未完成的心愿

因為先心病,，去年9月,，18歲的宋蕓還來不及享受青春,，就猝然離世。

早在宋蕓5歲時,，就已經(jīng)確診患有心臟病,，但從云南昭通鎮(zhèn)雄農(nóng)村來到昆明打工的宋蕓一家生活非常拮據(jù)，加之后來父母離異,，這個剛剛成年的少女早就錯過了最佳手術(shù)時機(jī),，最終連“照一張全家福”的愿望也沒能實現(xiàn),。

13年來折磨這位美麗而脆弱的女孩并最終帶走她的,，就是先心病。

先心病全稱先天性心臟病,，是先天畸形中最常見的一類,，它的發(fā)病率不容小視，百度百科說它：“占出生活嬰的0.4%-1%,，這意味著我國每年新增先天性心臟病患者15-20萬”,。 “少部分先天性心臟病在5歲前有自愈的機(jī)會，另外有少部分患者畸形輕微,、對循環(huán)功能無明顯影響,，而無需任何治療，但大多數(shù)患者需手術(shù)治療校正畸形,?！?/p>

云南省屬于全國嬰幼兒先天性心臟病的高發(fā)區(qū)，每年約新增病例3萬例,，占全國新增病例的五分之一。而在新增的3萬例病例中,，約有50%的患兒家庭就處于偏遠(yuǎn)山區(qū),。就目前醫(yī)療技術(shù)水平而言，90%以上的患兒完全可以通過手術(shù)治療,，使他們像正常孩子一樣生活,。但在一些貧困地區(qū)患兒家庭，由于承擔(dān)不了幾萬或十幾萬的醫(yī)療費(fèi),，患兒得不到及時治療,，這給孩子帶來了終生的遺憾。

等待一場重生 

2013年11月23日,，邱喜洪和妻子張家秀帶著僅6個月大的小濼踏上了昆明到廣州的列車,。在前一天參加由云南青基會組織的“希望‘心’”先心病義診活動中，小濼被診斷出患有先天性心臟病,、動脈導(dǎo)管未閉與極重度肺動脈高壓,。

火車上,，小濼因感冒不停地咳嗽，張家秀從行李袋里拿出針管和藥水,，熟練地用針管抽出少量葡萄糖注射進(jìn)羅紅霉素和頭孢的瓶子里,，搖勻后用針管抽出再注進(jìn)葡萄糖袋子里。

“先心病的孩子免疫力差,，小濼從出生到現(xiàn)在經(jīng)常生病,，每隔幾天就會感冒，嚴(yán)重了就變成肺炎,，出生到現(xiàn)在打吊瓶不下100針了,。因為家離醫(yī)院又遠(yuǎn)，沒辦法只能逼著自己學(xué),?！睘榱撕⒆樱瑥埣倚阕约簩W(xué)會了打針,。

“小濼出生時有3.2公斤,，滿月時一稱只重了0.2公斤，正常孩子出生頭一個月體重應(yīng)增加1.5公斤,。就因為心臟的問題她的發(fā)育很緩慢,，營養(yǎng)不良，很多人見了都稱她大頭寶寶,?！睆埣倚懵犃诵睦锖茈y過，更耐心細(xì)致地喂養(yǎng)小濼,，每天給小濼少吃多餐,，吃的奶粉也是針對低體重孩子的。

手術(shù)前一天下午,，簽完手術(shù)同意書后,，邱喜洪一臉的沉重，在床前一直拉著小濼的手說：“小寶,，你要加油,，一定行的?！毙T被送進(jìn)手術(shù)室的時間雖然只有短短的40分鐘,，但對邱喜洪夫婦來說簡直是煎熬。

命運(yùn)的轉(zhuǎn)折點

胡艷是羅小蘭和胡林的第二個女兒,。 胡艷6個月大時的一天,，羅小蘭喂奶時發(fā)現(xiàn)孩子的臉歪向一邊開始抽搐，嚇壞了夫妻倆,。雖然孩子從出生開始就經(jīng)常感冒,，但出現(xiàn)這樣的情況還是頭一回,。

夫妻倆把孩子送到離家最近的一個鄉(xiāng)村醫(yī)生那兒。羅小蘭還記得聽到醫(yī)生說“先天性心臟病”這幾個字時,，她一時沒反應(yīng)過來,。“只知道心臟病是一種很不好醫(yī)的病,，沒想到我們這么小的孩子會得這種病,。我們家沒有一個人得這個病，也不知道是怎么回事,?！?/p>

先天性心臟病的孩子從小進(jìn)醫(yī)院的次數(shù)是其他正常孩子的幾百上千倍。胡艷都數(shù)不清自己被搶救了多少次,，但對搶救的過程是再熟悉不過了,。

