本刊記者? 鄧郁? 實習記者? 盧琳綿? 發(fā)自北京?

編輯 ?周建平? [email protected]

頭圖：來自云南的1型糖友黃棟在飯前注射胰島素,，身邊的同事們對此已經(jīng)習慣。黃棟9歲時被確診患有1型糖尿病,。他五次騎行滇藏線,，組建了中國首支糖友自行車隊（圖/鐘銳鈞）

?

2020年5月全國兩會上，全國政協(xié)委員,、廣州市政協(xié)主席劉悅倫建議：修改完善普通高校招生及公務員錄用體檢通用標準中的部分條款,，“除了特殊專業(yè)、特殊行業(yè)外,，糖尿病人群在血糖控制平穩(wěn),、無并發(fā)癥的情況下，應當正常錄取,、錄用,。”不到一個月,，廣州市政協(xié)教科衛(wèi)體委員會也提交提案,，建議設立特藥特材專項救助資金，建立全民補充醫(yī)保制度,，對1型糖尿病患兒“能保盡?！薄?/p>

在手機上看到這些消息,，已患病八年的何蓓第一時間告訴了媽媽李芹,。“終于有人為我們發(fā)聲了,，”李芹激動得一宿沒睡著,。

通常被視為老年慢性病的糖尿病，在醫(yī)學上被稱為2型糖尿病,，因胰島素抵抗引發(fā),，大多通過口服降糖藥治療（控制不佳者也需注射胰島素）。1型糖尿?。ㄒ韵潞喎Q“1型”）則是因為人體胰島分泌胰島素的β細胞被破壞,，需要終身針注或帶泵補充胰島素、全天候監(jiān)測血糖,、控制飲食,，嚴重時會因低血糖昏迷，或導致酮癥酸中毒,。

據(jù)不完全統(tǒng)計,，中國的1型糖尿病患總數(shù)一直缺乏比較準確的統(tǒng)計數(shù)據(jù),。2018年1月,，全球首個全人群1型糖尿病流行病學研究結果在《英國醫(yī)學雜志》（BMJ）發(fā)布,。該項研究由時任中山大學附屬第三醫(yī)院副院長、內分泌科翁建平教授牽頭,。調查顯示：在過去的20年間,，中國15歲以下的1型發(fā)病率從每年0.6人/10萬人增長到1.93人/10萬人，即每5萬個中國孩子里,，有近一例是1型患兒,。

然而，因為考學和求職體檢中的不平等規(guī)定,、周遭的歧視和誤解,，相當多的1型病人選擇向社會隱瞞自己的病情。他們被形容為“藏在孤島上的人”,。

?

儀器測不出來的血糖數(shù)值

“怎么總也沒個夠呢,？”

兒子昀昀剛一歲的那個夏天，張玄領他到小區(qū)外頭玩,。掛在手推車上的奶瓶,，昀昀總是不停地想拿手去夠?！澳芎群脦卓?，手拽著瓶，不愿撒開,?！?/p>

白天張玄不給孩子穿紙尿褲，擦完后在地板留下印子,，走過去她感覺黏黏的,，一開始以為是什么東西撒在地上了，沒在意,。

沒在意的也有廣東茂名化州某村的小梅家,。三年前的冬天，還在上小學四年級的小梅,，不知何故驟然暴瘦,，但又特別想吃。平時在家早餐就喝點白粥,，那段時間還要吃三個包子,。11點多從學校回到家,，還是喊餓,。

“媽媽以為我是甲亢，傻傻地去拿中藥,?！毙∶坊貞?。直到四個月后，媽媽煥珍帶著弟弟到廣州婦兒醫(yī)院來看“矮小癥”,，順便來看看她的問題,，才確診為1型患者。

“你的命好硬啊,。都拖了四個月,，還沒有（酮癥酸）中毒?！碑敃r有人對小梅說,。

在醫(yī)學上，“三多一少”（飲食多,、喝水多,、尿多，體重減少）,，是1型糖尿病的典型癥狀,，但因為自己和家人不了解，常常會被忽略,，直到發(fā)生酮癥酸中毒,。

