孫晨璐在西雙版納旅行（受訪者提供/圖）

成都夏季35℃的天氣,，悶熱的球館里只有電風扇吹出的微風。孫晨璐坐在輪椅上,，左手手腕卡著輪椅,，穩(wěn)住身體，右手手腕上用彈力帶綁著乒乓球拍,，不停地揮拍,、接球。一筐球有一百多個,，她要打完兩筐球才能休息,，打完已是滿頭大汗,。

孫晨璐在備戰(zhàn)殘疾人運動會,。根據(jù)殘疾級別的劃分，她屬于殘疾程度最嚴重的TT1級,，軀干功能喪失,，手指也沒有了抓握能力。打球時,，孫晨璐只能用彈力帶固定住球拍,，通過大臂的力量帶動手腕揮拍，彈力帶綁松了,，揮拍球拍時會松動,，綁緊了，手部血液循環(huán)不暢,，過一會兒就又冷又麻,。在這樣不便利的情形下，她練習乒乓球已有四年,。

2019年參加脊髓損傷生活重建訓練營時,，孫晨璐和同伴學習打乒乓球，被教練選中跟隊訓練,。2021年,，孫晨璐奪得了全國第11屆殘運會乒乓球TT1女子團體和女子雙打的金牌,。夏季集訓過后，孫晨璐參加2024年成都第10屆殘疾人運動會,，取得了單打金牌,。

“曾經(jīng)覺得四肢癱瘓的自己就像一個廢人，但打乒乓球的四年里,，覺得自己有無限可能,。”孫晨璐說,，即使無法自如掌控身體,，依然想要贏得勝利。在突然遭遇車禍,，從健全的人變?yōu)楦呶唤匕c的殘疾人后,，孫晨璐花費了幾年時間跨越被厄運砸中的絕望和痛苦，重新尋找活著的意義?，F(xiàn)在她可以坦然地坐在鏡頭前說：“我們其實比自己想象的要更堅強,。”

車禍后的小半年,，孫晨璐的腦袋被架在冰冷的外固定鐵架里 （受訪者提供/圖）

希望與絕望之間

“史鐵生就是腎衰竭導致了尿毒癥,，這是脊髓損傷最嚴重的情況?！睂O晨璐用平靜的語氣介紹自己的病情,。2017年1月底，她打車去首都機場,，即將展開去新加坡的旅行,，卻在機場附近遭遇車禍，事故中的其他人都沒有事,，只有她頸椎受傷,，2、4,、5,、6節(jié)頸椎爆裂骨折，伴隨頸5脊髓損傷,。進了3次重癥監(jiān)護室,，做了5次手術(shù)后，命保住了,，但除了脖子和胳膊,，身體其他部位都失去了感覺和運動功能。

車禍后有小半年的時間,，孫晨璐的腦袋都被架在冰冷的外固定鐵架里,，頭骨里的四根鋼釘,，連著戴在身上的塑料背夾，讓她痛不欲生,。她說不出話,，手指也寫不了字，父母探視時只能用眨眼回答他們的問題,。她無法進食,，要從鼻子里插入長長的食管，打入流食,，管子插入鼻腔的過程讓她窒息,。吸痰時則要將20厘米長的吸痰管插入呼吸道里，一天12次,，每次都帶來讓人惡心的溺水感,。

經(jīng)過半年的時間，外傷痊愈,，終于能從病床上坐起來,，孫晨璐又開始了長達兩年的康復過程：每天從早上8點到下午17點，她跟學生一樣上課,，扎針灸,、OT（作業(yè)療法，經(jīng)過選擇的作業(yè)活動對由于殘疾喪失生活自理能力的患者進行訓練,，幫助其重返社會的一種方法）,，PT（物理療法，鍛煉手指,、胳膊,、腰腹,、腿部）,。“醫(yī)生跟我說,，人和動物之間最大的區(qū)別是,，人的手可以做精細化的動作?！睂O晨璐上肢能動的地方只有胳膊,，剛做完手術(shù)時，胳膊都抬不起來,。用康復器械鍛煉了兩年臂力和手腕力量,，她才能做一些簡單的事情，例如兩只手夾著化妝刷化妝,，但她再也沒辦法穿衣服,、拿筷子了,。

