13位“幸運(yùn)”的白血病患兒

稿源：南方人物周刊 | 作者：商華鴿日期： 2024-04-15

（本文首發(fā)于南方人物周刊）

張文杰,，19歲,，家住福建連城，2017年2月確診白血病，2020年9月治愈（商華鴿/圖）

2022年夏,，我到福建省漳州市七星海沙灘拍攝痊愈的白血病孩子的海灘派對(duì)。十幾個(gè)健康活潑的孩子趕海,、吃燒烤,、聽(tīng)音樂(lè)，這樣的拍攝對(duì)我來(lái)說(shuō)實(shí)在太治愈了,。

臨別時(shí),，漳州市醫(yī)院的護(hù)士長(zhǎng)李瑞玲告訴我：“你今天拍攝的這些照片，我們會(huì)發(fā)送給今年新確診的白血病孩子的父母,，幫助他們建立戰(zhàn)勝病魔的信心,。”

鄭雅琪,，5歲,，家住福建龍巖，2020年7月確診白血病,，2023年4月治愈（商華鴿/圖）

我被深深觸動(dòng),，沒(méi)想到拍攝的照片居然能有這么大的作用，畢竟抗癌這件事有兩點(diǎn)最關(guān)鍵：第一,，要有一定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ),；第二，要有必勝的信心,。

2023年底至2024年初的兩個(gè)月里,，我在福建省內(nèi)跑了7500公里，走進(jìn)13個(gè)家庭,，見(jiàn)到13位痊愈的白血病患者,，為他們?cè)煜唷?/p>

葉文婷，12歲,，家住福建壽寧,，2016年12月確診白血病,，2019年8月治愈（商華鴿/圖）

我為每人拍攝了一個(gè)類似的畫(huà)面：閉上雙眼，回想抗癌時(shí)期印象最深刻的那件事,。究竟是什么事,？這是他們的秘密。我只是真實(shí)記錄下孩子們回憶過(guò)往的生動(dòng)時(shí)刻,。

這13位過(guò)早經(jīng)歷生死考驗(yàn)的孩子都屬于一個(gè)幸運(yùn)卻又殘酷的數(shù)字：80%,。

周晁漢，14歲,，家住福建連城,，2021年2月確診白血病，2023年11月治愈（商華鴿/圖）

80%是目前中國(guó)14歲以下白血病患兒的平均治愈率,，與發(fā)達(dá)國(guó)家持平,。數(shù)字揭示了冷酷的事實(shí)：每10個(gè)中國(guó)白血病患兒即便有8個(gè)痊愈，還是會(huì)有兩個(gè)不幸去世,。

白血病又被稱為血癌,，是造血系統(tǒng)的惡性腫瘤。治療需要進(jìn)行化療甚至骨髓移植,，摧毀并嘗試重建病患的免疫系統(tǒng)和造血機(jī)能,，五年不復(fù)發(fā)才算痊愈。萬(wàn)一復(fù)發(fā),，一切需從頭再來(lái),。而骨髓穿刺的檢查需要用鋼針插入骨頭抽取骨髓，這是名副其實(shí)的“痛徹骨髓”,。不少孩子在做骨穿的過(guò)程中會(huì)痛到大小便失禁,。這種重復(fù)的痛苦，我接觸的每個(gè)患者在治療中都經(jīng)歷了不少于20次,。

黃子權(quán),，11歲，家住福建泉州,，2017年8月確診白血病,，2022年6月治愈（商華鴿/圖）

在化療的過(guò)程中，患者會(huì)掉光頭發(fā),，身體極度虛弱,。路人打一個(gè)噴嚏帶來(lái)的病菌就可能導(dǎo)致患者感冒發(fā)燒，引發(fā)肺部感染,，甚至死亡。同時(shí),，患者不可以吃街市餐廳的一粒米,，以最大程度地確保不發(fā)生感染,。事關(guān)生死，這種不安會(huì)在長(zhǎng)達(dá)五年的診療過(guò)程中攪動(dòng)每一個(gè)患者家庭的日常,，令他們時(shí)刻提心吊膽,。

闕曉林，13歲,，家住福建永定,，2017年3月確診白血病，2020年4月治愈（商華鴿/圖）

這是一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)五年的斗爭(zhēng),，有人不幸倒下,，有人成為生死搏斗的勝利者。但勝利并不意味著煩惱的結(jié)束,，疾病可能帶來(lái)的陰影和歧視仍會(huì)在痊愈者的余生不時(shí)隱現(xiàn),。

蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中寫(xiě)道：“我們初生是健康王國(guó)的公民，但我們會(huì)走進(jìn)另一個(gè)名為疾病的王國(guó),，或遲或早,。”而在現(xiàn)實(shí)中,，有的人對(duì)白血病的認(rèn)知仍存在較多偏差：有的房東不愿意把房子租給白血病患者,；有的孩子痊愈后回到幼兒園，其他家長(zhǎng)會(huì)聯(lián)合起來(lái)要求其退學(xué),，不然他們就帶自己的孩子集體退費(fèi)轉(zhuǎn)學(xué)……無(wú)知帶來(lái)恐懼,，恐懼導(dǎo)致歧視。病恥感最終成為部分痊愈的白血病患者揮之不去的夢(mèng)魘,。