2019年,，長(zhǎng)春主題營(yíng)會(huì)上，孩子們?cè)谝黄鹱鲇螒?。這些孩子來自精神病患者的家庭

眼神

云南中西部的一個(gè)偏遠(yuǎn)村莊,，一群人的到訪打破了往日的平靜。那群人中有從上海,、北京,、昆明來的精神科醫(yī)生，有支邊大夫,，也有當(dāng)?shù)孛裾?、殘?lián)和村委會(huì)的干部。他們是來看望村里的一位精神障礙患者,。

那是2007年,，“686”項(xiàng)目啟動(dòng)的第三年?！?86”項(xiàng)目是“中央補(bǔ)助地方嚴(yán)重精神障礙管理治療項(xiàng)目”的簡(jiǎn)稱（注：“嚴(yán)重精神障礙”主要包括精神分裂癥,、分裂情感性障礙、偏執(zhí)性精神病,、雙相情感障礙,、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙）,。2003年SARS疫情結(jié)束后,，政府加強(qiáng)了公共衛(wèi)生治理體系建設(shè),。次年9月，精神衛(wèi)生作為唯一的非傳染病項(xiàng)目正式進(jìn)入國(guó)家公共衛(wèi)生行列,。12月,，“686”項(xiàng)目獲中央財(cái)政專撥款686萬(wàn)元，旨在完善社區(qū)對(duì)嚴(yán)重精神疾病的防治和管理能力,。其主要任務(wù)是對(duì)患者進(jìn)行登記,、評(píng)估和定期隨訪，為貧困患者提供免費(fèi)藥物治療,、應(yīng)急處置,，以及解救被關(guān)鎖病人等。

嚴(yán)重精神障礙具有慢性,、長(zhǎng)期,、致殘等特點(diǎn)，患者家庭因病致貧,、因病返貧現(xiàn)象突出,。那時(shí)，在一些欠發(fā)達(dá)地區(qū),，由于不具備正規(guī)治療的經(jīng)濟(jì)能力,、照護(hù)能力或意愿不足等原因，有的家屬會(huì)將病情嚴(yán)重的患者關(guān)鎖,，隔絕外界接觸,，以防止其發(fā)病時(shí)傷人或破壞財(cái)物。后果是患者生存狀況惡劣,，病情進(jìn)一步惡化,。

村莊里的這位患者就曾被鎖在院外的一間土坯屋里。屋內(nèi)不足四平米,，沒有燈,。床上一堆破棉絮，和泥墻一個(gè)顏色,。完成階段性治療后,，她不再被關(guān)鎖，但那里仍是她的住處,。眾人到訪時(shí),，她正在院內(nèi)掃地。

那些年,，國(guó)內(nèi)一直在推進(jìn)解鎖救助,。這樣的例子，馬弘目睹了許多,。北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師馬弘是那次隨訪的精神科專家之一,，她也是國(guó)家精神衛(wèi)生項(xiàng)目辦公室副主任,。“686”項(xiàng)目由國(guó)家精神衛(wèi)生項(xiàng)目辦公室承擔(dān)具體的技術(shù)支撐和協(xié)調(diào)管理工作,。

相比院子里被眾人關(guān)注的患者,，馬弘的目光反而被里屋的一個(gè)女孩吸引。女孩扎著馬尾,，斜倚在一個(gè)破爛的沙發(fā)墊上,。右手?jǐn)€拳，撐著下巴,，兩眼呆滯,，一身黑衣隱在陰暗處。

馬弘坐到她身旁攀談起來,。女孩15歲,，剛初中畢業(yè)，對(duì)未來有些迷茫,。村里的同齡人大多外出打工,。考慮到家里的特殊情況,，她不知道自己能不能出去,，可留下也是無事可做。說這話時(shí),，女孩眼里沒有一絲光亮,，馬弘腦海里突然浮現(xiàn)出那張“希望工程”的標(biāo)志照片《大眼睛》。照片中那個(gè)女孩雙眼閃爍著渴望,，眼前的女孩眼中則填滿了無望。

