（受訪者提供/圖）

薛舒年過(guò)50，每天出門必要涂上亮麗的口紅,。她熱愛生活,，在上海市作家協(xié)會(huì)擔(dān)任副主席，上班時(shí)會(huì)細(xì)心留意院內(nèi)變化著的花朵。一群人里,，笑聲最響亮的一定是她,。但就是這么陽(yáng)光的一個(gè)人，在父親患上阿爾茲海默病后,，她也幾乎要被壓垮,。

那段時(shí)間，她每天把車子開到父母家門口后,，都要先在車?yán)镓Ｗ宰粫?huì)兒,，深深地呼吸兩口氣，做好心理準(zhǔn)備再起身去面對(duì)壓抑,?！耙?yàn)樗ㄒ呀?jīng)）不是一個(gè)正常的爸爸，你每時(shí)每刻都不清楚會(huì)發(fā)生什么樣的事情要對(duì)付,。他會(huì)吵著‘帶我回家,，這里不是我的家，你們?yōu)槭裁匆盐曳旁谶@里’,，也不肯睡覺,，躺下去了又爬起來(lái)，整夜整夜地不睡,，白天也不收拾,，跑到小院子里面的鐵門哇哇叫?！?/p>

她無(wú)力招架，加入了一個(gè)阿爾茲海默病家屬的QQ群試圖找些辦法,?！按蠹抑v各自家里的情況，跑出去走丟的事情發(fā)生了太多,。群里還有一位女士,，年齡跟我差不多，小孩讀中學(xué),，老公,、女兒在家里，她去照顧（患阿爾茨海默病的）媽媽,。獨(dú)生子女,，沒有別的兄弟姐妹來(lái)幫她，她的經(jīng)濟(jì)條件又不足以把媽媽送到比較好的養(yǎng)老院去,，差一點(diǎn)的養(yǎng)老院又不收,，因?yàn)樗龐寢屵€能動(dòng)，養(yǎng)老院也怕出事。結(jié)果她出現(xiàn)抑郁癥,，青春期的女孩兒沒人陪伴,，遇到什么事情也沒有辦法及時(shí)了解干預(yù)。所以現(xiàn)在也有一些說(shuō)法,，家里有長(zhǎng)期需要陪護(hù)的老年病人,，需要一個(gè)甚至兩個(gè)勞動(dòng)力，家人很容易出現(xiàn)心理不健康,，需要去做一些心理干預(yù)和治療,。”

2014年下半年,，父親最后一段在家里的時(shí)間,，從浦東搬到了薛舒的家里。那時(shí)薛舒已經(jīng)要去作協(xié)坐班了,，為了不影響上班,，她請(qǐng)了一個(gè)阿姨每天來(lái)打掃衛(wèi)生、做飯,，回家后自己也能搭把手,。直到父親失能，她和家人便決定送他去醫(yī)院,。從2012年父親出現(xiàn)阿爾茨海默病的癥狀,，到他2015年住進(jìn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，再到他2020年去世,，薛舒經(jīng)歷了父親從狂躁混亂到空白再到失憶失能的全過(guò)程,，她將這期間的感悟以及住院時(shí)的觀察寫進(jìn)兩本書，《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》《生活在臨終醫(yī)院:最后的光陰》（均于2024年出版）,，給許多人帶來(lái)了寬慰和力量,。

以下是薛舒的口述：

當(dāng)父親把我忘記

2015年2月，父親住進(jìn)了上海曹鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,。每個(gè)周末,，我都要開車從40公里外的楊浦區(qū)新江灣城出發(fā)，開往位于浦東的曹鎮(zhèn),。那里已經(jīng)成為我除了家和工作單位以外最熟悉的地方,，我在心里悄悄叫它“臨終醫(yī)院”，因?yàn)槟芑钪鲈旱牟∪耸恰跋∮形锓N”,。

