孫晨璐在西雙版納旅行（受訪者提供/圖）

成都夏季35℃的天氣,，悶熱的球館里只有電風(fēng)扇吹出的微風(fēng),。孫晨璐坐在輪椅上，左手手腕卡著輪椅,，穩(wěn)住身體,，右手手腕上用彈力帶綁著乒乓球拍，不停地?fù)]拍,、接球,。一筐球有一百多個(gè)，她要打完兩筐球才能休息,，打完已是滿頭大汗,。

孫晨璐在備戰(zhàn)殘疾人運(yùn)動(dòng)會。根據(jù)殘疾級別的劃分,，她屬于殘疾程度最嚴(yán)重的TT1級,，軀干功能喪失，手指也沒有了抓握能力,。打球時(shí),，孫晨璐只能用彈力帶固定住球拍，通過大臂的力量帶動(dòng)手腕揮拍,，彈力帶綁松了,，揮拍球拍時(shí)會松動(dòng)，綁緊了,，手部血液循環(huán)不暢,，過一會兒就又冷又麻。在這樣不便利的情形下，她練習(xí)乒乓球已有四年,。

2019年參加脊髓損傷生活重建訓(xùn)練營時(shí),，孫晨璐和同伴學(xué)習(xí)打乒乓球，被教練選中跟隊(duì)訓(xùn)練,。2021年,，孫晨璐奪得了全國第11屆殘運(yùn)會乒乓球TT1女子團(tuán)體和女子雙打的金牌。夏季集訓(xùn)過后,，孫晨璐參加2024年成都第10屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會,，取得了單打金牌。

“曾經(jīng)覺得四肢癱瘓的自己就像一個(gè)廢人,，但打乒乓球的四年里,，覺得自己有無限可能?！睂O晨璐說,，即使無法自如掌控身體，依然想要贏得勝利,。在突然遭遇車禍,，從健全的人變?yōu)楦呶唤匕c的殘疾人后，孫晨璐花費(fèi)了幾年時(shí)間跨越被厄運(yùn)砸中的絕望和痛苦,，重新尋找活著的意義?，F(xiàn)在她可以坦然地坐在鏡頭前說：“我們其實(shí)比自己想象的要更堅(jiān)強(qiáng)?！?/p>

車禍后的小半年,，孫晨璐的腦袋被架在冰冷的外固定鐵架里 （受訪者提供/圖）

希望與絕望之間

“史鐵生就是腎衰竭導(dǎo)致了尿毒癥，這是脊髓損傷最嚴(yán)重的情況,?！睂O晨璐用平靜的語氣介紹自己的病情。2017年1月底,，她打車去首都機(jī)場,，即將展開去新加坡的旅行，卻在機(jī)場附近遭遇車禍,，事故中的其他人都沒有事,，只有她頸椎受傷，2,、4,、5、6節(jié)頸椎爆裂骨折,，伴隨頸5脊髓損傷,。進(jìn)了3次重癥監(jiān)護(hù)室,，做了5次手術(shù)后，命保住了,，但除了脖子和胳膊,，身體其他部位都失去了感覺和運(yùn)動(dòng)功能。

車禍后有小半年的時(shí)間,，孫晨璐的腦袋都被架在冰冷的外固定鐵架里,，頭骨里的四根鋼釘，連著戴在身上的塑料背夾,，讓她痛不欲生,。她說不出話，手指也寫不了字,，父母探視時(shí)只能用眨眼回答他們的問題,。她無法進(jìn)食，要從鼻子里插入長長的食管,，打入流食,，管子插入鼻腔的過程讓她窒息。吸痰時(shí)則要將20厘米長的吸痰管插入呼吸道里,，一天12次，每次都帶來讓人惡心的溺水感,。

經(jīng)過半年的時(shí)間,，外傷痊愈，終于能從病床上坐起來,，孫晨璐又開始了長達(dá)兩年的康復(fù)過程：每天從早上8點(diǎn)到下午17點(diǎn),，她跟學(xué)生一樣上課，扎針灸,、OT（作業(yè)療法,，經(jīng)過選擇的作業(yè)活動(dòng)對由于殘疾喪失生活自理能力的患者進(jìn)行訓(xùn)練，幫助其重返社會的一種方法）,，PT（物理療法,，鍛煉手指、胳膊,、腰腹,、腿部）?！搬t(yī)生跟我說,，人和動(dòng)物之間最大的區(qū)別是，人的手可以做精細(xì)化的動(dòng)作,?！睂O晨璐上肢能動(dòng)的地方只有胳膊，剛做完手術(shù)時(shí)，胳膊都抬不起來,。用康復(fù)器械鍛煉了兩年臂力和手腕力量,，她才能做一些簡單的事情，例如兩只手夾著化妝刷化妝,，但她再也沒辦法穿衣服,、拿筷子了。

