上海,，一位患有阿爾茨海默病的阿姨在丈夫的陪同下外出（視覺(jué)中國(guó)/圖）

宋魯平是華中科技大學(xué)協(xié)和深圳醫(yī)院康復(fù)科主任。從2006年開(kāi)始,，她就與阿爾茨海默病打交道了,。但當(dāng)這種病在父親身上初現(xiàn)端倪時(shí),，她也未能一眼識(shí)破“真兇”?！耙婚_(kāi)始以為是老年抑郁,，不愛(ài)說(shuō)話(huà)，不愿意做事,，后來(lái)說(shuō)話(huà)就比較簡(jiǎn)單,，‘好’、‘不好’,，只能說(shuō)幾個(gè)字,。”核磁共振結(jié)果顯示,，宋魯平父親的大腦已嚴(yán)重萎縮,。

“人老了，總是忘事兒,?！痹S多老人的家屬這樣告訴醫(yī)生。

麻煩總是悄然而至：有人燒菜的手藝突然退步,；有人認(rèn)不出放在眼前的駕駛證,，心急如焚地讓家人補(bǔ)辦；有人將地上的毛毯誤認(rèn)為床單,，而后把它鋪到了女兒床上,，自己卻渾然不覺(jué)……

通常，家屬以為不過(guò)是一次偶然,，直到類(lèi)似的事情接連發(fā)生,，神經(jīng)內(nèi)科或精神科醫(yī)生告訴他們，這恐怕是阿爾茨海默病的癥狀,。

“遺忘”是阿爾茨海默病的核心表現(xiàn)：從忘記生活中的一件小事,，發(fā)展到忘記回家的路、忘記如何看表,、忘記朝夕相處的子女,，最終漸漸忘記“我是誰(shuí)”。而阿爾茨海默病則是老年期重度神經(jīng)認(rèn)知障礙最常見(jiàn)的類(lèi)型,，可以占到50%,，甚至更多。

有回父親接錢(qián)慧回家,，錢(qián)慧剛上車(chē),，父親轉(zhuǎn)頭又駛向了單位。她問(wèn)父親怎么又往這邊繞,父親反問(wèn)，不是要到單位去接你嗎,？

還有一次自駕出游,，經(jīng)過(guò)一條隧道后，父親緊張地告訴錢(qián)慧,，他看到隧道上方有東西掉落,，就在自己的車(chē)旁?！艾F(xiàn)在回想起來(lái),，這些場(chǎng)景應(yīng)該是他的幻視，”錢(qián)慧說(shuō),，“但他不是一直這樣傻乎乎,，而是階段性有這樣的癥狀，一晃而過(guò),?！?/p>

剛患病時(shí)，患者的近期記憶逐漸模糊,，對(duì)更久遠(yuǎn)的事情往往還記得清楚,，社會(huì)功能也相對(duì)正常，因而常易被人忽略,。

由于“隱匿起病”,，阿爾茨海默病在早期很難發(fā)現(xiàn)，當(dāng)家屬意識(shí)到時(shí),，患者大多已出現(xiàn)明顯的行為異常。當(dāng)錢(qián)慧看到父親將內(nèi)褲穿在秋褲外面時(shí),，她才意識(shí)到父親或許生病了,。

上海市精神衛(wèi)生中心老年科主任李霞（金翔/圖）

早期確診很重要但很困難

半年后，在父親散步三四小時(shí)仍未歸家后,，錢(qián)慧報(bào)了警,。第二天，附近大學(xué)的保安發(fā)現(xiàn)父親抱著水杯,，正在校園里漫無(wú)目的地閑逛,，保安驅(qū)趕未果后報(bào)警。父親回家后呼呼大睡,，一覺(jué)醒來(lái),，全然不知自己暴走了一夜。

迷路意味著病程進(jìn)入了中期,。這一階段的典型表現(xiàn)之一,，便是患者先后出現(xiàn)時(shí)間、空間的定向障礙。他們無(wú)法清晰感知所處的環(huán)境,，更不知如何應(yīng)對(duì),。

在《南方人物周刊》采訪(fǎng)時(shí)，家屬們講述的迷路事件不勝枚舉：有人到鎮(zhèn)上理完發(fā),，騎著電瓶車(chē)逆行而去——這是娘家的方向,，最后在一座不認(rèn)識(shí)的大橋邊，等到了心急如焚的丈夫,；有人出門(mén)看望獨(dú)居的弟弟卻迷失了方向,，直到夜里10點(diǎn)多地鐵站關(guān)門(mén)，工作人員才發(fā)現(xiàn)了手足無(wú)措的老人,；還有一次,，錢(qián)慧的父親走進(jìn)了隔壁小區(qū)，迷路后蜷縮著睡在了蹺蹺板的座椅上,。

