(受訪者提供/圖)
薛舒年過50,每天出門必要涂上亮麗的口紅,。她熱愛生活,,在上海市作家協(xié)會擔(dān)任副主席,上班時會細心留意院內(nèi)變化著的花朵,。一群人里,,笑聲最響亮的一定是她。但就是這么陽光的一個人,,在父親患上阿爾茲海默病后,,她也幾乎要被壓垮。
那段時間,,她每天把車子開到父母家門口后,,都要先在車里兀自坐一會兒,深深地呼吸兩口氣,,做好心理準(zhǔn)備再起身去面對壓抑,。“因為他(已經(jīng))不是一個正常的爸爸,,你每時每刻都不清楚會發(fā)生什么樣的事情要對付,。他會吵著‘帶我回家,這里不是我的家,,你們?yōu)槭裁匆盐曳旁谶@里’,,也不肯睡覺,躺下去了又爬起來,,整夜整夜地不睡,,白天也不收拾,跑到小院子里面的鐵門哇哇叫?!?/p>
她無力招架,,加入了一個阿爾茲海默病家屬的QQ群試圖找些辦法?!按蠹抑v各自家里的情況,,跑出去走丟的事情發(fā)生了太多。群里還有一位女士,,年齡跟我差不多,,小孩讀中學(xué),老公,、女兒在家里,,她去照顧(患阿爾茨海默病的)媽媽。獨生子女,,沒有別的兄弟姐妹來幫她,,她的經(jīng)濟條件又不足以把媽媽送到比較好的養(yǎng)老院去,差一點的養(yǎng)老院又不收,,因為她媽媽還能動,,養(yǎng)老院也怕出事。結(jié)果她出現(xiàn)抑郁癥,,青春期的女孩兒沒人陪伴,,遇到什么事情也沒有辦法及時了解干預(yù)。所以現(xiàn)在也有一些說法,,家里有長期需要陪護的老年病人,,需要一個甚至兩個勞動力,家人很容易出現(xiàn)心理不健康,,需要去做一些心理干預(yù)和治療,。”
2014年下半年,,父親最后一段在家里的時間,,從浦東搬到了薛舒的家里。那時薛舒已經(jīng)要去作協(xié)坐班了,,為了不影響上班,,她請了一個阿姨每天來打掃衛(wèi)生、做飯,,回家后自己也能搭把手,。直到父親失能,她和家人便決定送他去醫(yī)院,。從2012年父親出現(xiàn)阿爾茨海默病的癥狀,,到他2015年住進社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,,再到他2020年去世,薛舒經(jīng)歷了父親從狂躁混亂到空白再到失憶失能的全過程,,她將這期間的感悟以及住院時的觀察寫進兩本書,,《當(dāng)父親把我忘記:隱秘的告別》《生活在臨終醫(yī)院:最后的光陰》(均于2024年出版),給許多人帶來了寬慰和力量,。
以下是薛舒的口述:
當(dāng)父親把我忘記
2015年2月,,父親住進了上海曹鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。每個周末,,我都要開車從40公里外的楊浦區(qū)新江灣城出發(fā),開往位于浦東的曹鎮(zhèn),。那里已經(jīng)成為我除了家和工作單位以外最熟悉的地方,,我在心里悄悄叫它“臨終醫(yī)院”,因為能活著出院的病人是“稀有物種”,。
我以往主要寫中短篇小說,,但小說是虛構(gòu)的,我在現(xiàn)實中都沒有搞定我的生活,,焦頭爛額,,一地雞毛,還哪有心思去想虛構(gòu)的問題,。2012年,,我們發(fā)現(xiàn)老爸有失智癥狀,后面幾年我只能寫記錄式的日記,;我爸住院后,,我再次嘗試寫小說,寫了一個大稿子后全部扔掉,,幾乎不能用,,只好重寫,過了兩年才調(diào)整過來,。
第一本書《當(dāng)父親把我忘記》出來后,,很多人跑來問我照護阿爾茨海默病家屬的經(jīng)驗,但是我沒有資格提供任何經(jīng)驗,,因為每一個病人都不一樣,。我寫這本書更多的是在探討一個家庭中,當(dāng)有人生病,,在你猝不及防的情況下變成不是你認識的那個人,,怎么去維系我們的情感,以及我們面對家人生病的態(tài)度,,每個人可能都有一個掙扎的過程,。
很多人會說“久病床前無孝子”,,不要愧疚,這是每個人都可能產(chǎn)生的情緒,。每個人都有自己的生活,,家里有一個人生病后,你的生活可能會被綁架,,我媽媽在家照顧我爸的那三年時間就被綁架了,。等到我爸爸住院的時候,我心里松了口氣,,覺得媽媽可以自由了,,可以每天去打個太極拳了。
我經(jīng)常會跟那些人說,,不要覺得把患病的家人送去安寧療護機構(gòu)是不好的事情,,其實這是一個更好的安排,在那里還有專業(yè)的人照顧,。我覺得送和不送不能改變你孝或不孝的本質(zhì),。我爸當(dāng)時有幾個病友的兒女在國外,但是全天候跟醫(yī)院聯(lián)系,,你讓他放棄自己的工作趕回來嗎,?就為了表示孝順?