2012年6月11日，何蓓上初一,。那個夏日的下午,，她一開始只是喘粗氣，腹瀉,，“膽汁都吐出來”,。診所的醫(yī)生開了腸炎寧，還有三支葡萄糖補充體力,。輸液之后,，氣喘、胸痛,，走一步路都呼吸不過來,。媽媽趕緊打車把她送到醫(yī)院。

當人體內缺少胰島素,，會制造過多的酮體,。而處在青春期的少年因為生長加速會需要更多的胰島素。何蓓當時已經(jīng)血糖過高,，又補充了葡萄糖,，從而導致了酮癥酸中毒。

從門診到住院辦理手續(xù)，都是何蓓的媽媽李芹用平板車推著她,。何蓓只記得,，困意像一團大霧似的裹著自己，“好像能永遠睡下去,。當時還給我吸氧氣來著，我戴不習慣那個氧氣面罩,，就老往下摘,。”

醫(yī)生給她扎指尖血測血糖,，儀器測不出來數(shù)值,。“都爆表了,。到三十幾的上限了,。”正常人的血糖一般在3.6-6.1mmol/L之間,。直到此時,，李芹才像張玄、小梅家一樣,，第一次聽說了“1型糖尿病”,。

“何蓓血糖太高不能進食，血管都不好扎,，就往腳上打,。生命監(jiān)測儀都給她使上了。這是一腳門里,、一腳門外啊,。”懸了三天兩夜,，李芹的心才放了下來,。

?

針與泵

懵，是幾乎所有家屬的第一反應,?！疤悄虿〔皇抢夏耆瞬诺玫膯幔啃『⒆?，（20出頭的年輕人）怎么會得這種?。俊?/p>

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心內分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗說,，確診的前三天,，通常病患親屬都會懷疑診斷。“你告訴他診療流程,，不相信,，還說學不會?！?/p>

能不能不打針,？可不可以只吃藥？能一次性治好嗎,？從醫(yī)生那里得來的往往不是他們“想要的”回答,。

還不死心。在家門口掛上銅鏡,，去香港求大仙,，走南闖北地找偏方，都不鮮見,?！斑€有孩子父母去日本查基因，希望能查到病因,。但即便做了篩查,，也只是獲得一個結果，不能逆轉這個病,，只能無功而返,。”一位“糖圈”人士告訴《南方人物周刊》,。

究竟何種原因導致1型,，至今沒有定論，遺傳因素,、病毒感染等都有可能,。但專家都指出，“因為吃多糖得病”是沒有根據(jù),、不科學的猜測,。

剛剛“得糖”的孩子都會經(jīng)歷一段幾個月到一年不等的“蜜月期”（胰島功能尚未完全損壞），只需少量胰島素甚至停用胰島素來治療,?！懊墼缕凇边^后，所有患者都不得不接受“終身補充胰島素”的治療方法,。

根據(jù)《中國1型糖尿病診治指南》,，1型應該使用胰島素強化治療，包括一日四次（三次餐前和睡前）或者胰島素泵皮下注射胰島素,。早年患者還用針管注射,，現(xiàn)在通用的胰島素筆形狀如同一支筆,，針頭也很短，使用更便捷,。腹部和大腿外側是最常注射胰島素的地方,。打得多了，腹部多少都會有些硬塊,。1型患者在夏天多半都會穿過膝的裙和褲,，以遮蔽腿部的針眼。

給孩子使用的針一般是最細的28-31G,，針頭長度也最多幾毫米,。但總有難以忍受的。有媽媽犯愁,，“輪換部位也不讓，晚上打長效老拖時間,，怎么說也不行,。”有孩子問爸爸,，打針好痛,，可不可以不打？爸爸無言以對,，只能說,，“堅持，等科技發(fā)明（別的方法）吧,?！?/p>