腿部也一樣完全癱瘓,，只能被動(dòng)地按摩去緩解神經(jīng)痛和減少關(guān)節(jié)的變形,，“通過運(yùn)動(dòng)和康復(fù)恢復(fù)腿部的機(jī)能，能動(dòng)能站是不可能的,?！?/p>

如何安放身體成了需要費(fèi)心考慮的事情。孫晨璐不能久坐,，躺在病床上的那段時(shí)間,，她沒有痛覺，感知不到侵蝕臀部的褥瘡,，瘡口深及骶骨,。她做了植皮手術(shù)后，被挖掉的這塊肉再也長不回來了?，F(xiàn)在她一旦坐久了,，曾經(jīng)手術(shù)縫針的傷口會鉆心地痛，她只能側(cè)躺,，或者依靠輔助裝置站立,。“坐三個(gè)小時(shí)左右,，就要站半個(gè)小時(shí),。”

孫晨璐知道,，她的身體不可能變得更好了,，“只能盡力保持現(xiàn)狀，減少并發(fā)癥,，脊髓損傷最頭疼的是無法控制大小便,，要靠導(dǎo)尿等外力輔助，處理不好就容易得尿毒癥,?！彼朗疯F生的遭遇，清楚最差的結(jié)果,，卻沒太大的憂慮,，“沒有發(fā)生的事情,，為什么要去擔(dān)心？”

剛開始復(fù)健的時(shí)候,，孫晨璐抱有希望,，“我想著多做運(yùn)動(dòng)，說不定身體就恢復(fù)了,，但是一年一年地過去了,，發(fā)現(xiàn)沒有任何改變，可能一輩子就這樣了,，又開始絕望,。”她在希望和絕望中反復(fù)煎熬,，身體疼痛,、情緒崩潰的時(shí)候，她想著死了算了,，但有時(shí)僅僅是吃一頓飯,，出門看到藍(lán)天，又會讓她慶幸自己還活著,?！捌鋵?shí)你沒法選擇，人要么死,，要么活,，活下去只能硬著頭皮往下走，但覺得還是活著更好,。”

孫晨璐參加成都市第10屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會,，獲得了乒乓球單打冠軍（受訪者提供/圖）

重新活著

孫晨璐需要重新學(xué)會適應(yīng)這具陌生的身體,，“癱瘓的最初，我就像一個(gè)睜著眼睛的活死人,?！痹?jīng)輕而易舉能做到的事情，變成困難的挑戰(zhàn),，僅僅是從床上起身的動(dòng)作,，孫晨璐就練習(xí)了三年。從床上坐起來時(shí),，她先大幅度晃動(dòng)雙臂,，依靠慣性翻動(dòng)身體，再用雙手慢慢把自己撐起,。穿襪子時(shí),，她要把雙手捅進(jìn)襪子,，用手背撐開它一點(diǎn)點(diǎn)套上腳，再把每一個(gè)腳趾摁進(jìn)分趾襪,，“你想象不到襪子口的松緊帶對我的手指頭來說是多么大的阻力啊,。”她必須穿分趾襪,，時(shí)不時(shí)痙攣的腳趾蜷縮在一起時(shí),，指甲會刮破血肉。

除了日常起居,，孫晨璐也想要重新與世界建立聯(lián)系,。出車禍以前，她是一個(gè)熱愛旅行的姑娘,，走過二十多個(gè)國家,，“我見過塞納河畔的鐘樓，也去過美國1號公路,，在布魯克林大橋下聽過轟隆隆的聲音,，看過哈佛的小松鼠，還去土耳其跳了傘,?！卑c瘓以后，她幾乎全部的活動(dòng)范圍,，都在醫(yī)院和家里,，這也是她認(rèn)識的坐輪椅的朋友們的生活常態(tài)。

在北京復(fù)健完回到貴陽老家后,，父母周末都會推著孫晨璐出門,，出門前她要像從前一樣化好妝，穿上裙子,，盡管耗時(shí)長久,，但她要證明自己依舊活得漂亮。2022年,，她第一次嘗試了獨(dú)自坐電動(dòng)輪椅出門,，去赴朋友的飯局。貴陽地處山區(qū),，道路坡度大,，過十字路口只能走地下通道，她無奈開輪椅走車行道,。跟汽車,、電動(dòng)自行車一同通過路口時(shí)，她心里還是緊張極了,，在餐廳坐定后,，她松了口氣,，又覺得“自己還可以做挺多事情的”。

她始終保持對旅行的熱愛,，坐著輪椅去上海,、深圳、廣州等城市,，測評不同城市無障礙設(shè)施的便利程度,，發(fā)現(xiàn)成都對殘障人士尤其友好，便決定搬來成都居住,?！奥访嫫教梗罔F很多站點(diǎn)設(shè)有直梯或升降機(jī),，公共設(shè)施對一級殘疾證本人和陪同人員都免票,。”