此后,，錢(qián)慧家中的指紋鎖被換成了帶卡扣的門(mén)鎖，一個(gè)簡(jiǎn)單的機(jī)關(guān),，將喪失學(xué)習(xí)能力的父親約束在家中,。隨著病情加重，照護(hù)成為錢(qián)慧最頭疼的事情,?！凹依镉邪柎暮Ｄ』颊撸h(yuǎn)比你照顧癌癥病人要困難得多,?！卞X(qián)慧說(shuō)。作為湖北省宜昌市某公立三甲醫(yī)院的護(hù)理人員,，錢(qián)慧對(duì)照護(hù)癌癥患者十分熟稔,，卻在照護(hù)父親時(shí)捉襟見(jiàn)肘。

在父親穿錯(cuò)內(nèi)褲后不久,，錢(qián)慧帶父親第一次走進(jìn)了自己就職醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科診室,。在核磁共振、腦電圖,、血檢等一系列器質(zhì)性檢測(cè)之前,，醫(yī)生先問(wèn)了父親幾個(gè)簡(jiǎn)單的問(wèn)題。

“今年是哪一年,？龍年還是豬年,？”

“不知道?！?/p>

“現(xiàn)在是什么季節(jié),？”

“秋天,。”

面對(duì)醫(yī)生的提問(wèn),，剛過(guò)完春節(jié)的父親顯得很無(wú)措,。隨后，父親在一份認(rèn)知評(píng)估量表上得到了10分左右,，而正常值是26-30分,。

上海市精神衛(wèi)生中心老年科副主任岳玲（金翔/圖）

《中國(guó)阿爾茨海默病報(bào)告2024》顯示，2021年,，我國(guó)現(xiàn)存阿爾茨海默病患者及其他癡呆患者16990827例（近1700萬(wàn)）,，占全球患者的29.8%。實(shí)際上,，并不是每一位阿爾茨海默病患者都能夠被清晰地確診為那1700萬(wàn)分之一,，“成為”患者之前，還有一段不斷確診之路,。

“阿爾茨海默病患者是在跟生命賽跑,，越早發(fā)現(xiàn)越有意義?！鄙虾Ｊ芯裥l(wèi)生中心老年科主任李霞提醒,，多數(shù)治療手段只對(duì)病程的早期起效。她打了個(gè)比方,，如果能在70歲發(fā)病時(shí)確診,，那么73歲才進(jìn)入阿爾茨海默病源性的輕度認(rèn)知障礙（mild cognitive impairment,MCI），還能自理生活起居,；再努努力,，將病程中期到來(lái)的時(shí)間推遲到80歲，照護(hù)雖然折騰但還沒(méi)那么糟糕,；醫(yī)學(xué)干預(yù)到85歲,，老人還能跟家屬聊聊天。

時(shí)至今日,，醫(yī)生們?nèi)圆磺宄柎暮Ｄ〉牟∫蚝桶l(fā)病機(jī)制,。根據(jù)美國(guó)精神衛(wèi)生學(xué)會(huì)《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（第五版）》（DSM-5）的診斷標(biāo)準(zhǔn),，除了依據(jù)臨床表現(xiàn),、病程、病史,，阿爾茨海默病的確診也依賴(lài)輔助檢查做“排除法”：腦電圖,、核磁共振、血檢等等,。如果有相關(guān)家族病史,，患者還要做遺傳學(xué)檢查,。一切順利的話(huà)，最快要一周才能確診阿爾茨海默病,。

但目前國(guó)內(nèi)絕大多數(shù)患者確診時(shí),，都已經(jīng)像錢(qián)慧的父親那樣進(jìn)展到病程中期——無(wú)法清晰地表達(dá)。他們逐漸失去自理能力,，進(jìn)而從輕度認(rèn)知障礙進(jìn)展到“癡呆”,。不希望患者失去日常生活能力的話(huà)，最好的辦法是更早確診,。