不只是注射胰島素要用針，監(jiān)測血糖也要扎針,。一天少則四到八次,，多的十多次。普通的血糖儀只是扎指尖血,，只能測有限的幾個血糖值,，而動態(tài)血糖儀則是“貼”一個探頭在身上，可以隨時看到過去幾小時到當前的血糖波動情況,。今天,，很多“糖友”（1型患者互稱）都會把兩種血糖儀配合使用——避免一個儀器測不準，而測不準常常發(fā)生,。

“除了大拇指,，其他四個手指都扎過。比如今天上午扎小指,，中午扎無名指,，晚上再扎中指,。明天換另一只手。到最后連腳趾都扎過,?！?型“糖人”（對1型糖尿病人的簡稱）夢影說。

上世紀80年代,，美國醫(yī)療器械廠商研制了一種新型胰島素給藥器械產(chǎn)品——胰島素泵,。中文產(chǎn)品在十多年前開始被引進中國，并實現(xiàn)了國產(chǎn),。和一天多次的扎針相比,，用泵是把輸液管前端的引導針扎入皮下，導管一頭連針,，一頭連著泵,，由電池驅動胰島素泵的馬達，按照各人需要的劑量將胰島素持續(xù)地推注到使用者的皮下,，保持全天血糖穩(wěn)定,。

簡單說，傳統(tǒng)的打針注射是一天打好幾次,，換不同部位,；泵是戴好后位置相對固定，能管好幾天（管路需要每周更新）,，使用時用手按鍵即可,。

“泵很方便，不用打那么多針,，能自動記錄,。洗澡、外出或者運動,，不需要時可以隨時關閉,。最大的缺點就是價格高，一般好幾萬,。有的家庭會選擇買水貨泵,，但水貨不保修。不管正品還是水貨,，堵管更換都要花錢,。耗材費也比打針高?！奔执髮W第一醫(yī)院小兒內分泌遺傳科主任張一寧說,，用不上泵的家庭往往會有心理劣勢?！昂⒆訒载?，父母會覺得因為貧窮耽誤了孩子治病,。還是要根據(jù)個人和家庭情況。有的患者即便經(jīng)濟寬裕,，認為打針更適合自己的,，也不一定用泵?！?/p>

?

只要自律,，可以過得很健康

與2型糖尿病不同，1型患者不太怵高血糖,。但低血糖始終像達摩克利斯之劍懸在每個人頭上,，眩暈、惡心,、煩躁不安,、嗜睡，甚至會影響短期記憶和判斷能力,?；蛉趸驈姡瑤缀趺總€1型患者都體會過那種無法掌控自己身體的感覺,，“很不愉快”,。

在得病的頭幾年,，很少有人在夜里能安然入睡,。

兩歲時，何蓓的父母就離婚了,。李芹視她如珍寶,，兩人從來都同睡一張床?！皨寢尪ê敏[鐘,，一般在半夜3點起來，用掃描儀測一下我的血糖,?！焙髞碓谕饷孀x書，李芹會半夜用微信叫她,，叫不醒就給她打電話,。何蓓把手機放在枕頭底下，一般振動兩三下就醒了,，趕緊按了,，“怕耽誤室友睡覺?！?/p>

但意外還是發(fā)生了,。

2014年4月9日半夜12點多,，李芹突然被身邊的響動驚醒?！昂⒆觾蓚€胳膊一起一落的,，把我震醒了。我還以為發(fā)生地震了,?！?/p>

牙齒緊閉，手攥得緊硬,，手腳冰涼,，頭上臉上全是冷汗。何蓓的這副模樣把李芹嚇得“魂快飛了”,。

一測,，血糖低到1.9，李芹把何蓓嘴撬開,，一點一點地灌糖水,，還怕嗆著她。在那之前,，一旦何蓓夜里低糖,，心慌手抖，只要馬上喝甜飲或升糖快的食物,，15到30分鐘,，血糖一定上來，但那次沒有,。

