（受訪者提供/圖）

薛舒年過50,，每天出門必要涂上亮麗的口紅,。她熱愛生活,，在上海市作家協(xié)會擔(dān)任副主席,，上班時會細心留意院內(nèi)變化著的花朵,。一群人里，笑聲最響亮的一定是她,。但就是這么陽光的一個人,，在父親患上阿爾茲海默病后，她也幾乎要被壓垮,。

那段時間,，她每天把車子開到父母家門口后，都要先在車里兀自坐一會兒,，深深地呼吸兩口氣,，做好心理準備再起身去面對壓抑?！耙驗樗ㄒ呀?jīng)）不是一個正常的爸爸,，你每時每刻都不清楚會發(fā)生什么樣的事情要對付。他會吵著‘帶我回家,，這里不是我的家,，你們?yōu)槭裁匆盐曳旁谶@里’，也不肯睡覺,，躺下去了又爬起來,，整夜整夜地不睡，白天也不收拾,，跑到小院子里面的鐵門哇哇叫,。”

她無力招架,，加入了一個阿爾茲海默病家屬的QQ群試圖找些辦法,。“大家講各自家里的情況,，跑出去走丟的事情發(fā)生了太多,。群里還有一位女士，年齡跟我差不多,，小孩讀中學(xué),，老公、女兒在家里,，她去照顧（患阿爾茨海默病的）媽媽。獨生子女,，沒有別的兄弟姐妹來幫她,，她的經(jīng)濟條件又不足以把媽媽送到比較好的養(yǎng)老院去,，差一點的養(yǎng)老院又不收，因為她媽媽還能動,，養(yǎng)老院也怕出事,。結(jié)果她出現(xiàn)抑郁癥，青春期的女孩兒沒人陪伴,，遇到什么事情也沒有辦法及時了解干預(yù),。所以現(xiàn)在也有一些說法，家里有長期需要陪護的老年病人,，需要一個甚至兩個勞動力,，家人很容易出現(xiàn)心理不健康，需要去做一些心理干預(yù)和治療,?！?/p>

2014年下半年，父親最后一段在家里的時間,，從浦東搬到了薛舒的家里,。那時薛舒已經(jīng)要去作協(xié)坐班了，為了不影響上班,，她請了一個阿姨每天來打掃衛(wèi)生,、做飯，回家后自己也能搭把手,。直到父親失能,，她和家人便決定送他去醫(yī)院。從2012年父親出現(xiàn)阿爾茨海默病的癥狀,，到他2015年住進社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,，再到他2020年去世，薛舒經(jīng)歷了父親從狂躁混亂到空白再到失憶失能的全過程,，她將這期間的感悟以及住院時的觀察寫進兩本書,，《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》《生活在臨終醫(yī)院:最后的光陰》（均于2024年出版），給許多人帶來了寬慰和力量,。

以下是薛舒的口述：

當(dāng)父親把我忘記

2015年2月,，父親住進了上海曹鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。每個周末,，我都要開車從40公里外的楊浦區(qū)新江灣城出發(fā),，開往位于浦東的曹鎮(zhèn)。那里已經(jīng)成為我除了家和工作單位以外最熟悉的地方,，我在心里悄悄叫它“臨終醫(yī)院”,，因為能活著出院的病人是“稀有物種”。

我以往主要寫中短篇小說,，但小說是虛構(gòu)的,，我在現(xiàn)實中都沒有搞定我的生活,，焦頭爛額，一地雞毛,，還哪有心思去想虛構(gòu)的問題,。2012年，我們發(fā)現(xiàn)老爸有失智癥狀,，后面幾年我只能寫記錄式的日記,；我爸住院后，我再次嘗試寫小說,，寫了一個大稿子后全部扔掉,，幾乎不能用，只好重寫,，過了兩年才調(diào)整過來,。

第一本書《當(dāng)父親把我忘記》出來后，很多人跑來問我照護阿爾茨海默病家屬的經(jīng)驗,，但是我沒有資格提供任何經(jīng)驗,，因為每一個病人都不一樣。我寫這本書更多的是在探討一個家庭中,，當(dāng)有人生病,，在你猝不及防的情況下變成不是你認識的那個人，怎么去維系我們的情感,，以及我們面對家人生病的態(tài)度,，每個人可能都有一個掙扎的過程。

