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患者家屬如何平靜

您能告訴我“癌”究竟是什么嗎,？

為什么它來得如此無聲無息,，一發(fā)現(xiàn)就到了無可救藥的地步？,！

為什么是父親,？為什么是胃呢？之前他從未有過胃痛或胃潰瘍……

這樣的考題還會來嗎,？醫(yī)生是怎么面對自己或親人的疾病,，甚至是死亡的呢？

一年多前的一個夜晚,，上海市第一人民醫(yī)院胸外科醫(yī)生王興的電腦里,，彈出了一封來自陌生的患者家屬的郵件。

署名為“抗抗”的來信人是南方某二線城市的大學(xué)老師,，有一個可愛的孩子,，家庭和睦。父親被查出胃癌這件事像一塊從天而降的大石,，驟然壓在了長年在象牙塔中的抗抗身上,。信息泛濫，但可靠有用的內(nèi)容匱乏,，她陷入憂懼,。

某個伏案的晚上，抗抗翻看家中與醫(yī)學(xué)有關(guān)的書籍,。之前她就對王興所寫的科普讀物《癌癥病人怎么吃》印象深刻,，覺得文筆獨特，專業(yè)而又親切,。她從朋友那里問到王興的郵箱,，試著向這位素昧平生的醫(yī)生發(fā)出了第一封求助信。

“你絕對不是一個人,，也絕對不是第一個感到恐懼的人,。”出乎抗抗意料,，兩三天后她便收到了回復(fù),。王興告訴抗抗，中國每年新增450萬癌癥患者,，美國有三分之一的人一生當(dāng)中至少會患一次癌,。并安慰她，不要太自責(zé),、非要給父親的疾病尋找一個原因,，而是要想清楚怎樣面對，尋找最適合他的解決方案,。

這之后,，他們開始了不頻繁卻深入的通信,。

如何選擇醫(yī)院和醫(yī)生？如何有效地跟醫(yī)生溝通,，爭取最優(yōu)的治療,？手術(shù)該采取怎樣的方案？要不要轉(zhuǎn)院,、轉(zhuǎn)科,，甚至奔向醫(yī)療資源最優(yōu)的北上廣來看病……

王興對這些問題都一一解答。他的回信成為抗抗這段至暗時間里的一線光亮,?！八芾碇牵芴拐\,，不是那種雞湯文,，而是真的可以作為行動指南?！?/p>

從北大腫瘤醫(yī)院到現(xiàn)在供職的醫(yī)院,，王興和肺癌、食管癌,、胸腺腫瘤患者打了多年交道,。家屬一方面要操持親人的重癥救治，解決由此帶來的經(jīng)濟難題,，還要成為患者心理上的依靠,，化解自己和患者的焦慮和恐慌，承擔(dān)著多重壓力,。王興把自己的心得和經(jīng)驗都寫在《病人家屬,，請來一下》（2021）這本書里，希望能給家屬們一點幫助,。他把和抗抗的通信放在正文前面,，“因為她的困惑、起伏,、輾轉(zhuǎn)到后來的漸漸平和,，是典型的患癌者家屬的心路歷程?！?/p>

抗抗說,，看病過程里她和家人也曾質(zhì)疑“他們真的用心了嗎，看清楚病了嗎”,。通過跟王興的交流，她更理解了醫(yī)療系統(tǒng)和醫(yī)生的工作,。

在王興看來,，每個家屬,，只要做出的是無愧于心、適合家庭的選擇,，就可以平靜地接受所有后果,。“沒有人一生下來就知道不能用手摸釘子,，人的痛覺會幫助他盡快認(rèn)識到痛苦的來源,，并且想方設(shè)法地改變。經(jīng)歷了這一切的家庭,，會更用力地去生活,，更用力地去愛，也更懂得如何增加自己對天災(zāi)人禍的防御能力,?！币韵聻榕c王興的對話。