李芹一邊喂糖水,，一邊哆哆嗦嗦地撥120。因為極度緊張,，她打成了110,，電話那頭問她什么情況，才知道打錯了,。沒多久,，她找人借錢，給何蓓買了胰島素泵,。

比低血糖本身更讓李芹鬧心的,，是女兒的情緒。何蓓患病時已處于青春期,?？靥堑牟灰住W校師生的不理解,、生活方式的轉變,，都讓她低落,、煩躁。用何蓓自己的話說,，那時候“破罐子破摔,，越是不能吃的，越要吃,，胰島素也不好好打,，監(jiān)測也沒規(guī)律，反正能活到哪天算哪天”,。

李芹心里著急，但知道硬拗不管用,，帶著女兒去醫(yī)院找張一寧,。用住院“緩一緩”的辦法，讓醫(yī)生給何蓓做思想工作,。

“情緒對內分泌影響很大,。在我們科，最常做的就是‘話療’,。任何孩子都會有逆反心理,。其實我們也沒有太多技巧，醫(yī)生和家長所要做的,，就是給他們耐心,。”張一寧說,。

治療指南會告訴你,，不要把1型當成你的敵人,。雖然這個朋友頑劣乖張,，陰晴不定，但時間一長也能摸清它的規(guī)律,。

在血糖量,、胰島素、飲食,、睡眠和運動之間,，糖人們一個一個修煉成精算師、時間管理高手,。在糖友聚集的APP“糖糖圈”里,，夢影多次分享自己的經(jīng)歷，還當了兩年組長,，并利用多年經(jīng)驗和知識幫助其他糖友,?！霸趺纯靥牵垦莾x是不是不準,？泵和針出問題了怎么辦,？”都是最高頻的話題?；ハ啻驓?、吐槽，永遠都不會落單,。

節(jié)制是生活平穩(wěn)的第一鐵律,。許多新糖人一日三餐水果牛奶都要稱重，確保血糖與胰島素的匹配,。飯菜量精確到克為單位,，小秤、小碗和小杯成了標配,。

何蓓說,，自己第一次住院時，病房里她對面的小朋友吃了一碗方便面,，饞得她咽了幾口口水,。“我是一口都不能碰,?！庇腥诵稳荩瑖栏窨靥沁^程中,，偶爾一次吃梨,，“咬到表層的一霎那，清香的漿液簡直要在嘴里爆開,，恨不得咬掉自己的舌頭,。”

和我們想象的不盡相同,，很多水果,、肉類、雞蛋,、牛奶,，糖人都不必忌口。而面條,、饅頭,、梗米粥、土豆泥、山藥干等,，則要進入容易升糖的“特別清單”,。

說起吃，李芹哭笑不得,。最不能碰的偏偏都是何蓓最愛的,。“什么豆包,、粽子,、年糕，這些黏乎的,，帶餡兒的,，統(tǒng)統(tǒng)不行?！睖珗A吃過一回,，血糖噌地升到二十多，何蓓主動說再不吃了,。

但李芹不是那種嚴格得如機器般控糖的家長,。土豆她會切成絲，盡量多投（洗）幾遍過濾淀粉,；包餃子不擱油,，也香。那些“禁區(qū)”食品,，何蓓實在饞得厲害,，就吃一兩口?！暗约旱们跍y量和補藥,。她也答應了。這樣,，你解饞,，我控糖，都不耽誤,?！?/p>

張一寧指出,，家長的意識很重要,。“不要把‘得糖’,、控糖當成洪水猛獸,。給孩子錯覺——按照控糖的飲食模式，就會過得不幸福。其實,，在規(guī)定量內,，可以多嘗試。吃水果匹配相應劑量的胰島素便能保證血糖平穩(wěn),，這樣你和正常人沒什么區(qū)別,。”有不少糖人在長時間控糖后,，養(yǎng)成不吃垃圾食品,、規(guī)律運動和睡眠的生活習慣，他們自覺“可能比所謂正常人過得更健康”,。

?