有位編輯看這本書時邊看邊流淚,,她的爸爸已經(jīng)不認識他媽媽了,,每天給初戀情人寫信說你是我的最愛。她媽媽照顧他爸爸,,卻每天看到他寫信給別人,,心里真的很難過。后來她媽媽也看了這本書,,看完后釋然了一些,。原來其實很多人家里都在遇到這樣的問題,親人因為生病認不出你了,,并不是背叛你,。
有人問過我,你爸爸忘記你的時候,,有沒有覺得很難過,?我沒有,我覺得忘記渺小的我一點都沒有關(guān)系,??墒俏蚁M切腋5摹㈤_心的,。不要忘記你是幸福的,,你是擁有愛的一個人,,否則你就在恐懼中。我們這個時候應(yīng)該盡量安撫他,,讓他在自己不再認得的環(huán)境中不要恐懼,。我們把自己看得太重,會容易說他不認識我了,。但是自己的親人到了這個時候,,大多數(shù)人是會忘我的——我不重要,重要的是把你安排好,。
從小我記憶中的爸爸就是一個特別開明的人,,也是一個比較沒有家長包袱的人,所以他對我們的教育經(jīng)常會從自我批評開始,,這點反而讓我們跟他更親,。后來這樣的互動都沒有了。剛開始還偶爾能認出,,我們能感到他在狂躁之后變得平靜下來。他有時候突然說出一句話,,我們會覺得好可愛,。你對他的祈求會越來越低,最后他躺在床上,,像個嬰兒一樣,,看到一個人影湊近他,他就嘴巴張開,,以為要喂東西吃,。彌留之際,我只求拉著他的手,,感覺到他的手是溫暖的就夠了,,甚至都不需要他回捏我。最后離開時我們的記憶是很有用的,,他沒有記憶了,,我?guī)退洃洝?/span>
2020年元旦過后,父親病情嚴重,,醫(yī)生說可以轉(zhuǎn)到大醫(yī)院,,插大型呼吸機,我和媽媽,、弟弟商量后,,決定不插,因為他已經(jīng)在床上躺了五年,,痛苦他都說不出來,,誰能一直躺著,?我們設(shè)身處地想一想,覺得活著舒適才是重要的,。
我爸爸選在2020年走,,我覺得是對我的照顧,因為他知道我怕麻煩,。葬禮要請哪些人,,第一天要干什么,第二天要干什么……這些規(guī)矩對我來講是一件重大的,、不得不去做的事,,但我其實是很害怕的。因為新冠疫情不能聚集,,就只有家里幾個人去送他了,,他可能知道我的時間不要花在這個上面。我媽也說,,你老爸真的很照顧你,。
薛舒工作第一年和爸爸合影(受訪者提供/圖)
“像村莊一樣”的安寧病房
在多數(shù)人的想象中,安寧病房的人也許都是死氣沉沉,、怒氣沖沖的,,但現(xiàn)實中他們可活泛了。一定會有各種挫折的人生,,但接觸到的大多數(shù)人都挺堅強,,或是能找到一個方式(活下去),所以病房里很歡樂的,,我們經(jīng)常還會拿那些躺在病床上的人開玩笑,。
在第二本書《生活在臨終醫(yī)院》里,我寫的那種狀態(tài)有點像村莊一樣的,,護工們其實非常隨意,,家屬們也非常隨意,到最后大家經(jīng)常是互相幫忙,,你拿個南瓜給他,,他幫你買個什么東西進來。變成村莊的熟人社會,,反而讓病人和家屬那種壓抑的氣氛得到紓解了,。護工們跟大家相處成一家人,話怎么講都可以,,甚至有時候會開玩笑地稱呼“老東西”,。我覺得這種村莊型的社會,反而讓護理以及老年病房的狀態(tài)顯示出一點生氣,,有一種生活感,。