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“最好的”醫(yī)療不是必要的

人：南方人物周刊? 王：王興

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人：你說“癌癥是一種運氣不好導(dǎo)致的疾病”,。一方面,，這能給患者家屬一些安慰，不會將疾病歸因于某種不良生活習(xí)慣,，責(zé)怪患者,；但同時它也可能帶給家屬恐慌，“癌癥如此地難以捉摸,，也許某天又會降臨到家里其他人頭上,。”

王：命數(shù)其實也和個人的行為相關(guān),，既然知道了癌癥發(fā)生的概率,，那么就可以積極地采取心態(tài)和行為上的努力，例如父/母患肺癌,，自己是否可以提前注意好肺的體檢,，是否可以戒掉煙酒。

適當(dāng)?shù)目只庞欣陂L壽,。老人常說“我這輩子從來沒進過醫(yī)院,，這一來醫(yī)院就是大病”，這其實很有道理,。越是慫的人,，越在意健康。從醫(yī)學(xué)角度來看,，很多疾病確實只有檢查才能在早期發(fā)現(xiàn),。特別是一些食管和胃的早癌，通常都是通過一些其他疾病檢查偶然發(fā)現(xiàn)的,。比如經(jīng)常胃不舒服,，偶然找到了個食管早癌,，通過胃鏡就切除了。如果從不去醫(yī)院,，那么對同一個人的結(jié)果大概率是過了兩三年,，食管癌堵了食道，再來看病時只有不到15%的人能有機會手術(shù),。

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人：家屬們常常感到無助：如果沒有多少人脈資源的話,，怎么確定合適的醫(yī)院、找到好醫(yī)生,？一些尋醫(yī)求診的APP,，彈出來一堆廣告，怎么辨別,？

王：如果是小病,，先看你所選擇的專業(yè)，因為不同的醫(yī)院擅長的特色病種不同,，還要兼顧照顧方便的原則,。另外每年都會有各個機構(gòu)發(fā)布許多權(quán)威榜單，各醫(yī)學(xué)專業(yè)排名在全國前四五十的機構(gòu)都是非常好的,，沒必要為了“最好”而費盡心力,。

說到選醫(yī)生，雖然我們都理解職稱和醫(yī)術(shù)并不是絕對相關(guān)的,，但是“大教授”仍然是一個相對穩(wěn)妥的做法,。這當(dāng)中還有一些細(xì)節(jié)可以作為參考，比如在我看來,，外科大夫看自己專業(yè)片子的水平一定要比放射科的大夫強才對,，如果外科大夫過于依賴報告，我個人會對他的專業(yè)能力稍有質(zhì)疑,。

不過在中國,，大部分患者和家屬的預(yù)期都是“我怎么能夠看到最好的醫(yī)生”，當(dāng)你就是得不到資源時,，會覺得好難,。但我感覺這本身就是偽命題，因為你要相信大多數(shù)疾病并不是只有那么幾個醫(yī)生能看好的,。我的家人患病時,，我也并非去找業(yè)內(nèi)排名第一的人，用能力可及的方法獲得“相對好”的醫(yī)療資源即可,。也可以尋求友鄰幫忙,。如果有認(rèn)識的人罹患一樣的疾病，又在某個醫(yī)生那里獲得了比較滿意的就診體驗，通常也說明這個醫(yī)生的技術(shù)和口碑得到了認(rèn)可,。

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人：你說過,，在目前的醫(yī)療體系下,，能看好病是一連串概率事件的累積,，或者說“緣分”。而我采訪的患者家屬認(rèn)為,，“你擁有多少的社會資源和資本,，會非常影響你的就醫(yī)體驗?！?/p>

王：我很認(rèn)同,，在中國當(dāng)下的社會環(huán)境下，不用說求醫(yī),，干什么大家都想“有個人兒”,，會方便很多。從醫(yī)生的視角來看,，確實可能會給一些朋友和同事行些方便,。但從我了解到的，這些做法對“沒有熟人”的患者從來沒有造成過傷害,。醫(yī)生這個行當(dāng)不像其他,，可以收個好處就隨便讓人插個隊，我們首先尊重的是生命,。我之前遇到的情況都是,，即使這個人是院長介紹的，但是排在他之前的患者已經(jīng)到了化療后該手術(shù)的時間,，那么不好意思,，院長介紹的患者也要等等。

