（南方人物周刊記者 梁辰/圖）

（相關(guān)報道詳見《蔡磊：獵藥病人引發(fā)的震蕩丨世界漸凍人日特稿》

聽說蔡磊抗擊漸凍癥的事跡已有一段時間,，我沒動過要做選題的念頭,。一來同題操作不少，二來,，真的要在他身體狀態(tài)下行的時候,，去打攪一個為研發(fā)新藥爭分奪秒的人,？媒體的職能，和對一個人（且是嚴重病患）的體恤之間的掙扎,，讓我有些猶疑,。

直到三四月間，在視頻里看到一個手掌綿軟,、站立都有些微搖晃的人,，提到創(chuàng)業(yè)眼睛透亮，和他擁有同等智商與情商的妻子放下高薪事業(yè),，加入“抗凍”直播,，忽地被那種人格的堅強和感染力擊中。何況,，越到生命后期,，蔡磊的表達能力和效果越發(fā)減弱，每一周的狀態(tài)都與上一周有明顯不同：吐字越發(fā)含混,，嗆咳多了,，新藥試驗也充滿“兇險”。雖然暗自擔(dān)心這個采訪會不會“戛然而止”,，但我依然想做一個此時此刻的記錄者,。“要爭分奪秒,，但絕不要變成對一個病痛中人的消費,。”我暗暗對自己說,。

蔡磊個子不高,，臉如“白面書生”，內(nèi)里卻蘊藏著極大的自信和狂放,，那是長年的知識儲備和工作歷練塑成的,。他身上有強烈的70后和企業(yè)家色彩：吃苦耐勞，克己好勝。他和妻子都對科學(xué),、數(shù)字,、管理樂在其中，對做起來太容易和只有爽感的事不感興趣,。最大的興趣是求知和解決問題,。

很多人認為他這輪研發(fā)漸凍癥藥物的創(chuàng)業(yè)，初衷是為了自救,?！跋胱跃确浅Ｕ０。耆谇槔碇?。”我和他說,。

“不是,，他們理解錯了。我完全不通醫(yī)學(xué),，就是為了了解這個病,，希望能攻克它?！辈汤诩m正,。他不是一個唱高調(diào)的人。做事情只看值不值得做,，不想多難做,。這一點，不論是對病人還是對極易陷入精神內(nèi)耗的當代普通人,，都極有啟發(fā)性,。

但在這些感人的“意義和價值”以外，我還想寫出些不一樣的東西：一個實現(xiàn)了財務(wù)自由,、擁有一定社會資源和能量的名人,，和一個疾病金字塔頂端的罕見病對抗，他會遇到哪些阻力,？當病人們像仰望燈塔一樣倚賴他,，他的軟肋在哪兒？他有認知上的盲點嗎,？他所相信的科學(xué),，對研究者卻不見得惺惺相惜。他一個一個地死磕投資人,、科學(xué)家,、臨床醫(yī)生、制藥企業(yè)、監(jiān)管機構(gòu),、可能同意捐獻腦/脊髓組織的病友,，有的對他心存疑慮，或是力有不逮,，還有的惡言相向,。真正付諸行動支持的其實是少數(shù)。更重要的是行業(yè)積年的結(jié)構(gòu)性問題,，不易破除和改善,。

最終，罕見病（特別是漸凍癥）新藥研發(fā)為何如此艱難,，如何打通產(chǎn)業(yè)鏈,，“攪動者”蔡磊的行動能否提供一種新的模式，成為了這篇稿子在人物經(jīng)歷之外最核心的主題,。

發(fā)稿那天正好是“世界漸凍人日”,。好幾條管線的科研有了新眉目，工作室又有兩位年輕人入職,，蔡磊那天心情很開朗,。我為他高興，也稍許擺脫了此前采訪時“既要獲得答案,，又怕帶給他麻煩”的焦灼,。

斗士不孤。采訪中,，蔡磊的同事好友都談到了他們從他身上受到的觸動,。幾位醫(yī)藥行業(yè)內(nèi)人士在幫蔡磊搜尋資源，或者提供年輕的創(chuàng)新人才,；有藥企高管表示,，雖然研發(fā)方向有差異，他們也在了解如何能為蔡磊的項目盡一點力,。果然正如受訪的徐婉姣女士所說：冰面已破,，且水面已經(jīng)泛起層層漣漪。