘事兒,?!痹S多老人的家屬這樣告訴醫(yī)生。

麻煩總是悄然而至:有人燒菜的手藝突然退步,;有人認(rèn)不出放在眼前的駕駛證,,心急如焚地讓家人補(bǔ)辦;有人將地上的毛毯誤認(rèn)為床單,,而后把它鋪到了女兒床上,,自己卻渾然不覺……

通常,家屬以為不過是一次偶然,,直到類似的事情接連發(fā)生,,神經(jīng)內(nèi)科或精神科醫(yī)生告訴他們,這恐怕是阿爾茨海默病的癥狀。

“遺忘”是阿爾茨海默病的核心表現(xiàn):從忘記生活中的一件小事,,發(fā)展到忘記回家的路,、忘記如何看表、忘記朝夕相處的子女,,最終漸漸忘記“我是誰”,。而阿爾茨海默病則是老年期重度神經(jīng)認(rèn)知障礙最常見的類型,可以占到50%,,甚至更多,。

有回父親接錢慧回家,錢慧剛上車,,父親轉(zhuǎn)頭又駛向了單位,。她問父親怎么又往這邊繞,父親反問,不是要到單位去接你嗎,?

還有一次自駕出游,,經(jīng)過一條隧道后,父親緊張地告訴錢慧,,他看到隧道上方有東西掉落,,就在自己的車旁?!艾F(xiàn)在回想起來,,這些場景應(yīng)該是他的幻視,”錢慧說,,“但他不是一直這樣傻乎乎,,而是階段性有這樣的癥狀,一晃而過,?!?/p>

剛患病時,患者的近期記憶逐漸模糊,,對更久遠(yuǎn)的事情往往還記得清楚,,社會功能也相對正常,因而常易被人忽略,。

由于“隱匿起病”,,阿爾茨海默病在早期很難發(fā)現(xiàn),當(dāng)家屬意識到時,,患者大多已出現(xiàn)明顯的行為異常,。當(dāng)錢慧看到父親將內(nèi)褲穿在秋褲外面時,她才意識到父親或許生病了,。

上海市精神衛(wèi)生中心老年科主任李霞(金翔/圖)

早期確診很重要但很困難

半年后,,在父親散步三四小時仍未歸家后,,錢慧報了警。第二天,,附近大學(xué)的保安發(fā)現(xiàn)父親抱著水杯,,正在校園里漫無目的地閑逛,保安驅(qū)趕未果后報警,。父親回家后呼呼大睡,,一覺醒來,全然不知自己暴走了一夜,。

迷路意味著病程進(jìn)入了中期。這一階段的典型表現(xiàn)之一,,便是患者先后出現(xiàn)時間,、空間的定向障礙。他們無法清晰感知所處的環(huán)境,,更不知如何應(yīng)對,。

在《南方人物周刊》采訪時,家屬們講述的迷路事件不勝枚舉:有人到鎮(zhèn)上理完發(fā),,騎著電瓶車逆行而去——這是娘家的方向,,最后在一座不認(rèn)識的大橋邊,等到了心急如焚的丈夫,;有人出門看望獨(dú)居的弟弟卻迷失了方向,,直到夜里10點(diǎn)多地鐵站關(guān)門,工作人員才發(fā)現(xiàn)了手足無措的老人,;還有一次,,錢慧的父親走進(jìn)了隔壁小區(qū),迷路后蜷縮著睡在了蹺蹺板的座椅上,。

此后,,錢慧家中的指紋鎖被換成了帶卡扣的門鎖,一個簡單的機(jī)關(guān),,將喪失學(xué)習(xí)能力的父親約束在家中,。隨著病情加重,照護(hù)成為錢慧最頭疼的事情,?!凹依镉邪柎暮D』颊撸h(yuǎn)比你照顧癌癥病人要困難得多,?!卞X慧說。作為湖北省宜昌市某公立三甲醫(yī)院的護(hù)理人員,,錢慧對照護(hù)癌癥患者十分熟稔,,卻在照護(hù)父親時捉襟見肘,。

在父親穿錯內(nèi)褲后不久,錢慧帶父親第一次走進(jìn)了自己就職醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科診室,。在核磁共振,、腦電圖、血檢等一系列器質(zhì)性檢測之前,,醫(yī)生先問了父親幾個簡單的問題,。

“今年是哪一年?龍年還是豬年,?”

