本刊記者? 鄧郁? 實習(xí)記者? 盧琳綿? 發(fā)自北京?

編輯 ?周建平? [email protected]

頭圖：來自云南的1型糖友黃棟在飯前注射胰島素,，身邊的同事們對此已經(jīng)習(xí)慣。黃棟9歲時被確診患有1型糖尿病,。他五次騎行滇藏線,，組建了中國首支糖友自行車隊（圖/鐘銳鈞）

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2020年5月全國兩會上，全國政協(xié)委員,、廣州市政協(xié)主席劉悅倫建議：修改完善普通高校招生及公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)中的部分條款,，“除了特殊專業(yè)、特殊行業(yè)外,，糖尿病人群在血糖控制平穩(wěn),、無并發(fā)癥的情況下，應(yīng)當(dāng)正常錄取,、錄用,。”不到一個月,，廣州市政協(xié)教科衛(wèi)體委員會也提交提案,，建議設(shè)立特藥特材專項救助資金，建立全民補充醫(yī)保制度,，對1型糖尿病患兒“能保盡?！薄?/p>

在手機上看到這些消息,，已患病八年的何蓓第一時間告訴了媽媽李芹,。“終于有人為我們發(fā)聲了,，”李芹激動得一宿沒睡著,。

通常被視為老年慢性病的糖尿病,，在醫(yī)學(xué)上被稱為2型糖尿病，因胰島素抵抗引發(fā),，大多通過口服降糖藥治療（控制不佳者也需注射胰島素）,。1型糖尿病（以下簡稱“1型”）則是因為人體胰島分泌胰島素的β細(xì)胞被破壞,，需要終身針注或帶泵補充胰島素,、全天候監(jiān)測血糖、控制飲食,，嚴(yán)重時會因低血糖昏迷,，或?qū)е峦Y酸中毒。

據(jù)不完全統(tǒng)計,，中國的1型糖尿病患總數(shù)一直缺乏比較準(zhǔn)確的統(tǒng)計數(shù)據(jù),。2018年1月，全球首個全人群1型糖尿病流行病學(xué)研究結(jié)果在《英國醫(yī)學(xué)雜志》（BMJ）發(fā)布,。該項研究由時任中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院副院長,、內(nèi)分泌科翁建平教授牽頭。調(diào)查顯示：在過去的20年間,，中國15歲以下的1型發(fā)病率從每年0.6人/10萬人增長到1.93人/10萬人,，即每5萬個中國孩子里，有近一例是1型患兒,。

然而,，因為考學(xué)和求職體檢中的不平等規(guī)定、周遭的歧視和誤解,，相當(dāng)多的1型病人選擇向社會隱瞞自己的病情,。他們被形容為“藏在孤島上的人”。

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儀器測不出來的血糖數(shù)值

“怎么總也沒個夠呢,？”

兒子昀昀剛一歲的那個夏天,，張玄領(lǐng)他到小區(qū)外頭玩。掛在手推車上的奶瓶,，昀昀總是不停地想拿手去夠,。“能喝好幾口,，手拽著瓶,，不愿撒開?！?/p>

白天張玄不給孩子穿紙尿褲,，擦完后在地板留下印子，走過去她感覺黏黏的,，一開始以為是什么東西撒在地上了,，沒在意,。

沒在意的也有廣東茂名化州某村的小梅家。三年前的冬天,，還在上小學(xué)四年級的小梅,，不知何故驟然暴瘦，但又特別想吃,。平時在家早餐就喝點白粥,，那段時間還要吃三個包子。11點多從學(xué)?；氐郊?，還是喊餓,。

“媽媽以為我是甲亢,，傻傻地去拿中藥?！毙∶坊貞?。直到四個月后，媽媽煥珍帶著弟弟到廣州婦兒醫(yī)院來看“矮小癥”,，順便來看看她的問題,，才確診為1型患者。

“你的命好硬啊,。都拖了四個月,，還沒有（酮癥酸）中毒?！碑?dāng)時有人對小梅說,。

在醫(yī)學(xué)上，“三多一少”（飲食多,、喝水多,、尿多，體重減少）,，是1型糖尿病的典型癥狀,，但因為自己和家人不了解，常常會被忽略,，直到發(fā)生酮癥酸中毒,。