腿部也一樣完全癱瘓，只能被動地按摩去緩解神經(jīng)痛和減少關(guān)節(jié)的變形,，“通過運動和康復恢復腿部的機能,，能動能站是不可能的?！?/p>

如何安放身體成了需要費心考慮的事情,。孫晨璐不能久坐，躺在病床上的那段時間,，她沒有痛覺,，感知不到侵蝕臀部的褥瘡，瘡口深及骶骨,。她做了植皮手術(shù)后,，被挖掉的這塊肉再也長不回來了。現(xiàn)在她一旦坐久了,，曾經(jīng)手術(shù)縫針的傷口會鉆心地痛,，她只能側(cè)躺，或者依靠輔助裝置站立,?！白齻€小時左右，就要站半個小時,?！?/p>

孫晨璐知道，她的身體不可能變得更好了,，“只能盡力保持現(xiàn)狀,，減少并發(fā)癥，脊髓損傷最頭疼的是無法控制大小便,，要靠導尿等外力輔助,，處理不好就容易得尿毒癥?！彼朗疯F生的遭遇,，清楚最差的結(jié)果，卻沒太大的憂慮,，“沒有發(fā)生的事情,，為什么要去擔心？”

剛開始復健的時候,，孫晨璐抱有希望,，“我想著多做運動，說不定身體就恢復了,，但是一年一年地過去了,，發(fā)現(xiàn)沒有任何改變,，可能一輩子就這樣了，又開始絕望,?！彼谙Ｍ徒^望中反復煎熬，身體疼痛,、情緒崩潰的時候,，她想著死了算了，但有時僅僅是吃一頓飯,，出門看到藍天,，又會讓她慶幸自己還活著?！捌鋵嵞銢]法選擇,，人要么死，要么活,，活下去只能硬著頭皮往下走,，但覺得還是活著更好?！?/p>

孫晨璐參加成都市第10屆殘疾人運動會,，獲得了乒乓球單打冠軍（受訪者提供/圖）

重新活著

孫晨璐需要重新學會適應這具陌生的身體，“癱瘓的最初,，我就像一個睜著眼睛的活死人,。”曾經(jīng)輕而易舉能做到的事情,，變成困難的挑戰(zhàn),，僅僅是從床上起身的動作，孫晨璐就練習了三年,。從床上坐起來時,，她先大幅度晃動雙臂，依靠慣性翻動身體,，再用雙手慢慢把自己撐起,。穿襪子時，她要把雙手捅進襪子,，用手背撐開它一點點套上腳，再把每一個腳趾摁進分趾襪,，“你想象不到襪子口的松緊帶對我的手指頭來說是多么大的阻力啊,。”她必須穿分趾襪,，時不時痙攣的腳趾蜷縮在一起時,，指甲會刮破血肉,。

除了日常起居，孫晨璐也想要重新與世界建立聯(lián)系,。出車禍以前,，她是一個熱愛旅行的姑娘，走過二十多個國家,，“我見過塞納河畔的鐘樓,，也去過美國1號公路，在布魯克林大橋下聽過轟隆隆的聲音,，看過哈佛的小松鼠,，還去土耳其跳了傘?！卑c瘓以后,，她幾乎全部的活動范圍，都在醫(yī)院和家里,，這也是她認識的坐輪椅的朋友們的生活常態(tài),。

在北京復健完回到貴陽老家后，父母周末都會推著孫晨璐出門,，出門前她要像從前一樣化好妝,，穿上裙子，盡管耗時長久,，但她要證明自己依舊活得漂亮,。2022年，她第一次嘗試了獨自坐電動輪椅出門,，去赴朋友的飯局,。貴陽地處山區(qū)，道路坡度大,，過十字路口只能走地下通道,，她無奈開輪椅走車行道。跟汽車,、電動自行車一同通過路口時,，她心里還是緊張極了，在餐廳坐定后,，她松了口氣,，又覺得“自己還可以做挺多事情的”。

她始終保持對旅行的熱愛,，坐著輪椅去上海,、深圳、廣州等城市，測評不同城市無障礙設(shè)施的便利程度,，發(fā)現(xiàn)成都對殘障人士尤其友好,，便決定搬來成都居住?！奥访嫫教?，地鐵很多站點設(shè)有直梯或升降機，公共設(shè)施對一級殘疾證本人和陪同人員都免票,?！?/p>