“不知道,。”

“現(xiàn)在是什么季節(jié),?”

“秋天,。”

面對醫(yī)生的提問,,剛過完春節(jié)的父親顯得很無措,。隨后,父親在一份認(rèn)知評估量表上得到了10分左右,,而正常值是26-30分,。

上海市精神衛(wèi)生中心老年科副主任岳玲(金翔/圖)

《中國阿爾茨海默病報告2024》顯示,2021年,,我國現(xiàn)存阿爾茨海默病患者及其他癡呆患者16990827例(近1700萬),,占全球患者的29.8%。實際上,,并不是每一位阿爾茨海默病患者都能夠被清晰地確診為那1700萬分之一,,“成為”患者之前,還有一段不斷確診之路,。

“阿爾茨海默病患者是在跟生命賽跑,,越早發(fā)現(xiàn)越有意義?!鄙虾J芯裥l(wèi)生中心老年科主任李霞提醒,,多數(shù)治療手段只對病程的早期起效。她打了個比方,,如果能在70歲發(fā)病時確診,,那么73歲才進(jìn)入阿爾茨海默病源性的輕度認(rèn)知障礙(mild cognitive impairment,MCI),還能自理生活起居,;再努努力,,將病程中期到來的時間推遲到80歲,照護(hù)雖然折騰但還沒那么糟糕,;醫(yī)學(xué)干預(yù)到85歲,,老人還能跟家屬聊聊天,。

時至今日,醫(yī)生們?nèi)圆磺宄柎暮D〉牟∫蚝桶l(fā)病機(jī)制,。根據(jù)美國精神衛(wèi)生學(xué)會《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(第五版)》(DSM-5)的診斷標(biāo)準(zhǔn),,除了依據(jù)臨床表現(xiàn)、病程,、病史,,阿爾茨海默病的確診也依賴輔助檢查做“排除法”:腦電圖、核磁共振,、血檢等等,。如果有相關(guān)家族病史,患者還要做遺傳學(xué)檢查,。一切順利的話,,最快要一周才能確診阿爾茨海默病。

但目前國內(nèi)絕大多數(shù)患者確診時,,都已經(jīng)像錢慧的父親那樣進(jìn)展到病程中期——無法清晰地表達(dá)。他們逐漸失去自理能力,,進(jìn)而從輕度認(rèn)知障礙進(jìn)展到“癡呆”,。不希望患者失去日常生活能力的話,最好的辦法是更早確診,。

但早期確診困難重重,。一方面,輕度認(rèn)知障礙階段,,患者生活還沒發(fā)現(xiàn)明顯變化,;另一方面,此時患者常見的抑郁狀態(tài),,誤導(dǎo)了周圍人對病情的判斷,。因此,即便是經(jīng)驗豐富的醫(yī)者如宋魯平,,也不能在父親出現(xiàn)抑郁癥狀時第一時間確認(rèn)他得了阿爾茨海默病,。

“抑郁是癡呆前驅(qū)期的表現(xiàn)?!鄙虾J芯裥l(wèi)生中心老年科科室副主任,、主任醫(yī)師岳玲解釋道。相較于記憶,,情緒表達(dá)是大腦皮層更高級的功能,,因而病變時也更容易受到影響。在病程早期,,抑郁,、焦慮與阿爾茨海默病的發(fā)展如影隨形,,“一方面,我們要理解老人面對自己日漸下降的認(rèn)知功能,,會出現(xiàn)無措,、悲觀的心理;另一方面,,我們認(rèn)為癡呆更像是從大人慢慢變回小孩的狀態(tài),,輕度癡呆患者就好比從大人變回青少年狀態(tài),越是青春期,,越是懵懵懂懂,,也更容易發(fā)小孩子脾氣,”岳玲說,,“他想表現(xiàn)自己還可以,,但實際又不可以(做事)?!倍搅酥囟?,患者忘掉自己說過的話、做過的事,,進(jìn)而失去了表達(dá)情緒的能力,。

2023年,在中國疾病預(yù)防控制中心慢病中心指導(dǎo)下,,人民網(wǎng)·人民健康與中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會聯(lián)合開展“2023阿爾茨海默病健康科普行動”,,并發(fā)布了《阿爾茨海默病患者需求洞察報告》(視覺中國/圖)