2012年6月11日，何蓓上初一,。那個夏日的下午,，她一開始只是喘粗氣，腹瀉,，“膽汁都吐出來”,。診所的醫(yī)生開了腸炎寧,，還有三支葡萄糖補充體力。輸液之后,，氣喘,、胸痛，走一步路都呼吸不過來,。媽媽趕緊打車把她送到醫(yī)院,。

當(dāng)人體內(nèi)缺少胰島素，會制造過多的酮體,。而處在青春期的少年因為生長加速會需要更多的胰島素,。何蓓當(dāng)時已經(jīng)血糖過高，又補充了葡萄糖,，從而導(dǎo)致了酮癥酸中毒,。

從門診到住院辦理手續(xù)，都是何蓓的媽媽李芹用平板車推著她,。何蓓只記得,，困意像一團大霧似的裹著自己，“好像能永遠(yuǎn)睡下去,。當(dāng)時還給我吸氧氣來著,，我戴不習(xí)慣那個氧氣面罩，就老往下摘,?！?/p>

醫(yī)生給她扎指尖血測血糖，儀器測不出來數(shù)值,?！岸急砹恕５饺畮椎纳舷蘖??！闭Ｈ说难且话阍?.6-6.1mmol/L之間。直到此時,，李芹才像張玄,、小梅家一樣，第一次聽說了“1型糖尿病”,。

“何蓓血糖太高不能進食,，血管都不好扎，就往腳上打,。生命監(jiān)測儀都給她使上了,。這是一腳門里、一腳門外啊?！睉伊巳靸梢?，李芹的心才放了下來。

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針與泵

懵,，是幾乎所有家屬的第一反應(yīng),。“糖尿病不是老年人才得的嗎,？小孩子,，（20出頭的年輕人）怎么會得這種病,？”

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗說,，確診的前三天，通常病患親屬都會懷疑診斷,?！澳愀嬖V他診療流程，不相信,，還說學(xué)不會,?！?/p>

能不能不打針,？可不可以只吃藥,？能一次性治好嗎？從醫(yī)生那里得來的往往不是他們“想要的”回答。

還不死心,。在家門口掛上銅鏡，去香港求大仙,，走南闖北地找偏方,，都不鮮見?！斑€有孩子父母去日本查基因,，希望能查到病因。但即便做了篩查,，也只是獲得一個結(jié)果,，不能逆轉(zhuǎn)這個病，只能無功而返,?！币晃弧疤侨Α比耸扛嬖V《南方人物周刊》。

究竟何種原因?qū)е?型,，至今沒有定論,，遺傳因素、病毒感染等都有可能,。但專家都指出,，“因為吃多糖得病”是沒有根據(jù),、不科學(xué)的猜測。

剛剛“得糖”的孩子都會經(jīng)歷一段幾個月到一年不等的“蜜月期”（胰島功能尚未完全損壞）,，只需少量胰島素甚至停用胰島素來治療,。“蜜月期”過后,，所有患者都不得不接受“終身補充胰島素”的治療方法,。

根據(jù)《中國1型糖尿病診治指南》，1型應(yīng)該使用胰島素強化治療,，包括一日四次（三次餐前和睡前）或者胰島素泵皮下注射胰島素,。早年患者還用針管注射，現(xiàn)在通用的胰島素筆形狀如同一支筆,，針頭也很短,，使用更便捷。腹部和大腿外側(cè)是最常注射胰島素的地方,。打得多了,，腹部多少都會有些硬塊。1型患者在夏天多半都會穿過膝的裙和褲,，以遮蔽腿部的針眼,。

給孩子使用的針一般是最細(xì)的28-31G，針頭長度也最多幾毫米,。但總有難以忍受的,。有媽媽犯愁，“輪換部位也不讓,，晚上打長效老拖時間,，怎么說也不行?！庇泻⒆訂柊职?，打針好痛，可不可以不打,？爸爸無言以對,，只能說，“堅持,，等科技發(fā)明（別的方法）吧,。”