車禍后的第三年，父母陪她去新加坡旅游,，填上了曾經(jīng)的遺憾,，后來在賞櫻花的季節(jié)去日本環(huán)島旅行。2024年9月上旬,，她剛完成了去西藏的心愿,，坐著輪椅去了珠峰大本營，又經(jīng)拉薩入林芝,，深入雅魯藏布江峽谷,，看到了南迦巴瓦雪山。

從前健康的孫晨璐拖上行李箱想走就走,，現(xiàn)在坐在輪椅上和父母一同出游,，考慮的事情倍增。母親有時候心疼她要做很多的出行準備,?！八闄C票訂酒店，還要查詢無障礙設(shè)施,，打電話向航空公司預約機上輪椅,，問酒店門前有沒有臺階、床寬不寬,、軟硬程度如何,。”比如在雅魯藏布江峽谷住宿時,，孫晨璐沒想到當?shù)孛袼薜拈T太窄,，輪椅進不去，網(wǎng)上選定的幾家房子都住不了,，只能開車實地一家一家地問,，最后花了兩個小時才找好住處。

有人不理解孫晨璐都癱瘓了還要到處跑,，“為什么要出門給別人制造麻煩,？”她會捍衛(wèi)自己本該擁有的權(quán)利，“我們殘障并不是我們的錯,，大膽走出家門,，大膽做自己?！?span id="qqhou9gi" class="cm_pic_author" style="color: #aaa;">

“璐英流”

孫晨璐以“璐英流”為網(wǎng)名將殘疾人的生活日常和出行體驗分享至互聯(lián)網(wǎng)平臺,，意外地收獲了幾百萬次的觀看量。殘疾人群體雖然龐大,，但在網(wǎng)絡(luò)上幾乎“隱身”,，孫晨璐最初做博主，是為了多認識一些朋友,，為殘障人士發(fā)聲,。在拍視頻、對外講述經(jīng)歷的過程中,，她也更加接納了自己,，更重要的是，她想找尋“我還能夠做什么”,。

車禍發(fā)生時孫晨璐25歲,，剛剛畢業(yè)參加工作，任職于北京一家留學機構(gòu),。在業(yè)余時間,，她還考取了證券從業(yè)資格證、學習法語,，未來的職業(yè)生涯如何發(fā)展,，都還在探索之中。在醫(yī)院做康復治療的時候,，為了保持語感,，她還一邊做復健一邊聽英語播客，但她再也回不到原來的職場了,。

事實上,，許多企業(yè)會設(shè)置專門的殘障崗位，但這些崗位至少都要求能夠生活自理,，例如聽障,、視障或上半身健全的人，朝九晚五的工作對孫晨璐來說不現(xiàn)實,?！爸跋脒^給小孩子補習教英語，但放學后的空余時間都是晚上或周末,，跟練習乒乓球的時間有沖突,。而且每次上課坐一個多小時，身體上還是很累?！彼荒茏鲆恍r間自由的線上工作,，例如寫公眾號推文、在社交平臺上做博主,。

做博主讓孫晨璐看到了新的可能,，她原本就是愛美的姑娘，首先想到的是分享美妝穿搭,，內(nèi)容優(yōu)質(zhì)的博主往往能接到時尚品牌的廣告合作,。孫晨璐拍一次美妝穿搭視頻需要耗費5個小時左右，化妝她能自己用雙手夾住化妝品進行涂抹,，但穿搭必須依靠父母幫她穿衣服,、抱上輪椅，再找角度拍攝,。

拍過幾次后,，母親一聽到要做穿搭就頭疼，“換套衣服都要換個20分鐘,，展示衣服要我們拿相機去找角度,，來來回回輪椅轉(zhuǎn)了好幾遍都對不上?！?/p>

孫晨璐的社交平臺內(nèi)容也會分享殘障人士的生活日常,、無障礙設(shè)施測評和走出逆境的心路歷程。網(wǎng)友從視頻中獲得如何樂觀面對不幸的啟發(fā),，她從評論里得到繼續(xù)前行的鼓勵,。前兩年，直播行業(yè)興起,，她躍躍欲試,，“萬一我能在直播上做出一些成績、成為大主播呢,？”