基層篩查網(wǎng)絡(luò)

對早期確診而言,最關(guān)鍵是建立起對阿爾茨海默病的認(rèn)知,,提高患者和家屬的認(rèn)知,。當(dāng)一個人“主觀認(rèn)知下降”,即自以為記憶下降時,,往往是“輕度認(rèn)知障礙”的預(yù)警信號,。身邊人的觀察同樣重要。岳玲經(jīng)常向家屬詢問患者的記憶力,,當(dāng)聽到“醫(yī)生,,他記憶差得嘞,一件事講十幾遍,!”她便會高度警惕這是阿爾茨海默病的征兆,。

為了“更早確診”,醫(yī)生們也在盡力編織出一張覆蓋全社會的篩網(wǎng),,使更多存在認(rèn)知風(fēng)險的老人來到他們面前,。

2025年1月3日,國家衛(wèi)生健康委等15個部門聯(lián)合印發(fā)《應(yīng)對老年期癡呆國家行動計劃(2024-2030年)》,,預(yù)期在2030年,,實現(xiàn)“接受老年人健康管理服務(wù)的人群認(rèn)知功能初篩率”與“認(rèn)知功能初篩陽性人群干預(yù)指導(dǎo)率”≥80%的目標(biāo),。該計劃的主要任務(wù)包括在基層開展老年期癡呆篩查與早期干預(yù)、提高老年期癡呆規(guī)范化診療服務(wù)水平以及宣傳老年期癡呆防控科普知識等等,。

在上海,,當(dāng)社區(qū)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)患者存在認(rèn)知風(fēng)險,他們可以直接為患者預(yù)約上海市精神衛(wèi)生中心老年精神科的門診,。岳玲每次門診的30個復(fù)診號,,其中一半會為社區(qū)醫(yī)生保留到開診前一個月。但岳玲也明白,,社區(qū)醫(yī)生不只要應(yīng)對認(rèn)知障礙,,還要處理其他疾病,忙得很,,并沒有足夠的時間給老人做認(rèn)知評估,。

高效的社會面篩查需要依靠專業(yè)團(tuán)隊?!埃ㄉ虾#┯幸钟?、焦慮、記憶風(fēng)險的老人大概有30%,,有些是‘一過性’的(即癥狀在短時間內(nèi)出現(xiàn)一次),,30%中一半是(真正)有風(fēng)險的?!钡F(xiàn)實中,不足5%的老人會留意自身的患病風(fēng)險,。這是李霞及其團(tuán)隊在上海的社區(qū)篩查了20萬老年人后得出的結(jié)論,。

李霞和同事們每到一個社區(qū),平均有五十多名老人等待篩查,,而一個人辛苦一上午,,使用國際通行的篩查工具也至多能評估五六人。費(fèi)時費(fèi)力的原因之一,,源于老人的認(rèn)知狀況往往涉及多方因素,。為追求更精準(zhǔn)的結(jié)果,評估認(rèn)知時還要費(fèi)時檢查情緒狀況,。李霞解釋:“焦慮,、抑郁會影響認(rèn)知狀態(tài),但如果情緒問題解決了,,認(rèn)知還會往下,,才會考慮有認(rèn)知問題?!?/p>

李霞團(tuán)隊正在開發(fā)更便捷的篩查工具,,使用者通過微信小程序便可完成抑郁,、焦慮、睡眠,、認(rèn)知的篩查,。工具的迭代也在縮小評估人員的缺口。評估的社工不需要有醫(yī)學(xué)專業(yè)背景,,只需要有高中學(xué)歷以及一個工作日左右的培訓(xùn),,認(rèn)知評估后的醫(yī)療判斷由李霞和她的醫(yī)師團(tuán)隊參與。

李霞一周有三次半天門診,。周三的門診從上午8點(diǎn)開始,,她幾乎不拒絕患者加號,常到下午4點(diǎn)才能看完所有病人,,硬是將半天的門診開成了一整天,。除此之外,她還要輾轉(zhuǎn)于病房,、社區(qū),、科研和教學(xué)事務(wù)中。

“我們?nèi)鄙賹iT的神經(jīng)心理評估師,,專業(yè)的老年精神科醫(yī)師也不夠……如果50到60歲階段,,最早期的問題解決不了,門診的人是永遠(yuǎn)看不完的,?!崩钕颊f。