不只是注射胰島素要用針,，監(jiān)測血糖也要扎針,。一天少則四到八次，多的十多次。普通的血糖儀只是扎指尖血,，只能測有限的幾個血糖值,，而動態(tài)血糖儀則是“貼”一個探頭在身上，可以隨時看到過去幾小時到當(dāng)前的血糖波動情況,。今天,，很多“糖友”（1型患者互稱）都會把兩種血糖儀配合使用——避免一個儀器測不準(zhǔn)，而測不準(zhǔn)常常發(fā)生,。

“除了大拇指,，其他四個手指都扎過。比如今天上午扎小指,，中午扎無名指,，晚上再扎中指。明天換另一只手,。到最后連腳趾都扎過,。”1型“糖人”（對1型糖尿病人的簡稱）夢影說,。

上世紀(jì)80年代,，美國醫(yī)療器械廠商研制了一種新型胰島素給藥器械產(chǎn)品——胰島素泵。中文產(chǎn)品在十多年前開始被引進中國,，并實現(xiàn)了國產(chǎn),。和一天多次的扎針相比，用泵是把輸液管前端的引導(dǎo)針扎入皮下,，導(dǎo)管一頭連針,，一頭連著泵，由電池驅(qū)動胰島素泵的馬達,，按照各人需要的劑量將胰島素持續(xù)地推注到使用者的皮下，保持全天血糖穩(wěn)定,。

簡單說,，傳統(tǒng)的打針注射是一天打好幾次，換不同部位,；泵是戴好后位置相對固定,，能管好幾天（管路需要每周更新），使用時用手按鍵即可,。

“泵很方便,，不用打那么多針，能自動記錄,。洗澡,、外出或者運動，不需要時可以隨時關(guān)閉。最大的缺點就是價格高,，一般好幾萬,。有的家庭會選擇買水貨泵，但水貨不保修,。不管正品還是水貨,，堵管更換都要花錢。耗材費也比打針高,?！奔执髮W(xué)第一醫(yī)院小兒內(nèi)分泌遺傳科主任張一寧說，用不上泵的家庭往往會有心理劣勢,?！昂⒆訒载?zé)，父母會覺得因為貧窮耽誤了孩子治病,。還是要根據(jù)個人和家庭情況,。有的患者即便經(jīng)濟寬裕，認(rèn)為打針更適合自己的,，也不一定用泵,。”

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只要自律,，可以過得很健康

與2型糖尿病不同,，1型患者不太怵高血糖。但低血糖始終像達摩克利斯之劍懸在每個人頭上,，眩暈,、惡心、煩躁不安,、嗜睡,，甚至?xí)绊懚唐谟洃浐团袛嗄芰Α,；蛉趸驈?，幾乎每個1型患者都體會過那種無法掌控自己身體的感覺，“很不愉快”,。

在得病的頭幾年,，很少有人在夜里能安然入睡。

兩歲時,，何蓓的父母就離婚了,。李芹視她如珍寶，兩人從來都同睡一張床,?！皨寢尪ê敏[鐘,，一般在半夜3點起來，用掃描儀測一下我的血糖,?！焙髞碓谕饷孀x書，李芹會半夜用微信叫她,，叫不醒就給她打電話,。何蓓把手機放在枕頭底下，一般振動兩三下就醒了,，趕緊按了,，“怕耽誤室友睡覺?！?/p>

但意外還是發(fā)生了,。

2014年4月9日半夜12點多，李芹突然被身邊的響動驚醒,?！昂⒆觾蓚€胳膊一起一落的，把我震醒了,。我還以為發(fā)生地震了,。”

牙齒緊閉,，手攥得緊硬,，手腳冰涼，頭上臉上全是冷汗,。何蓓的這副模樣把李芹嚇得“魂快飛了”,。

一測，血糖低到1.9,，李芹把何蓓嘴撬開,，一點一點地灌糖水，還怕嗆著她,。在那之前,，一旦何蓓夜里低糖，心慌手抖,，只要馬上喝甜飲或升糖快的食物，15到30分鐘,，血糖一定上來,，但那次沒有。

李芹一邊喂糖水,，一邊哆哆嗦嗦地?fù)?20,。因為極度緊張,，她打成了110，電話那頭問她什么情況,，才知道打錯了,。沒多久，她找人借錢,，給何蓓買了胰島素泵,。