很多人會說“久病床前無孝子”,，不要愧疚,，這是每個人都可能產(chǎn)生的情緒。每個人都有自己的生活,，家里有一個人生病后,，你的生活可能會被綁架，我媽媽在家照顧我爸的那三年時間就被綁架了,。等到我爸爸住院的時候,，我心里松了口氣，覺得媽媽可以自由了,，可以每天去打個太極拳了,。

我經(jīng)常會跟那些人說，不要覺得把患病的家人送去安寧療護機構(gòu)是不好的事情,，其實這是一個更好的安排,，在那里還有專業(yè)的人照顧。我覺得送和不送不能改變你孝或不孝的本質(zhì)。我爸當(dāng)時有幾個病友的兒女在國外,，但是全天候跟醫(yī)院聯(lián)系,，你讓他放棄自己的工作趕回來嗎？就為了表示孝順,？

有位編輯看這本書時邊看邊流淚，她的爸爸已經(jīng)不認識他媽媽了,，每天給初戀情人寫信說你是我的最愛,。她媽媽照顧他爸爸，卻每天看到他寫信給別人,，心里真的很難過,。后來她媽媽也看了這本書，看完后釋然了一些,。原來其實很多人家里都在遇到這樣的問題,，親人因為生病認不出你了，并不是背叛你,。

有人問過我,，你爸爸忘記你的時候，有沒有覺得很難過,？我沒有,，我覺得忘記渺小的我一點都沒有關(guān)系?？墒俏蚁Ｍ切腋５?、開心的。不要忘記你是幸福的,，你是擁有愛的一個人,，否則你就在恐懼中。我們這個時候應(yīng)該盡量安撫他,，讓他在自己不再認得的環(huán)境中不要恐懼,。我們把自己看得太重，會容易說他不認識我了,。但是自己的親人到了這個時候,，大多數(shù)人是會忘我的——我不重要，重要的是把你安排好,。

從小我記憶中的爸爸就是一個特別開明的人,，也是一個比較沒有家長包袱的人，所以他對我們的教育經(jīng)常會從自我批評開始,，這點反而讓我們跟他更親,。后來這樣的互動都沒有了。剛開始還偶爾能認出，我們能感到他在狂躁之后變得平靜下來,。他有時候突然說出一句話,，我們會覺得好可愛。你對他的祈求會越來越低,，最后他躺在床上,，像個嬰兒一樣，看到一個人影湊近他,，他就嘴巴張開,，以為要喂東西吃。彌留之際,，我只求拉著他的手,，感覺到他的手是溫暖的就夠了，甚至都不需要他回捏我,。最后離開時我們的記憶是很有用的,，他沒有記憶了，我?guī)退洃洝?/span>

2020年元旦過后,，父親病情嚴重,，醫(yī)生說可以轉(zhuǎn)到大醫(yī)院，插大型呼吸機,，我和媽媽,、弟弟商量后，決定不插,，因為他已經(jīng)在床上躺了五年,，痛苦他都說不出來，誰能一直躺著,？我們設(shè)身處地想一想,，覺得活著舒適才是重要的。

我爸爸選在2020年走,，我覺得是對我的照顧,，因為他知道我怕麻煩。葬禮要請哪些人,，第一天要干什么,，第二天要干什么……這些規(guī)矩對我來講是一件重大的、不得不去做的事,，但我其實是很害怕的,。因為新冠疫情不能聚集，就只有家里幾個人去送他了,，他可能知道我的時間不要花在這個上面,。我媽也說，你老爸真的很照顧你。

薛舒工作第一年和爸爸合影（受訪者提供/圖）

“像村莊一樣”的安寧病房

在多數(shù)人的想象中,，安寧病房的人也許都是死氣沉沉,、怒氣沖沖的，但現(xiàn)實中他們可活泛了,。一定會有各種挫折的人生,，但接觸到的大多數(shù)人都挺堅強，或是能找到一個方式（活下去）,，所以病房里很歡樂的,，我們經(jīng)常還會拿那些躺在病床上的人開玩笑。