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人：你提到醫(yī)生門診時做的是“收攏式”答問,。但這種回答的“快,、短”，不帶表情,，常會被患者理解成一種冷漠,？

王：確實在門診或大多數(shù)病房，醫(yī)生的時間有限,，他思維的邏輯就是一個收攏性的回答,。你問，“我這個肺結(jié)節(jié)需要手術(shù)么,？”“我這結(jié)節(jié)如果是惡性的,，再觀察幾個月，會轉(zhuǎn)移么,？”這些問題醫(yī)生會給出明確回答,。但要問,，“我爸也不抽煙為什么會得這病,？”“我看到網(wǎng)上說……”等等,。那就是更開放的問題，甚至需要來做一些辟謠,。醫(yī)生關(guān)注的都是當(dāng)下最緊迫的答案,，所以患者很多時，可以適當(dāng)?shù)卣{(diào)整問題的優(yōu)先級,。

當(dāng)然每個醫(yī)生風(fēng)格都不同,。看病也是一種緣分,，會遇到各種醫(yī)生,。有的時候醫(yī)生會因為風(fēng)險就推掉了一些手術(shù)。但遇到對你信任度很高的患者,，有經(jīng)驗又有良心的醫(yī)生也會選擇冒進拼一把,，前提是遇到狀況（如大出血）時他也有一套成熟的方案來救場。

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談溫暖的能量，也談錢

人：在剛剛獲知是惡性腫瘤時,，家屬往往都會面臨要不要告知患者,，和如何告知病情的艱難境地。

王：一般我們遵循的原則是：早期患者,，如實告知或善意隱瞞均可,。中期患者，必須告知,。晚期患者,，可以“難得糊涂”。對老年且受教育程度低的患者,，可以從簡,，用類似“肺里長了個小疙瘩”“就做個小手術(shù)”等老人熟悉的詞來降低他的緊張感。

我妻子當(dāng)時得知她母親患癌,，很長時間就特別敏感焦慮,，我們不能提這事，不能去暗示任何相關(guān)的東西。但家屬這種情緒是值得包容和理解的,。后來復(fù)查兩次發(fā)現(xiàn)丈母娘情況還好,，整個家庭就放松下來了。

我們上學(xué)的時候,，有專門學(xué)習(xí)該怎么去告知壞消息,。比如要選擇安靜的環(huán)境，和家屬要坐在對角的狀態(tài),，不能坐在對面,，像審犯人的狀態(tài)。包括談話時做一些拍拍后背的手勢,，給予他們撫慰。

從我們的觀察來說,，大多數(shù)人（聽到壞消息）是會垮的,，但是他會好的。我們不要求不垮,。人和壞消息和解需要時間,，不要低估任何一個人的承受能力，也不要剝奪任何一個人思考生命終結(jié)的機會,。但你要給患者和自己充分的時間去消化這個事情,，而不要人為地加速它。

?這是一個很長的動態(tài)過程,。除了最開始的壞消息,，治療過程中要動手術(shù)，術(shù)前患者會有擔(dān)心,，術(shù)后假如狀況不太好,，很多家屬也會壓力很大，不知該怎么跟親人講,。

?對,。如果大夫告訴你一個壞消息，在中國肯定還是先開一個家庭內(nèi)部會議,。家里人商量好之后,，由一個或兩三個比較親近的人，找合適的時機跟患者講,。但要注意話術(shù),，而且家屬之間要統(tǒng)一意見。

講的時候還是盡量往有希望的角度去講,，可以用對比法來表示患者的病情不是最糟糕的,。比方如果是非小細(xì)胞肺癌，就可以說這個預(yù)后好，治愈率高,；如果是小細(xì)胞肺癌,，就可以說這個對放化療特別敏感，給患者留以希望,。同時也要給患者時間,，安頓好家庭和要處理的事情。這需要每個家庭用自己的智慧,、語言和溫暖的能量去改變,。