我以往主要寫中短篇小說(shuō),，但小說(shuō)是虛構(gòu)的，我在現(xiàn)實(shí)中都沒有搞定我的生活,，焦頭爛額,，一地雞毛,，還哪有心思去想虛構(gòu)的問(wèn)題。2012年,，我們發(fā)現(xiàn)老爸有失智癥狀,，后面幾年我只能寫記錄式的日記；我爸住院后,，我再次嘗試寫小說(shuō),，寫了一個(gè)大稿子后全部扔掉，幾乎不能用,，只好重寫,，過(guò)了兩年才調(diào)整過(guò)來(lái)。

第一本書《當(dāng)父親把我忘記》出來(lái)后,，很多人跑來(lái)問(wèn)我照護(hù)阿爾茨海默病家屬的經(jīng)驗(yàn),，但是我沒有資格提供任何經(jīng)驗(yàn)，因?yàn)槊恳粋€(gè)病人都不一樣,。我寫這本書更多的是在探討一個(gè)家庭中,，當(dāng)有人生病，在你猝不及防的情況下變成不是你認(rèn)識(shí)的那個(gè)人,，怎么去維系我們的情感,，以及我們面對(duì)家人生病的態(tài)度，每個(gè)人可能都有一個(gè)掙扎的過(guò)程,。

很多人會(huì)說(shuō)“久病床前無(wú)孝子”,，不要愧疚，這是每個(gè)人都可能產(chǎn)生的情緒,。每個(gè)人都有自己的生活,，家里有一個(gè)人生病后，你的生活可能會(huì)被綁架,，我媽媽在家照顧我爸的那三年時(shí)間就被綁架了,。等到我爸爸住院的時(shí)候，我心里松了口氣,，覺得媽媽可以自由了，可以每天去打個(gè)太極拳了,。

我經(jīng)常會(huì)跟那些人說(shuō),，不要覺得把患病的家人送去安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)是不好的事情，其實(shí)這是一個(gè)更好的安排,，在那里還有專業(yè)的人照顧,。我覺得送和不送不能改變你孝或不孝的本質(zhì)。我爸當(dāng)時(shí)有幾個(gè)病友的兒女在國(guó)外,，但是全天候跟醫(yī)院聯(lián)系,，你讓他放棄自己的工作趕回來(lái)嗎？就為了表示孝順？

有位編輯看這本書時(shí)邊看邊流淚,，她的爸爸已經(jīng)不認(rèn)識(shí)他媽媽了,，每天給初戀情人寫信說(shuō)你是我的最愛。她媽媽照顧他爸爸,，卻每天看到他寫信給別人,，心里真的很難過(guò)。后來(lái)她媽媽也看了這本書,，看完后釋然了一些,。原來(lái)其實(shí)很多人家里都在遇到這樣的問(wèn)題，親人因?yàn)樯≌J(rèn)不出你了,，并不是背叛你,。

有人問(wèn)過(guò)我，你爸爸忘記你的時(shí)候,，有沒有覺得很難過(guò),？我沒有，我覺得忘記渺小的我一點(diǎn)都沒有關(guān)系,?？墒俏蚁Ｍ切腋５摹㈤_心的,。不要忘記你是幸福的,，你是擁有愛的一個(gè)人，否則你就在恐懼中,。我們這個(gè)時(shí)候應(yīng)該盡量安撫他,，讓他在自己不再認(rèn)得的環(huán)境中不要恐懼。我們把自己看得太重,，會(huì)容易說(shuō)他不認(rèn)識(shí)我了,。但是自己的親人到了這個(gè)時(shí)候，大多數(shù)人是會(huì)忘我的——我不重要,，重要的是把你安排好,。