2020年11月12日,,杭州,,浙江省立同德醫(yī)院老年科,一位阿爾茨海默病患者抱著他喜歡的洋娃娃(視覺中國/圖)

記憶衰退只能延緩不能逆轉(zhuǎn)

確診半年后,,錢慧與父親的交流只剩下“是”,、“好”,少了完整的句子,,多了肢體語言和猜測,。再后來父親大小便失禁,家中又多了幾個壁掛式小便池,,還附上“老爸請到廁所上廁所”之類的提示語,。父親能念出這些字,但無法理解,。褲子經(jīng)常又濕又臭,,母親起初非常煩躁和憤怒,一度認(rèn)為父親是故意的。

每次洗澡都一地狼藉,,廁所亂糟糟的,,父親僵在那兒不動,錢慧崩潰時沖父親喊出:“把你送到養(yǎng)老院去,!”這是一句氣話,,但母女倆確實需要人幫助。錢慧申請過長期護(hù)理保險(下稱“長護(hù)險”),,這是一項為失能人群提供護(hù)理服務(wù)或資金保障的社會保險制度,,目前在全國的49個城市試點(diǎn),包括錢慧所在的宜昌,。根據(jù)宜昌的長護(hù)險細(xì)則,,因年老、疾病,、傷殘導(dǎo)致人身某些功能全部或部分喪失,,生活無法自理超過6個月的參保人員,可申請失能等級評定,。

但在具體評估時,,錢慧的父親被認(rèn)為不符合標(biāo)準(zhǔn)?!埃ㄔu估人員)覺得他能走路,,到每個屋轉(zhuǎn)悠,可以拿著碗吃飯……那我說你們的標(biāo)準(zhǔn)是什么,,他說完全失能,,躺在床上不能動?!卞X慧說,。

《2023年全國醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示,2023年,,享受長護(hù)險待遇人數(shù)共134.29萬。而據(jù)民政部2024年9月的數(shù)據(jù),,國內(nèi)失能老人約3500萬,,享受到長護(hù)險服務(wù)的老人尚不足5%?!督?jīng)濟(jì)觀察報》曾報道,,多家連鎖運(yùn)營的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人員都表示,國內(nèi)失智老人的照護(hù),,仍面臨“一床難求”的局面,。絕大多數(shù)“錢慧們”,只能靠自己和家庭,,赤手空拳地面對家中最熟悉的陌生人,。

而《應(yīng)對老年期癡呆國家行動計劃(2024-2030年)》的兩項主要任務(wù)正是增加癡呆老年人照護(hù)服務(wù)供給及構(gòu)建老年期癡呆友好的社會環(huán)境,,包括建設(shè)癡呆老年人照護(hù)專區(qū)、培訓(xùn)專業(yè)照護(hù)人員,,以及完善老年人權(quán)益保障法律法規(guī),,禁止歧視、侮辱,、虐待或者遺棄癡呆老年人,。

除了照護(hù),許多患者和家屬都在等待醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,,翹首以盼新藥,。在《南方人物周刊》的采訪中,不少家屬表達(dá)了對“單抗”的期待,。

“單抗”是兩款適用于阿爾茨海默病的靶向藥物:多奈單抗,、侖卡奈單抗,對阿爾茨海默病早期患者生效,,因而精細(xì)的檢查,、確診尤為關(guān)鍵。但即便處于早期,,免疫,、基因、腦血管等問題都可能限制“單抗”的使用,。而在患者及其家屬看來,,“單抗”一療程大約20萬的價格和不夠豐富的臨床反饋都讓他們猶豫。

“門診認(rèn)知障礙患者想用單抗,,通過各種篩查后,,最終能使用的可能只有十分之一?!痹懒嵴f,。

“單抗”上市前,阿爾茨海默病的藥物主要有三種:膽堿酯酶抑制劑(多奈哌齊,、卡巴拉丁等),、NMDA受體拮抗劑(美金剛)和作用于腦腸軸的甘露特納(九期一)。盡管機(jī)制不同,,但都能延緩認(rèn)知下降,。