在第二本書《生活在臨終醫(yī)院》里,，我寫的那種狀態(tài)有點像村莊一樣的，護工們其實非常隨意,，家屬們也非常隨意,，到最后大家經(jīng)常是互相幫忙，你拿個南瓜給他,，他幫你買個什么東西進來,。變成村莊的熟人社會，反而讓病人和家屬那種壓抑的氣氛得到紓解了,。護工們跟大家相處成一家人,，話怎么講都可以，甚至有時候會開玩笑地稱呼“老東西”,。我覺得這種村莊型的社會,，反而讓護理以及老年病房的狀態(tài)顯示出一點生氣，有一種生活感,。

小彭（護工）回家過年前跟她照護的病人說,，“老頭兒，我回家過年了,，等我回來,。”老頭淚眼盈盈地看她一眼,，結(jié)果等小彭回來沒到兩天,，（他）就死掉了。小彭說,，“你看,，他果然等我回來了才走?！彼龑@些病人一視同仁,，這就是她的工作。

現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)容易傳播那些負能量的信息，比如護工虐待老人什么的,。打屁股,、偶爾吼兩句，算不算虐待,？比如綁住老人,，沒有經(jīng)歷過的人就不知道，（不綁?。┧麜咽捍虼繐瞥鰜?，涂到全身。如果我們不去放大護工的一些行為,，大多數(shù)護工群體是很值得信賴的,。如果家屬和護工都小心翼翼，生怕哪個地方做得不好,，就會搞得大家都非常緊張,。

這十年來，我們看到的是規(guī)則,、秩序,、管理和法律這些東西跟上了。比如一個公司要管好,，一定是規(guī)章制度,、管理辦法和整個系統(tǒng)的完善，而不能寄托于每一個員工都道德高尚,。我覺得護工還是那些護工,，人是一樣的。盡管很多護工沒有文化,，但并不妨礙她們有中國民間社會所培養(yǎng)出來的善良,。一個護工要同時照顧五六個人，吃飯,、睡覺都在醫(yī)院里,。一年365天、一天24小時在這里,，所以我對這些護工真的沒有過高的要求,。

有一位之前在曹鎮(zhèn)結(jié)識的護工因為偷工減料被辭退，2017年我爸爸換到另一所老年護理特色醫(yī)院（安平醫(yī)院）后又碰到她,。過年期間她主動提出留下來照顧我爸,，我就說好，就給她信任,。你給她什么,，她會還給你什么的,。你給她尊重、信任,，你的一片誠意,，她都能感覺到的。如果你是很功利的一種心態(tài),，見面塞紅包,，回過頭又挑三揀四，去講人家壞話,，她說不定還嫌你的紅包少,。但你要是對她好，她真的會給你回報,。

我們遇到的護工大多數(shù)是五六十歲,，再老也翻不動身體了，年輕人很少,，照顧老人家要擦下身,，我們對護工太嚴厲的話，一個個都會逃走的,，那這些老人誰來照顧？我會有這種擔(dān)憂,。但一代一代還是得有人做這件事,。兒子如果不來照顧我，我完全沒問題的,，我很樂意以后興許可以指望機器人,。

這兩本書我想作為禮物送給年輕的、健康的人,。也許在我們還年輕健康的時候,，從來不會想我們要怎么老去，怎么面對衰老,、面對疾病的自己,，以及面對親人。我經(jīng)歷了這些事情的過程,，所以寫下來,。當(dāng)然我們不能逃避掉衰老，但是可以珍惜今天的生活,、珍惜今天的健康,，珍惜每一天擁有過的、愛過的,、失去過的一切,。

就像吃飯一樣,，我知道我需要吃飯才能活下去，但我不是每時每刻都在想我要怎么吃,。并不是要每天想著父母的養(yǎng)老,，但是提前去找醫(yī)院或者有這個意識是好的，不會像我一樣那么猝不及防,。因為我老爸是70歲時病了,，他決定不了（如何養(yǎng)老）這個事情，我老公就說70歲的時候,，我們?nèi)タ匆幌吗B(yǎng)老院,，因為這是一定要面臨的。

我是一個熱愛命運的人,，不管怎么走,，我都是以一個很好的心態(tài)去走，必須這樣子,。