小彭(護工)回家過年前跟她照護的病人說,,“老頭兒,我回家過年了,,等我回來,。”老頭淚眼盈盈地看她一眼,,結(jié)果等小彭回來沒到兩天,,(他)就死掉了。小彭說,,“你看,,他果然等我回來了才走?!彼龑@些病人一視同仁,,這就是她的工作。
現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)容易傳播那些負能量的信息,,比如護工虐待老人什么的,。打屁股、偶爾吼兩句,,算不算虐待,?比如綁住老人,沒有經(jīng)歷過的人就不知道,,(不綁住)他會把屎袋尿袋全部撈出來,,涂到全身,。如果我們不去放大護工的一些行為,大多數(shù)護工群體是很值得信賴的,。如果家屬和護工都小心翼翼,,生怕哪個地方做得不好,就會搞得大家都非常緊張,。
這十年來,,我們看到的是規(guī)則、秩序,、管理和法律這些東西跟上了,。比如一個公司要管好,一定是規(guī)章制度,、管理辦法和整個系統(tǒng)的完善,,而不能寄托于每一個員工都道德高尚。我覺得護工還是那些護工,,人是一樣的,。盡管很多護工沒有文化,,但并不妨礙她們有中國民間社會所培養(yǎng)出來的善良。一個護工要同時照顧五六個人,,吃飯,、睡覺都在醫(yī)院里。一年365天,、一天24小時在這里,,所以我對這些護工真的沒有過高的要求。
有一位之前在曹鎮(zhèn)結(jié)識的護工因為偷工減料被辭退,,2017年我爸爸換到另一所老年護理特色醫(yī)院(安平醫(yī)院)后又碰到她,。過年期間她主動提出留下來照顧我爸,我就說好,,就給她信任,。你給她什么,她會還給你什么的,。你給她尊重,、信任,你的一片誠意,,她都能感覺到的,。如果你是很功利的一種心態(tài),見面塞紅包,,回過頭又挑三揀四,,去講人家壞話,她說不定還嫌你的紅包少,。但你要是對她好,,她真的會給你回報。
我們遇到的護工大多數(shù)是五六十歲,,再老也翻不動身體了,,年輕人很少,照顧老人家要擦下身,,我們對護工太嚴厲的話,,一個個都會逃走的,那這些老人誰來照顧,?我會有這種擔(dān)憂,。但一代一代還是得有人做這件事。兒子如果不來照顧我,,我完全沒問題的,,我很樂意以后興許可以指望機器人。
這兩本書我想作為禮物送給年輕的、健康的人,。也許在我們還年輕健康的時候,,從來不會想我們要怎么老去,怎么面對衰老,、面對疾病的自己,,以及面對親人。我經(jīng)歷了這些事情的過程,,所以寫下來,。當(dāng)然我們不能逃避掉衰老,但是可以珍惜今天的生活,、珍惜今天的健康,,珍惜每一天擁有過的、愛過的,、失去過的一切,。
就像吃飯一樣,我知道我需要吃飯才能活下去,,但我不是每時每刻都在想我要怎么吃,。并不是要每天想著父母的養(yǎng)老,但是提前去找醫(yī)院或者有這個意識是好的,,不會像我一樣那么猝不及防,。因為我老爸是70歲時病了,他決定不了(如何養(yǎng)老)這個事情,,我老公就說70歲的時候,,我們?nèi)タ匆幌吗B(yǎng)老院,因為這是一定要面臨的,。
我是一個熱愛命運的人,,不管怎么走,我都是以一個很好的心態(tài)去走,,必須這樣子。