“但單抗不一樣,”岳玲說,,“老人年紀(jì)大記憶都走下坡路,,有阿爾茨海默病就好像腳下多了滑板,用單抗可能給輪子增加阻力。如果更早期(用藥),,最完美的情況是把滑板拿掉,。”

對阿爾茨海默病最常見的誤區(qū),,無過于認(rèn)為治療可以扭轉(zhuǎn)患者記憶下降的趨勢,。但記憶下降與年齡增長亦步亦趨,使用單抗的最好結(jié)果,,是讓患者的記憶從自由落體式衰退重回自然衰老的軌道,,而非逆轉(zhuǎn)。

據(jù)岳玲了解,,國內(nèi)的“單抗”使用者據(jù)不完全統(tǒng)計可能有三千多人,,姚汪的母親就是其中之一。注射過兩針后,,姚汪母親的表達(dá)能力和時空感知都有所改善,,能記住火車的車次和時間,20以內(nèi)的加減法也算得更快了,。姚汪舉例說,,母親現(xiàn)在面對一個紙巾盒,不僅能說出這是紙巾盒,,還能說出紙巾打開了,、是什么顏色的、有人用了等細(xì)節(jié),。

但因用藥時間太短,,姚汪母親的早期預(yù)后尚不確定,但用藥后良好的心理預(yù)期無疑緩解了母親的焦慮,?!爸坝X得自己不正常,又不知道哪里不正常,,現(xiàn)在知道是腦子里生病了,,”姚汪說,“對她來說(用藥)或許形式大于內(nèi)容,,就像考試一緊張就完了,、不會了?!?/p>

即便不使用單抗,積極用藥也能延緩認(rèn)知的下降,,將8-10年的病程再延長2-4年,。但問題是,到中度甚至更晚才確診的患者,通常難以配合服藥,,病情不可避免地向著深淵滑落,。

為了讓父親服藥,錢慧想了許多辦法,。她曾將膠囊中的粉末泡到紅糖水里,,但父親并不買賬;也試過將藥丸泡到湯中,,但父親發(fā)覺顏色泛黃,,愣是不肯動筷?!八阉幠笤谑稚贤?,玩著玩著就放水杯里,或者隨便塞到哪里了,?!卞X慧說。

隨著病情加重,,患者與家屬之間愈發(fā)難以溝通,。宋魯平總是對家屬說,要采取“不解釋,、不反駁,、不對抗”的策略。有患者將兒子認(rèn)成孫子,,兒子便在母親吃藥時裝成小孩子,,“奶奶、奶奶吃藥了”,,一邊唱一邊哄,,解決了吃藥的問題。

岳玲提供了另一種溝通思路——像理解孩子那樣理解患者,。如果家屬無法順著患者自圓其說,,也可以轉(zhuǎn)移話題,“像小孩子到商店一定要買玩具,,不買就躺在地上,。家長如果買給他,下次他還會這樣,??梢宰屗l(fā)泄一會兒,過會兒說我們?nèi)コ燥?,或者看外面有什么好玩的東西,?!?/p>

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年輕患者確診更難,、更貴

阿爾茨海默病不僅與老年人有關(guān),,也可能在年輕人中發(fā)病,甚至年紀(jì)越輕,,病程進(jìn)展越快,。

2023年,首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院賈建平團(tuán)隊報告了一個患者17歲時發(fā)生記憶失常并于19歲診斷為阿爾茨海默病的病例,,該患者是迄今為止全世界最年輕的確診患者,。這位患者符合阿爾茨海默病診斷標(biāo)準(zhǔn),但沒有公認(rèn)的基因突變(APP,、PSEN1和PSEN2),。相比之下,以前的研究報告稱,,幾乎所有年輕患者(<30歲)都有已知的基因突變,。該報告的局限之一是缺少病理性測試,因而需要長期隨訪才能進(jìn)一步支持作者的診斷,。

當(dāng)妻子去隔壁診室做認(rèn)知評估時,,劉毅有些緊張地問李霞:“她……會是阿爾茨海默病嗎?”