比低血糖本身更讓李芹鬧心的，是女兒的情緒,。何蓓患病時已處于青春期,。控糖的不易,、學(xué)校師生的不理解,、生活方式的轉(zhuǎn)變，都讓她低落,、煩躁,。用何蓓自己的話說，那時候“破罐子破摔,，越是不能吃的,，越要吃，胰島素也不好好打,，監(jiān)測也沒規(guī)律,，反正能活到哪天算哪天”。

李芹心里著急,，但知道硬拗不管用，帶著女兒去醫(yī)院找張一寧,。用住院“緩一緩”的辦法,，讓醫(yī)生給何蓓做思想工作。

“情緒對內(nèi)分泌影響很大,。在我們科,，最常做的就是‘話療’。任何孩子都會有逆反心理,。其實我們也沒有太多技巧,，醫(yī)生和家長所要做的，就是給他們耐心,?！睆堃粚幷f。

治療指南會告訴你,，不要把1型當(dāng)成你的敵人,。雖然這個朋友頑劣乖張,，陰晴不定，但時間一長也能摸清它的規(guī)律,。

在血糖量,、胰島素、飲食,、睡眠和運動之間,，糖人們一個一個修煉成精算師、時間管理高手,。在糖友聚集的APP“糖糖圈”里,，夢影多次分享自己的經(jīng)歷，還當(dāng)了兩年組長,，并利用多年經(jīng)驗和知識幫助其他糖友,。“怎么控糖,？血糖儀是不是不準(zhǔn),？泵和針出問題了怎么辦？”都是最高頻的話題,?；ハ啻驓狻⑼虏?，永遠(yuǎn)都不會落單,。

節(jié)制是生活平穩(wěn)的第一鐵律。許多新糖人一日三餐水果牛奶都要稱重,，確保血糖與胰島素的匹配,。飯菜量精確到克為單位，小秤,、小碗和小杯成了標(biāo)配,。

何蓓說，自己第一次住院時,，病房里她對面的小朋友吃了一碗方便面,，饞得她咽了幾口口水?！拔沂且豢诙疾荒芘?。”有人形容,，嚴(yán)格控糖過程中,，偶爾一次吃梨，“咬到表層的一霎那,，清香的漿液簡直要在嘴里爆開,，恨不得咬掉自己的舌頭?！?/p>

和我們想象的不盡相同,，很多水果、肉類,、雞蛋,、牛奶，糖人都不必忌口,。而面條,、饅頭、梗米粥,、土豆泥,、山藥干等，則要進入容易升糖的“特別清單”,。

說起吃,，李芹哭笑不得。最不能碰的偏偏都是何蓓最愛的,?！笆裁炊拱Ⅳ兆?、年糕,，這些黏乎的，帶餡兒的,，統(tǒng)統(tǒng)不行,。”湯圓吃過一回,，血糖噌地升到二十多,，何蓓主動說再不吃了。

但李芹不是那種嚴(yán)格得如機器般控糖的家長,。土豆她會切成絲,，盡量多投（洗）幾遍過濾淀粉；包餃子不擱油,，也香,。那些“禁區(qū)”食品，何蓓實在饞得厲害,，就吃一兩口,。“但她自己得勤測量和補藥,。她也答應(yīng)了,。這樣,，你解饞，我控糖,，都不耽誤,。”

張一寧指出,，家長的意識很重要,。“不要把‘得糖’,、控糖當(dāng)成洪水猛獸,。給孩子錯覺——按照控糖的飲食模式，就會過得不幸福,。其實,，在規(guī)定量內(nèi)，可以多嘗試,。吃水果匹配相應(yīng)劑量的胰島素便能保證血糖平穩(wěn),，這樣你和正常人沒什么區(qū)別?！庇胁簧偬侨嗽陂L時間控糖后,，養(yǎng)成不吃垃圾食品、規(guī)律運動和睡眠的生活習(xí)慣,，他們自覺“可能比所謂正常人過得更健康”,。

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拮據(jù)

一支標(biāo)準(zhǔn)300單位的胰島素能用六七天，平均70元左右一支,；血糖儀,、儲藥器、試紙,、針頭等等,，都是耗材。平均每個糖人每月治病費都在數(shù)百到千元不等,，買胰島素泵就更昂貴,。