拮據(jù)

一支標準300單位的胰島素能用六七天,，平均70元左右一支；血糖儀,、儲藥器,、試紙、針頭等等,，都是耗材,。平均每個糖人每月治病費都在數(shù)百到千元不等，買胰島素泵就更昂貴,。

小梅是無泵一族,。

7月初，粵西南的日頭像火球一樣,。煥珍家的菜地里,，紅辣椒攤得東倒西歪，根莖都拔了——騰出來種番薯,；冬瓜葉子蔫蔫地耷拉著,，最精神的唯有嘜菜，一株株從地里躥得老高,?！巴昀苯纺苜u些錢，今年銷售也不好,。水稻和蔬菜,，就夠自家吃?；ㄉ梢詿捰?。其他的也沒什么了。如果有什么水泥短工,，她爸爸就出去干幾天,。”交談時，煥珍說得最多的就是“沒辦法”,。

小梅下面還有一個弟弟和妹妹,。弟弟的矮小癥長年要用生長激素，倆孩子的醫(yī)藥費,，把剛到40歲的煥珍愁得皺紋早生,。“就我們這人家,，怎么得了這么個‘富貴病’,？”語氣里沒有絕望，只是不解,。因為要照顧兩個病兒,，夫妻都不可能出遠門打工。

“該找的親戚朋友,，能借的錢，都借了,。等孩子大了,，慢慢還吧?！睙ㄕ渥畲蟮脑竿褪怯幸惶爝@個病能夠有別的法子“攻克”,。

從六七年前生病至今，何蓓早過了“小兒”的年紀,，但去醫(yī)院復查,，遇到血糖拿不準，她和媽媽還是會去對面的小兒內分泌科找張一寧,。張一寧也對這家人印象頗深,，“有一年我們科給1型的孩子辦營會，很多‘糖豆’（醫(yī)生和家長對1型兒童的昵稱）聯(lián)歡,。何蓓查完血糖吃東西,。她媽媽掏出一個鋁制的小飯盒，掏出胰島素,，拿著那種藍色的玻璃注射器要給何蓓打針,。大家都驚了，問,，你沒用過胰島素筆嗎,？”

“我也知道那筆,，可我錢不夠呀,?！闭f起當年，李芹有點不好意思,。為了買針,，她挨家挨戶地尋找玻璃注射器商家?！昂萌菀渍业?，人家說，多少年沒進這個,，就剩些貨底子了,，你要不要？我當然要啊,。一支針管八毛到一塊,，我們可以打個五天七天。胰島素筆一個針頭得兩三塊,，尖兒短,、容易鈍，還得老換,?！?/p>

“后來還是買了泵，而且是價格不菲的正品,？”

“嗯吶,。”李芹說,，別的地方可以節(jié)省,，哪怕自己吃鹽水泡飯也成。買泵不能含糊,，“這是要命的事,。”

得股骨頭壞死后,，李芹多年來也就是做家政零工過活,。買不起房子，母女倆一直住在她兄弟家,。何蓓至今沒有電腦,，要用就去舅舅的房間。一床,、一柜,、一桌,，簡單的文具和幾十本血糖記錄，便是全部家當,。

老打針,、帶泵，有的糖友會買改善皮膚傷口的藥,，二三十塊一支,。李芹就切土豆片給孩子敷。營會上小朋友看到老長的玻璃注射器針頭,，驚訝地伸出舌頭,。當媽的心里過不去，何蓓卻不以為然,，“嗨,，只要能把藥打進去，保證我吃飯,、活著就好,。這有什么呀？”

?去護校實習不成,，賣燈泡,、到工廠當文員，何蓓都試過,。19歲,，她到一個蛋糕店當學徒。每天上12個小時,，一個月600塊工錢,，“各種面包，紙杯蛋糕,、果味蛋糕,、小餅干、泡芙,、裱花,，我全會?！?/p>

但那么多花樣,，她一種都吃不了，咬一口都不行,?！傲晳T了，不饞,?！彼呛且恍?，像說個段子。

?