“有可能是常染色體遺傳,?!崩钕颊f。

“如果確診……所有的藥都用上……她能活多久,?”劉毅接著問,。

“她算進(jìn)展快的,(病程)也要八到十年,,但是五六年之后生活質(zhì)量可差了,。”

端倪最初在家務(wù)中顯現(xiàn),。劉毅讓妻子將豆芽的兩頭摘掉,,妻子轉(zhuǎn)頭將豆芽從中一分為二,他以為妻子沒有理解,,便又教了她一次,,情景再現(xiàn)后,他覺得有些蹊蹺,。

劉毅敏銳地想起,,妻子結(jié)婚前曾說母親那一輩有幾個人都曾確診腦部疾病,那時他只覺得妻子運(yùn)氣不會這么差,。初現(xiàn)端倪后,,妻子忌諱提到這事,,也不愿前往醫(yī)院。為妻子做了四個多月心理建設(shè)后,,劉毅帶著她走進(jìn)了復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院和上海市精神衛(wèi)生中心,心里做好了“最壞的打算”,。

38歲這年,,劉毅的妻子確診了阿爾茨海默病。

在采訪時,,說到這兒他沉默了半分鐘,,雙臂放在胸前,右手不斷摩挲著頭發(fā),,嘆氣,、欲言又止,而后繼續(xù)沉默,,面色泛紅地望向前方,。“只能盡力讓她在清醒的時候好一點(diǎn),,盡量滿足她……”他想為妻子使用單抗,,又擔(dān)心藥物的療效不佳,“能拖延就拖延一會兒,,希望她可以少受苦,。”

與年齡較大,、癥狀顯著患者的確診流程不同,,妻子還做了腰椎穿刺,以檢查腦脊液中的標(biāo)志物,。精準(zhǔn)確診阿爾茨海默病,,目前主要通過腰椎穿刺或PET-CT,檢查患者體內(nèi)的β-淀粉樣蛋白(β-amyloid,Aβ)和Tau蛋白,。臨床中選擇后者的患者更多,,岳玲曾遇到一位做腰穿的患者,檢驗數(shù)值恰好與臨界值非常接近,,“比如說指標(biāo)要小于0.05,,結(jié)果是0.048,我糾結(jié)問了一圈,,大家都說還是做PET吧,。”

但想做PET-CT并非易事,。這需要專門的示蹤劑,,而制作示蹤劑又需要對應(yīng)的加速器,,許多醫(yī)院的PET-CT用于檢查腫瘤,對阿爾茨海默病則無能為力,。許多二三線城市的醫(yī)院缺乏精準(zhǔn)確診的能力,,岳玲粗略估計,即便在上海,,能檢測的醫(yī)院恐怕不會超過五家,。深圳有資質(zhì)的醫(yī)院同樣不多于一手之?dāng)?shù),且因未被納入醫(yī)保,,價格也成為了確診的門檻,。“只要做就要七千多,,相對比較昂貴,。”宋魯平表示,。

除了開處方,,岳玲每次都會告訴患者“九字箴言”:管住嘴、邁開腿,、多動腦,。最有效的“動腦”方式是針對性的認(rèn)知訓(xùn)練,宋魯平曾見過患者經(jīng)過半個月的訓(xùn)練后,,蒙特利爾認(rèn)知量表(MoCA,,一個快速篩查認(rèn)知功能異常的評定工具)的評分從17漲到了19,又過了一個月,,患者從不認(rèn)識路恢復(fù)到能夠出門買菜,。

但市面上仍缺乏簡易、有效的訓(xùn)練工具,,且近似做題的訓(xùn)練形式也會使患者望而卻步,。相比強(qiáng)求患者參與認(rèn)知訓(xùn)練,岳玲建議不如讓患者多做喜歡的事情,?!安恍枰獙iT訓(xùn)練,只要堅持就能有幫助,,但最難的也是堅持,。”她說,。

那些積年累月的愛好,,往往不會輕易被遺忘,成為患者“陌生”的世界中為數(shù)不多聊以自慰的陪伴,。面對兄弟姐妹的名字,,錢慧71歲的父親已經(jīng)有些茫然,,晝夜顛倒的作息使他的生活中只剩下妻子和女兒。

父親有時還會哼歌,,其中有“一條大河波浪寬”的旋律,,這是他兩歲那年上映的電影《上甘嶺》的主題曲。孩提時代,,他也曾無數(shù)次在黑夜里哼著調(diào)子,,等待天明。

(應(yīng)受訪者要求,,錢慧、劉毅,、姚汪為化名,。)

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南方人物周刊 2025 第831期 總第831期
出版時間:2025年05月12日
 
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