“沒想過給你媽媽剪剪頭,？”馬弘試探著問道,。

女孩抬頭，看向母親,。母親穿著一身破舊軍裝,，臟亂的長(zhǎng)發(fā)垂在眼前，幾乎看不到臉,，對(duì)她來說熟悉又陌生,。許久的沉默后，她突然說了一句,，“我媽沒跟我說過話,。”

“你出生后,，她就沒跟你說過話,？”馬弘有些吃驚,。

“沒有?！边@次,，女孩沒有任何遲疑。

馬弘意識(shí)到,，女孩的母親可能婚前就病了,，被關(guān)進(jìn)屋時(shí)孩子尚小?；鼐┖?，她一直都忘不了女孩的眼神。她知道那種無望并非個(gè)例,，女孩背后是一個(gè)龐大但長(zhǎng)期被遺忘的群體——精神障礙患者的孩子,。

2010年，馬弘團(tuán)隊(duì)在做災(zāi)后弱勢(shì)群體調(diào)研時(shí),，村里最貧困的一戶就是圖中這位女孩的家,，女孩的父親是精神障礙患者。她眼里的光,，一直鼓舞著CAFF團(tuán)隊(duì)? 圖/趙秋青

截至2020年底,，我國(guó)登記在冊(cè)的嚴(yán)重精神障礙患者達(dá)643萬(wàn)人，其中62.1%的患者報(bào)告有婚姻史,，約1/3的患者有生育史,。受遺傳因素、教養(yǎng)方式和家庭環(huán)境等影響,，患者子女罹患精神疾病的風(fēng)險(xiǎn)是同齡人的兩到三倍,。同時(shí)，因?yàn)槌Ｄ晏幱谇楦泻鲆?、言語(yǔ)肢體暴力,、經(jīng)濟(jì)水平低、社會(huì)支持差的環(huán)境下,，他們更容易出現(xiàn)自我效能感低,，產(chǎn)生焦慮抑郁情緒，進(jìn)而陷入學(xué)業(yè)發(fā)展差,、就業(yè)率低的惡性循環(huán),。

馬弘于1988年入行。她很清楚,，精神疾病與遺傳基因和后天環(huán)境相關(guān),。在她看來，這些孩子只能算“病人的密接”。雖然遺傳因素的影響無法忽視,，但后天環(huán)境是有可能改變的,。

那是馬弘第一次關(guān)注到這群困境中的孩子。彼時(shí),，“686”項(xiàng)目雖然提及了“為家屬提供心理支持和護(hù)理指導(dǎo)”,，但服務(wù)仍以患者為中心。另一個(gè)現(xiàn)狀是,，精神衛(wèi)生工作者對(duì)精神障礙患者家庭（尤其是未成年子女）的需求及面臨的問題既缺乏重視,，也缺乏干預(yù)服務(wù)的知識(shí)與技能。

馬弘找到自己的同事,、時(shí)任北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所所長(zhǎng)于欣,，探討如何能夠促進(jìn)這些孩子的精神健康，讓他們眼里有光,。他們寫寫畫畫,，不一會(huì)兒就寫滿了一面大白板。太多事情要做的同時(shí),，又覺得無從下手,，于是他們決定與國(guó)際同道交流取經(jīng)。

2019年8月,，CAFF花園團(tuán)隊(duì)在北京舉辦了全國(guó)夏令營(yíng),，馬弘在活動(dòng)中

?

十年

最初的幾年里，先后有三四位醫(yī)生赴澳訪問學(xué)習(xí),?！皼]看懂”、“太復(fù)雜”是他們的共同感受,。

這種感受對(duì)他們來說并不陌生,。“686”項(xiàng)目就是我國(guó)在澳大利亞經(jīng)驗(yàn)啟發(fā)下所做的本土化探索,，旨在打破醫(yī)院孤島式的服務(wù)模式,，實(shí)行醫(yī)院社區(qū)服務(wù)一體化。當(dāng)年參與“686”項(xiàng)目設(shè)計(jì)的專家們到了澳大利亞,，幾乎是從“刨地基”學(xué)起。背后的難點(diǎn)在于,，“人家的樓都蓋好二三十年了,，你被領(lǐng)到樓頂一看，啊,，這樓真漂亮,！怎么蓋起來的？看不明白?！瘪R弘回憶說,。