小梅是無泵一族。

7月初,，粵西南的日頭像火球一樣,。煥珍家的菜地里，紅辣椒攤得東倒西歪,，根莖都拔了——騰出來種番薯,；冬瓜葉子蔫蔫地耷拉著，最精神的唯有嘜菜，一株株從地里躥得老高,?！巴昀苯纺苜u些錢，今年銷售也不好,。水稻和蔬菜,，就夠自家吃?；ㄉ梢詿捰汀Ｆ渌囊矝]什么了,。如果有什么水泥短工,，她爸爸就出去干幾天?！苯徽剷r,，煥珍說得最多的就是“沒辦法”。

小梅下面還有一個弟弟和妹妹,。弟弟的矮小癥長年要用生長激素,，倆孩子的醫(yī)藥費，把剛到40歲的煥珍愁得皺紋早生,?！熬臀覀冞@人家，怎么得了這么個‘富貴病’,？”語氣里沒有絕望,，只是不解。因為要照顧兩個病兒,，夫妻都不可能出遠(yuǎn)門打工,。

“該找的親戚朋友,，能借的錢,，都借了。等孩子大了,，慢慢還吧,。”煥珍最大的愿望就是有一天這個病能夠有別的法子“攻克”,。

從六七年前生病至今,，何蓓早過了“小兒”的年紀(jì)，但去醫(yī)院復(fù)查，遇到血糖拿不準(zhǔn),，她和媽媽還是會去對面的小兒內(nèi)分泌科找張一寧,。張一寧也對這家人印象頗深，“有一年我們科給1型的孩子辦營會,，很多‘糖豆’（醫(yī)生和家長對1型兒童的昵稱）聯(lián)歡,。何蓓查完血糖吃東西。她媽媽掏出一個鋁制的小飯盒,，掏出胰島素,，拿著那種藍(lán)色的玻璃注射器要給何蓓打針。大家都驚了,，問,，你沒用過胰島素筆嗎？”

“我也知道那筆,，可我錢不夠呀,。”說起當(dāng)年,，李芹有點不好意思,。為了買針，她挨家挨戶地尋找玻璃注射器商家,?！昂萌菀渍业剑思艺f,，多少年沒進這個,，就剩些貨底子了，你要不要,？我當(dāng)然要啊,。一支針管八毛到一塊，我們可以打個五天七天,。胰島素筆一個針頭得兩三塊,，尖兒短、容易鈍,，還得老換,。”

“后來還是買了泵,，而且是價格不菲的正品,？”

“嗯吶?！崩钋壅f,，別的地方可以節(jié)省，哪怕自己吃鹽水泡飯也成。買泵不能含糊,，“這是要命的事,。”

得股骨頭壞死后,，李芹多年來也就是做家政零工過活,。買不起房子，母女倆一直住在她兄弟家,。何蓓至今沒有電腦,，要用就去舅舅的房間。一床,、一柜,、一桌，簡單的文具和幾十本血糖記錄,，便是全部家當(dāng)。

老打針,、帶泵,，有的糖友會買改善皮膚傷口的藥，二三十塊一支,。李芹就切土豆片給孩子敷,。營會上小朋友看到老長的玻璃注射器針頭，驚訝地伸出舌頭,。當(dāng)媽的心里過不去,，何蓓卻不以為然，“嗨,，只要能把藥打進去,，保證我吃飯、活著就好,。這有什么呀,？”

?去護校實習(xí)不成，賣燈泡,、到工廠當(dāng)文員,，何蓓都試過。19歲,，她到一個蛋糕店當(dāng)學(xué)徒,。每天上12個小時，一個月600塊工錢,，“各種面包,，紙杯蛋糕、果味蛋糕、小餅干,、泡芙,、裱花，我全會,?！?/p>

但那么多花樣，她一種都吃不了,，咬一口都不行,。“習(xí)慣了,，不饞,。”她呵呵一笑,，像說個段子,。

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“隱糖”

昀昀個子不矮也不瘦，特別愛笑,。如果不仔細(xì)看,，不會發(fā)現(xiàn)他身上背的小挎包是胰島素泵。

張玄沒想過遮掩,，從網(wǎng)上買的泵包,，她會根據(jù)寶寶身形給改小，做得漂漂亮亮的,?！八约汉茉缇徒邮苓@事兒，不抵觸,。有一天給他照相,，說把這個泵給他摘下來，他不干,，在那哭,，最后還是把泵給他戴上了?！被蛟S因為昀昀生病很早,，從他有記憶開始就戴泵，這個小方盒子和孩子仿佛連為了一體,。