但早期確診困難重重,。一方面，輕度認(rèn)知障礙階段,，患者生活還沒(méi)發(fā)現(xiàn)明顯變化,；另一方面，此時(shí)患者常見(jiàn)的抑郁狀態(tài),，誤導(dǎo)了周?chē)藢?duì)病情的判斷,。因此，即便是經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)者如宋魯平,，也不能在父親出現(xiàn)抑郁癥狀時(shí)第一時(shí)間確認(rèn)他得了阿爾茨海默病,。

“抑郁是癡呆前驅(qū)期的表現(xiàn)?！鄙虾Ｊ芯裥l(wèi)生中心老年科科室副主任,、主任醫(yī)師岳玲解釋道。相較于記憶,，情緒表達(dá)是大腦皮層更高級(jí)的功能,，因而病變時(shí)也更容易受到影響。在病程早期,，抑郁,、焦慮與阿爾茨海默病的發(fā)展如影隨形，“一方面,，我們要理解老人面對(duì)自己日漸下降的認(rèn)知功能,，會(huì)出現(xiàn)無(wú)措、悲觀的心理,；另一方面,，我們認(rèn)為癡呆更像是從大人慢慢變回小孩的狀態(tài)，輕度癡呆患者就好比從大人變回青少年?duì)顟B(tài),，越是青春期,，越是懵懵懂懂，也更容易發(fā)小孩子脾氣,，”岳玲說(shuō),，“他想表現(xiàn)自己還可以,，但實(shí)際又不可以（做事）?！倍搅酥囟?，患者忘掉自己說(shuō)過(guò)的話(huà)、做過(guò)的事,，進(jìn)而失去了表達(dá)情緒的能力,。

2023年，在中國(guó)疾病預(yù)防控制中心慢病中心指導(dǎo)下,，人民網(wǎng)·人民健康與中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)聯(lián)合開(kāi)展“2023阿爾茨海默病健康科普行動(dòng)”,，并發(fā)布了《阿爾茨海默病患者需求洞察報(bào)告》（視覺(jué)中國(guó)/圖）

基層篩查網(wǎng)絡(luò)

對(duì)早期確診而言，最關(guān)鍵是建立起對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)知,，提高患者和家屬的認(rèn)知,。當(dāng)一個(gè)人“主觀認(rèn)知下降”，即自以為記憶下降時(shí),，往往是“輕度認(rèn)知障礙”的預(yù)警信號(hào),。身邊人的觀察同樣重要。岳玲經(jīng)常向家屬詢(xún)問(wèn)患者的記憶力,，當(dāng)聽(tīng)到“醫(yī)生,，他記憶差得嘞，一件事講十幾遍,！”她便會(huì)高度警惕這是阿爾茨海默病的征兆,。

為了“更早確診”，醫(yī)生們也在盡力編織出一張覆蓋全社會(huì)的篩網(wǎng),，使更多存在認(rèn)知風(fēng)險(xiǎn)的老人來(lái)到他們面前,。

2025年1月3日，國(guó)家衛(wèi)生健康委等15個(gè)部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《應(yīng)對(duì)老年期癡呆國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃（2024-2030年）》,，預(yù)期在2030年,，實(shí)現(xiàn)“接受老年人健康管理服務(wù)的人群認(rèn)知功能初篩率”與“認(rèn)知功能初篩陽(yáng)性人群干預(yù)指導(dǎo)率”≥80%的目標(biāo)。該計(jì)劃的主要任務(wù)包括在基層開(kāi)展老年期癡呆篩查與早期干預(yù),、提高老年期癡呆規(guī)范化診療服務(wù)水平以及宣傳老年期癡呆防控科普知識(shí)等等,。

在上海，當(dāng)社區(qū)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)患者存在認(rèn)知風(fēng)險(xiǎn),，他們可以直接為患者預(yù)約上海市精神衛(wèi)生中心老年精神科的門(mén)診,。岳玲每次門(mén)診的30個(gè)復(fù)診號(hào)，其中一半會(huì)為社區(qū)醫(yī)生保留到開(kāi)診前一個(gè)月,。但岳玲也明白,，社區(qū)醫(yī)生不只要應(yīng)對(duì)認(rèn)知障礙,，還要處理其他疾病,，忙得很,，并沒(méi)有足夠的時(shí)間給老人做認(rèn)知評(píng)估。