“看不明白”的關(guān)鍵原因在于，兩國(guó)在衛(wèi)生服務(wù)體制,、精神衛(wèi)生體系上的差別,，以及資源現(xiàn)狀的懸殊。在澳大利亞,，醫(yī)院服務(wù)于固定的片區(qū),，醫(yī)院和社區(qū)服務(wù)各有側(cè)重又緊密連接。精神病患者常配有專職個(gè)案管理員,，管理員由護(hù)士,、職業(yè)治療師、社工,、心理治療師組成,，提供包括治療、生活照料,、安全,、功能康復(fù)、協(xié)助擇業(yè)等在內(nèi)的全程服務(wù),。而據(jù)馬弘形容,，當(dāng)時(shí)中國(guó)精神衛(wèi)生服務(wù)的情況是“醫(yī)院之外，全是荒漠”,。社區(qū)幾乎是不毛之地,，醫(yī)院往外輸點(diǎn)水，就能發(fā)些苗,，但醫(yī)院本身也存在資源不足,、分布不均和人才短缺的問題。

破題思路是先做試點(diǎn),，把“醫(yī)院社區(qū)服務(wù)一體化”的基本框架搭起來,，再逐漸補(bǔ)齊資源，把網(wǎng)織密,。2004年底,，“686”項(xiàng)目在全國(guó)建立了60個(gè)示范區(qū)。此后的兩年里,，中央財(cái)政又陸續(xù)追加了2500萬(wàn)元,。即便如此，和歐美發(fā)達(dá)國(guó)家相比,，我國(guó)對(duì)精神衛(wèi)生服務(wù)的投入占國(guó)內(nèi)生產(chǎn)總值的比例仍然較低,。中國(guó)疾控中心精神衛(wèi)生中心于2009年初公布的數(shù)據(jù)顯示，全國(guó)各類精神疾病患者人數(shù)超過1億，至少有5600萬(wàn)各類精神障礙患者尚未接受過任何有關(guān)的醫(yī)療服務(wù),，即使是嚴(yán)重精神疾病患者,，每4人中也僅有1人接受過正規(guī)的精神科醫(yī)療服務(wù)。

“雖然框架搭得差不多,，但也只是完成了醫(yī)院和社區(qū)在服務(wù)形式上的連接,，內(nèi)容上并沒有打通。特別是欠發(fā)達(dá)地區(qū),，空有個(gè)架子,，網(wǎng)眼太大，好多事兜不住就落下去了,?！瘪R弘介紹道。關(guān)注精神病人的孩子,，意味著要把服務(wù)范圍從患者進(jìn)一步擴(kuò)展到患者家庭,。“病歷和系統(tǒng)只會(huì)記錄患者的婚姻狀況,?；颊咄灶櫜幌荆退憔驮\時(shí)提到孩子,，也不屬于醫(yī)生的服務(wù)范圍,。其他行政層面沒有相關(guān)政策可依，也顧及不到,?！痹诋?dāng)時(shí)的背景下，馬弘的關(guān)注很難落到實(shí)處,。

那些年,，馬弘走訪了全國(guó)很多嚴(yán)重精神病患者的家庭。雖然家里的大人都說會(huì)為孩子創(chuàng)造好的條件,，但現(xiàn)實(shí)殘酷,，疾病對(duì)家庭的撕裂和創(chuàng)傷是持續(xù)而猛烈的。

馬弘曾去東北的一戶人家做評(píng)估,。那家有五口人,，老太太和兩個(gè)女兒都患有精神疾病。馬弘到訪時(shí),，其中一個(gè)女兒去住院了,，大哥在家照顧剩下的兩個(gè)病人。大哥是醫(yī)學(xué)院畢業(yè),，因?yàn)榧彝ヘ?fù)擔(dān)重，女友和他分手了，他也沒有工作,。家里沒有家具,，所有東西都凌亂地散落著。為了填寫評(píng)估表,，馬弘不得不把雜物扒拉開,，跪在滿是尿味的床墊上。另一個(gè)像樣點(diǎn)的房間被大哥單留給了妹妹的孩子,。家里唯一的未成年人睡著家中唯一的一張床,。

