張文杰,,19歲,家住福建連城,,2017年2月確診白血病,,2020年9月治愈(商華鴿/圖)
2022年夏,我到福建省漳州市七星海沙灘拍攝痊愈的白血病孩子的海灘派對,。十幾個健康活潑的孩子趕海,、吃燒烤、聽音樂,,這樣的拍攝對我來說實在太治愈了,。
臨別時,漳州市醫(yī)院的護(hù)士長李瑞玲告訴我:“你今天拍攝的這些照片,,我們會發(fā)送給今年新確診的白血病孩子的父母,,幫助他們建立戰(zhàn)勝病魔的信心?!?/p>
鄭雅琪,,5歲,家住福建龍巖,,2020年7月確診白血病,,2023年4月治愈(商華鴿/圖)
我被深深觸動,沒想到拍攝的照片居然能有這么大的作用,,畢竟抗癌這件事有兩點最關(guān)鍵:第一,,要有一定的經(jīng)濟基礎(chǔ);第二,要有必勝的信心,。
2023年底至2024年初的兩個月里,,我在福建省內(nèi)跑了7500公里,走進(jìn)13個家庭,,見到13位痊愈的白血病患者,,為他們造相。
葉文婷,,12歲,,家住福建壽寧,2016年12月確診白血病,,2019年8月治愈(商華鴿/圖)
我為每人拍攝了一個類似的畫面:閉上雙眼,,回想抗癌時期印象最深刻的那件事。究竟是什么事,?這是他們的秘密,。我只是真實記錄下孩子們回憶過往的生動時刻。
這13位過早經(jīng)歷生死考驗的孩子都屬于一個幸運卻又殘酷的數(shù)字:80%,。
周晁漢,,14歲,家住福建連城,,2021年2月確診白血病,,2023年11月治愈(商華鴿/圖)
80%是目前中國14歲以下白血病患兒的平均治愈率,與發(fā)達(dá)國家持平,。數(shù)字揭示了冷酷的事實:每10個中國白血病患兒即便有8個痊愈,,還是會有兩個不幸去世。
白血病又被稱為血癌,,是造血系統(tǒng)的惡性腫瘤,。治療需要進(jìn)行化療甚至骨髓移植,摧毀并嘗試重建病患的免疫系統(tǒng)和造血機能,,五年不復(fù)發(fā)才算痊愈,。萬一復(fù)發(fā),一切需從頭再來,。而骨髓穿刺的檢查需要用鋼針插入骨頭抽取骨髓,,這是名副其實的“痛徹骨髓”。不少孩子在做骨穿的過程中會痛到大小便失禁,。這種重復(fù)的痛苦,,我接觸的每個患者在治療中都經(jīng)歷了不少于20次。
黃子權(quán),,11歲,,家住福建泉州,,2017年8月確診白血病,2022年6月治愈(商華鴿/圖)
在化療的過程中,,患者會掉光頭發(fā),,身體極度虛弱。路人打一個噴嚏帶來的病菌就可能導(dǎo)致患者感冒發(fā)燒,,引發(fā)肺部感染,,甚至死亡。同時,,患者不可以吃街市餐廳的一粒米,,以最大程度地確保不發(fā)生感染。事關(guān)生死,,這種不安會在長達(dá)五年的診療過程中攪動每一個患者家庭的日常,,令他們時刻提心吊膽。
闕曉林,,13歲,家住福建永定,,2017年3月確診白血病,,2020年4月治愈(商華鴿/圖)
這是一場長達(dá)五年的斗爭,有人不幸倒下,,有人成為生死搏斗的勝利者,。但勝利并不意味著煩惱的結(jié)束,疾病可能帶來的陰影和歧視仍會在痊愈者的余生不時隱現(xiàn),。
蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道:“我們初生是健康王國的公民,,但我們會走進(jìn)另一個名為疾病的王國,或遲或早,?!倍诂F(xiàn)實中,有的人對白血病的認(rèn)知仍存在較多偏差:有的房東不愿意把房子租給白血病患者,;有的孩子痊愈后回到幼兒園,,其他家長會聯(lián)合起來要求其退學(xué),不然他們就帶自己的孩子集體退費轉(zhuǎn)學(xué)……無知帶來恐懼,,恐懼導(dǎo)致歧視,。病恥感最終成為部分痊愈的白血病患者揮之不去的夢魘。
莊煜銘,,15歲,,家住福建泉港,2012年12月確診白血病,,2017年12月治愈(商華鴿/圖)
鏡頭前的這13個孩子已經(jīng)徹底擺脫了病恥感,,他們值得擁有溫暖幸福的未來,。
他們說出了相同的三句話:
“我痊愈了。
“不要怕,,白血病不傳染,。
“我們戴口罩,只是因為免疫力低,?!?/p>
譚淼淼,9歲,,家住福建廈門,,2017年8月確診白血病,2020年12月治愈(商華鴿/圖)
林志華,,13歲,,家住福建莆田,2015年5月確診白血病,,2018年9月治愈(商華鴿/圖)
吳奇涵,,13歲,家住福建連江,,2018年8月確診白血病,,2024年2月治愈(商華鴿/圖)
林冰清,25歲,,家住澳大利亞墨爾本,,2005年確診白血病,2010年治愈(商華鴿/圖)
葉鑫,,5歲,,家住福建尤溪,2020年11月確診白血病,,2023年5月治愈(商華鴿/圖)
張文婷,,26歲,家住福建福州,,2012年11月確診白血病,,2017年12月治愈。現(xiàn)在她已經(jīng)是一個媽媽(商華鴿/圖)