高效的社會(huì)面篩查需要依靠專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì),?！埃ㄉ虾＃┯幸钟簟⒔箲],、記憶風(fēng)險(xiǎn)的老人大概有30%,，有些是‘一過(guò)性’的（即癥狀在短時(shí)間內(nèi)出現(xiàn)一次），30%中一半是（真正）有風(fēng)險(xiǎn)的,?！钡F(xiàn)實(shí)中，不足5%的老人會(huì)留意自身的患病風(fēng)險(xiǎn),。這是李霞及其團(tuán)隊(duì)在上海的社區(qū)篩查了20萬(wàn)老年人后得出的結(jié)論,。

李霞和同事們每到一個(gè)社區(qū)，平均有五十多名老人等待篩查,，而一個(gè)人辛苦一上午,，使用國(guó)際通行的篩查工具也至多能評(píng)估五六人。費(fèi)時(shí)費(fèi)力的原因之一,，源于老人的認(rèn)知狀況往往涉及多方因素,。為追求更精準(zhǔn)的結(jié)果，評(píng)估認(rèn)知時(shí)還要費(fèi)時(shí)檢查情緒狀況,。李霞解釋?zhuān)骸敖箲],、抑郁會(huì)影響認(rèn)知狀態(tài)，但如果情緒問(wèn)題解決了,，認(rèn)知還會(huì)往下,，才會(huì)考慮有認(rèn)知問(wèn)題?！?/p>

李霞團(tuán)隊(duì)正在開(kāi)發(fā)更便捷的篩查工具,，使用者通過(guò)微信小程序便可完成抑郁、焦慮,、睡眠,、認(rèn)知的篩查。工具的迭代也在縮小評(píng)估人員的缺口,。評(píng)估的社工不需要有醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)背景,，只需要有高中學(xué)歷以及一個(gè)工作日左右的培訓(xùn)，認(rèn)知評(píng)估后的醫(yī)療判斷由李霞和她的醫(yī)師團(tuán)隊(duì)參與,。

李霞一周有三次半天門(mén)診,。周三的門(mén)診從上午8點(diǎn)開(kāi)始，她幾乎不拒絕患者加號(hào),，常到下午4點(diǎn)才能看完所有病人,，硬是將半天的門(mén)診開(kāi)成了一整天,。除此之外，她還要輾轉(zhuǎn)于病房,、社區(qū),、科研和教學(xué)事務(wù)中。

“我們?nèi)鄙賹?zhuān)門(mén)的神經(jīng)心理評(píng)估師,，專(zhuān)業(yè)的老年精神科醫(yī)師也不夠……如果50到60歲階段,，最早期的問(wèn)題解決不了，門(mén)診的人是永遠(yuǎn)看不完的,?！崩钕颊f(shuō)。

2020年11月12日,，杭州,，浙江省立同德醫(yī)院老年科，一位阿爾茨海默病患者抱著他喜歡的洋娃娃（視覺(jué)中國(guó)/圖）

記憶衰退只能延緩不能逆轉(zhuǎn)

確診半年后,，錢(qián)慧與父親的交流只剩下“是”,、“好”，少了完整的句子,，多了肢體語(yǔ)言和猜測(cè),。再后來(lái)父親大小便失禁，家中又多了幾個(gè)壁掛式小便池,，還附上“老爸請(qǐng)到廁所上廁所”之類(lèi)的提示語(yǔ),。父親能念出這些字，但無(wú)法理解,。褲子經(jīng)常又濕又臭,，母親起初非常煩躁和憤怒，一度認(rèn)為父親是故意的,。

每次洗澡都一地狼藉,，廁所亂糟糟的，父親僵在那兒不動(dòng),，錢(qián)慧崩潰時(shí)沖父親喊出：“把你送到養(yǎng)老院去,！”這是一句氣話(huà)，但母女倆確實(shí)需要人幫助,。錢(qián)慧申請(qǐng)過(guò)長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)（下稱(chēng)“長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)”）,，這是一項(xiàng)為失能人群提供護(hù)理服務(wù)或資金保障的社會(huì)保險(xiǎn)制度，目前在全國(guó)的49個(gè)城市試點(diǎn),，包括錢(qián)慧所在的宜昌,。根據(jù)宜昌的長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)細(xì)則，因年老、疾病,、傷殘導(dǎo)致人身某些功能全部或部分喪失,，生活無(wú)法自理超過(guò)6個(gè)月的參保人員，可申請(qǐng)失能等級(jí)評(píng)定,。