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人：你在書中寫到,，醫(yī)院附近的打印店會根據(jù)患者家屬的要求，改掉病理報告中“刺眼”的字眼和數(shù)據(jù),。這時候醫(yī)生處理的原則是,？

王：是的，我曾經(jīng)在打印店里聽到,，店員根據(jù)客人要求把病理診斷報告的“腺癌”改成“腺瘤”,，還有類似把“淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移4/5”改成“0/5（沒有轉(zhuǎn)移）”這種。

還有患者家屬拿給我們一份報告,。他會把真報告第一頁撕下來,，再貼一頁家屬自己寫的報告，讓我們根據(jù)這份“假報告”來跟患者講,。

我們一般不會直接去揭穿,，因為家屬也沒有惡意。確實有的患者知道自己得了這個病,，就不治了,。有時候我們也不會說就是“惡性”，只說“這東西可能里頭還有不好的成分,，最好還是做一個小的手術(shù),，把它切下來就可以了”。當(dāng)術(shù)后出現(xiàn)良惡性判斷的時候,，再讓家屬跟患者溝通,。但當(dāng)家屬瞞著病情，影響到治療的時候,，醫(yī)生是必須干預(yù)和告知實情的,。

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人：關(guān)于患者如何對待自己的病情，你提到了“精神熵”的概念,。

王：這是《心流》那本書里的概念,，“精神熵”和“心流”是相反的狀態(tài),。內(nèi)心平靜，心態(tài)平穩(wěn),，熵值就低,。“心流”指一種將個人精神力完全投注在某種活動上的感覺,，心流產(chǎn)生的同時會有高度的興奮及充實感,。這可以指導(dǎo)家屬去幫患者找到重新開始人生的方法。

這種方法在肺術(shù)后的“康復(fù)訓(xùn)練”中就十分顯著,，例如在術(shù)后查房的時候你會明顯感覺到,，如果讓患者“多咳嗽”、“多活動”,，他可能會一直躺在床上發(fā)呆,，胡思亂想，也不會主動參與到康復(fù)中來,。但是如果給他使用呼吸功能訓(xùn)練器,，用呼吸的力度把球控制在一個特定的范圍內(nèi)，患者就會專注地投入到這項活動里,，這不僅能緩解疼痛，也能幫助短時間內(nèi)擺脫“得癌”這件事造成的心理困擾,。

在不給患者壓力的前提下,，我們會鼓勵患者采用一些比較適合自己的方式，比如瑜伽,、太極,，或鼓勵他們做一點有價值的事，讓他們知道有人需要他們,，他們不是家里的拖累,。我常建議有的患者在條件允許時，可以多帶帶孩子,、做做飯,，通過自己比較擅長的事情找到自信和價值感。

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人：對于醫(yī)保,，你專門開辟了一個章節(jié),，也不忌諱讀者擔(dān)心的“避嫌”問題。

王：好像醫(yī)生往往是不能談錢的,，但是在任何國家,，健康與長壽都是一種被定價的商品，應(yīng)該盡早規(guī)劃好自己和家人的健康保障,。

我們做大夫,，看到一個有保險的患者,，會非常好開展工作。我也希望患者在目前的醫(yī)保范圍之外,，還可以有一些自己的選擇,。哪怕不買重疾險，買一個最便宜的醫(yī)療險,，每年300塊錢,，起碼先買上，都比你完全是“裸奔狀態(tài)”要好得多,。這種未雨綢繆也包括,，如果家里有過癌癥患者，其他親人在他的發(fā)病年齡5-10年之前就要開始做系統(tǒng)的體檢,。

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適當(dāng)?shù)臒o為

人：怎么把握癌癥治療當(dāng)中不會滑向“過度治療”,？從患者的角度,，有的也會孤注一擲，甚至嘗試各種民間的土方法,。

王：過度治療如果來自醫(yī)生,，那么是醫(yī)生的責(zé)任，但是這種情況相對少見,。多數(shù)的過度治療,，特別是民間的方法，都是患者或家屬的“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”,。我能理解他們的心情,，但做法上堅決反對。