“你心里有他們，除此之外,，你什么都不掌握,。”管麗麗回憶道,。管麗麗是研究?jī)和嗌倌昃裾系K出身,，于2008年加入馬弘所在的北大六院公事部，次年她被派往澳大利亞學(xué)習(xí)兒童精神衛(wèi)生服務(wù),，特別是面向精神疾病患者子女的心理干預(yù)服務(wù),。“這個(gè)群體并不直接在我們視線內(nèi),，但我們無論是下鄉(xiāng)走訪,，參與有關(guān)部門工作，還是國(guó)際訪問交流,，都會(huì)琢磨著如何往這個(gè)方向靠,、如何把這個(gè)人群服務(wù)起來、有哪些可用的國(guó)際資源,，以及這些國(guó)際資源如何在中國(guó)的土地上生根發(fā)芽,。”

管麗麗把那段時(shí)間比作“潛伏期”,。直到2016年,，一個(gè)重要的外部推力出現(xiàn)了。在世界衛(wèi)生組織精神衛(wèi)生司前司長(zhǎng)Norman Sartorius的推薦下,，于欣和馬弘帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)代表中國(guó)參與了由歐盟發(fā)起的有關(guān)COPMI（Children of Parents with mental illness,，直譯為“患有精神疾病的父母的子女”）家庭干預(yù)的合作項(xiàng)目,。

當(dāng)時(shí),，大力推進(jìn)預(yù)防類項(xiàng)目成為全球精神衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)域發(fā)展的重要趨勢(shì)之一。學(xué)界的一個(gè)共識(shí)是,，精神障礙的代際傳遞是一系列因素互相作用的結(jié)果,，而包括心理彈性,、疾病認(rèn)知,、父母養(yǎng)育、社會(huì)支持等社會(huì)心理因素是可以后天改變的,。如果能為精神障礙患者子女提供認(rèn)知,、行為或心理教育等方面的預(yù)防性干預(yù)，他們發(fā)展出心理問題的風(fēng)險(xiǎn)就會(huì)顯著降低,。

“你們不要老盯著已經(jīng)診斷的病人,，要往前預(yù)防，不要有更多的新病患進(jìn)來,?！盨artorius的告誡令馬弘印象深刻。2016年一篇發(fā)表在國(guó)際知名醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》上的研究顯示,，我國(guó)作為人口大國(guó)在全球的精神,、神經(jīng)和物質(zhì)使用障礙負(fù)擔(dān)中占17%。該研究進(jìn)一步預(yù)測(cè),，到2025年,，我國(guó)精神、神經(jīng)和物質(zhì)使用障礙負(fù)擔(dān)將比2013年增加10%,。

2018年8月,，CAFF花園首場(chǎng)營(yíng)會(huì)在北京舉辦，管麗麗和一位小營(yíng)員交流

也是在2016年,，馬弘和管麗麗赴瑞士巴塞爾第一次參加全球COPMI年會(huì),，并被邀請(qǐng)加入了學(xué)術(shù)委員會(huì)。管麗麗還記得自己作為中國(guó)相關(guān)領(lǐng)域的代表,，表態(tài)會(huì)加強(qiáng)對(duì)父母患有精神疾病的兒童青少年群體的關(guān)注和支持力度時(shí),，全場(chǎng)同道的溫暖笑容和熱情掌聲。管麗麗感受到了特別真誠(chéng)的期待,，“大家非常愿意看到中國(guó)也有人在為這個(gè)群體發(fā)出聲音,。”