車禍后的第三年,，父母陪她去新加坡旅游,，填上了曾經(jīng)的遺憾，后來在賞櫻花的季節(jié)去日本環(huán)島旅行,。2024年9月上旬,，她剛完成了去西藏的心愿，坐著輪椅去了珠峰大本營,，又經(jīng)拉薩入林芝,，深入雅魯藏布江峽谷，看到了南迦巴瓦雪山,。

從前健康的孫晨璐拖上行李箱想走就走,，現(xiàn)在坐在輪椅上和父母一同出游，考慮的事情倍增,。母親有時(shí)候心疼她要做很多的出行準(zhǔn)備,。“她要查機(jī)票訂酒店,，還要查詢無障礙設(shè)施，打電話向航空公司預(yù)約機(jī)上輪椅,，問酒店門前有沒有臺階,、床寬不寬、軟硬程度如何,?！北热缭谘鹏敳夭冀瓖{谷住宿時(shí)，孫晨璐沒想到當(dāng)?shù)孛袼薜拈T太窄,，輪椅進(jìn)不去,，網(wǎng)上選定的幾家房子都住不了,，只能開車實(shí)地一家一家地問，最后花了兩個(gè)小時(shí)才找好住處,。

有人不理解孫晨璐都癱瘓了還要到處跑,，“為什么要出門給別人制造麻煩？”她會捍衛(wèi)自己本該擁有的權(quán)利,，“我們殘障并不是我們的錯(cuò),，大膽走出家門，大膽做自己,?！?span id="qqhou9gi" class="cm_pic_author" style="color: #aaa;">

“璐英流”

孫晨璐以“璐英流”為網(wǎng)名將殘疾人的生活日常和出行體驗(yàn)分享至互聯(lián)網(wǎng)平臺，意外地收獲了幾百萬次的觀看量,。殘疾人群體雖然龐大,，但在網(wǎng)絡(luò)上幾乎“隱身”，孫晨璐最初做博主,，是為了多認(rèn)識一些朋友,，為殘障人士發(fā)聲。在拍視頻,、對外講述經(jīng)歷的過程中,，她也更加接納了自己，更重要的是,，她想找尋“我還能夠做什么”,。

車禍發(fā)生時(shí)孫晨璐25歲，剛剛畢業(yè)參加工作,，任職于北京一家留學(xué)機(jī)構(gòu),。在業(yè)余時(shí)間，她還考取了證券從業(yè)資格證,、學(xué)習(xí)法語,，未來的職業(yè)生涯如何發(fā)展，都還在探索之中,。在醫(yī)院做康復(fù)治療的時(shí)候,，為了保持語感，她還一邊做復(fù)健一邊聽英語播客,，但她再也回不到原來的職場了,。

事實(shí)上，許多企業(yè)會設(shè)置專門的殘障崗位,，但這些崗位至少都要求能夠生活自理,，例如聽障、視障或上半身健全的人,，朝九晚五的工作對孫晨璐來說不現(xiàn)實(shí),?！爸跋脒^給小孩子補(bǔ)習(xí)教英語，但放學(xué)后的空余時(shí)間都是晚上或周末,，跟練習(xí)乒乓球的時(shí)間有沖突,。而且每次上課坐一個(gè)多小時(shí)，身體上還是很累,?！彼荒茏鲆恍r(shí)間自由的線上工作，例如寫公眾號推文,、在社交平臺上做博主,。

做博主讓孫晨璐看到了新的可能，她原本就是愛美的姑娘,，首先想到的是分享美妝穿搭,，內(nèi)容優(yōu)質(zhì)的博主往往能接到時(shí)尚品牌的廣告合作。孫晨璐拍一次美妝穿搭視頻需要耗費(fèi)5個(gè)小時(shí)左右,，化妝她能自己用雙手夾住化妝品進(jìn)行涂抹,，但穿搭必須依靠父母幫她穿衣服、抱上輪椅,，再找角度拍攝,。

拍過幾次后，母親一聽到要做穿搭就頭疼,，“換套衣服都要換個(gè)20分鐘,，展示衣服要我們拿相機(jī)去找角度，來來回回輪椅轉(zhuǎn)了好幾遍都對不上,?！?/p>

孫晨璐的社交平臺內(nèi)容也會分享殘障人士的生活日常、無障礙設(shè)施測評和走出逆境的心路歷程,。網(wǎng)友從視頻中獲得如何樂觀面對不幸的啟發(fā),，她從評論里得到繼續(xù)前行的鼓勵(lì)。前兩年,，直播行業(yè)興起,，她躍躍欲試，“萬一我能在直播上做出一些成績,、成為大主播呢,？”