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人：抗抗在得知父親身體已經(jīng)不適合手術(shù),，也問過你的意見后,，還是抱著一線希望，帶著父親來到了上海,。雖然在瑞金醫(yī)院遇到了專業(yè)的醫(yī)生,，但父親在那夜突發(fā)昏厥和抽搐，幸好當(dāng)晚經(jīng)過手術(shù)挺了過去,，但她也非常自責(zé),。你說這是她為自己“虛妄的期待”付出的代價，但原本不該讓患者來承擔(dān),。

王：是的,。理論上講,，你在北京和自己所在的城市都已經(jīng)找到最好的醫(yī)生問過了，但還想去上海,，這有點鉆牛角尖了,，老人也很勞頓。我建議過她可以只帶著片子和全套資料去上海,。假如因為一個家屬的執(zhí)念導(dǎo)致病情加速,、加重，這也會給其未來的人生帶來陰影,。

但我們又能看到,，她所有的沖動都是源自于對父親本能的關(guān)愛。不知道結(jié)局的話,，你當(dāng)然想拼一把了,，萬一拼成了呢？而且她一直的這種真誠和努力也打動了我,。如果一個家屬能夠做到對醫(yī)生尊重,，又對患者有愛，所有人都會愿意幫他,。

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人：之前我做緩和醫(yī)療（也稱“姑息治療”或“安寧療護”,，專注于改善癌癥晚期和慢性病患者的不適癥狀和減輕痛苦，保持較好的生活質(zhì)量）報道,，有的老年科醫(yī)生對每個患者的門診時間會在15到20分鐘甚至更長,。不知道上海的醫(yī)院近年在緩和醫(yī)療方面的進展？

王：我在胸外科一般不太容易碰到癌癥晚期的患者,。但就我了解的情況，中國目前很多醫(yī)院特別是三甲醫(yī)院,，還很難能有安寧療護病房的存在,。因為在現(xiàn)有的醫(yī)療收費模式下，這樣的病房確實很難盈利,。

對晚期癌癥患者基本只有鎮(zhèn)痛藥,、穿刺等治療。外科是靠手術(shù),，腫瘤科是靠各種新藥,、免疫藥、靶向藥去獲得收益,。這些收益的規(guī)模和級別遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于醫(yī)生去跟患者聊他的病情背景,、情緒管理、家庭關(guān)系,，進行各種心理安慰,。緩和醫(yī)療的手段很難收費或收費較低,。我相信未來修改收費模式之后，醫(yī)療行為會有調(diào)整,。

假如是癌癥晚期,，已經(jīng)無法實施手術(shù)或者放化療，需要緩和治療,，建議去二級醫(yī)院補補營養(yǎng),、放放胸腔的積液、開點止痛藥,。很多社區(qū)醫(yī)院也有義工和志愿者可以幫助護理患者,，讓他們相對舒適地走過人生最后一段時光。

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人：生命末期是堅持有創(chuàng)治療,，還是緩和醫(yī)療？即便打算“放手”,，但在那樣特別的時刻,，真的可以好好“享受”最后時光，比如放下一切去旅行,？家屬常常感到很難,。

王：我個人的建議是，如果疾病是早期,，就暫時不需要想這些,。如果是中晚期，不妨給自己一段比較長的假期,，抱著向死而生的態(tài)度去生活,，每一天都覺得是有賺到。而也許過了兩三年,，疾病依然很穩(wěn)定,，你會覺得自己這兩年可能活得充實而認(rèn)真。

具體說到治療方案,，比如一個晚期患者化療之后,，病變沒有縮小，反而長大了,。理論上應(yīng)該換二線化療,，那可能二線化療管用之后他又耐藥了，再上三線化療或者放療,，這個時候總會有家屬或者患者說,，那就不治了，不想再去遭罪了,。治還是不治,，這些決定都沒有絕對的對錯之分,。你可以不斷咨詢醫(yī)生的意見，不要在這個時候讓自己過多參與決策,，這樣最不容易產(chǎn)生自我的愧疚感,。