此后,，馬弘團(tuán)隊(duì)又?jǐn)?shù)次前往歐美實(shí)地學(xué)習(xí),。隨著與國(guó)際同行交流的日益廣泛和深入，馬弘才意識(shí)到,，有一部分干預(yù)理論和方法幾年前就曾出現(xiàn)在“686”項(xiàng)目的延伸培訓(xùn)課程中,，但那時(shí)大家并不明白這些服務(wù)方法是面向患者家庭，特別是患者子女的,。馬弘認(rèn)為,，背后的邏輯在于“當(dāng)一個(gè)人被饑餓所困，他最關(guān)注的是下頓能吃什么,。當(dāng)一個(gè)奢侈品包擺在面前,，這個(gè)牌子我會(huì)念,，但它好在哪里？理解不了,。后來他能吃飽喝足了,，也想要個(gè)漂亮包了，卻發(fā)現(xiàn)自己看中的款式,，其實(shí)是別人30年前的老款。好的服務(wù)也一樣,，如果看不出門道,，擺在眼前，也會(huì)視而不見,?！?/p>

“如何為這群孩子帶來些光亮？”這個(gè)問題在馬弘的腦海里被反復(fù)問了十年,，才逐漸云開霧散,。相比申請(qǐng)項(xiàng)目基金、做研究課題等傳統(tǒng)路徑,，這次團(tuán)隊(duì)希望向前多走一步,，從服務(wù)做起?！拔覀円恢痹诤粲跎鐣?huì)要看到這個(gè)群體,。那看到后，又能為他們做些什么呢,？如果只停留在社會(huì)動(dòng)員層面,，就太單薄了?！惫茺慃愓f,。

2018年4月14日，春城昆明,，馬弘,、管麗麗等發(fā)起的“CAFF（Care for Family，關(guān)愛精神障礙患者家庭）花園”公益項(xiàng)目正式啟動(dòng),，并發(fā)布了項(xiàng)目標(biāo)志圖,。各式各樣的花草相互環(huán)繞，組成了親子形象,，枝蔓多姿卻不失堅(jiān)韌,。設(shè)計(jì)傳達(dá)出團(tuán)隊(duì)的理念和期待——花園是包容的、豐富多樣的,，每一個(gè)孩子都可以得到滋養(yǎng),，健康成長(zhǎng),。

2018年4月14日，CAFF花園項(xiàng)目在昆明正式啟動(dòng),，馬弘教授（左一）,，Norman Sartorius教授（中）出席活動(dòng)

?

心門

要提供服務(wù)，了解是第一步,。CAFF花園項(xiàng)目啟動(dòng)之初,，盡管有很多國(guó)際研究成果可循，但基于這一群體的本土化研究還很缺失,。

什么是這群孩子最需要的,？周天航的答案是“陪伴”，“在他們需要的時(shí)候,，能有一個(gè)身心健康的成年人,，提供能用得上的幫助?！敝芴旌疆厴I(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部臨床醫(yī)學(xué)專業(yè),，如今是北大六院的一名精神科醫(yī)生。因?yàn)閷?duì)人的心靈世界感興趣,，她在博士期間放棄了內(nèi),、外、婦,、兒等方向,，選擇了精神科。

2016年,，在哈佛大學(xué)讀碩士期間,，周天航在于欣和導(dǎo)師的建議下，將精神病患者子女作為畢業(yè)論文的研究對(duì)象,。作為國(guó)內(nèi)最早從事該領(lǐng)域研究的醫(yī)生之一,，周天航希望弄清父母患有精神疾病對(duì)子女的影響，以及家庭中包括患者在內(nèi)的成年人如何看待這一影響,。

最初,，她給自己定下了60個(gè)孩子的訪談目標(biāo)，并找到馬弘尋求幫助,。馬弘盤算了一下,，在本院找30個(gè)大夫，每人介紹兩個(gè)家庭,，就能順利完成,。可推進(jìn)遠(yuǎn)比想象中艱難,。以馬弘為例,，她幾乎跟自己熟識(shí)的患者家庭全部溝通了一遍,，才“求”來了兩個(gè)同意。