最勤奮的時(shí)候，孫晨璐在一個(gè)頭部平臺做簽約主播,，又在另一個(gè)平臺開自己的直播間，結(jié)果不如人意,?！昂灱s主播要求直播時(shí)長,，一般是兩個(gè)小時(shí)，過年也要排班,，一個(gè)星期休息一天,，我播了一個(gè)月才賺一千多塊錢?！?/p>

孫晨璐發(fā)現(xiàn),，主播能不能吸引粉絲來直播間消費(fèi)是賣貨的關(guān)鍵，為此很多主播會使出渾身解數(shù),，或者研究營銷套路,。她不想鉆研套路，索性與平臺解約,，自己運(yùn)營賬號,。“我不想為了播放量,，去做不喜歡做的事,。”她也有喪氣的時(shí)候,，比如花了很多心思選產(chǎn)品,，下單人數(shù)卻寥寥無幾，但她依舊會在客廳的化妝桌后坐定,，面對前面亮眼的打光燈和手機(jī)鏡頭,，一件一件地講解產(chǎn)品。

孫晨璐父親幫助她站上“站立柜” （南方人物周刊記者 聶陽欣/圖）

共生

采訪過程中,，孫晨璐時(shí)不時(shí)地用手撐著輪椅抬腰,，放松腰背肌肉，她的腰部沒有力氣,，穿著帶鋼板的束腰帶,。調(diào)整幾次后，她喊來父親幫她站上“站立柜”,，那是一個(gè)方形的木制裝置,，中間可以容納一個(gè)人。孫晨璐用手臂撐著兩側(cè)木板,，再由父親用擋板抵住她的膝蓋和臀部,，下半身就可以借由外力被動(dòng)站立起來。

在“站立柜”中立起全靠固定腿部的活動(dòng)關(guān)節(jié),，腿部得站直,，歪一點(diǎn)關(guān)節(jié)就會痛。孫晨璐能感覺到痛，但無法自己調(diào)整,，只能估計(jì)疼痛的原因,，“右腿要再站開一些”“腳還是歪了”，父親依言挪動(dòng)她的雙腳,。有時(shí)候調(diào)整半天孫晨璐依然喊痛,，父女倆要在輪椅和“站立柜”之間嘗試倒騰幾次。

“知道痛也是一件好事,，”孫晨璐的父親說,，“之前有一個(gè)病友沒有痛覺，晚上睡覺的時(shí)候,，腿卡在床邊欄桿里,，卡到青腫了也沒發(fā)現(xiàn)，養(yǎng)了很久才好,?！痹趯O晨璐出事后的很長一段時(shí)間里，父母都很難接受女兒的遭遇,，是醫(yī)院里其他身患?xì)埣驳牟∮呀o了他們開導(dǎo),。

不幸可以慰藉不幸，孫晨璐現(xiàn)在的朋友中有一些是與她遭遇相似的病友,，能夠一起聊殘障人士的就業(yè)和出行,。有一些是在社交平臺上受她鼓舞的粉絲，對她的經(jīng)歷比較了解,。她曾經(jīng)的人際關(guān)系隨著過去的生活一起坍塌,，“在北京復(fù)健的時(shí)候，以前的朋友都不怎么聯(lián)系了,，包括追求過你的異性,，變得很生疏，我覺得他們也忙吧,。而且你身體經(jīng)歷的疼痛,，考慮的事情和普通人不一樣了，沒有經(jīng)歷過的人很難懂,?！?/p>

對于孫晨璐來說，友情和愛情變成生活中的小部分,，親情占據(jù)了主導(dǎo),，每天與她相伴、幫助她照料日常起居的人還是父母,，“他們時(shí)間都以我的時(shí)間為主,?！痹谕獾厣蠈W(xué)和工作時(shí)，一年見父母的次數(shù)少,，現(xiàn)在生活在一起,，親情體驗(yàn)變得豐滿，卻也會因瑣事爭吵,，“有時(shí)候我會想靜一靜，他們兩個(gè)也說好煩啊,，天天和你在一起,，朋友也見不到，出門都得算好時(shí)間,?！?/p>

但孫晨璐知道自己離不開父母，之前她坐電動(dòng)輪椅獨(dú)自去春熙路聽講座,，路上花了兩個(gè)小時(shí),，講座聽了三個(gè)小時(shí)，坐到神經(jīng)痛,，腿也又痛又脹,，“想喝水連瓶子都打不開，腿痙攣了放不回腳踏板,，自己出門真的好累,。”她不去想父母老了以后怎么辦,，“過一天算一天吧,，有些事情沒辦法知道，現(xiàn)在該怎么過就怎么過,?！?/p>