“隱糖”

昀昀個子不矮也不瘦,，特別愛笑,。如果不仔細看，不會發(fā)現(xiàn)他身上背的小挎包是胰島素泵,。

張玄沒想過遮掩,，從網(wǎng)上買的泵包,，她會根據(jù)寶寶身形給改小,，做得漂漂亮亮的?！八约汉茉缇徒邮苓@事兒,，不抵觸。有一天給他照相,，說把這個泵給他摘下來,，他不干，在那哭,，最后還是把泵給他戴上了,。”或許因為昀昀生病很早,，從他有記憶開始就戴泵,，這個小方盒子和孩子仿佛連為了一體。

昀昀有時候也問媽媽,，別的小朋友怎么都不戴泵，就我戴,？“我說對呀,，你看別的小朋友都沒有這先進設備，就你有,?！睆埿@樣說。

但這樣舒朗的母子不在多數(shù),。很多父母因為孩子得糖感到自責自卑,，自問“是不是懷孕時吃糖太多？是不是什么地方?jīng)]注意好,？”做個偉大的家人不容易,，內分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗感嘆,。

與得糖后內生的恐慌失措相比，外部世界的曲解和歧視,，更讓他們關上了本已脆弱的心門,。

在中國14億人口里，1型糖尿病患者總數(shù)有多少,，一直沒有比較準確的數(shù)字,。主要原因在于患者不愿公開身份。

在紀錄片《隱藏在“孤島”上的人們》中出鏡的北京兒童醫(yī)院呼吸科醫(yī)生張琪,，今年已年過五旬,。多年來，她以“咖啡姐姐”的ID幫助了很多糖友,。但她也是在“得糖”37年后,，才決定不再對外隱瞞自己的身份。

小學體育課加試時,，張琪跑步暈倒,，被迫向老師坦白1型病情。老師第一反應卻是,，“是不是肝炎,，會不會傳染？”班上有男生拿石頭砸張琪,，說她的尿是咖啡色的,，“你們只要誰聞了就會得和她一樣的病?！?/p>

比她晚出生一兩代的何蓓和小梅,，境遇并沒有什么改觀。

上學期間,，何蓓常常在洗手間里注射胰島素,。有同學無意間瞥見針管，冒出一句,，你不是在吸毒吧,？

“在我們這里，沒什么人得這個病,?！睙ㄕ湔f，鄰里把女兒看成怪人,，不想靠近,。“是不是房子蓋得不好（風水）,，家里的水喝得有問題,？”風言風語不時飄到耳邊,，她不知如何作答。直到去廣州住院,，親眼見到那么多小孩都是1型患者,，她才明白，自己的孩子并不怪,。

小學六年級,，小梅去了鎮(zhèn)上讀，在學校寄宿,。她偷偷打胰島素,。但夜里借著燈光打睡前針，還是被人舉報給了班主任,。

“你這樣不能在學校住宿,。打針的情況,，可能會傷害到其他同學,。”老師的口氣不容商量,。煥珍只好花好幾百塊,，在學校旁邊租了個單間給女兒。

何蓓皮膚白皙,，嗓子亮,，當幼師是她的夙愿。中考時,，她想報全市最好的幼兒師范學校,，成績也過了線。本著“對學校負責,，萬一低血糖也能照應”的初衷,，母女倆跟學校交了底。

“校長聽了,，就不同意我上,。說之前就有一個學生低血糖暈倒，老師不知道該怎么處理,，最后打了110也沒搶救過來,。”何蓓很失望,，“為什么不允許上呢,？也不是傳染病。而且我當時的血糖已經(jīng)比剛發(fā)病時平穩(wěn)多了,?！?/p>

專家指出,，一旦出現(xiàn)低血糖，馬上喝帶糖的飲料,，像碳酸飲料,、糖水，都能讓血糖快速上升,。但不少學校出于怕?lián)L險的想法,，拒收1型病童。采訪中好幾位學齡前兒童家長表示,，他們都給幼兒園簽過保證書,，一旦孩子出現(xiàn)意外，與幼兒園無關,。張玄給昀昀報的幼兒園,，園里讓孩子先上幾天看著。后來雙方簽了個免責協(xié)議,，張玄也教會了老師如何監(jiān)測昀昀的血糖,，碰到問題及時電話。這已經(jīng)算是相對“給力”的案例,。