從小我記憶中的爸爸就是一個(gè)特別開明的人，也是一個(gè)比較沒有家長(zhǎng)包袱的人,，所以他對(duì)我們的教育經(jīng)常會(huì)從自我批評(píng)開始,，這點(diǎn)反而讓我們跟他更親。后來(lái)這樣的互動(dòng)都沒有了,。剛開始還偶爾能認(rèn)出,，我們能感到他在狂躁之后變得平靜下來(lái)。他有時(shí)候突然說(shuō)出一句話,，我們會(huì)覺得好可愛,。你對(duì)他的祈求會(huì)越來(lái)越低,，最后他躺在床上，像個(gè)嬰兒一樣,，看到一個(gè)人影湊近他,，他就嘴巴張開，以為要喂東西吃,。彌留之際,，我只求拉著他的手，感覺到他的手是溫暖的就夠了,，甚至都不需要他回捏我,。最后離開時(shí)我們的記憶是很有用的，他沒有記憶了,，我?guī)退洃洝?/span>

2020年元旦過(guò)后,，父親病情嚴(yán)重，醫(yī)生說(shuō)可以轉(zhuǎn)到大醫(yī)院,，插大型呼吸機(jī),，我和媽媽、弟弟商量后,，決定不插,，因?yàn)樗呀?jīng)在床上躺了五年，痛苦他都說(shuō)不出來(lái),，誰(shuí)能一直躺著,？我們?cè)O(shè)身處地想一想，覺得活著舒適才是重要的,。

我爸爸選在2020年走,，我覺得是對(duì)我的照顧，因?yàn)樗牢遗侣闊?。葬禮要請(qǐng)哪些人,，第一天要干什么，第二天要干什么……這些規(guī)矩對(duì)我來(lái)講是一件重大的,、不得不去做的事,，但我其實(shí)是很害怕的。因?yàn)樾鹿谝咔椴荒芫奂?，就只有家里幾個(gè)人去送他了,，他可能知道我的時(shí)間不要花在這個(gè)上面。我媽也說(shuō),，你老爸真的很照顧你。

薛舒工作第一年和爸爸合影（受訪者提供/圖）

“像村莊一樣”的安寧病房

在多數(shù)人的想象中,，安寧病房的人也許都是死氣沉沉,、怒氣沖沖的,，但現(xiàn)實(shí)中他們可活泛了。一定會(huì)有各種挫折的人生,，但接觸到的大多數(shù)人都挺堅(jiān)強(qiáng),，或是能找到一個(gè)方式（活下去），所以病房里很歡樂(lè)的,，我們經(jīng)常還會(huì)拿那些躺在病床上的人開玩笑,。

在第二本書《生活在臨終醫(yī)院》里，我寫的那種狀態(tài)有點(diǎn)像村莊一樣的,，護(hù)工們其實(shí)非常隨意,，家屬們也非常隨意，到最后大家經(jīng)常是互相幫忙,，你拿個(gè)南瓜給他,，他幫你買個(gè)什么東西進(jìn)來(lái)。變成村莊的熟人社會(huì),，反而讓病人和家屬那種壓抑的氣氛得到紓解了,。護(hù)工們跟大家相處成一家人，話怎么講都可以,，甚至有時(shí)候會(huì)開玩笑地稱呼“老東西”,。我覺得這種村莊型的社會(huì)，反而讓護(hù)理以及老年病房的狀態(tài)顯示出一點(diǎn)生氣,，有一種生活感,。

小彭（護(hù)工）回家過(guò)年前跟她照護(hù)的病人說(shuō)，“老頭兒,，我回家過(guò)年了,，等我回來(lái)?！崩项^淚眼盈盈地看她一眼,，結(jié)果等小彭回來(lái)沒到兩天，（他）就死掉了,。小彭說(shuō),，“你看，他果然等我回來(lái)了才走,?！彼龑?duì)這些病人一視同仁，這就是她的工作,。