但在具體評(píng)估時(shí)，錢(qián)慧的父親被認(rèn)為不符合標(biāo)準(zhǔn),?！埃ㄔu(píng)估人員）覺(jué)得他能走路，到每個(gè)屋轉(zhuǎn)悠,，可以拿著碗吃飯……那我說(shuō)你們的標(biāo)準(zhǔn)是什么,，他說(shuō)完全失能，躺在床上不能動(dòng),?！卞X(qián)慧說(shuō)。

《2023年全國(guó)醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》顯示,，2023年,，享受長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)待遇人數(shù)共134.29萬(wàn)。而據(jù)民政部2024年9月的數(shù)據(jù),，國(guó)內(nèi)失能老人約3500萬(wàn),，享受到長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)服務(wù)的老人尚不足5%?！督?jīng)濟(jì)觀察報(bào)》曾報(bào)道,，多家連鎖運(yùn)營(yíng)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人員都表示，國(guó)內(nèi)失智老人的照護(hù),，仍面臨“一床難求”的局面,。絕大多數(shù)“錢(qián)慧們”，只能靠自己和家庭,，赤手空拳地面對(duì)家中最熟悉的陌生人,。

而《應(yīng)對(duì)老年期癡呆國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃（2024-2030年）》的兩項(xiàng)主要任務(wù)正是增加癡呆老年人照護(hù)服務(wù)供給及構(gòu)建老年期癡呆友好的社會(huì)環(huán)境，包括建設(shè)癡呆老年人照護(hù)專(zhuān)區(qū),、培訓(xùn)專(zhuān)業(yè)照護(hù)人員,，以及完善老年人權(quán)益保障法律法規(guī)，禁止歧視,、侮辱,、虐待或者遺棄癡呆老年人。

除了照護(hù),，許多患者和家屬都在等待醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,，翹首以盼新藥。在《南方人物周刊》的采訪(fǎng)中，不少家屬表達(dá)了對(duì)“單抗”的期待,。

“單抗”是兩款適用于阿爾茨海默病的靶向藥物：多奈單抗,、侖卡奈單抗，對(duì)阿爾茨海默病早期患者生效,，因而精細(xì)的檢查,、確診尤為關(guān)鍵。但即便處于早期,，免疫,、基因、腦血管等問(wèn)題都可能限制“單抗”的使用,。而在患者及其家屬看來(lái),，“單抗”一療程大約20萬(wàn)的價(jià)格和不夠豐富的臨床反饋都讓他們猶豫。

“門(mén)診認(rèn)知障礙患者想用單抗,，通過(guò)各種篩查后,，最終能使用的可能只有十分之一?！痹懒嵴f(shuō),。

“單抗”上市前，阿爾茨海默病的藥物主要有三種：膽堿酯酶抑制劑（多奈哌齊,、卡巴拉丁等）,、NMDA受體拮抗劑（美金剛）和作用于腦腸軸的甘露特納（九期一）。盡管機(jī)制不同,，但都能延緩認(rèn)知下降,。

“但單抗不一樣，”岳玲說(shuō),，“老人年紀(jì)大記憶都走下坡路,，有阿爾茨海默病就好像腳下多了滑板，用單抗可能給輪子增加阻力,。如果更早期（用藥）,，最完美的情況是把滑板拿掉?！?/p>

對(duì)阿爾茨海默病最常見(jiàn)的誤區(qū),，無(wú)過(guò)于認(rèn)為治療可以扭轉(zhuǎn)患者記憶下降的趨勢(shì)。但記憶下降與年齡增長(zhǎng)亦步亦趨,，使用單抗的最好結(jié)果,，是讓患者的記憶從自由落體式衰退重回自然衰老的軌道，而非逆轉(zhuǎn),。

據(jù)岳玲了解,，國(guó)內(nèi)的“單抗”使用者據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)可能有三千多人，姚汪的母親就是其中之一。注射過(guò)兩針后,，姚汪母親的表達(dá)能力和時(shí)空感知都有所改善,，能記住火車(chē)的車(chē)次和時(shí)間，20以?xún)?nèi)的加減法也算得更快了,。姚汪舉例說(shuō),，母親現(xiàn)在面對(duì)一個(gè)紙巾盒，不僅能說(shuō)出這是紙巾盒,，還能說(shuō)出紙巾打開(kāi)了,、是什么顏色的、有人用了等細(xì)節(jié),。