昀昀有時候也問媽媽,，別的小朋友怎么都不戴泵，就我戴,？“我說對呀,，你看別的小朋友都沒有這先進設(shè)備，就你有,?！睆埿@樣說。

但這樣舒朗的母子不在多數(shù),。很多父母因為孩子得糖感到自責(zé)自卑,，自問“是不是懷孕時吃糖太多？是不是什么地方?jīng)]注意好,？”做個偉大的家人不容易,，內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗感嘆。

與得糖后內(nèi)生的恐慌失措相比,，外部世界的曲解和歧視,，更讓他們關(guān)上了本已脆弱的心門。

在中國14億人口里,，1型糖尿病患者總數(shù)有多少,，一直沒有比較準(zhǔn)確的數(shù)字。主要原因在于患者不愿公開身份,。

在紀(jì)錄片《隱藏在“孤島”上的人們》中出鏡的北京兒童醫(yī)院呼吸科醫(yī)生張琪，今年已年過五旬,。多年來,，她以“咖啡姐姐”的ID幫助了很多糖友。但她也是在“得糖”37年后,，才決定不再對外隱瞞自己的身份,。

小學(xué)體育課加試時，張琪跑步暈倒,，被迫向老師坦白1型病情,。老師第一反應(yīng)卻是，“是不是肝炎,，會不會傳染,？”班上有男生拿石頭砸張琪，說她的尿是咖啡色的,，“你們只要誰聞了就會得和她一樣的病,。”

比她晚出生一兩代的何蓓和小梅,，境遇并沒有什么改觀,。

上學(xué)期間,，何蓓常常在洗手間里注射胰島素。有同學(xué)無意間瞥見針管,，冒出一句,，你不是在吸毒吧？

“在我們這里,，沒什么人得這個病,。”煥珍說,，鄰里把女兒看成怪人,，不想靠近?！笆遣皇欠孔由w得不好（風(fēng)水）,，家里的水喝得有問題？”風(fēng)言風(fēng)語不時飄到耳邊,，她不知如何作答,。直到去廣州住院，親眼見到那么多小孩都是1型患者,，她才明白,，自己的孩子并不怪。

小學(xué)六年級,，小梅去了鎮(zhèn)上讀,，在學(xué)校寄宿。她偷偷打胰島素,。但夜里借著燈光打睡前針,，還是被人舉報給了班主任。

“你這樣不能在學(xué)校住宿,。打針的情況,，可能會傷害到其他同學(xué)?！崩蠋煹目跉獠蝗萆塘?。煥珍只好花好幾百塊，在學(xué)校旁邊租了個單間給女兒,。

何蓓皮膚白皙,，嗓子亮，當(dāng)幼師是她的夙愿,。中考時,，她想報全市最好的幼兒師范學(xué)校，成績也過了線,。本著“對學(xué)校負(fù)責(zé),，萬一低血糖也能照應(yīng)”的初衷,，母女倆跟學(xué)校交了底。

“校長聽了,，就不同意我上,。說之前就有一個學(xué)生低血糖暈倒，老師不知道該怎么處理,，最后打了110也沒搶救過來,。”何蓓很失望,，“為什么不允許上呢,？也不是傳染病。而且我當(dāng)時的血糖已經(jīng)比剛發(fā)病時平穩(wěn)多了,?！?/p>

專家指出，一旦出現(xiàn)低血糖,，馬上喝帶糖的飲料,，像碳酸飲料、糖水,，都能讓血糖快速上升,。但不少學(xué)校出于怕?lián)L(fēng)險的想法，拒收1型病童,。采訪中好幾位學(xué)齡前兒童家長表示,，他們都給幼兒園簽過保證書，一旦孩子出現(xiàn)意外,，與幼兒園無關(guān),。張玄給昀昀報的幼兒園，園里讓孩子先上幾天看著,。后來雙方簽了個免責(zé)協(xié)議，張玄也教會了老師如何監(jiān)測昀昀的血糖,，碰到問題及時電話,。這已經(jīng)算是相對“給力”的案例。