現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)容易傳播那些負(fù)能量的信息,，比如護(hù)工虐待老人什么的。打屁股,、偶爾吼兩句,，算不算虐待,？比如綁住老人，沒有經(jīng)歷過(guò)的人就不知道,，（不綁?。┧麜?huì)把屎袋尿袋全部撈出來(lái)，涂到全身,。如果我們不去放大護(hù)工的一些行為,，大多數(shù)護(hù)工群體是很值得信賴的。如果家屬和護(hù)工都小心翼翼,，生怕哪個(gè)地方做得不好,，就會(huì)搞得大家都非常緊張。

這十年來(lái),，我們看到的是規(guī)則,、秩序、管理和法律這些東西跟上了,。比如一個(gè)公司要管好,，一定是規(guī)章制度、管理辦法和整個(gè)系統(tǒng)的完善,，而不能寄托于每一個(gè)員工都道德高尚,。我覺得護(hù)工還是那些護(hù)工，人是一樣的,。盡管很多護(hù)工沒有文化,，但并不妨礙她們有中國(guó)民間社會(huì)所培養(yǎng)出來(lái)的善良。一個(gè)護(hù)工要同時(shí)照顧五六個(gè)人,，吃飯,、睡覺都在醫(yī)院里。一年365天,、一天24小時(shí)在這里,，所以我對(duì)這些護(hù)工真的沒有過(guò)高的要求。

有一位之前在曹鎮(zhèn)結(jié)識(shí)的護(hù)工因?yàn)橥倒p料被辭退,，2017年我爸爸換到另一所老年護(hù)理特色醫(yī)院（安平醫(yī)院）后又碰到她,。過(guò)年期間她主動(dòng)提出留下來(lái)照顧我爸，我就說(shuō)好,，就給她信任,。你給她什么，她會(huì)還給你什么的,。你給她尊重,、信任，你的一片誠(chéng)意，她都能感覺到的,。如果你是很功利的一種心態(tài),，見面塞紅包，回過(guò)頭又挑三揀四,，去講人家壞話，她說(shuō)不定還嫌你的紅包少,。但你要是對(duì)她好,，她真的會(huì)給你回報(bào)。

我們遇到的護(hù)工大多數(shù)是五六十歲,，再老也翻不動(dòng)身體了,，年輕人很少，照顧老人家要擦下身,，我們對(duì)護(hù)工太嚴(yán)厲的話,，一個(gè)個(gè)都會(huì)逃走的，那這些老人誰(shuí)來(lái)照顧,？我會(huì)有這種擔(dān)憂,。但一代一代還是得有人做這件事。兒子如果不來(lái)照顧我,，我完全沒問(wèn)題的,，我很樂(lè)意以后興許可以指望機(jī)器人。

這兩本書我想作為禮物送給年輕的,、健康的人,。也許在我們還年輕健康的時(shí)候，從來(lái)不會(huì)想我們要怎么老去,，怎么面對(duì)衰老,、面對(duì)疾病的自己，以及面對(duì)親人,。我經(jīng)歷了這些事情的過(guò)程,，所以寫下來(lái)。當(dāng)然我們不能逃避掉衰老,，但是可以珍惜今天的生活,、珍惜今天的健康，珍惜每一天擁有過(guò)的,、愛過(guò)的,、失去過(guò)的一切。

就像吃飯一樣,，我知道我需要吃飯才能活下去,，但我不是每時(shí)每刻都在想我要怎么吃。并不是要每天想著父母的養(yǎng)老,，但是提前去找醫(yī)院或者有這個(gè)意識(shí)是好的,，不會(huì)像我一樣那么猝不及防,。因?yàn)槲依习质?0歲時(shí)病了，他決定不了（如何養(yǎng)老）這個(gè)事情,，我老公就說(shuō)70歲的時(shí)候,，我們?nèi)タ匆幌吗B(yǎng)老院，因?yàn)檫@是一定要面臨的,。

我是一個(gè)熱愛命運(yùn)的人,，不管怎么走，我都是以一個(gè)很好的心態(tài)去走,，必須這樣子,。