馬弘提到一個(gè)典型的場(chǎng)景,。她在一位患者狀態(tài)十分穩(wěn)定的情況下,，談及這個(gè)課題。話還沒說完,，對(duì)方起身就走,。走到門外時(shí)，轉(zhuǎn)頭瞪著她說,，“你別沾我兒子?。∥覂鹤咏^對(duì)不談這個(gè),！我兒子什么毛病都沒有！”兩人原本關(guān)系很好,，那件事后,，這位患者再也沒有掛過馬弘的號(hào)。馬弘也曾想通過附近社區(qū)尋找愿意參與課題研究的家庭,，同樣被回絕,。

據(jù)周天航回憶，來自患者和家屬的阻力是當(dāng)時(shí)研究面臨的最大挑戰(zhàn),，“最常收到的反饋是,，雖然家有病人，但我們可以照顧好自己的孩子,，孩子一定不會(huì)再得病,，也不需要所謂的干預(yù)或訪談?！奔幢阃?，家屬也會(huì)要求訪談地點(diǎn)遠(yuǎn)離家庭環(huán)境。通常是家長(zhǎng)帶著孩子來,，盡快談完盡快回家,。而考慮到許多家長(zhǎng)會(huì)向孩子隱瞞自己患病的事實(shí)，問卷和訪談的開展也十分受限,。

根據(jù)管麗麗這些年的觀察,，愿意和她交流孩子情況的患者中，選擇對(duì)孩子隱瞞病情的占半數(shù)以上,。除了強(qiáng)烈的病恥感,，部分家長(zhǎng)也將隱瞞視作對(duì)孩子的保護(hù)。越是城區(qū),，這種現(xiàn)象越突出,。醫(yī)生們熟悉這背后的糾結(jié),。早在“686”項(xiàng)目期間，雖然衛(wèi)生部門明確倡導(dǎo)“應(yīng)管盡管,、應(yīng)治盡治”,，很多患者家屬還是會(huì)擔(dān)心隱私泄露而被社會(huì)歧視，拒絕“入庫(kù)”,，也不愿接受社區(qū)服務(wù),。

拒絕或隱瞞不意味著患者家庭真的沒有“干預(yù)”的需求。

馬弘還記得,，自己第一次在日常問診時(shí)主動(dòng)詢問患者子女情況,，是在2018年的父親節(jié)。半年前,，她從澳洲學(xué)習(xí)回來,，就一直在心里念叨著“Remember（記住）”的原則——記住病人之外,，他們也是父母,。但要在忙碌的坐診中記住這點(diǎn)并不容易。當(dāng)時(shí),，一位男患者正要離開,。馬弘腦中突然電光一閃，趕忙問道,，“你家有孩子吧,，你平時(shí)怎么跟孩子溝通啊,？”那位父親轉(zhuǎn)過身,，淚水唰地滑落下來，“我得了這個(gè)病,，特別對(duì)不起我孩子……”

管麗麗也常在坐診時(shí)遇到這種無措的父母,，他們不知道該如何向孩子解釋自己和尋常父母的不同，也會(huì)為遺傳的概率戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢,。另一種常見的態(tài)度則是“鴕鳥思維”,，他們有時(shí)也會(huì)覺察到孩子身上的變化，卻拒絕承認(rèn)和面對(duì),。

在管麗麗看來,，相較于成年人的焦慮和自責(zé)，孩子承受的心理負(fù)擔(dān)會(huì)更隱秘,，也更幽深,。

周天航的訪談結(jié)果顯示，因?yàn)楦改富加芯窦膊。S多孩子無法得到父母的悉心照顧,，甚至他們本身就充當(dāng)著家庭照顧者的角色,，身心成長(zhǎng)需求難以獲得及時(shí)響應(yīng)；與此同時(shí),，家庭內(nèi)部成年人的壓力極易傳導(dǎo)到孩子身上,，當(dāng)孩子在家庭內(nèi)外都無法找到合適的情緒出口和情感支持時(shí)，便只能獨(dú)自消化,，這往往導(dǎo)致他們陷入焦慮,、自卑和無助。