但因用藥時(shí)間太短,，姚汪母親的早期預(yù)后尚不確定,，但用藥后良好的心理預(yù)期無(wú)疑緩解了母親的焦慮,。“之前覺(jué)得自己不正常,，又不知道哪里不正常,，現(xiàn)在知道是腦子里生病了，”姚汪說(shuō),，“對(duì)她來(lái)說(shuō)（用藥）或許形式大于內(nèi)容,，就像考試一緊張就完了、不會(huì)了,?！?/p>

即便不使用單抗，積極用藥也能延緩認(rèn)知的下降,，將8-10年的病程再延長(zhǎng)2-4年,。但問(wèn)題是，到中度甚至更晚才確診的患者,，通常難以配合服藥,，病情不可避免地向著深淵滑落。

為了讓父親服藥,，錢(qián)慧想了許多辦法,。她曾將膠囊中的粉末泡到紅糖水里，但父親并不買(mǎi)賬,；也試過(guò)將藥丸泡到湯中,，但父親發(fā)覺(jué)顏色泛黃，愣是不肯動(dòng)筷,?！八阉幠笤谑稚贤妫嬷嬷头潘铮蛘唠S便塞到哪里了,?！卞X(qián)慧說(shuō)。

隨著病情加重,，患者與家屬之間愈發(fā)難以溝通,。宋魯平總是對(duì)家屬說(shuō)，要采取“不解釋,、不反駁,、不對(duì)抗”的策略。有患者將兒子認(rèn)成孫子,，兒子便在母親吃藥時(shí)裝成小孩子,，“奶奶、奶奶吃藥了”,，一邊唱一邊哄,，解決了吃藥的問(wèn)題。

岳玲提供了另一種溝通思路——像理解孩子那樣理解患者,。如果家屬無(wú)法順著患者自圓其說(shuō),，也可以轉(zhuǎn)移話(huà)題，“像小孩子到商店一定要買(mǎi)玩具,，不買(mǎi)就躺在地上,。家長(zhǎng)如果買(mǎi)給他，下次他還會(huì)這樣,?？梢宰屗l(fā)泄一會(huì)兒，過(guò)會(huì)兒說(shuō)我們?nèi)コ燥?，或者看外面有什么好玩的東西,。”

紀(jì)錄片《我只認(rèn)識(shí)你》劇照,，導(dǎo)演趙青和制片人馮都記錄下叔公和患有阿爾茨海默病的叔婆的晚年生活

年輕患者確診更難,、更貴

阿爾茨海默病不僅與老年人有關(guān)，也可能在年輕人中發(fā)病,，甚至年紀(jì)越輕,，病程進(jìn)展越快。

2023年,，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院賈建平團(tuán)隊(duì)報(bào)告了一個(gè)患者17歲時(shí)發(fā)生記憶失常并于19歲診斷為阿爾茨海默病的病例,，該患者是迄今為止全世界最年輕的確診患者。這位患者符合阿爾茨海默病診斷標(biāo)準(zhǔn),，但沒(méi)有公認(rèn)的基因突變（APP,、PSEN1和PSEN2）,。相比之下，以前的研究報(bào)告稱(chēng),，幾乎所有年輕患者（<30歲）都有已知的基因突變,。該報(bào)告的局限之一是缺少病理性測(cè)試，因而需要長(zhǎng)期隨訪(fǎng)才能進(jìn)一步支持作者的診斷,。

當(dāng)妻子去隔壁診室做認(rèn)知評(píng)估時(shí),，劉毅有些緊張地問(wèn)李霞：“她……會(huì)是阿爾茨海默病嗎？”

“有可能是常染色體遺傳,?！崩钕颊f(shuō)。

“如果確診……所有的藥都用上……她能活多久,？”劉毅接著問(wèn),。

“她算進(jìn)展快的，（病程）也要八到十年,，但是五六年之后生活質(zhì)量可差了,。”

端倪最初在家務(wù)中顯現(xiàn),。劉毅讓妻子將豆芽的兩頭摘掉,，妻子轉(zhuǎn)頭將豆芽從中一分為二,，他以為妻子沒(méi)有理解,，便又教了她一次，情景再現(xiàn)后,，他覺(jué)得有些蹊蹺,。

劉毅敏銳地想起，妻子結(jié)婚前曾說(shuō)母親那一輩有幾個(gè)人都曾確診腦部疾病,，那時(shí)他只覺(jué)得妻子運(yùn)氣不會(huì)這么差,。初現(xiàn)端倪后，妻子忌諱提到這事,，也不愿前往醫(yī)院,。為妻子做了四個(gè)多月心理建設(shè)后，劉毅帶著她走進(jìn)了復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院和上海市精神衛(wèi)生中心,，心里做好了“最壞的打算”,。