沒讀成幼師的何蓓讀了護理學(xué)校,。學(xué)校開游泳課,，老師讓醫(yī)院開出“證明你不能游泳”的診斷。張一寧開的診斷則是,，“適度運動不單有利于健康,，會讓血糖控制更好?！比欢鴮W(xué)校收到診斷條,，什么也沒說,，何蓓的游泳課自此一節(jié)也沒上過。

我問張一寧,，會發(fā)生何蓓擔(dān)心的“在水中低血糖”的突發(fā)情況嗎,，怎么預(yù)防？

“我們是有相應(yīng)的建議的,，本來運動前所有人都該做好準(zhǔn)備運動,。糖豆們只不過比他們準(zhǔn)備的多幾個步驟，沒有那么復(fù)雜和不能應(yīng)對,?！睆堃粚幓卮稹?/p>

終于等到去護校實習(xí)的日子,。何蓓怯怯地和老師說,，自己沒法熬夜，能不能就上白班,？“老師說,，你有糖尿病，還來學(xué)什么護士,？”這話像刀子,，戳得她和媽媽心里生疼。

不能實習(xí),，就不能考護士證,。縱然覺得可惜,，何蓓也只能放棄,。

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“但愿瀟灑公開病情”

1985年，國家《普通高等學(xué)校招生體檢標(biāo)準(zhǔn)》中提及,，內(nèi)分泌系統(tǒng)疾?。ㄈ缣悄虿　⒛虮腊Y,、肢端肥大癥等）,，不能錄取。2003年,，教育部相關(guān)規(guī)定將之修改為“嚴(yán)重的血液,、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病”者,，“學(xué)?？梢圆挥桎浫　薄Ｈ珖f(xié)委員,、廣州市政協(xié)主席劉悅倫指出,，這與法律精神很不適應(yīng),。雖然有關(guān)文件提到，“只要不影響專業(yè)學(xué)習(xí)和其他學(xué)生,，錄取時一般應(yīng)不受限制”,，但執(zhí)行起來很不到位。

人事部和衛(wèi)生部2005年出臺的《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)》中規(guī)定,，“糖尿病,、尿崩癥、肢端肥大癥等內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病,，不合格,，不錄用?！蔽迥旰?，該標(biāo)準(zhǔn)把空腹血糖受損的界限值從“5.7-6.9mmol/L”修訂為“5.6-6.9mmol/L”，但“內(nèi)分泌體檢不合格者不錄取”的規(guī)定至今未改,。

這個值的區(qū)間,，對糖人們而言，算不算苛刻,？

“有難度,。”劉麗說,?！斑@是達標(biāo)值，我們的治療目標(biāo)都很容易達標(biāo)的話,，糖尿病治療就不是問題了,。”

張一寧的一位患者是醫(yī)學(xué)生,，畢業(yè)分配的時候,，覺得不該說謊，便說出了糖尿病史,，醫(yī)院也同意接收,。“入職體檢前夜,，因為第二天空腹體檢，他也沒想太多,，沒有打胰島素,，就順其自然了。結(jié)果空腹血糖值為8,，人事部門就說不能上崗,。他很后悔,。”

這樣的事例不勝枚舉,。然而薛栗是在姐姐和自己都“得糖”后好多年,，才得知這些不公正的政策。在“甜蜜家園”論壇上,，她分享過自家的故事：一次一個阿姨關(guān)切姐姐找對象的問題,，說到“要是我兒子找了這樣的媳婦，我不會同意的”,。薛栗聽了只覺“太刺耳”,。媽媽一直告訴她，找對象要找老實人,，不帥不要緊,，家里條件一般也不要緊，只要能照顧人就好,?！拔夷翘旌喼笔且苌狭耍魏稳硕加凶非笮腋５臋?quán)利,！”薛栗恨不得大聲辯駁,，為何要如此卑微。

薛栗在2003年確診,。她說服家人,，獨自去安徽和青海支過教，18歲去了美國,，選擇讀食品專業(yè)的研究生,。

到美國留學(xué)后，薛栗遇見了和她同一專業(yè),、同樣在11歲生病的病友,。她羨慕對方不用隱瞞病情，可以滿不在乎地在朋友面前直接拿出胰島素筆給自己打針,。薛栗認(rèn)為,，由于對這個病認(rèn)知不足，中國的父母對糖尿病孩子有些過度擔(dān)心,，影響他們的自我認(rèn)識,。她希望能夠瀟瀟灑灑地公開病情，“到有男朋友的那一天,，不需要我媽出面跟他說,，謝謝你不嫌棄我女兒。”