參與訪談的一位患者家屬曾跟周天航描述過這樣一個(gè)場(chǎng)景：“有一天,，我女兒突然發(fā)病了,，抓住了我的頭發(fā)，使勁打我的頭,。我的孫子還小,，他不得不向鄰居求助。但已是午夜,。他接連敲了好幾家的門,，無人應(yīng)答?！?/p>

對(duì)受訪的孩子們來說，最大的憂慮并不在于物質(zhì)條件的艱苦,，而來自精神層面的不確定性,。這不僅在于他們不知道父母什么時(shí)候會(huì)發(fā)病，是不是會(huì)因此而失去父母,，也在于未來自己是否會(huì)被同樣的疾病所困,。這種孤單感和對(duì)未知的恐懼可能會(huì)輕易抽走他們對(duì)未來的希望。

?

?

連接

只是,，對(duì)于這個(gè)復(fù)雜的群體而言,，想要打開心門、尋求幫助,，并非常人想象的那般自然,。“當(dāng)無助成為一種習(xí)慣時(shí),，面臨突如其來的幫助,，一開始很容易有不理解、不適應(yīng)的感覺,?！惫茺慃愓f。

參照國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，“組織孩子們一起玩”的營(yíng)會(huì)成為CAFF團(tuán)隊(duì)敲開服務(wù)大門的嘗試,。從一開始動(dòng)員不來孩子,，到后來逐漸通過試點(diǎn)鋪開，馬弘將這形容為一個(gè)“滾雪球”的過程,。

首批試點(diǎn)的挑選標(biāo)準(zhǔn)參考了“686”項(xiàng)目的執(zhí)行情況,，會(huì)優(yōu)先選擇網(wǎng)絡(luò)搭建比較完善，基層防治人員有熱心,、有愛心,、工作能力強(qiáng)的城市。2019到2020年間,，CAFF花園在北京,、廈門、長(zhǎng)春,、大連,、太原、自貢和綿陽(yáng)等地陸續(xù)舉辦了十余場(chǎng)面向精神疾病患者未成年子女的心理成長(zhǎng)營(yíng)會(huì),。兩年來,，累計(jì)有三百余名小營(yíng)員、一百七十余名家長(zhǎng)營(yíng)員,、三百余名工作人員和志愿者（包括醫(yī)生,、護(hù)士、心理咨詢師,、康復(fù)師,、教師、社工,、大學(xué)生等）參與其中,。

2022年初，在四川自貢舉辦的“愛伴同行 益路向暖”CAFF主題營(yíng)會(huì)上,，孩子們一起包餃子

營(yíng)會(huì)通常會(huì)持續(xù)一到數(shù)日,。在周天航看來，相比以醫(yī)生的身份去做孩子的訪談,，營(yíng)會(huì)上大家都是志愿者,，朝夕相處，關(guān)系親近了,，心才會(huì)敞開,，服務(wù)才有落地的土壤?！叭绻皇钦劚砻?，又沒有干預(yù)跟上,，不是給患者和孩子增加負(fù)擔(dān)嗎？”周天航說,。

管麗麗印象最深刻的是在四川綿陽(yáng)舉辦的一次營(yíng)會(huì),。團(tuán)隊(duì)打了200個(gè)電話，最終動(dòng)員來了20個(gè)孩子,。這些孩子的家庭經(jīng)濟(jì)條件都比較差,，許多孩子都是第一次出遠(yuǎn)門。有的特意穿了新衣服來,，衣服上還帶著折痕,；有的沒有行李箱，拎著一個(gè)塑料袋就來報(bào)到了,。

那次營(yíng)會(huì),，團(tuán)隊(duì)專門設(shè)置了一個(gè)“尋寶”的游戲環(huán)節(jié)，每個(gè)孩子都可以進(jìn)房間挑選一件衣服,、一本書,、一個(gè)文具盒。管麗麗是“寶物房間”的“知心姐姐”,，會(huì)協(xié)助孩子們尋找寶藏,。游戲結(jié)束時(shí)，她會(huì)和孩子們聊聊他們的生活,。