沒讀成幼師的何蓓讀了護理學校,。學校開游泳課，老師讓醫(yī)院開出“證明你不能游泳”的診斷,。張一寧開的診斷則是,，“適度運動不單有利于健康，會讓血糖控制更好,?！比欢鴮W校收到診斷條，什么也沒說,，何蓓的游泳課自此一節(jié)也沒上過,。

我問張一寧，會發(fā)生何蓓擔心的“在水中低血糖”的突發(fā)情況嗎,，怎么預防,？

“我們是有相應的建議的，本來運動前所有人都該做好準備運動,。糖豆們只不過比他們準備的多幾個步驟,，沒有那么復雜和不能應對?！睆堃粚幓卮?。

終于等到去護校實習的日子。何蓓怯怯地和老師說，自己沒法熬夜,，能不能就上白班,？“老師說，你有糖尿病,，還來學什么護士,？”這話像刀子，戳得她和媽媽心里生疼,。

不能實習,，就不能考護士證?？v然覺得可惜,，何蓓也只能放棄。

?

“但愿瀟灑公開病情”

1985年,，國家《普通高等學校招生體檢標準》中提及,，內分泌系統(tǒng)疾病（如糖尿病,、尿崩癥,、肢端肥大癥等），不能錄取,。2003年,，教育部相關規(guī)定將之修改為“嚴重的血液、內分泌及代謝系統(tǒng)疾病,、風濕性疾病”者，“學?？梢圆挥桎浫　?。全國政協(xié)委員、廣州市政協(xié)主席劉悅倫指出,，這與法律精神很不適應,。雖然有關文件提到，“只要不影響專業(yè)學習和其他學生,，錄取時一般應不受限制”,，但執(zhí)行起來很不到位。

人事部和衛(wèi)生部2005年出臺的《公務員錄用體檢通用標準》中規(guī)定,，“糖尿病,、尿崩癥、肢端肥大癥等內分泌系統(tǒng)疾病,，不合格,，不錄用。”五年后,，該標準把空腹血糖受損的界限值從“5.7-6.9mmol/L”修訂為“5.6-6.9mmol/L”,，但“內分泌體檢不合格者不錄取”的規(guī)定至今未改。

這個值的區(qū)間,，對糖人們而言,，算不算苛刻？

“有難度,?！眲Ⅺ愓f?！斑@是達標值,，我們的治療目標都很容易達標的話，糖尿病治療就不是問題了,?！?/p>

張一寧的一位患者是醫(yī)學生，畢業(yè)分配的時候,，覺得不該說謊,，便說出了糖尿病史，醫(yī)院也同意接收,?！叭肼汅w檢前夜，因為第二天空腹體檢,，他也沒想太多,，沒有打胰島素，就順其自然了,。結果空腹血糖值為8,，人事部門就說不能上崗。他很后悔,?！?/p>

這樣的事例不勝枚舉。然而薛栗是在姐姐和自己都“得糖”后好多年,，才得知這些不公正的政策,。在“甜蜜家園”論壇上，她分享過自家的故事：一次一個阿姨關切姐姐找對象的問題,，說到“要是我兒子找了這樣的媳婦,，我不會同意的”。薛栗聽了只覺“太刺耳”,。媽媽一直告訴她,，找對象要找老實人,，不帥不要緊，家里條件一般也不要緊,，只要能照顧人就好,。“我那天簡直是要杠上了,，任何人都有追求幸福的權利,！”薛栗恨不得大聲辯駁，為何要如此卑微,。