“3歲多的時候有一次差點就沒醒過來，整整七天七夜躺在床上什么都沒吃,?！痹诮诌叢列牧_小蘭邊回憶邊抹眼淚，那一次她和丈夫都嚇蒙了,，連送女兒去醫(yī)院的勇氣都沒有,，“我們當(dāng)時住的那個農(nóng)村路特別不好走，很顛,?？粗G病成那樣，都怕去的路上把她顛沒了,?！?/p>

一些鄰居來家里看小胡艷，都說她可能挺不過去了,?？墒菦]想到堅強(qiáng)的小胡艷硬是在第八天自己恢復(fù)了過來，開始進(jìn)食,。

“我從記事起就知道自己有病,，所以也不能去上學(xué),，就讓別人教我認(rèn)字,。”因為身體不好,，胡艷從小就在家里養(yǎng)病,，每天只能眼巴巴地看著姐姐背著書包去上學(xué)。

直到去年10月在廣州做了手術(shù)后,，胡艷才得以和正常的孩子一樣,，背著書包去上學(xué),，只是今年已經(jīng)16歲的她，還在讀小學(xué)3年級,。

“做手術(shù)我一點都不怕,。當(dāng)時想，死了就死了唄,，如果不做手術(shù)也遲早會死,，犯起病來太難受了?！边@個愛笑的女孩兒雖然不怕手術(shù),，但在重癥監(jiān)護(hù)室的那段日子，每天都數(shù)著時間等爸爸來看望自己,?！鞍职衷谕饷嫱ㄟ^電話隔著玻璃叫我一定要勇敢、要挺住,，我每次眼淚都止不住地流,。”

那次手術(shù)的費(fèi)用需要胡艷家承擔(dān)一半,，大概有七八萬元,。“她爸從過年開工后到現(xiàn)在一天都沒休息過,，為了給她籌二次手術(shù)費(fèi),。”雖然手術(shù)已經(jīng)一年,，期間胡艷沒有再犯過病,，但為了保證孩子更好地康復(fù)，胡林和妻子一天也沒停過,，他在工地上打工,，妻子擦鞋，一家人擠在一間10平方米左右的出租房里,。

“現(xiàn)在只希望她能健健康康的,，不要再感冒?！绷_小蘭說,，雖然老家在四川，但胡艷的身體已經(jīng)適應(yīng)了昆明的氣候,，不會再讓胡艷回老家,，在昆明會對她身體更有好處?！拔覀兙鸵恢惫┲夹?，只要她身體健康,。” 

宋蕓（左）與她的雙胞胎姐姐,，姐妹兩人都有先天性疾病,。宋蕓患有先天性心臟病，但由于家庭拮據(jù),，沒有足夠的醫(yī)療費(fèi),，早該進(jìn)行的手術(shù)一拖再拖。最終,，這個18歲的姑娘還沒來得急實現(xiàn)自己“照一張全家?！钡脑竿碗x開了人世

更多等待的心 

2013年11月26日晚,，除了小濼一家,，還有更多先心病孩子在醫(yī)院的走廊上等待就診。他們大多數(shù)來自云南臨滄的農(nóng)村,，由于家庭貧苦,，加之先心病醫(yī)治有難度，在當(dāng)?shù)赜嘘P(guān)部門和基金會等機(jī)構(gòu)的組織下,，他們集體來到了廣州軍區(qū)醫(yī)院進(jìn)行免費(fèi)救治,。

據(jù)云南青基會工作人員介紹，自“希望‘心’（先天性心臟?。┥戎媱潯表椖繉嵤┮詠?，共為云南省（含來昆務(wù)工的其他省份家庭的患兒）近千名家庭經(jīng)濟(jì)困難的先心病患兒提供了手術(shù)費(fèi)用的資助,，為患兒家庭減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)近3000萬元,。

能手術(shù)的孩子是幸運(yùn)的，手術(shù)后他們和正常孩子一樣生活,。而有些先心病孩子因為病情復(fù)雜且不在各個機(jī)構(gòu)的救助范圍內(nèi),，他們只能選擇繼續(xù)等待。

胡艷的媽媽羅小蘭靠擦鞋為生,，父親則在工地干活,。胡艷還需要進(jìn)行第二次手術(shù)，一家人正努力地攢著手術(shù)費(fèi)

6個月大的小爍因為長得像洋娃娃,，經(jīng)常引來眾人圍觀,。在云南青基會組織的先心病義診活動中，小濼被診斷出患有先天性心臟病,、動脈導(dǎo)管未閉與極重度肺動脈高壓

6個月大的時候,，胡艷被村里的醫(yī)生診斷出患先天性心臟病,，3歲那年她差點夭折,。15歲時胡艷在廣州做了手術(shù),，得以像正常孩子一樣上學(xué)。由于之前生病耽擱了入學(xué),，16歲的胡艷現(xiàn)在才上小學(xué)三年級,，同學(xué)都喊她大姐姐.jpg