采訪中,，張玄并不擔(dān)心昀昀的未來,。小梅還在家與學(xué)校的兩點一線里穿行，按點打針,。兩年前,，何蓓進了一所針對殘疾人的學(xué)校，目前在讀社區(qū)公共事務(wù)管理,。張一寧說,，何蓓在這所學(xué)校很受器重，“能為集體做很多工作,，她也有成就感,。”但對于能不能獲得社工實習(xí)和就業(yè)機會,，何蓓母女仍然心懷忐忑,。

在意大利讀碩士的1型患者武朝告訴我，他從去年開始在國內(nèi)投求職簡歷,，在遇到“是否健康”這一欄時,，每每不知如何作答。而在意大利,，從胰島素泵到針頭的大部分診療費用都由政府承擔(dān),，他在泰國、菲律賓,、盧森堡實習(xí)的過程中也沒遇到與這個病有關(guān)的錄用障礙,。

劉悅倫和幾位受訪專家都指出，隨著治療手段和藥物技術(shù)的進步,，糖尿病已經(jīng)可防可控,。只要將血糖控制好，1型糖尿病患者可以正常生活,、工作,，與普通人無異，能夠?qū)崿F(xiàn)個人夢想,，也能對社會做出貢獻,。張琪考慮再三，決心在2014年央視節(jié)目中公開身份,，也是希望“有一天所有人可以一樣坦然地活在藍(lán)天白云下”,。

當(dāng)初高考和公務(wù)員中的體檢規(guī)定，究竟因何而出,？采訪華中科大同濟醫(yī)院兒科主任羅小平時,，我問道,。

“社會對疾病、身體的偏見與歧見普遍存在,。你看很多公司招聘，動不動就寫男的要1米75,，女的要1米6,，包括年齡限制，這些都是啊,?！?/p>

采訪中,，很多專家和患者都提到英國首相特蕾莎·梅,、美國影星哈利·貝瑞、NBA運動員亞當(dāng)·莫里森等1型名人,，他們在自己的成長環(huán)境里與疾病“友好相處”,，也不因“糖人”標(biāo)簽被特殊以待。

“在國外調(diào)研,，會看到很多得1型的孩子身上帶著急救包,，寫著自己的名字和配備的藥品?！绷_小平說,，中國的醫(yī)療結(jié)構(gòu)缺乏更專業(yè)和精細(xì)的診療，某些學(xué)校和用人單位怕出問題要擔(dān)責(zé),。社區(qū)和公共場所需要做這方面的培訓(xùn),，“更需要呼喚整個社會文明程度和科學(xué)精神的提高?！?/p>

與每年上萬到幾萬元的消耗相比,，多年來，中國大量1型病人每年只能報銷數(shù)百到千元左右,，胰島素泵更是全自費,。多地患者反映，“只有合并嚴(yán)重并發(fā)癥才能辦慢性病醫(yī)保,?！痹谒麄冃哪恐校鄭u就像夢想的“福地”,。從2005年開始,，青島市區(qū)兩級財政每年籌集數(shù)億元資金，采用醫(yī)保個人賬戶增值等方式解決患者的經(jīng)濟負(fù)擔(dān),。2015年起,，青島“糖人”胰島素泵的費用個人只需支付三成，七成由補充醫(yī)保支付?！拔覀冋媪w慕青島的孩子,，家里能減輕好多壓力?！崩钋壅f,。

羅小平說，這取決于一地的經(jīng)濟實力,，考驗管理者的關(guān)懷,、魄力和相關(guān)的意識，也要看基層的執(zhí)行力,，“是系統(tǒng)工程,。”

（參考資料：Ragnar Hanas《甜蜜一生由自己》,，央視《隱藏在“孤島”上的人們》,，2020年6月1日《健康報》組織的1型云沙龍直播。文中所有患者和家屬均為化名,。感謝周祖怡,、劉文舒的傾力幫助。實習(xí)記者王佳薇,、聶陽欣對本文亦有貢獻）