薛栗在2003年確診,。她說服家人，獨自去安徽和青海支過教,，18歲去了美國,，選擇讀食品專業(yè)的研究生。

到美國留學后,，薛栗遇見了和她同一專業(yè),、同樣在11歲生病的病友。她羨慕對方不用隱瞞病情,，可以滿不在乎地在朋友面前直接拿出胰島素筆給自己打針,。薛栗認為，由于對這個病認知不足,，中國的父母對糖尿病孩子有些過度擔心,，影響他們的自我認識。她希望能夠瀟瀟灑灑地公開病情,，“到有男朋友的那一天,，不需要我媽出面跟他說，謝謝你不嫌棄我女兒,?！?/p>

采訪中，張玄并不擔心昀昀的未來,。小梅還在家與學校的兩點一線里穿行，按點打針,。兩年前,，何蓓進了一所針對殘疾人的學校，目前在讀社區(qū)公共事務管理,。張一寧說,，何蓓在這所學校很受器重，“能為集體做很多工作,，她也有成就感,。”但對于能不能獲得社工實習和就業(yè)機會，何蓓母女仍然心懷忐忑,。

在意大利讀碩士的1型患者武朝告訴我,，他從去年開始在國內投求職簡歷，在遇到“是否健康”這一欄時,，每每不知如何作答,。而在意大利，從胰島素泵到針頭的大部分診療費用都由政府承擔,，他在泰國,、菲律賓、盧森堡實習的過程中也沒遇到與這個病有關的錄用障礙,。

劉悅倫和幾位受訪專家都指出,，隨著治療手段和藥物技術的進步，糖尿病已經(jīng)可防可控,。只要將血糖控制好,，1型糖尿病患者可以正常生活、工作,，與普通人無異,，能夠實現(xiàn)個人夢想，也能對社會做出貢獻,。張琪考慮再三,，決心在2014年央視節(jié)目中公開身份，也是希望“有一天所有人可以一樣坦然地活在藍天白云下”,。

當初高考和公務員中的體檢規(guī)定,，究竟因何而出？采訪華中科大同濟醫(yī)院兒科主任羅小平時,，我問道,。

“社會對疾病、身體的偏見與歧見普遍存在,。你看很多公司招聘,，動不動就寫男的要1米75，女的要1米6,，包括年齡限制,，這些都是啊?！?/p>

采訪中，很多專家和患者都提到英國首相特蕾莎·梅,、美國影星哈利·貝瑞,、NBA運動員亞當·莫里森等1型名人,，他們在自己的成長環(huán)境里與疾病“友好相處”，也不因“糖人”標簽被特殊以待,。

“在國外調研,，會看到很多得1型的孩子身上帶著急救包，寫著自己的名字和配備的藥品,?！绷_小平說，中國的醫(yī)療結構缺乏更專業(yè)和精細的診療,，某些學校和用人單位怕出問題要擔責,。社區(qū)和公共場所需要做這方面的培訓，“更需要呼喚整個社會文明程度和科學精神的提高,?！?/p>

與每年上萬到幾萬元的消耗相比，多年來,，中國大量1型病人每年只能報銷數(shù)百到千元左右,，胰島素泵更是全自費。多地患者反映,，“只有合并嚴重并發(fā)癥才能辦慢性病醫(yī)保,。”在他們心目中,，青島就像夢想的“福地”,。從2005年開始，青島市區(qū)兩級財政每年籌集數(shù)億元資金,，采用醫(yī)保個人賬戶增值等方式解決患者的經(jīng)濟負擔,。2015年起，青島“糖人”胰島素泵的費用個人只需支付三成,，七成由補充醫(yī)保支付,。“我們真羨慕青島的孩子,，家里能減輕好多壓力,。”李芹說,。

羅小平說,，這取決于一地的經(jīng)濟實力，考驗管理者的關懷,、魄力和相關的意識，也要看基層的執(zhí)行力,，“是系統(tǒng)工程,?！?/p>

（參考資料：Ragnar Hanas《甜蜜一生由自己》，央視《隱藏在“孤島”上的人們》,，2020年6月1日《健康報》組織的1型云沙龍直播,。文中所有患者和家屬均為化名。感謝周祖怡,、劉文舒的傾力幫助,。實習記者王佳薇、聶陽欣對本文亦有貢獻）