最勤奮的時候,，孫晨璐在一個頭部平臺做簽約主播，又在另一個平臺開自己的直播間,，結(jié)果不如人意,。“簽約主播要求直播時長,，一般是兩個小時,，過年也要排班，一個星期休息一天,，我播了一個月才賺一千多塊錢,?！?/p>

孫晨璐發(fā)現(xiàn)，主播能不能吸引粉絲來直播間消費是賣貨的關(guān)鍵,，為此很多主播會使出渾身解數(shù),，或者研究營銷套路。她不想鉆研套路,，索性與平臺解約,，自己運營賬號,?！拔也幌霝榱瞬シ帕浚プ霾幌矚g做的事,?！彼灿袉蕷獾臅r候，比如花了很多心思選產(chǎn)品,，下單人數(shù)卻寥寥無幾,，但她依舊會在客廳的化妝桌后坐定，面對前面亮眼的打光燈和手機鏡頭,，一件一件地講解產(chǎn)品,。

孫晨璐父親幫助她站上“站立柜” （南方人物周刊記者 聶陽欣/圖）

共生

采訪過程中，孫晨璐時不時地用手撐著輪椅抬腰,，放松腰背肌肉,，她的腰部沒有力氣，穿著帶鋼板的束腰帶,。調(diào)整幾次后,，她喊來父親幫她站上“站立柜”，那是一個方形的木制裝置,，中間可以容納一個人,。孫晨璐用手臂撐著兩側(cè)木板，再由父親用擋板抵住她的膝蓋和臀部,，下半身就可以借由外力被動站立起來,。

在“站立柜”中立起全靠固定腿部的活動關(guān)節(jié)，腿部得站直,，歪一點關(guān)節(jié)就會痛,。孫晨璐能感覺到痛，但無法自己調(diào)整,，只能估計疼痛的原因,，“右腿要再站開一些”“腳還是歪了”，父親依言挪動她的雙腳,。有時候調(diào)整半天孫晨璐依然喊痛,，父女倆要在輪椅和“站立柜”之間嘗試倒騰幾次,。

“知道痛也是一件好事，”孫晨璐的父親說,，“之前有一個病友沒有痛覺,，晚上睡覺的時候，腿卡在床邊欄桿里,，卡到青腫了也沒發(fā)現(xiàn),，養(yǎng)了很久才好?！痹趯O晨璐出事后的很長一段時間里,，父母都很難接受女兒的遭遇，是醫(yī)院里其他身患殘疾的病友給了他們開導,。

不幸可以慰藉不幸,，孫晨璐現(xiàn)在的朋友中有一些是與她遭遇相似的病友，能夠一起聊殘障人士的就業(yè)和出行,。有一些是在社交平臺上受她鼓舞的粉絲,，對她的經(jīng)歷比較了解。她曾經(jīng)的人際關(guān)系隨著過去的生活一起坍塌,，“在北京復健的時候,，以前的朋友都不怎么聯(lián)系了，包括追求過你的異性,，變得很生疏,，我覺得他們也忙吧。而且你身體經(jīng)歷的疼痛,，考慮的事情和普通人不一樣了,，沒有經(jīng)歷過的人很難懂?！?/p>

對于孫晨璐來說,，友情和愛情變成生活中的小部分，親情占據(jù)了主導,，每天與她相伴,、幫助她照料日常起居的人還是父母，“他們時間都以我的時間為主,?！痹谕獾厣蠈W和工作時，一年見父母的次數(shù)少,，現(xiàn)在生活在一起,，親情體驗變得豐滿，卻也會因瑣事爭吵,，“有時候我會想靜一靜,，他們兩個也說好煩啊,，天天和你在一起，朋友也見不到,，出門都得算好時間,。”

但孫晨璐知道自己離不開父母,，之前她坐電動輪椅獨自去春熙路聽講座,，路上花了兩個小時，講座聽了三個小時,，坐到神經(jīng)痛,，腿也又痛又脹，“想喝水連瓶子都打不開,，腿痙攣了放不回腳踏板,，自己出門真的好累?！彼蝗ハ敫改咐狭艘院笤趺崔k，“過一天算一天吧,，有些事情沒辦法知道,，現(xiàn)在該怎么過就怎么過?！?/p>