38歲這年，劉毅的妻子確診了阿爾茨海默病,。

在采訪(fǎng)時(shí),，說(shuō)到這兒他沉默了半分鐘，雙臂放在胸前,，右手不斷摩挲著頭發(fā),，嘆氣,、欲言又止，而后繼續(xù)沉默,，面色泛紅地望向前方,。“只能盡力讓她在清醒的時(shí)候好一點(diǎn),，盡量滿(mǎn)足她……”他想為妻子使用單抗,，又擔(dān)心藥物的療效不佳，“能拖延就拖延一會(huì)兒,，希望她可以少受苦,。”

與年齡較大,、癥狀顯著患者的確診流程不同,，妻子還做了腰椎穿刺，以檢查腦脊液中的標(biāo)志物,。精準(zhǔn)確診阿爾茨海默病,，目前主要通過(guò)腰椎穿刺或PET-CT，檢查患者體內(nèi)的β-淀粉樣蛋白（β-amyloid,Aβ）和Tau蛋白,。臨床中選擇后者的患者更多,，岳玲曾遇到一位做腰穿的患者，檢驗(yàn)數(shù)值恰好與臨界值非常接近,，“比如說(shuō)指標(biāo)要小于0.05,，結(jié)果是0.048，我糾結(jié)問(wèn)了一圈,，大家都說(shuō)還是做PET吧,。”

但想做PET-CT并非易事,。這需要專(zhuān)門(mén)的示蹤劑,，而制作示蹤劑又需要對(duì)應(yīng)的加速器，許多醫(yī)院的PET-CT用于檢查腫瘤,，對(duì)阿爾茨海默病則無(wú)能為力,。許多二三線(xiàn)城市的醫(yī)院缺乏精準(zhǔn)確診的能力，岳玲粗略估計(jì),，即便在上海,，能檢測(cè)的醫(yī)院恐怕不會(huì)超過(guò)五家。深圳有資質(zhì)的醫(yī)院同樣不多于一手之?dāng)?shù),，且因未被納入醫(yī)保,，價(jià)格也成為了確診的門(mén)檻?！爸灰鼍鸵咔Ф?，相對(duì)比較昂貴,。”宋魯平表示,。

除了開(kāi)處方,，岳玲每次都會(huì)告訴患者“九字箴言”：管住嘴、邁開(kāi)腿,、多動(dòng)腦,。最有效的“動(dòng)腦”方式是針對(duì)性的認(rèn)知訓(xùn)練，宋魯平曾見(jiàn)過(guò)患者經(jīng)過(guò)半個(gè)月的訓(xùn)練后,，蒙特利爾認(rèn)知量表（MoCA,，一個(gè)快速篩查認(rèn)知功能異常的評(píng)定工具）的評(píng)分從17漲到了19，又過(guò)了一個(gè)月,，患者從不認(rèn)識(shí)路恢復(fù)到能夠出門(mén)買(mǎi)菜,。

但市面上仍缺乏簡(jiǎn)易、有效的訓(xùn)練工具,，且近似做題的訓(xùn)練形式也會(huì)使患者望而卻步,。相比強(qiáng)求患者參與認(rèn)知訓(xùn)練，岳玲建議不如讓患者多做喜歡的事情,?！安恍枰獙?zhuān)門(mén)訓(xùn)練，只要堅(jiān)持就能有幫助,，但最難的也是堅(jiān)持,。”她說(shuō),。

那些積年累月的愛(ài)好,，往往不會(huì)輕易被遺忘,，成為患者“陌生”的世界中為數(shù)不多聊以自慰的陪伴,。面對(duì)兄弟姐妹的名字，錢(qián)慧71歲的父親已經(jīng)有些茫然,，晝夜顛倒的作息使他的生活中只剩下妻子和女兒,。

父親有時(shí)還會(huì)哼歌，其中有“一條大河波浪寬”的旋律,，這是他兩歲那年上映的電影《上甘嶺》的主題曲,。孩提時(shí)代，他也曾無(wú)數(shù)次在黑夜里哼著調(diào)子,，等待天明,。

（應(yīng)受訪(fǎng)者要求，錢(qián)慧,、劉毅,、姚汪為化名,。）