一個(gè)16歲男孩主動(dòng)提起了自己患病的母親,，“我媽媽從沒跟我說過話，哪怕我叫她媽,，她也從沒理過我,。”孩子邊說邊掉下了眼淚,。管麗麗珍惜這種表達(dá),，因?yàn)檫@代表著信任,。

那場(chǎng)營(yíng)會(huì)的末尾,，看到孩子和志愿者一起在舞臺(tái)上表演節(jié)目，管麗麗哭了,。觸動(dòng)她的并不是在營(yíng)會(huì)上看到了這個(gè)群體的苦難,，而是因?yàn)楹⒆觽冊(cè)诙潭塘炖锏母淖儯拔覀兿Ｍ麪I(yíng)會(huì)能為孩子們提供一塊安全的,、包容的土壤,。信任的建立需要時(shí)間，但一旦孩子們覺得舒心,、放心,，他們會(huì)愿意打開,，愿意積極地展現(xiàn)自己，和更多的人建立起新的連接,?！?/p>

十余場(chǎng)營(yíng)會(huì)辦下來，也讓周天航對(duì)CAFF花園項(xiàng)目有了更深刻的理解,，她很認(rèn)同于欣對(duì)CAFF項(xiàng)目的定位——“我們更多的是為孩子們提供一個(gè)花園,，讓這些花兒茁壯成長(zhǎng)。這個(gè)過程并不是要一直為他們遮風(fēng)擋雨,，我們想做的是給孩子們提供一個(gè)可以互相連接的環(huán)境,，可以彼此支持，陪伴他們成長(zhǎng),?！?/p>

營(yíng)會(huì)只是CAFF團(tuán)隊(duì)為精神障礙患者的家屬及孩子提供服務(wù)的開始。醫(yī)生們很清楚,，這個(gè)群體的情況很復(fù)雜,，很多問題難以通過一個(gè)小范圍的、短期的活動(dòng)得到解決,。要提供更長(zhǎng)期,、有效、深度,、專業(yè)的服務(wù),，挑戰(zhàn)則更加多元。醫(yī)生們需要思考的是如何獲得和整合更多的資源,；如何通過技術(shù)等手段降低服務(wù)成本和服務(wù)提供者的門檻,；如何保證本土化驗(yàn)證后，讓服務(wù)覆蓋更廣泛的人群……

在“動(dòng)員社會(huì)力量,，整合社會(huì)資源”的政策指引下,，CAFF花園項(xiàng)目走的是“草根支持草根”的路線。好多事情都需要邊做邊學(xué),，比如推廣技巧,、募捐策略、活動(dòng)開發(fā)和組織等等,。而隨著CAFF工作的推進(jìn),，也有越來越多的政策將目光投向了這個(gè)長(zhǎng)期被忽視的群體，將其納入行政部門的職責(zé)范圍內(nèi),。

2019年12月26日,，衛(wèi)健委等中央12部門聯(lián)合印發(fā)的《健康中國(guó)行動(dòng)—兒童青少年心理健康行動(dòng)方案（2019-2022年）》在“心理健康關(guān)愛行動(dòng)”中提及“精神障礙患者子女”，指出要“通過開展家庭關(guān)愛教育,、志愿幫扶等形式輔助成長(zhǎng)”,。

2020年1月起,，民政部等中央12部門聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)事實(shí)無人撫養(yǎng)兒童保障工作的意見》開始實(shí)施。除了戶籍“留守兒童”,，重癥精神疾病患者的未成年子女也被納入“事實(shí)無人撫養(yǎng)兒童”的保障范疇,，平均每人每月可領(lǐng)取1140元（數(shù)據(jù)截至2020年底）。

“這個(gè)群體最需要的是什么,？”這個(gè)問題被問了十幾年,，也將被一直問下去。理想的情況下,，醫(yī)療,、心理和社會(huì)的支持缺一不可。任何一角的坍塌,，都可能讓努力變成“空中樓閣”,。

對(duì)更多的孩子來說，這場(chǎng)人生的殘酷漂流仍在繼續(xù),。而這,，不應(yīng)該是一個(gè)人、一個(gè)群體或者組織的孤單跋涉,。

?